00:04Far conoscere l'unicità, la visione e l'impegno di Sobi nei confronti delle persone con malattia rara,
00:09promuovendo una maggiore consapevolezza culturale e sociale sul valore del rasconto e dell'attenzione.
00:14E' questo l'intento di Rare Means Care, la campagna promossa da Sobi Italia, azienda biofarmaceutica multinazionale
00:20specializzata in soluzioni dedicate a migliorare la vita delle persone con malattie rare,
00:24avviata lo scorso dicembre con una campagna stampa nazionale e social,
00:27che ora prende vita con un'attivazione speciale a Milano.
00:31La storica edicola di Largo Crucetta, infatti, sarà completamente trasformata in un'installazione a tema Rare Means Care,
00:36in cui verranno distribuite delle simboliche gerbere arancioni ai passanti,
00:40ognuna accompagnata da materiale informativo che condivide il messaggio di sensibilizzazione della campagna stessa.
00:46L'iniziativa durerà dal 23 al 28 febbraio, giornata mondiale delle malattie rare, per favorire la sensibilizzazione sul tema.
00:52Rare Means Care è una campagna istituzionale che Sobi ha lanciato recentemente,
00:58che ha lo scopo di far conoscere quella che è l'unicità, l'impegno che Sobi ha nel mondo della
01:04malattia rara.
01:05Da un lato vuole proprio anche sensibilizzare il mondo delle malattie rare,
01:10le opinioni pubbliche, in modo tale che venga sempre il più conosciuto,
01:13ma dall'altro vuole fare anche vedere quello che è l'impegno della nostra società in questo ambito,
01:18in cui persone dedicate ogni giorno fanno il proprio possibile affinché la vita delle persone con malattia rara
01:24possa essere alleviata dalla condizione che loro vivono ogni giorno.
01:28Le persone con malattie rare e i loro caregiver devono essere ascoltati e poter contare su una presenza costante.
01:34Ecco perché la centralità delle persone è per Sobi un valore che guida il loro impegno nelle malattie rare
01:39verso la comunità dei pazienti, la comunità scientifica e noi stessi.
01:42La centralità della persona con malattia rara è assolutamente il must per noi di Sobi.
01:49Proprio perché conosciamo questo mondo, nel tempo abbiamo imparato come tutto ruota intorno alla persona con malattia rara.
01:55Per cui anche nel modo in cui noi approcciamo questo mondo,
01:59cerchiamo di incorporare in qualunque momento, anche della nostra visione strategica
02:04e anche nelle attività che convolgiamo, cerchiamo di incorporare quella che è la voce della comunità.
02:09Lo facciamo attraverso per esempio Unite4Rare, che rappresenta il decalogo di come Sobi a livello mondiale,
02:17ma ancora di più a livello italiano, intende avvalersi dell'expertise delle persone, della comunità,
02:23delle persone con malattia rara affinché quello che facciamo possa realmente avere un impatto.
02:27Grazie.
02:28Grazie.
02:28Grazie.
02:28Grazie.
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