00:00¿Cuántos niños están en la misma situación, al igual que el caso de Bianca, en el país en este momento?
00:06Bueno, la cantidad de niños en el Registro Nacional de Pacientes con AME,
00:11que es un proyecto que lo iniciamos como asociación para saber dónde estamos parados,
00:16en realidad es un tema AME en Paraguay,
00:18nos dio un resultado primario de algo así como 64 niños en los registros
00:26entre Hospital Pediátrico, IPS y otros centros asistenciales del país.
00:31De estos 64 niños que tenemos registrados, 46 aún siguen con vida
00:36y hay dos más que tienen sospecha de AME,
00:42pero no tienen aún la confirmación genética para que podamos aseverar
00:46que hoy ya son 48 niños en esta situación,
00:49incluyendo evidentemente en esa lista de pacientes también el caso de Bianca.
00:54O sea, esta es una enfermedad que se viene repitiendo bastante en el país,
01:00una enfermedad que silenciosamente venía infectando a muchas familias
01:03y que salta al tapete hoy por el caso de esta niña y por el trabajo encomiable de los padres
01:08para conseguir los fondos para darle la terapia que ellos creen que es la adecuada para su hija.
01:13Y bueno, es el momento también que debemos de poner al tapete la discusión con respecto a esta enfermedad
01:22y el sistema de salud pública en general para este tipo de enfermedades
01:26que conllevan un gasto más allá de lo que una familia en condición normal económica puede asumir.
01:33No, indudablemente, porque además hay casos tan diferentes.
01:38Veíamos, por ejemplo, el caso de un niñito, Benjamín, se llama,
01:42él ya no puede recibir el solgensma porque ya tiene tres años,
01:46pero sí necesita un fármaco que el sistema no se lo está administrando,
01:53el sistema público no se lo está administrando.
01:56Por allí va un poco la lucha también y quería hablar contigo de una ley,
02:01estuvimos hablando de la ley del Fonares la semana pasada,
02:04una ley que se hizo para crear un fondo para atender este tipo de problemas
02:08hace más de nueve años, pero no tiene financiación la ley.
02:12Es decir, se creó una cáscara, pero esa cáscara no tiene la posibilidad de financiar estos tratamientos.
02:19Tal cual, tal cual. O sea, así como el caso de Benjamín, el caso de un montón de chicos
02:23y también hay que decir, hay también unas cuatro o cinco personas que llegaron a la edad adulta
02:29que sufren de la forma más leve de la enfermedad.
02:31Pero bueno, o sea, siempre centramos nuestra atención en aquellos que requieren con mayor urgencia
02:36las atenciones, que son los niños.
02:38Los tipos más graves, que son el tipo 1, que es el caso que justamente conocen el de Ianca,
02:43también está Agustina, está Dominic, que son casos, Arnaldo, son casos de niños
02:49que muchos de ellos tienen también menos de dos años, ¿verdad?
02:53Y también podrían, si es que se encamina el tema de acercar este medicamento al país
02:59para la aplicación, verse la posibilidad y en derecho de estos niños también
03:05de que lo reciban por parte del ministerio.
03:07Pero en general hay tratamientos para los otros niños que ya superaron esta barrera.
03:12O sea, para ubicarte en el contexto de lo que significan los tratamientos para AME.
03:16O sea, te tengo que contar más o menos cómo viene la mano.
03:20Yo soy padre de dos niños con atrofia muscular espinal.
03:23El primero de ellos nació en el año 2013, cuando no teníamos ningún tratamiento
03:29para esta enfermedad.
03:31Costaba creer que a esa altura, de lo avanzado de nuestra civilización,
03:35existan enfermedades sin tratamiento.
03:38Pero bueno, era así.
03:40A consecuencia del deterioro que produce en el cuerpo del niño en la AME,
03:44nuestro hijo lastimosamente falleció sin que podamos hacer nada al respecto.
03:50En el año 2015, a finales del año 2016, principios del 2017,
03:56apareció un primer tratamiento que se llama Spinraza en su nombre comercial,
04:01Nucinersen es la droga, que es el que justamente recibieron hasta hoy
04:05por parte del Estado Agustina y Bianca, que son las dos primeras niñas
04:09que fueron tratadas en Paraguay para la atrofia muscular espinal.
04:13Y bueno, han recibido ya seis dosis cada uno justamente.
04:17Entiendo que le toca a cada una de ellas la séptima dosis en el mes de diciembre,
04:22a finales del mes de diciembre, ¿verdad?
04:24Y de igual forma, así como estas dos niñas recibieron ya desde el año pasado
04:29la atención y este medicamento para tratar a la atrofia muscular espinal,
04:34también hay un montón de familias que están esperando tener la misma respuesta del Estado, ¿verdad?
04:39El Estado, el Ministerio de Salud creó un protocolo de atención por la resolución 631 del 2019
04:45en el cual especifica cuáles son los procesos que tienen que pasar los pacientes
04:50y en qué condición deberían estar para que el medicamento sea o no efectivo,
04:55que es una cuestión ya discutible, pero no quiero andar mucho en ese tema ahora,
05:00sino hablar de que el protocolo existe y de que ya 10 niños ya lo han hecho,
05:07ya lo han superado y ya están en lista de espera desde este año para eso.
05:11Así como también se ha trabajado en el programa de acceso global con Novartis
05:18sobre el Solgesma para que podamos introducir candidatos paraguayos
05:23para que reciban este medicamento de manera gratuita a través del Map o Managed Access Program
05:29por sus siglas en inglés, ¿verdad?
05:32Y bueno, se han barajado, esto fue en enero de este año,
05:36antes de que se venga todo esto del coronavirus y todo lo que ya sabemos,
05:40y bueno, se barajaron los nombres de niños de menos de dos años,
05:45evidentemente se pensó en candidatas como Agustina, como Bianca,
05:51y otra niña más que se llama Zoe, que estaban a la espera,
05:55y el laboratorio sí para el acceso gratuito pone ciertas condiciones muy estrictas
06:00de la condición clínica del niño.
Comentarios