00:00Susana Acuña estuvo siguiendo también esta línea de información y para tener un poco precisión,
00:06desde la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal, AME aseguran que el Estado no les ofrece absolutamente nada.
00:14Susana, contanos más detalles sobre lo que pudiste conversar con ellos.
00:18Así mismo Javier y estos familiares se unieron para una lucha en común que es justamente que estos niños y jóvenes hasta inclusive,
00:31estamos hablando de unos 46 en total diagnosticados con AME a nivel país, están buscando un tratamiento y aseguran que desde el gobierno
00:40no tienen mucho que ofrecerles a los mismos lastimosamente.
00:44Ellos aseguran que no solamente Bianca necesita un medicamento, sino que existen otros casos similares a ella que también necesitan ser atendidos.
00:55Si bien reciben las atenciones básicas para un pequeño en estas condiciones de salud, no es lo suficiente o lo que se pueda hacer para los mismos,
01:05según decía el representante de esta asociación.
01:09Vamos a escuchar los detalles que daban en torno a este punto y lo poco que le ofrece el Estado de Salud para ellos.
01:15Escuchemos.
01:17Hoy el Ministerio de Salud básicamente no está en condición de ofrecer nada para los pacientes con atrofia muscular espinal.
01:25Hoy está, si bien tiene una unidad especializada de profesionales muy bien formados,
01:31que trabajan en el Hospital Pediático Acutaño, en la Unidad de Neuromusculares,
01:34la mayoría de ellos formados en el exterior del país.
01:38Hoy no tiene absolutamente todos los recursos que necesitaría para poder mantener a una persona o niño con atrofia muscular espinal.
01:48Sin entrar a hablar de tratamiento, el niño con atrofia muscular espinal requiere atenciones y maquinaria.
01:56Parte de lo que explicaba justamente el representante de esta asociación,
02:05quien tiene dos hijos con esta enfermedad y lastimosamente uno de ellos ya falleció.
02:12También ellos decían que el Estado no debe dar soluciones parche,
02:15porque si se da lo de Bianca va a ser prácticamente una solución parche y no una solución a largo plazo.
02:22Él decía que actualmente se tiene que pensar en los niños que ahora están padeciendo esta enfermedad
02:27y a largo plazo hacer un registro nacional para que las personas que genéticamente estén predispuestos
02:36a que sus hijos salgan con esta enfermedad ya puedan recibir un tratamiento desde el inicio
02:42y con el tiempo, por supuesto, ir reduciendo la cantidad de niños que tienen esta enfermedad.
02:47Vamos a escuchar lo que decían en torno a ese proyecto a largo plazo que lastimosamente el gobierno hasta ahora no respondió.
02:54Escuchemos.
02:56Estos niños que hoy padecen atrofia muscular espinal requieren que les llegue el tratamiento de manera justa.
03:04Hoy estamos hablando de más de 45 niños, pero tenemos que sentarnos a pensar qué hacer para las generaciones futuras
03:11y sabiendo que el tratamiento es más efectivo, si lo tomamos temprano,
03:19estamos trabajando para conseguir los recursos para un programa de detección temprana
03:24y que se detecte esta enfermedad a través del test del piecito.
03:27Entonces, bueno, eso nos va a dar un panorama más importante.
03:30Incluso podemos pensar en familias que por ahí tienen el antecedente,
03:33qué sé yo, un primo, hermano, alguien que tuvo hijos o tuvo atrofia muscular espinal.
03:38Entonces, existe una probabilidad más alta que la tenga, ¿no?
03:41Y a largo plazo pensar en generar justamente un registro nacional de familias con atrofia muscular espinal.
03:47Y esto te va a dar la posibilidad de poder darle seguimiento a las familias
03:50y de trabajar sobre reproducción asistida, etcétera,
03:54de modo a evitar que vuelva a darse casos de atrofia muscular espinal en la familia.
04:00Y esto generaría una política pública que a la larga disminuiría los casos de atrofia muscular espinal
04:06que van a seguir apareciendo porque evidentemente, como te dije, es autosómica recesiva.
04:12Mucha gente no sabe que es portadora.
04:14Y bueno, son los niños los que tienen cuando papá y mamá son portadores, ¿verdad?
04:17Y de esta forma y con este proyecto, ellos tenían conversaciones con el Ministerio de Salud.
04:27Sin embargo, vino la pandemia, esto se fue a una pausa,
04:31pero pese a la insistencia, hasta ahora no recibieron una respuesta.
04:34Ellos esperan tener una solución a corto, a mediano y largo plazo
04:39y no una solución parche, como lo que prácticamente sería con Bianca.
04:44O sea, conseguirían el remedio para una persona que está necesitando
04:48y para los 45 restantes, ¿qué pasará?
04:51Decía justamente este papá preocupado también ante la situación que enfrentan todos los niños
04:57que padecen esta enfermedad a nivel país, Javier.
05:02Bien, gracias Susana.
05:04Ahí está, desde esta asociación de padres con chicos que tienen AME,
05:09por supuesto también la versión, la postura, la damos a conocer aquí en ABC Noticias Central.
05:14¡Gracias!
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