00:01L'invité d'RTL Soir
00:03L'invité d'RTL Soir est donc le professeur Philippe Amouyel. Bonsoir.
00:08Bonsoir.
00:09Professeur de santé publique au CHU de Lille, directeur de la Fondation Alzheimer,
00:13auteur de la BD La Génétique au cœur chez Dargo.
00:16Merci d'être avec nous pour parler des tests ADN dits récréatifs en accès libre
00:20que le comité citoyen des états généraux de la bioéthique
00:23qui planche depuis plusieurs semaines sur ces sujets sensibles de l'éthique
00:27propose de l'égaliser mais de manière encadrée.
00:30On va y venir mais avant cela quand même un rappel.
00:33Aujourd'hui ces tests sont interdits en France
00:37même s'ils sont contournés par internet
00:40mais réaliser un test par internet est passible d'un an de prison
00:4415 000 euros d'amende.
00:46Pourtant plus de 100 000 personnes chaque année
00:48via des sites américains ou israéliens font ces tests pour environ 100 euros
00:52et obtiennent des infos sur leurs origines géographiques ou ethniques.
00:57Tout d'abord professeur Amouyel, pourquoi la France fait figure d'exception ?
01:02On est vraiment les seuls en Europe à ne pas autoriser ces tests dits récréatifs.
01:06Pourquoi cette frilosité ?
01:08Alors ce n'est pas qu'une frilosité.
01:10Il faut voir que si on rentre dans un contexte de protection des individus
01:14ces informations qui sont dans notre ADN,
01:17qui nous caractérisent profondément,
01:19peuvent avoir des impacts individuels ou familiaux extrêmement importants.
01:23donc cette génomique dite récréative
01:26dans laquelle vous envoyez un peu d'ADN,
01:28vous ne savez pas qui, vous ne savez pas ce qui va être fait de vos données
01:31et vous ne savez pas les résultats que vous allez recevoir,
01:33ils ne vont pas être interprétés.
01:34C'est ça qui rend la chose complexe.
01:36Si jamais on veut mettre ça en place en France,
01:39il faut l'encadrer de manière à protéger au maximum les individus
01:43qui vont faire ces tests.
01:44L'encadrer, c'est d'ailleurs ce qui se fait dans quelques pays.
01:48L'encadrer, ça veut dire quoi concrètement ?
01:50Encadrer une autorisation ?
01:53Alors très pratiquement, en pratique, pardon,
01:56c'est plusieurs étapes.
01:57Tout d'abord, il faut que lorsque les gens s'adressent à ces sociétés,
02:00ils sachent exactement pourquoi ils vont les voir.
02:03Ce n'est pas juste pour faire un test, pour savoir si, pour savoir ça.
02:05Il faut qu'ils comprennent les implications que ça pourra avoir.
02:08C'est le premier point.
02:09Parce que souvent, excusez-moi, je vous interromps,
02:11souvent, on fait ça, non pas pour s'amuser,
02:14mais il y a un petit peu de ça quand même.
02:16Pour savoir quelles sont les origines de la famille.
02:21Ça ne va souvent pas chercher beaucoup plus loin que ça.
02:24Pas beaucoup loin que ça.
02:25Et puis en plus, vous n'avez pas que ces informations.
02:27Vous avez des informations sur votre santé,
02:29sur votre prévention, sur vos habitudes.
02:31Les sportifs, les marathoniens en particulier,
02:33ils vont voir s'ils n'ont pas des gènes
02:35qui font que leur Vmax est meilleur que d'autres.
02:38Puisque vous savez, c'est ce qui fait la différence dans les marathons.
02:40Donc, il y a beaucoup d'informations qui viennent
02:42et qui nécessitent, d'une part, d'être comprises, protégées
02:48et surtout, bien faites.
02:49Parce que, pour vous donner une idée,
02:51on va aller lire notre ADN.
02:52Lire notre ADN, si on fait un séquençage complet,
02:55c'est lire 3,6 milliards de caractères.
02:58Et la moindre mutation est un élément important,
03:01le moindre changement de caractère.
03:02Donc, il faut être bien sûr de la séquence.
