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testmonrifdshare
  • 3 settimane fa
Trascrizione
00:00L'obiettivo di questo nostro lavoro di ricerca è stato quello di dare voce ai diretti protagonisti,
00:11cioè alle persone che hanno una malattia rara e per cercare di analizzare la loro condizione
00:16attraverso il loro racconto con una particolare attenzione alla dimensione delle differenze
00:22di genere. Questa nostra indagine interviene dopo la prima annualità del progetto Women
00:28in Rare e dal primo studio è emersa una differenza nel ritardo diagnostico con uno scompenso,
00:35una difficoltà maggiore per le donne di arrivare in tempi brevi alla diagnosi. Allora ci siamo
00:41posti in questa nuova indagine l'obiettivo di scavare un po', cercare di comprendere meglio
00:46questa situazione, cercando di evidenziare quali sono le caratteristiche di ritardo diagnostico
00:53al femminile, le cause e anche le conseguenze. Naturalmente non considereremo solo la differenza
00:59di genere ma valuteremo anche il peso di altre dimensioni strutturali, per esempio la condizione
01:06socio-economica e poi siamo attenti anche alle conseguenze, vogliamo scandagliare più
01:14approfonditamente gli effetti di questo ritardo diagnostico in termini di condizione clinica,
01:22presenza di maggiori complicanze legate ad una diagnosi tardiva ad esempio. Abbiamo deciso
01:29insieme al nostro altro partner di ricerca che è Altems di valutare gli aspetti economici
01:34del ritardo diagnostico, quindi non solo sulla famiglia, sulla persona che ha la malattia
01:40ma anche in termini di impatto sociale, di costo per l'intera collettività. Quindi
01:46per noi sarebbe molto importante una ampia adesione al nostro link che sarà disponibile
01:54su Uniamo per riuscire a raccogliere la voce dei diretti protagonisti, come dicevo, sia uomini
02:02che donne, perché ci serve comprendere attraverso i dati se c'è una differenza reale nella loro
02:08condizione e da che cosa dipende, così come sarà importante raccogliere la voce dei caregiver
02:14di nuovo uomini e donne per analizzare l'impatto dell'esperienza di cura e assistenza al loro
02:22familiare. Tutto questo per riuscire a dare una serie di ipotesi, di soluzioni, di interventi
02:29che possano migliorare la condizione delle persone con malattia rara.
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