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France Inter
  • il y a 5 semaines
Nathalie Chateau-Rudzinski, cofondatrice de l’association Dana Mécénat, qui vient en aide aux aidants.
Retrouvez « Nouvelles têtes » présenté par Daphné Bürki sur France Inter et sur : https://www.radiofrance.fr/franceinter/podcasts/nouvelles-tetes

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Transcription
00:00Daphné Burki et sa nouvelle tête.
00:02Il est 9h50 et nous sommes en direct dans le studio de la grande matinale de France Inter.
00:07Et à l'approche des fêtes, j'avais ce matin une pensée très particulière.
00:11Une pensée pour celles et ceux dont on parle peu, sans qui pourtant tout s'écroulerait, les aidants.
00:16Alors c'est quoi un aidant ?
00:18Si vous aidez un proche, un enfant, un parent, un conjoint,
00:21si vous accompagnez quelqu'un de malade, de dépendant, de fragile,
00:24et bien vous êtes un aidant.
00:25Et être aidant, c'est un rôle à plein temps, sans fiche de poste et sans RTT.
00:30En France, nous sommes près de 68 millions.
00:33Et il y aurait entre 11 et 12 millions d'aidants.
00:37Ça veut dire qu'en ce moment même, il y a des millions de personnes épuisées physiquement, mentalement, émotionnellement.
00:43Alors ce matin, je suis particulièrement heureuse d'avoir trouvé cette nouvelle tête et de vous la présenter.
00:49Ma nouvelle tête s'appelle Nathalie Château-Rudzinski et son association Dana Mécénat,
00:54une association dédiée aux aidants, c'est la seule,
00:58qui propose des week-ends de répit pour des parents aidants,
01:01des parents d'enfants malades ou en situation de handicap,
01:04des parents endeuillés, quelques heures, quelques jours,
01:07pour souffler, pour parler, pour être vus, pour redevenir humains.
01:11Et si en écoutant, là maintenant, quelque chose résonne en ce moment même en vous,
01:16si vous vous reconnaissez,
01:17et bien parlons-en à voix haute grâce à Nathalie qui est avec nous ce matin.
01:21Bonjour et bienvenue sur France Inter.
01:22Bonjour, merci.
01:23Merci d'avoir accepté l'invitation, Nathalie, avant même de parler de votre association.
01:28Il faut dire quelque chose d'essentiel.
01:29Dana est née parce que vous êtes passée par là, vous et Davina, qui est la cofondatrice.
01:35Vous étiez deux mamans confrontées à l'angoisse absolue,
01:38avoir un enfant très jeune atteint d'une leucémie.
01:40Vos enfants aujourd'hui sont guéris.
01:42Mais à ce moment-là, vous avez été deux, toutes les deux,
01:45des aidantes pendant plusieurs années.
01:47Et à quel moment vous vous êtes dit qu'il fallait créer un endroit pour les aidants,
01:50alors même que vous auriez pu avoir envie de vous éloigner complètement
01:53de cette période cauchemardesque de votre vie ?
01:57Alors oui, en effet, ma fille a été diagnostiquée d'une leucémie en 2016.
02:01Elle rentrait à l'école en petite section, donc elle n'avait pas encore trois ans.
02:05Et donc là, l'école me dit,
02:10enfin, veut absolument me mettre en contact avec une autre famille
02:12qui avait vécu la même chose deux ans auparavant, donc en 2014.
02:15Pareil, donc un petit garçon âgé de trois ans qui avait également eu un cancer.
02:22Et donc voilà, c'est ma rencontre avec Davina.
02:25Ce long parcours qui a duré trois ans avant la guérison.
02:29En fait, ce qu'il faut savoir, c'est que la leucémie qu'a eu nos enfants,
02:33quand ça se passe très bien, ça dure trois ans.
02:36Donc c'est vraiment un marathon.
02:38Et donc j'ai appelé Davina, on a pris un café et puis on ne s'est plus jamais quitté.
02:44Et surtout, elle me projetait, un an après, dans des traitements qui se passaient plutôt bien.
02:54Et donc ça, c'était positif.
02:55Et c'était surtout de pouvoir échanger avec une maman qui comprenait exactement ce que je vivais.
03:01Donc on avait le même langage, en fait.
03:03Oui, en traitant, on se comprenait et vous avez décidé de créer cette association.
03:07Vous avez pris cette décision.