03:04Il peut y avoir un certain nombre d'erreurs.
03:06Et quand, par exemple, on revoit des gens
03:08qui ont fait des tests à l'étranger,
03:09la première chose qu'on fait et qui sont très angoissés,
03:12c'est de refaire le test pour savoir
03:14si l'erreur qui aurait été détectée
03:16ou l'anomalie est réelle ou pas.
03:17Donc, le contrôle qualité est important.
03:20Une fois qu'on a fait ce test,
03:21il faut un accompagnement dans l'apport de l'information.
03:25Ce n'est pas juste, à 3h du matin,
03:26vous recevez un mail de Californie
03:28qui vous dit que vous avez tel gène
03:29qui associe à telle maladie, telle mutation.
03:30Non, il faut qu'à un moment,
03:32lorsque vous découvrez ce résultat,
03:34vous le fassiez avec quelqu'un
03:35qui ait une compétence pour vous aider à analyser,
03:38pour vous montrer les implications
03:40ou les conséquences que cela peut être.
03:41Ça veut dire qu'on peut savoir,
03:42avec ces tests dits récréatifs,
03:46si on a un profil génétique à risque
03:48pour certaines maladies,
03:49certains cancers, par exemple ?
03:51Exact.
03:52En pratique, c'est ce qui est vendu.
03:54Généralement, vous avez plusieurs modules dans ces produits.
03:56Vous avez bien sûr le module d'histoire familiale,
03:59en quelque sorte.
04:00Et puis, vous avez des modules santé,
04:02des modules prévention,
04:03des modules diabète, et ainsi de suite,
04:05que vous pouvez acheter à chaque fois
04:06pour avoir un certain nombre d'informations.
04:08Et vous prenez le risque
04:10de tomber sur des informations
04:11que vous aurez du mal à interpréter,
04:13que même nous, parfois, en tant que médecins,
04:15on a du mal à interpréter.
04:16Donc, il est vraiment important
04:17d'être accompagné lorsque vous recevez l'information.
04:21Autre information
04:22qui peut concerner la paternité.
04:26On peut apprendre
04:29avec l'un de ces tests
04:30que celui qu'on croyait être son père
04:32ne l'est pas génétiquement.
04:34Oui, tout à fait.
04:35Dans le cadre de commissions relatoires
04:37sur, par exemple,
04:37les tests de paternité,
04:38c'est autorisé en France
04:39dans le cadre d'une procédure judiciaire.
04:41Mais si vous le faites par hasard,
04:43pour le savoir,
04:44en gros, il faudrait que vous fassiez ça en famille.
04:46En quelque sorte,
04:47vos deux frères vont se faire faire un test
04:50et ils s'aperçoivent que, finalement,
04:52ils n'ont pas la proportion attendue
04:53d'ADN de leurs parents
04:55qu'ils devraient avoir.
04:56Et là, la question se pose
04:58de la paternité.
04:59Donc, ça, c'est le premier type d'information
05:01sur lequel on risque de tomber
05:02en réacteur actif.
05:04Ce qui n'est pas du tout la même chose
05:05que lorsque vous cherchez votre paternité.
05:07Par exemple, quand vous avez été adopté
05:08ou quand vous êtes né sous X,
05:10vous avez besoin, quelque part, de savoir
05:11parce qu'on ne sait jamais
05:12ce qui peut se passer dans la vie.
05:14Donc, là, c'est différent.
05:15Mais quand vous le faites
05:16juste pour vous amuser, entre guillemets,
05:18à ce moment-là,
05:19vous avez des risques d'apprendre des choses
05:21qui risquent de bouleverser votre vie.
05:22Et là, ça peut être une bombe dans la famille,
05:25comme si on dégoupillait une grenade dans la famille.
05:28Mais c'est vrai, vous le soulignez,
05:29professeur Amouillet,
05:30à la pointe de cette demande,
05:31il y a les associations de personnes
05:33nées sous X
05:34ou d'un don de gamètes anonyme.
05:36On peut dire que leur demande est légitime, là ?
05:40Dans leur vie quotidienne, oui.
