Más de 40 niños con AME en Paraguay

Name: Más de 40 niños con AME en Paraguay
Uploaded: 2025-12-09T18:51:57+00:00
Duration: 6 min 7 s
Channel: Canal ABC TV
Description: Bianca no es la única pequeña con AME en el país. Existen más de 40 niños con este diagnóstico, según Marcos Mendoza, presidente de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame).

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hace 6 semanas

Bianca no es la única pequeña con AME en el país. Existen más de 40 niños con este diagnóstico, según Marcos Mendoza, presidente de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame).

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00:00¿Cuántos niños están en la misma situación, al igual que el caso de Bianca, en el país en este momento?

00:06Bueno, la cantidad de niños en el Registro Nacional de Pacientes con AME,

00:11que es un proyecto que lo iniciamos como asociación para saber dónde estamos parados,

00:16en realidad es un tema AME en Paraguay,

00:18nos dio un resultado primario de algo así como 64 niños en los registros

00:26entre Hospital Pediátrico, IPS y otros centros asistenciales del país.

00:31De estos 64 niños que tenemos registrados, 46 aún siguen con vida

00:36y hay dos más que tienen sospecha de AME,

00:42pero no tienen aún la confirmación genética para que podamos aseverar

00:46que hoy ya son 48 niños en esta situación,

00:49incluyendo evidentemente en esa lista de pacientes también el caso de Bianca.

00:54O sea, esta es una enfermedad que se viene repitiendo bastante en el país,

01:00una enfermedad que silenciosamente venía infectando a muchas familias

01:03y que salta al tapete hoy por el caso de esta niña y por el trabajo encomiable de los padres

01:08para conseguir los fondos para darle la terapia que ellos creen que es la adecuada para su hija.

01:13Y bueno, es el momento también que debemos de poner al tapete la discusión con respecto a esta enfermedad

01:22y el sistema de salud pública en general para este tipo de enfermedades

01:26que conllevan un gasto más allá de lo que una familia en condición normal económica puede asumir.

01:33No, indudablemente, porque además hay casos tan diferentes.

01:38Veíamos, por ejemplo, el caso de un niñito, Benjamín, se llama,

01:42él ya no puede recibir el solgensma porque ya tiene tres años,

01:46pero sí necesita un fármaco que el sistema no se lo está administrando,

01:53el sistema público no se lo está administrando.

01:56Por allí va un poco la lucha también y quería hablar contigo de una ley,

02:01estuvimos hablando de la ley del Fonares la semana pasada,

02:04una ley que se hizo para crear un fondo para atender este tipo de problemas

02:08hace más de nueve años, pero no tiene financiación la ley.

02:12Es decir, se creó una cáscara, pero esa cáscara no tiene la posibilidad de financiar estos tratamientos.

02:19Tal cual, tal cual. O sea, así como el caso de Benjamín, el caso de un montón de chicos

02:23y también hay que decir, hay también unas cuatro o cinco personas que llegaron a la edad adulta

02:29que sufren de la forma más leve de la enfermedad.

02:31Pero bueno, o sea, siempre centramos nuestra atención en aquellos que requieren con mayor urgencia

02:36las atenciones, que son los niños.

02:38Los tipos más graves, que son el tipo 1, que es el caso que justamente conocen el de Ianca,

02:43también está Agustina, está Dominic, que son casos, Arnaldo, son casos de niños

02:49que muchos de ellos tienen también menos de dos años, ¿verdad?

02:53Y también podrían, si es que se encamina el tema de acercar este medicamento al país

02:59para la aplicación, verse la posibilidad y en derecho de estos niños también

03:05de que lo reciban por parte del ministerio.

03:07Pero en general hay tratamientos para los otros niños que ya superaron esta barrera.

03:12O sea, para ubicarte en el contexto de lo que significan los tratamientos para AME.

03:16O sea, te tengo que contar más o menos cómo viene la mano.

03:20Yo soy padre de dos niños con atrofia muscular espinal.

03:23El primero de ellos nació en el año 2013, cuando no teníamos ningún tratamiento

03:29para esta enfermedad.

03:31Costaba creer que a esa altura, de lo avanzado de nuestra civilización,

03:35existan enfermedades sin tratamiento.

03:38Pero bueno, era así.

03:40A consecuencia del deterioro que produce en el cuerpo del niño en la AME,

03:44nuestro hijo lastimosamente falleció sin que podamos hacer nada al respecto.

03:50En el año 2015, a finales del año 2016, principios del 2017,

03:56apareció un primer tratamiento que se llama Spinraza en su nombre comercial,

04:01Nucinersen es la droga, que es el que justamente recibieron hasta hoy

04:05por parte del Estado Agustina y Bianca, que son las dos primeras niñas

04:09que fueron tratadas en Paraguay para la atrofia muscular espinal.

04:13Y bueno, han recibido ya seis dosis cada uno justamente.

04:17Entiendo que le toca a cada una de ellas la séptima dosis en el mes de diciembre,

04:22a finales del mes de diciembre, ¿verdad?

04:24Y de igual forma, así como estas dos niñas recibieron ya desde el año pasado

04:29la atención y este medicamento para tratar a la atrofia muscular espinal,

04:34también hay un montón de familias que están esperando tener la misma respuesta del Estado, ¿verdad?

04:39El Estado, el Ministerio de Salud creó un protocolo de atención por la resolución 631 del 2019

04:45en el cual especifica cuáles son los procesos que tienen que pasar los pacientes

04:50y en qué condición deberían estar para que el medicamento sea o no efectivo,

04:55que es una cuestión ya discutible, pero no quiero andar mucho en ese tema ahora,

05:00sino hablar de que el protocolo existe y de que ya 10 niños ya lo han hecho,

05:07ya lo han superado y ya están en lista de espera desde este año para eso.

05:11Así como también se ha trabajado en el programa de acceso global con Novartis

05:18sobre el Solgesma para que podamos introducir candidatos paraguayos

05:23para que reciban este medicamento de manera gratuita a través del Map o Managed Access Program

05:29por sus siglas en inglés, ¿verdad?

05:32Y bueno, se han barajado, esto fue en enero de este año,

05:36antes de que se venga todo esto del coronavirus y todo lo que ya sabemos,

05:40y bueno, se barajaron los nombres de niños de menos de dos años,

05:45evidentemente se pensó en candidatas como Agustina, como Bianca,

05:51y otra niña más que se llama Zoe, que estaban a la espera,

05:55y el laboratorio sí para el acceso gratuito pone ciertas condiciones muy estrictas

06:00de la condición clínica del niño.

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