00:03Il progetto di medicina narrativa ha un grandissimo valore nell'ambito di una patologia come l'amiloidosi
00:10ereditaria da transtiretina. Si pensi solo al valore che può avere il racconto di un soggetto
00:17affetto da questa patologia rispetto ai sintomi, le emozioni durante un'anamnesi clinica e a quello
00:25che può rappresentare rispetto a un concetto di prognosi che oggi è in grande miglioramento per questi soggetti,
00:35per i caregiver e per le loro famiglie. Dunque con questo progetto vogliamo veramente dare voce a tutte le persone
00:44che soffrono di questa patologia e che per anni hanno avuto difficoltà nel riuscire ad avere una diagnosi compiuta
00:53e che oggi possono anche sperimentare una prognosi migliore di una patologia ereditaria che fino a qualche anno fa
01:02non prevedeva dei trattamenti efficaci.
01:07L'impegno di AstraZeneca nell'amiloidosi ereditaria da transtiretina non si limita solo nel voler accelerare la ricerca
01:15e portare innovazione ai soggetti affetti da questa patologia ma davvero a coprire tutto il percorso
01:24dal facilitare la diagnosi in tutte le sue forme e fenotipi nel migliorare il percorso di questi soggetti
01:34da un punto di vista non solo clinico con una migliore awareness a tutta la comunità scientifica e clinica
01:42ma anche in percorsi telorizzati di quella che è una patologia sistemica e potenzialmente invalidante.
01:52Quindi noi vogliamo fare squadra, fare squadra con le istituzioni, con le associazioni, i pazienti, con i clinici sicuramente
02:00e con i pazienti perché tutti i player sono importanti nell'ambito di una patologia ereditaria e rara
02:08che affligge non solo chi riceve la diagnosi ma anche tutta la famiglia, chi fa da caregiver e anche generazioni
02:16di famiglie.
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