05:42L'importance de savoir d'où l'on revient
05:45qui sont nos parents,
05:46quelles sont nos origines,
05:47est un besoin qu'on a tous.
05:49On a créé l'histoire pour ça,
05:51on a créé la génétique.
05:52Cette filiation est extrêmement importante
05:55dans l'équilibre d'une vie.
05:57Or, dans ces conditions,
05:58à l'évidence,
05:59on peut ou ne pas avoir cette information,
06:02mais la chercher est beaucoup plus légitime,
06:05bien sûr.
06:05On se demande, pour conclure,
06:07si on peut continuer longtemps, professeur,
06:09à interdire,
06:10parce que, je le rappelle,
06:11sur le papier,
06:12c'est un an de prison
06:13et 15 000 euros d'amende,
06:14à interdire une pratique
06:16qui est contournée chaque année
06:17par entre 100 et 200 000 personnes
06:20en France.
06:22Est-ce que vous acceptez l'idée ?
06:24Est-ce que vous faites à l'idée
06:25de les autoriser ?
06:28Et quelles barrières,
06:31quels contrepoids
06:32vous souhaiteriez avoir mis en place ?
06:34C'est les différentes étapes
06:36qu'on vient d'évoquer ensemble,
06:37c'est-à-dire que les gens comprennent
06:38pourquoi ils le font,
06:39que le test soit fait
06:41dans d'excellentes conditions.
06:42Mais ça veut dire quoi, par exemple ?
06:43Aller le faire dans un cadre médical,
06:46dans une pharmacie ?
06:47Je ne sais pas,
06:48ça veut dire quoi, concrètement ?
06:50En pratique,
06:51quand vous faites une analyse,
06:52que ce soit dans une pharmacie
06:52ou dans un cadre médical,
06:54vous devez faire
06:54un certain nombre de vérifications,
06:56un certain nombre de tests
06:57sur vos machines,
06:58un certain nombre de comparaisons
07:00pour être sûr que le résultat
07:01que vous obtenez
07:02est le bon.
07:03Quand on a des génotypages
07:05à, je ne sais pas moi,
07:06à 100 euros, par exemple,
07:07qu'on les trouve sur les sites,
07:08ça veut dire que derrière,
07:10le nombre de contrôles qualité
07:11est relativement bas
07:12parce que ça a un certain coût
07:13ce contrôle qualité.
07:14Donc, si on veut vraiment
07:15avoir une information de qualité,
07:16à ce moment-là,
07:16il faut un petit peu
07:17mettre un prix un peu plus important.
07:19Ensuite, l'accompagnement
07:20dans la réponse
07:21et enfin, le plus important,
07:23la sécurité
07:24dans la conservation des données.
07:25On a eu des exemples
07:26de ces entreprises
07:27qui se sont faites hacker
07:29et pour lesquelles
07:30les données ont été récupérées.
07:32Vous savez qu'on récupère
07:32des données médicales.
07:33Là, on récupère des données
07:34qui non seulement
07:35vont vous impliquer,
07:36mais vont impliquer vos proches
07:38puisque, bien sûr,
07:39vos enfants ou vos parents
07:40ont des points communs
07:42avec votre génome.
07:43Donc, c'est extrêmement important
07:44d'avoir ces conditions
07:46bien garanties.
07:47On est capable
07:47de le faire en France.
07:48On a tous les éléments.
07:49Donc, pourquoi pas ?
07:50Voilà.
07:51Oui, pourquoi pas ?
07:52C'est possible,
07:53mais à certaines conditions.
07:54On a compris le message.
07:55Merci, professeur Philippe Amouyel,
07:58professeur de santé publique
07:59au CHU de Lille.
08:01RTL Soir
08:03Vincent Parizeau
08:05On va marquer une petite pause
08:07et puis, ensuite,
08:08on va aller se laisser tenter
08:11par les pavés du Nord,
08:12par un retour en arrière
08:14de plusieurs siècles à Biote.
08:16Et puis, vous retrouverez
08:17votre Zapping RTL
08:18comme chaque vendredi soir.
08:19A tout de suite.
08:19Sous-titrage Société Radio-Canada
08:20Sous-titrage Société Radio-Canada
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