- hace 10 meses
En entrevista con Exitosa, el presidente de la Asociación Peruana de Hemofilia, Joseph Alcarraz, denunció el desabastecimiento de Factor IX a nivel nacional y señaló que no recibe su tratamiento desde septiembre.
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"Exitosa: La voz de los que no tienen voz"
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00:00Al no tener esta proteína, nuestra sangre no coagula.
00:04Al no coagular, si sufrimos cortes o golpes, tenemos sangrados más tiempo de lo normal,
00:10porque estos sangrados no paran.
00:12Por ejemplo, tú te estás afeitando, te haces un corte afeitándote
00:16y simplemente te vas en la hemorragia, ¿no?
00:20No solo eso, sino por el simple hecho de lavarse los dientes.
00:23Yo, por ejemplo, estamos pasando ahorita por un desabastecimiento nacional del factor 9.
00:27Yo no tengo mi tratamiento desde septiembre y ya por lavarme los dientes me sangra.
00:33Ahorita yo tengo un poco ensangrentados los dientes, tengo inflamados los tobillos, el codo.
00:40Ahora vamos a hablar de los pacientes de hemofilia.
00:44La hemofilia no es una enfermedad, es una condición.
00:46O sea, tú naces con esa condición.
00:49Está con nosotros Joseph Alcarrás, que es presidente precisamente de la Asociación Peruana de Hemofilia
00:54y estamos conectados vía telefónica con Karen Alarreta.
00:58Ella es madre de un niño que también tiene la condición de hemofilia.
01:03Bienvenidos, bienvenidos ambos.
01:05Yo quisiera que empecemos, Karen, si lo permite, con Joseph.
01:09Primero, explicando en qué consiste esta condición de la hemofilia,
01:14para que la gente entienda de lo serio que es el tema y de qué estamos hablando.
01:19Claro que sí, buenos días.
01:21En este caso, tal cual lo indicas, la hemofilia es una condición,
01:25es un desorden de la coagulación hereditario.
01:28En este caso, las personas que lo padecemos, nuestro cuerpo no produce una proteína.
01:34Puede ser esta proteína llamada el factor 8, factor 9 u otro factor,
01:38porque también hay de otros factores, pero los más conocidos son el 8 y el 9.
01:42Al no tener esta proteína, nuestra sangre no coagula.
01:46Al no coagular, si sufrimos cortes o golpes,
01:49tenemos sangrados más tiempo de lo normal, porque estos sangrados no paran.
01:54Por ejemplo, tú te estás afeitando, te haces un corte afeitándote
01:58y simplemente te vas en la hemorragia, ¿no?
02:01No solo eso, sino por el simple hecho de lavarse los dientes.
02:05Yo, por ejemplo, estamos pasando ahorita por un desabastecimiento nacional del factor 9.
02:09Yo no tengo mi tratamiento desde septiembre y ya por lavarme los dientes me sangra.
02:15Ahorita yo tengo un poco sangrentados los dientes,
02:18tengo inflamados los tobillos, el codo, la rodilla.
02:19Eso es otra cosa que ocurre, que en las articulaciones,
02:24por el movimiento, el roce, los vasitos se rompen y sangran.
02:29Entonces produce inflamaciones en las articulaciones
02:32que, dicho sea de paso, requieren tratamiento.
02:35También tienen que hacerte terapias de rehabilitación, ¿no es cierto?
02:39Claro.
02:40Para que no...
02:41En ese caso, por ejemplo, todas las personas sangran cuando se mueven,
02:45cuando las articulaciones se mueven.
02:47Pero esos sangrados, micro sangrados, se cierran porque tienen todas las proteínas.
02:51En nuestro caso, nuestro cuerpo, al no tener esas proteínas,
02:53el factor 8, 9 u otros, esos sangrados no cierran.
02:57Entonces esos micro sangrados se vuelven sangrados
02:59y se vuelven hemorragias internas.
03:01Entonces, más allá del tema de, inclusive, de necesitar luego rehabilitaciones,
03:05el problema más grave es que esta sangre desgasta el cartílago.
03:10Entonces, yo a los 32 años, como durante toda mi vida he sufrido los desabastecimientos,
03:15año tras año, mi tratamiento se ha pausado y he tenido múltiples sangrados.
03:19Mis articulaciones ya son como si fueran de una persona de 60 años.
03:23Tengo artrosis en grado 4, en el tobillo, en la rodilla, en el codo.
03:27Y tienes 32 años.
03:28Y tengo 32 años.
03:29A causa de la ineficiencia realmente de la gestión de compras de estos medicamentos.
