Esperan que el caso de Bianca se replique en otros niños con AME

Name: Esperan que el caso de Bianca se replique en otros niños con AME
Uploaded: 2025-12-02T01:28:15+00:00
Duration: 2 min 55 s
Channel: Canal ABC TV
Description: La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal del Paraguay ve como positivo el resultado de la lucha de la familia de la pequeña Bianca y recuerda que en nuestro país, más de 40 niños sufren de esta enfermedad y esperan que este caso sea una bisagra en cuanto a nuestro sistema de salud.

Canal ABC TV

hace 18 horas

La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal del Paraguay ve como positivo el resultado de la lucha de la familia de la pequeña Bianca y recuerda que en nuestro país, más de 40 niños sufren de esta enfermedad y esperan que este caso sea una bisagra en cuanto a nuestro sistema de salud.

Categoría

🗞

Noticias

Transcripción

Mostrar la transcripción completa del vídeo

00:00Lo acontecido con Bianca obviamente abre la expectativa de por lo menos 40 familias

00:05que están lidiando con la misma enfermedad de sus seres queridos.

00:10Hablamos de la atrofia muscular espinal.

00:13La asociación de familias cuyos parientes tienen esta enfermedad

00:18ve como positivo el resultado de la lucha de la pequeña Bianca y sus familiares.

00:24Más de 40 niños, como les decía, sufren de esta enfermedad

00:28y esperan que este caso sea una bisagra en cuanto a nuestro sistema de salud

00:33y que estos chicos también puedan acceder a esta medicación.

00:37La lucha de la asociación es para que todos los pacientes de la enfermedad

00:40accedan a un tratamiento efectivo y que el costo cubra el Estado paraguayo

00:48atendiendo a que las familias no posean recursos para hacer frente a tamaña necesidad.

00:53Estamos hablando de una medicación que cuesta al menos 2 millones de dólares.

00:57Marco Mendoza, presidente de la nucleación, señaló que actualmente existen unos 20 niños

01:02que cumplen con el protocolo para recibir este tratamiento,

01:06pero hasta el momento el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud, Fonares,

01:11aún no cuenta con presupuesto para el cumplimiento de sus funciones.

01:15Nos pone muy contentos el hecho de que la familia de Bianca haya logrado el objetivo

01:22para esta pequeña guerrera que está peleando hace tanto tiempo contra la atrofia muscular espinal

01:27y esperemos que sea lo mejor para la nena, deseamos lo mejor a ellos y a su familia.

01:32Hay un montón de familias que están esperando que sus niños puedan acceder también a tratamientos

01:38para la atrofia muscular espinal de manera igualitaria, que siempre es lo que pedimos,

01:42que el Estado cumpla su rol de estar presente para atender a los niños que padecen de esta condición genética.

01:50Se estableció un protocolo, el cual ya lo han cumplido, 21 chicos lo tienen cumplido de punta a punta

01:57y tenemos por lo menos cuatro casos más que están a la espera de estudios genéticos para su confirmación

02:04y que puedan también incluirse en el protocolo de modo a que puedan ellos acceder a la medicación

02:10que el Ministerio de Salud debe proveer.

02:12Del año 2011, recuerdo que la Fonares se había aprobado y pasaron años sin que esta sea aplicable.

02:18Logramos llegar a un consenso en el cual todas las bancadas se adhirieron para modificar la ley

02:23en su estructura de fondos de modo a que esta sea aplicable y que podamos garantizar por lo menos

02:29según los cálculos de Hacienda para empezar a fondearla unos 18 millones de dólares al año

02:35lo que permitirá que esta ley sea aplicable y que esta ley pueda ser ejecutada para el tratamiento

02:41no solamente de personas con atrofia muscular espinal sino de un montón de patologías

02:47que deben ser atendidas por ser enfermedades raras o catastróficas.

02:53¡Gracias!

Sé la primera persona en añadir un comentario

Añade tu comentario

Esperan que el caso de Bianca se replique en otros niños con AME

Categoría

Transcripción

Sé la primera persona en añadir un comentario

Recomendada