00:04Rare Means Care è una campagna istituzionale che Sobi ha lanciato recentemente che ha lo scopo di
00:10far conoscere quella che è l'unicità, l'impegno che Sobi ha nel mondo della malattia rara. Da un
00:17lato vuole proprio anche sensibilizzare il mondo delle malattie rare, l'opinione pubblica in modo
00:22tale che venga sempre il più conosciuto, ma dall'altro vuole fare anche vedere quello che
00:26è l'impegno della nostra società in questo ambito, in cui persone dedicate ogni giorno fanno il proprio
00:32possibile affinché la vita delle persone con malattia rara possa essere alleviata dalla condizione
00:38che loro vivono ogni giorno. Sobi è un'azienda che nasce e cresce nel mondo delle malattie rare e proprio
00:43per questo ha una conoscenza approfondita di quelli che sono i bisogni di questo mondo. Con questa
00:49installazione, proprio nella settimana che ruota attorno alla giornata mondiale delle malattie rare,
00:54Sobi ha l'intenzione di far conoscere sempre di più e anche stimolare quella che è l'attenzione
01:01nel mondo delle malattie rare. Grazie al fatto che Sobi negli anni si è sviluppato in questo
01:06ambito, oggi noi siamo in grado di anticipare quelli che sono i bisogni e nel tempo anche
01:10far sì che questi vengano incorporati nella nostra visione, nelle nostre attività e nelle
01:15partnership che creiamo proprio a vantaggio delle persone con malattia rara. La centralità della
01:20persona con malattia rara è assolutamente il must per noi di Sobi, proprio perché conosciamo
01:26questo mondo nel tempo abbiamo imparato come tutto ruota intorno alla persona con malattia
01:31rara, per cui anche nel modo in cui noi approcciamo questo mondo cerchiamo di incorporare in qualunque
01:37momento anche della nostra visione strategica e anche nelle attività che coinvolgiamo, cerchiamo
01:43di incorporare quella che è la voce della comunità. Lo facciamo attraverso per esempio
01:48Unite4Rare che rappresenta il decalogo di come Sobi a livello mondiale ma ancora di più
01:53a livello italiano intende avvalersi dell'expertise delle persone, della comunità, delle persone
01:59con malattia rara affinché quello che facciamo possa realmente avere un impatto. Questa installazione
02:04così come lo specchio di cui parlava lei serve proprio a mettere in risalto quello che è
02:08il nostro impegno, la nostra dedizione di azienda a fianco di coloro che hanno una malattia
02:13rara proprio per offrire una qualità di vita che sia del tutto sovrapponibile a quelle delle
02:17persone che non hanno una condizione rara. Per noi che operiamo in questo mondo e che abbiamo
02:22deciso di adottare una forma di business cosiddetto etico è fondamentale quello di creare delle
02:29partnership con tutta la filiera, partnership che possano portare valore sotto il profilo
02:35della reale innovazione che va al di là di quella che è la novità del puntista farmacologico
02:41ma più che altro anche il reale impatto che questa produce nella vita delle persone con
02:46malattia rara ma anche tutto l'ecosistema che ha iniziato attorno e anche l'assistenza
02:49sanitaria ma che passa anche attraverso un valore di sostenibilità per le istituzioni
02:54perché sicuramente innovazione vuol dire anche rendere un prodotto sostenibile, accessibile
02:59per la maggior parte delle persone che ne possono godere. Qui noi come azienda proprio per
03:04quella forma di eticità di cui le parlavo prima abbiamo tutto l'interesse affinché
03:09si creino delle partnership pubblico privato che possono portare veramente a migliorare
03:14l'accesso all'innovazione sotto tutti i punti di vista.
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