03:34Porque, para que termine de entenderse, ¿no?
03:38Porque yo creo que es bien importante tener la información.
03:41¿Cómo se enfrenta o, digamos, se neutraliza esta condición?
03:47La única manera es con la terapia de reemplazo del factor de esta proteína.
03:52Claro, lo que haces es ponerte ese factor en la sangre, ¿no es cierto?
03:56Hacerte una especie de transfusión del factor, ¿no es cierto?
03:59Se inyectan el factor y de esa manera, eso que tu cuerpo no produce,
04:04tú se lo pones desde fuera y controlas.
04:07Por lo menos, o sea, no se ha descubierto lamentablemente, ¿no es cierto?,
04:12una solución definitiva, pero por lo menos neutralizas la carencia de ese factor
04:17incorporándolo a través de estas aplicaciones.
04:21Correcto.
04:22Ahora, tú tienes carencia del factor 9, ¿no es cierto?
04:27Correcto.
04:27Pero la señora Karen, que está conectada con nosotros, Karen, buenos días, ahora sí.
04:33Buenos días, señor Lucas.
04:36Su niño Karen tiene déficit del factor 8, entiendo, ¿no es cierto?,
04:43que también es un factor determinante de coagulación.
04:47Así es, sí, señor Lucas.
04:49Mi hijito es hemofilia severa.
04:52En cuanto de ellos, es así, este, mi hijito está recibiendo su tratamiento al pie de la letra,
04:58pero igual, a veces presentaba hinchazón en sus articulaciones.
05:02Entonces, este año ha sido un año muy difícil, muy crucial para nosotros,
05:06a raíz de que mi hijito tuvo una caída.
05:09Tuvo una caída, le hicieron el procedimiento de la craniectomía.
05:14Entonces, mi hijito salió de UCI en el mes de junio y también presentó ahí nada más lo que es la colección abdominal.
05:23La plaquita que lo sacaron de su cabecita, lo colocaron en su abdomen.
05:29Entonces, ¿por qué?
05:30Porque se presentó hematoma debajo de la plaquita ósea.
05:35Entonces, ya de ahí ha ido saliendo, mi hijito, gracias a Dios.
05:38Salió bien, caminando, hablando y todo.
05:41Y presentó con el tiempo, al mes de alta, de UCI de Lima, presentó una insuficiencia respiratoria.
05:47Nuevamente, llegamos a UCI en Trujillo, Virgen de la Puerta.
05:53¿Por qué?
05:54Porque le dejaron secuelas en la tráquea.
05:57En la tráquea.
05:58Eso originó a que le hagan a él la tráqueostomía.
06:02Por Dios.
06:03Sí.
06:03Entonces, salimos en agosto, el 8 de agosto, salimos del Hospital de Alta Complejidad.
06:10Y el doctor tratante, gracias a Dios, doctor Pedro García,
06:15es un doctor que está pendiente de sus pacientes.
06:18Cualquier sugerencia que uno le hace, él está ahí para que nos oriente.
06:22Y yo le sugerí al doctor, porque ya no quería verlo a mi hijo, que sufra tanto,
06:26porque en UCI le sacaban muestras tras muestras, hincadas tras hincadas.
06:31Y cada vez que salía de UCI o del hospital, salía con sus bracitos moreteados, hinchados, inflamados.
06:38Le hincaban el pie, le hincaban la manito, el brazo, antebrazo, nada.
06:42No lo encontraba en sus venitas.
06:44Entonces, yo le dije al doctor, doctor, ¿qué posibilidad hay de ponerle el catéter por?
06:49Entonces, el doctor dijo, ya lo ponemos.
06:52Pero sin pensar el después.
06:56Y habló la cirujana pediátrica de allá, la anestesióloga también.
07:01Y dijo, pero para él, por ser paciente hemofílico, es de riesgo.
07:06Porque ella tenía el antecedente de que su cuerpo rechaza cuerpos extraños.
07:12Entonces, podía haber posibilidades que se infecten.
07:16Podía haber posibilidades que haga una infección.
07:19Dijo, entonces, ¿por qué no optan al otro tratamiento que hay?
07:23Yo ya había escuchado de ese tratamiento, del MC Sumab, el nuevo medicamento.
07:28Y dijo, ah, ya, vamos a ver.
07:31Hablamos con el hematólogo y me dijo, ya, ya vamos a hacer el nuevo historial.
07:36Vamos a solicitarlo de manera urgente.
07:39¿Por qué?