03:09Vous avez organisé un premier week-end de répit, donc, avec le soutien d'Imagine4Margot.
03:14C'est une association qui finance et qui accélère la recherche contre le cancer pédiatrique.
03:18Quand vous rentrez chez vous, le dimanche soir, après ce fameux premier week-end,
03:22qu'est-ce que vous avez compris que vous n'aviez pas anticipé ?
03:25Alors, déjà, tout d'abord, on comprend qu'on est à notre place.
03:29Et ça, voilà, on sait qu'on a pris la bonne décision de faire de notre épreuve quelque chose de positif.
03:36Et ce qu'on n'avait pas anticipé, c'était que les parents étaient très, très seuls,
03:40qu'il y avait extrêmement de solitude face à la maladie de son enfant.
03:45Et surtout, une culpabilité à prendre soin de soi.
03:48Vraiment, cette culpabilité de se dire, je n'ai pas le droit de prendre soin de moi.
03:54Et ça, on ne l'avait pas forcément trop anticipé.
03:58Aujourd'hui, vos week-ends, ils accueillent des aidants, des parents d'enfants malades ou en situation de handicap.
04:01Mais je le disais aussi, des parents endeuillés.
04:03Concrètement, ça ressemble à quoi ?
04:05Vos ateliers, comment ça se passe du matin au soir quand quelqu'un arrive complètement épuisé
04:09et qui, pour une fois, n'a rien à gérer ?
04:12Alors concrètement, nos week-ends débutent le vendredi, se terminent le dimanche.
04:17Donc on accueille 12 parents, 6 couples ou 6 binômes, peu importe.
04:23Et donc ils arrivent, on les installe dans leur chambre,
04:26on met des petits cadeaux sur les lits pour que dès le départ, ils se sentent accueillis, échoyés.
04:31Et ensuite, pendant le week-end, ils ont des séances de yoga.
04:35Alors après, le yoga, c'est plus de la relaxation ou de la méditation,
04:39parce que la plupart n'ont jamais fait de yoga.
04:41Je passe le son que vous leur passez souvent,
04:43parce que vous m'avez dit, ils arrivent dans un état émotionnel,
04:47ils arrivent contractés, et c'est extrêmement difficile de les reconnecter à leur corps.
04:52Oui, ils sont épuisés, ils ont des corps meurtris en fait.
04:57Ils ont vraiment besoin de se reconnecter à leur corps.
05:01Et c'est vrai que ces séances de yoga leur permettent de le faire.
05:04Et pendant le week-end aussi, ils se font masser.
05:08Donc ça aussi, c'est une façon de se réapproprier son corps.
05:12Et surtout, le plus important, c'est qu'ils peuvent échanger avec d'autres parents,
05:16qu'ils comprennent exactement les épreuves ou les drames qu'ils peuvent vivre.
05:21C'est vrai, quand on vous écoute, on comprend que le plus difficile,
05:23c'est de s'autoriser à venir.
05:25Est-ce que vous diriez que pour beaucoup d'aidants qui nous écoutent,
05:29peut-être ce matin, le premier pas vers le repis,
05:32c'est de s'autoriser à se dire, ok, là j'en ai vraiment besoin.
05:35Oui, c'est vrai qu'on culpabilise, moi-même, je vois, je culpabilisais beaucoup.
05:42C'est vrai qu'on culpabilise à prendre soin de soi.
05:44On se dit qu'on n'est pas vraiment légitime à avoir.
05:48Alors que c'est vrai qu'avec Davina, souvent pendant les week-ends,
05:50on parle du masque à oxygène dans les avions.
05:52On leur dit, voilà, dans l'avion, on vous dit exactement,
05:56il faut mettre votre masque avant celui de votre enfant,
05:58parce que sans souffle, vous ne pouvez pas tenir.
06:00Vous m'avez raconté l'anecdote d'une maman qui a retrouvé un petit mot dans sa valise en arrivant.
06:04Ça, c'était très, très touchant.
06:05En fait, c'est une maman qui n'avait pas pris soin d'elle depuis vraiment des années.
06:10Et lorsqu'elle a ouvert sa valise, il y a un petit mot qui est tombé.
06:13Et c'était sa fille qui lui avait écrit qu'elle était fière d'elle,
06:18qu'elle prenne enfin soin d'elle et vraiment de profiter du week-end.
06:21Et donc là encore, c'était une validation.
