00:03Dall'8 all'11 ottobre a City Life, a Milano, un'imponente monolite arancione per sensibilizzare
00:10sulle patologie renali rare, spesso silenti e poco conosciute. L'iniziativa rientra nella
00:16campagna Rare Means Care di Sobi Italia, azienda biofarmaceutica multinazionale specializzata
00:22in soluzioni dedicate a migliorare la vita delle persone con malattie rare.
00:26Quando si parla di innovazione, noi crediamo fermamente che l'innovazione passa attraverso
00:31due elementi importanti. Il primo è quello dello sviluppo di terapie che sono realmente
00:36impattanti sulla vita del paziente e sul mondo clinico che lo circonda. Ma l'altro aspetto
00:42fondamentale è proprio la vita del paziente. La persona con malattia rara ha un ecosistema
00:47attorno che è fortemente impattato dalla condizione di cui soffre. La persona stessa, la famiglia,
00:53il suo impatto sociale, il lavoro. Quindi innovazione vuol dire migliorare quella che è la prognosi
00:58e le prospettive da un puntista clinico, ma vuol dire anche migliorare tutto l'ecosistema
01:03del paziente affinché possa avere delle possibilità nella vita che sono al pari di quelle delle
01:08persone senza alcuna patologia rara.
01:10La sensibilizzazione è assolutamente una leva concreta, una leva molto forte per poter migliorare
01:17il percorso di cura delle persone. Care vuol dire cura, prendersi cura e questo sicuramente
01:26è l'impegno che Sovi ci mette tutti i giorni nel lavoro quotidiano.
01:30Il concetto è tanto semplice quanto fondamentale. Le malattie rare richiedono vicinanza e la
01:37struttura, costituita da un imponente monolite arancione, è stata concepita proprio per suscitare
01:42la curiosità dei passanti, i quali, avvicinandosi, possono affacciarsi su tre spioncini vedendo
01:49svelarsi il vero messaggio. I volti, le testimonianze e tre storie di vita ispirate a persone o a
01:56un loro caregiver che convivono quotidianamente con patologie renali rare.
02:01Unite4R è l'impegno di lunga data di Sovi verso la comunità di pazienti con malattie rare
02:05e verso i caregiver. Cerchiamo sempre di realizzare e di declinare attività che possano portare
02:12davvero un contributo concreto per aumentare consapevolezza e informazione sulle patologie
02:17ma soprattutto sull'impatto che queste hanno nella vita di tutti i giorni, quindi nel quotidiano
02:22nella vita di queste persone. Hanno spesso un impatto molto forte, ci sono ancora oggi
02:28molti bisogni insoddisfatti e uno degli impegni di Unite4R e quindi uno degli impegni che noi
02:34come Sovi portiamo avanti è quello di generare informazione e consapevolezza affinché
02:39si possano ottimizzare anche i percorsi di diagnosi che ancora oggi sono spesso lunghi
02:44e frammentati.