07:40Porque incluso el mismo doctor lo vio en agosto y me dijo, otra vez, me dice, con Joshua,
07:45otra vez, me dice, en un set, me dice, bueno, va a salir de esta.
07:49Y él, al ver todo el historial de mi hijo, entonces, optó por solicitar el nuevo medicamento.
07:55Ese medicamento, de hecho, que le va a ayudar a mi hijo a tener una mejor calidad de vida.
08:01Porque, como le comentaba el presidente de la asociación,
08:04mi hijo, desde un añito hasta la actualidad, antes que pase el accidente,
08:09él iba al colegio con su vía.
08:11¿Por qué?
08:12Con la finalidad de que no lo inque en lunes, miércoles y viernes.
08:15Claro.
08:16Con la finalidad de disminuir el dolor.
08:18Y el problema que tienen ahora es un problema de abastecimiento, ¿no es cierto?
08:22Así es, señor.
08:23Así es.
08:24Señor Lucas, yo le comento rapidito.
08:26Y mire, el doctor ha hecho todo.
08:29Doctor, no llega, no llega, no hay nada.
08:31El doctor ha vuelto a mandar carta tras carta, que es con urgencia y nada.
08:37Yo también, doctor, este señor Lucas, no seguí muy ahí insistente,
08:41porque mi hijo, en septiembre, a fines de agosto, volvió a internarse en el hospital de alta complejidad.
08:47O sea, pero este hospital es del MinSA, ¿no es cierto?
08:51Es un hospital, no es de salud o sí es de salud.
08:53No, el alta complejidad, él es de salud.
08:57Es de salud.
08:58Así es, sí.
08:59Claro, pero el problema que no se entiende es que se supone que hay un listado de medicamentos que tienen y de productos, ¿no es cierto?
09:08Que tienen, que están en la lista, supuestamente están presupuestados y supuestamente debían estar de manera permanente a disposición de los pacientes.
09:18Sobre todo en estos casos en que la no aplicación de la medicación puede ser fatal para el paciente.
09:26Claro, en este caso les quiero comentar, por ejemplo, del paciente del Joshua, él tiene hemofilia tipo A, usa factor 8, sin embargo, su condición, además de la hemofilia, es más severa, porque tiene difícil acceso venoso.
09:41¿Eso qué quiere decir? Que no lo encuentran para aplicaciones de las inyecciones. Entonces, lo que sería de repente inyectarle cada día, porque por ejemplo yo me inyecto cada dos días, él se inyectaría cada día,
09:54lo que sería una inyección se vuelve en 6, 7 porque no le encuentran venas y es tan pequeño que sus venas ya se han colapsado.
10:01Entonces, a raíz de la emergencia que tuvo por una caída, tuvo una hemorragia intracranial y ha pasado todo un procedimiento terrible, obviamente tienen que estar inyectando, inyectando más seguido y sus venas han colapsado.
10:15Para esos casos de emergencia hay otra opción, otra alternativa, que es el uso de una molécula que se llama emicizumab.
10:22En ese caso, esta molécula también ya está aprobada por el JETSI, han aprobado el dictamen, su ficha técnica, también en los hospitales ya se sabe cuál es el manejo, los médicos tratantes de Joshua han elaborado el expediente técnico.
10:36Pero no está a disposición del paciente. ¿Por qué?
10:40Esa es la gran pregunta, porque tiene meses pidiendo este acceso, inclusive creo que desde julio, agosto de este año y hasta ahora no le dan el acceso al tratamiento.
10:49Y así como él, es grave que hayan otros pacientes que también tienen su expediente presentado por los médicos para acceder al tratamiento y no se los dan.
10:58Cuando ya ha sido aprobado, el presupuesto también ya se tiene aprobado, entonces ya se tiene todo, pero no le dan el acceso,
11:04porque el expediente queda entrampado en la parte administrativa en que no ejecutan, porque ya vamos a que tienen que ejecutar esa atención.
11:12Ahora me dicen que en el caso de salud, por ejemplo, están estos medicamentos en los listados, están presupuestados, se ha comprado, pero se ha comprado insuficiente,
11:23o sea, se ha acabado el stock, ¿no es cierto? Y no se ha reabastecido, pero en el caso de Minsa entiendo que es peor,
11:29porque pese a que está aprobado, a alguien se le olvidó presupuestarlo, o sea, esto ya es para, entonces, ¿qué hacemos con esta gente?
11:37En el caso de salud, en el caso de salud está aprobado, están aprobadas las compras y todo, pero para el factor 9 no lo han comprado.