06:24Ce que j'ai compris aussi en écoutant les témoignages sur votre compte Instagram,
06:28de votre association Dana, c'est qu'il faut déplacer le regard sur les aidants.
06:31En fait, il y a une double peine terrible chez ces aidants.
06:35C'est qu'il y a la maladie, le deuil, mais il y a surtout le regard de l'entourage
06:37qui ne sait pas comment faire.
06:39Ils ne savent pas comment réagir.
06:40Vous m'avez dit qu'il y a carrément des parents qui vous ont confié
06:42qu'il y a des proches qui changent de trottoir quand ils les voient arriver.
06:45Oui, c'est assez terrible.
06:46C'est vrai que c'est violent en fait.
06:48C'est une maman qui nous racontait que dans son village,
06:52lorsqu'elle croisait ses voisins, il changeait de trottoir.
06:55Parce qu'il ne voulait pas affronter son regard.
06:58Il ne voulait pas parler de...
06:59C'est une maman qui était venue pour un week-end de parents endeuillés.
07:02Donc c'est vrai que c'est très violent de faire ça,
07:05même si ce n'est pas fait de manière malveillante, en tout cas pour cette maman.
07:09Vous avez un message à adresser d'ailleurs aux entourages
07:12qui ne savent pas forcément réagir face à la maladie ou au deuil.
07:15Parce que ces aidants, ils ont presque plus de lien social en fait.
07:18C'est pour ça que ces week-ends sont importants.
07:19Oui, c'est vrai que pendant ces week-ends, il y a une création de liens
07:26qui se font entre les parents et qui perdurent après le week-end.
07:31Et si j'ai un message à adresser aux proches, c'est de ne pas avoir peur,
07:35de continuer à prendre des nouvelles, à continuer à envoyer un message.
07:39Même s'il n'y a pas forcément de réponse, il faut continuer.
07:42Et continuer à rire un peu aussi.
07:43Et continuer à rire.
07:44Mais c'est bien que tu me dis ça, Charlize.
07:46Ce qui est étonnant, c'est que pendant ces week-ends,
07:47vous m'avez confié, qu'ils se mettent à rire et qu'ils se mettent à danser.
07:50Entre autres avec le son, par exemple, de Juliette Armanet.
07:52Qui est un tube pour les aidants.
07:55On va entendre un petit son quand même.
07:57Et qui redonne de la légèreté et du mouvement.
07:59Donc ça peut aller jusque-là.
08:01Et c'est ça qui est étonnant.
08:03Je voulais aussi, avant qu'on se quitte,
08:07vous demander si vous avez déjà été découragée en créant cette association.
08:11Alors, oui et non.
08:13Non, parce qu'il y a énormément de besoins.
08:15On est les seuls à proposer des week-ends de répit pour les aidants.
08:20Et oui, parce qu'il faut continuellement aller collecter des dons auprès des entreprises,
08:26auprès des particuliers.
08:28Les aidants, ce n'est pas forcément un sujet qui intéresse.
08:31Encore moins le cancer pédiatrique.
08:32Parce que les gens ont peur.
08:34Donc, parfois oui.
08:36Mais bon, c'est vrai que les parents nous portent.
08:39Alors, j'en profite pour le dire ce matin.
08:41Parce que c'est le moment des cadeaux de Noël.
08:43Vous ne savez pas quoi offrir.
08:44Dieu que c'est difficile.
08:46Alors, je vous propose, vous venez de mettre une tombola en ligne avec des tickets à 10 euros
08:50pour des lots assez exceptionnels, je dois dire.
08:52Et bravo pour ça.
08:53Ça se passe sur le compte Instagram d'Anna, D-A-N-A, Escape.
08:57Ou encore sur le site d'AnnaMécena.org.
08:59Il y a des lots.
09:00Et surtout, un moyen très concret de financer ces week-ends de répit.
09:03Et puis, si vous, vous êtes aidant, n'hésitez pas à aller voir.
09:06Et franchement, c'est une très bonne idée de cadeau.
09:07Et vous aurez les résultats en janvier.
09:10Donc, c'est un cadeau qui a du sens.
09:11Voilà.
09:12Et la prochaine fois qu'on sera invité à une boum des dents,
09:14eh bien, on ira en courant.
09:17Merci beaucoup, Nathalie.
09:18Et merci à Dana.
09:19Merci à mes Tipeurs et mes Tipeurs et mes Tipeurs.
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