00:00Es así Roberto porque Bianca no es la única niña que tiene atrofia muscular que necesita la ayuda de todos
00:07porque este niño de encarnación llamado Benjamín Ruiz Díaz necesita también un medicamento sumamente costoso
00:16Él fue diagnosticado hace un año exactamente en Posadas Argentina y desde entonces no ha podido recibir este medicamento
00:27para frenar de alguna manera esta enfermedad, recordemos que es incurable pero sí necesita este medicamento
00:33para que él pueda más que nada detener los efectos de esta enfermedad denominada AME
00:40Según nos comentaron sus papás a los 7 meses aproximadamente ellos empezaron a darse cuenta
00:45de que Benjamín no estaba reaccionando como hace por lo general un niño de su edad
00:50Él no podía gatear, no se sentaba, no giraba en la cama
00:54Entonces se fueron a consultar con un pediatra
00:57El pediatra automáticamente se dio cuenta de lo que sucedía y les dijo que no era normal
01:02Desde ese momento empezó la lucha de los padres de Benjamín
01:07que recorrieron y visitaron a muchísimos especialistas empezando por un pediatra
01:13luego fueron a un traumatólogo, también terminaron con un neurólogo
01:17quien les había dicho que él tenía una especie de problema muscular
01:22Los padres prefirieron consultar nuevamente con otros especialistas para no quedarse con una sola opinión
01:29Ahí fue cuando decidieron cruzar la frontera hasta Posadas
01:33Consultaron nuevamente con una neuróloga y desde ese primer momento cuando vio a Benjamín
01:40ya les dijo que posiblemente él tenía esta enfermedad de AME
01:44Posteriormente, gracias ya a una genetista pudieron hacerse dos análisis
01:50para determinar si es que realmente tenía esta enfermedad y también para determinar el tipo de la enfermedad
01:57si era tipo 1, tipo 2, tipo 3 o tipo 4
01:59y el resultado arrojó que Benjamín tiene AME tipo 2
02:04Lastimosamente no pudieron conseguir ese medicamento denominado spinrasa
02:10y vinieron hasta Paraguay de vuelta con la esperanza de que el Estado
02:15con la esperanza que el gobierno se encargue de proveer la medicina
02:19pero hasta ahora no recibieron ninguna sola respuesta
02:23Escuchemos lo que decía sobre esto la mamá del pequeño Benjamín
02:27Lo que nosotros pedimos es que se pueda buscar una solución
02:33y que se pueda o que el ministerio diga
02:37bueno, vamos a pagar nosotros
02:40o que por lo menos busquen la forma de generar fondos enfonales
02:44ya que metieron ahí al AME
02:46y que se empiece a aplicar esa vacuna
02:51porque es algo que es lo único que en este momento está habilitado en el Paraguay
02:54para ayudar a nuestros hijos
02:55porque es una vacuna nueva, son tratamientos nuevos
02:58nosotros entendemos
03:00pero nuestros hijos no pueden esperar
03:02Benjamín no puede esperar
03:03no puede esperar
03:05Benjamín cada día pierde algo más
03:07si él antes movía, levantaba sus bracitos
03:10él ya no levanta tanto sus bracitos
03:12todos los días van perdiendo algo
03:15algo van perdiendo
03:16eso es lo que nosotros como padres pedimos
03:18que se nos lleve a todos en cuenta
03:20que todos somos ciudadanos paraguayos
03:24todos tenemos los mismos derechos
03:26ahí está el clamor entonces
03:31de la madre de este niño Benjamín
03:33que tiene AME tipo 2
03:35desde hace un año
03:37están tratando de conseguir con el gobierno paraguayo
03:40esta medicación denominada Spirraza
03:44y para que tengan una idea nada más
03:46ese primer año
03:48Benjamín necesita aplicarse
03:50seis dosis de este medicamento
03:53cada dosis cuesta
03:55cien mil dólares en total
03:57y en un año solamente
04:00estaría necesitando
04:01seiscientos mil dólares
04:03una vez que se supera
04:05esa barrera
04:06de los un año
04:07o el primer año de tratamiento
04:09por el resto de su vida
04:11el pequeño Benjamín
04:12deberá aplicarse
04:13tres dosis anuales
04:15estamos hablando de
04:16trescientos mil dólares
04:18por cada año
04:20tanto Benjamín
04:21como otros niños más
04:23que se encuentran
04:24en esa misma condición
04:25están esperando
04:27ese medicamento
04:28denominado Spirraza
04:29y hasta el momento
04:30no tienen respuestas
04:32por parte de las autoridades
04:33Roberto
04:34en zona
04:39un año
04:39en el año
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