11:46Y en el caso del Minsa, tienen la aprobación, perdón, en el caso del Emicizuma, que es la molécula que está pidiendo Joshua,
11:52que él es de salud también, también tienen todo el presupuesto, los protocolos, todo aprobado, pero no le dan el acceso,
11:58porque preguntémosle a la parte administrativa por qué.
12:00Tenemos que ir a la pausa, por favor, porque esto, o sea, hay que prestarle atención.
12:06No puede ser que esto esté ocurriendo. ¿Es falta de dinero? No, señor, no es falta de dinero.
12:12Es un problema de gestión, o sea, de organización, de hacer las cosas bien.
12:17Bien, el problema es que están, pues, las alturas peleando por quienes cobran las comisiones ilegales,
12:23porque hay que decirlo con crudeza.
12:25Vamos a la pausa y regresamos con más sobre este indignante caso de la situación de la salud,
12:31en el Salud y en el Ministerio de Salud también.
12:33Está en nuestros estudios Joseph Alcarrás, el expresidente de la Asociación Peruana de Hemofilia,
12:38y estábamos enlazados con la señora Karen Galarreta, cuyo niño también tiene la condición de la hemofilia.
12:48Esto supone que necesita que su sangre sea complementada, por así decirlo,
12:54con ese factor de coagulación con el que no nacieron.
12:59Lamentablemente, lo que está ocurriendo es que hay un desabastecimiento de este factor,
13:04lo cual es criminal simplemente porque el no aplicarse el factor que tiene que ponerse en algunos casos,
13:12según la gravedad, ¿no es cierto?, diariamente o en algunos casos cada dos días,
13:18simplemente el paciente se puede desangrar y puede morir.
13:23De eso es de lo que estamos hablando.
13:24Ahora, hay un caso puntual con el hijo de la señora Karen.
13:28Ella está en el hospital, está siendo atendido en un hospital de alta complejidad.
13:31Los médicos ya indicaron la aplicación de un nuevo tratamiento.
13:36Yo quisiera que expliques esto, por favor, Joseph.
13:40Es decir, este factor de coagulación se extrae tradicionalmente de la sangre, el plasma, ¿no es cierto?
13:46Sí, correcto.
13:48Por lo general y por años se ha manejado el tratamiento con el reemplazo de factor plasmático.
13:55Cuando digo plasmático, me refiero a que este factor se extrae de la sangre de donantes.
14:00Los laboratorios a nivel mundial trabajan con las sangres de donaciones,
14:05extraen el factor y eso es lo que nosotros al final nos terminemos inyectando.
14:09Ya con el tiempo ha avanzado la tecnología.
14:12Sí, porque además eso expuso a los pacientes con hemofilia a gravísimos riesgos.
14:17Yo recuerdo esto porque hicimos toda una campaña, me doy cuenta de lo viejo que estoy,
14:21pero hicimos una campaña porque se creara en el Perú un banco de sangre.
14:25Era increíble que no hubiera un banco de sangre, ¿para qué?
14:27Para, entre otras cosas, no solo atender gente que necesitaba transfusiones,
14:31sino para sacar el factor de coagulación.
14:34El problema es que esto exponía a los pacientes a contagios de hepatitis, de VIH.
14:40Hubo montones de casos, recuerdo, ¿no?
14:41Por la falta de cuidados en la...
14:43Y de la época también, ¿no?
14:45Porque eso más o menos fue en los noventas.
14:46En los noventas, claro.
14:48Entonces, en ese entonces no había tanto cuidado, tantos protocolos de sanidad.
14:53Y lamentablemente el factor coagulante plasmático estuvo contaminado con hepatitis B, C, HIV.
15:01El 60% de la población de hemofilia a nivel mundial, no solo sucedió en Perú, falleció ya.
15:07¿Falleció?
15:08Contaminados por estos virus.
15:10Y actualmente, si usted o ustedes ven quiénes son la población de hemofilia en Perú,
15:16son jóvenes de 40 años para abajo, porque la mayoría ha fallecido justo por estos...
15:21Pero ahora hay un producto sintético que reemplaza este producto plasmático.
15:29Es decir, ya no necesitas sangre humana para sacar este factor.
15:33Incluso el medicamento que se le debe aplicar a Joshua, el hijo de la señora Karen,
15:38es un medicamento que extiende en los plazos, ¿no es cierto?
15:42O sea, ya no es diariamente la aplicación, sino...
15:45Correcto.
15:45En el caso del tratamiento o la molécula que usaría, que es hemisizumab,
15:51tiene la bondad de que está activa al menos por un mes.
15:57Entonces, ¿a qué me refiero?
15:58A que ya no necesitaría aplicarse diariamente o interdiariamente, o depende de la gravedad,
16:04sino se aplicaría una sola vez al mes.
16:06Al mes.
16:06Y eso Joshua lo necesita urgentemente, porque él está pasando, además de la hemofilia,
16:11solo otra crisis, porque tiene una hemorragia que está siendo tratada,
16:15que se le ha complicado con una tracheotomía, que también por ahí se ha complicado su respiración,
16:21y está pasando de verdad...
16:22Ahora, señora Karen, ¿qué le han dicho a usted?
16:26Es decir, ya todo lo que había que hacer médicamente hablando está hecho,
16:30lo que se requiere es este medicamento, este hemisizumab.
16:34Hemisizumab.
16:35Sí, así señor Lucas, este, yo, al ver que no, como dice usted, el presupuesto, dinero, hay, ¿no?
16:45Lo que son las trabas administrativas que ellos ponen.
16:49Ahora, con ese medicamento, como dice el joven Joseph, con ese medicamento su vida fuera mejor.
16:56Mi hijo, antes que le comente, porque yo he hecho la denuncia, yo he hecho la denuncia a su salud,
17:03he hecho la denuncia de manera virtual y todo, están haciendo el seguimiento,
17:08dicen que ya hay la orden para que envíen el concentrado de 30,
17:14pero el doctor ha puesto el de 30 y el de 60.
17:18Ha dicho, incluso ayer el doctor me respondió, y me ha dicho que va a presentar nuevamente una cosa,
17:22y para que vuelvan a solicitar.
17:26Pero es que no puede ser, o sea, lo que tendría que ocurrir
17:29es que si son medicamentos y tratamientos previamente aprobados,
17:33que más están en los listados, deberían estar presupuestados,
17:37deberían estar en el almacén, el médico lo ordena e inmediatamente se le aplica al paciente,
17:42sobre todo cuando son pacientes que si no se les aplica el medicamento,
17:47su salud se va a deteriorar y su vida incluso se va a poner en riesgo,
17:50pero por Dios, no puede ser que hagan las cosas tan mal.
17:53Correcto, y para este caso, por ejemplo, del emisizumab,
17:56todo su protocolo de atención fue ya aprobado desde julio,
18:01entonces van julio, agosto, septiembre, octubre, noviembre, diciembre,
18:04seis meses, y no han podido acceder los pacientes a esto.
18:07Tenemos, señora Karen, yo sé que tenemos lamentablemente que terminar por hoy,
18:12pero yo quiero que sepan que acá estamos,
18:14que vamos a seguir con este caso, así como estamos siguiendo
18:17lo que está pasando con los pacientes trasplantados,
18:20y no hay justificación posible, porque esto lo que muestra es simplemente
18:26una total ineptitud, una falta de compromiso con los pacientes
18:32y con sus necesidades y con su sufrimiento,
18:35y lo que está en el fondo es que son unos ineptos y corruptos
18:39los que están dirigiendo estas instituciones.
18:41Solo quisiera hacer un último llamado a los pacientes que nos están escuchando
18:45a que hagan su denuncia formal por su salud para poder darle seguimiento
18:49y poder también sacar sus casos a la luz,
18:51que no se queden callados y que no se acostumbren a ser maltratados realmente.
18:55También necesitamos que por parte del MINSA,
18:57las autoridades competentes, sea el FISAL o los directores del MINSA,
19:01puedan también tener un diálogo con nosotros como asociación
19:03y ver una solución a que ellos hasta ahora no presupuestan
19:08el tratamiento de Factor 9, por ejemplo.
19:10Y en el caso de salud, por ahora, al menos la única persona que nos ha atendido
19:14es la gerente central de operaciones Tania Rodas.
19:16Ella es la única que ha dicho, vengan como asociación,
19:19vamos a conversar con el JETSI, vamos a conversar con el SEAV
19:22y encontremos soluciones para el desabastecimiento de Factor 9.
19:25Estamos en un proceso y no podemos dejarlo todavía suelto.
19:28Tenemos que seguir teniéndole foco a este problema.
19:31La solución es que la gente que se tiene que hacer cargo,
19:34es la gente comprometida, la gente que tiene experiencia,
19:37la gente que conoce y la gente sobre todo.
19:40O sea, el móvil de la gente que trabaja en la salud pública
19:43es el amor por los pacientes.
19:45La vida de los pacientes.
19:45La vida de las personas.
19:47O sea, en fin.
19:49Muchas gracias por estar acá y acá estamos.
19:53Acá estamos para lo que ustedes necesiten.