Benjamín, otro niño con AME, también necesita ayuda

Canal ABC TV

La pequeña Bianca no es la única niña con Atrofia Muscular Espinal que sigue esperando un medicamento específico para mejorar su calidad de vida y frenar la enfermedad. En Encarnación, Benjamin Ruiz Diaz Alviso, un niño de casi tres años, también diagnosticado con AME pero del Tipo 2, está esperando la provisión de “Spinraza” desde hace un año para comenzar su tratamiento y evitar que la enfermedad siga deteriorando sus músculos.

Transcript

00:00Es así Roberto porque Bianca no es la única niña que tiene atrofia muscular que necesita la ayuda de todos

00:07porque este niño de encarnación llamado Benjamín Ruiz Díaz necesita también un medicamento sumamente costoso

00:16Él fue diagnosticado hace un año exactamente en Posadas Argentina y desde entonces no ha podido recibir este medicamento

00:27para frenar de alguna manera esta enfermedad, recordemos que es incurable pero sí necesita este medicamento

00:33para que él pueda más que nada detener los efectos de esta enfermedad denominada AME

00:40Según nos comentaron sus papás a los 7 meses aproximadamente ellos empezaron a darse cuenta

00:45de que Benjamín no estaba reaccionando como hace por lo general un niño de su edad

00:50Él no podía gatear, no se sentaba, no giraba en la cama

00:54Entonces se fueron a consultar con un pediatra

00:57El pediatra automáticamente se dio cuenta de lo que sucedía y les dijo que no era normal

01:02Desde ese momento empezó la lucha de los padres de Benjamín

01:07que recorrieron y visitaron a muchísimos especialistas empezando por un pediatra

01:13luego fueron a un traumatólogo, también terminaron con un neurólogo

01:17quien les había dicho que él tenía una especie de problema muscular

01:22Los padres prefirieron consultar nuevamente con otros especialistas para no quedarse con una sola opinión

01:29Ahí fue cuando decidieron cruzar la frontera hasta Posadas

01:33Consultaron nuevamente con una neuróloga y desde ese primer momento cuando vio a Benjamín

01:40ya les dijo que posiblemente él tenía esta enfermedad de AME

01:44Posteriormente, gracias ya a una genetista pudieron hacerse dos análisis

01:50para determinar si es que realmente tenía esta enfermedad y también para determinar el tipo de la enfermedad

01:57si era tipo 1, tipo 2, tipo 3 o tipo 4

01:59y el resultado arrojó que Benjamín tiene AME tipo 2

02:04Lastimosamente no pudieron conseguir ese medicamento denominado spinrasa

02:10y vinieron hasta Paraguay de vuelta con la esperanza de que el Estado

02:15con la esperanza que el gobierno se encargue de proveer la medicina

02:19pero hasta ahora no recibieron ninguna sola respuesta

02:23Escuchemos lo que decía sobre esto la mamá del pequeño Benjamín

02:27Lo que nosotros pedimos es que se pueda buscar una solución

02:33y que se pueda o que el ministerio diga

02:37bueno, vamos a pagar nosotros

02:40o que por lo menos busquen la forma de generar fondos enfonales

02:44ya que metieron ahí al AME

02:46y que se empiece a aplicar esa vacuna

02:51porque es algo que es lo único que en este momento está habilitado en el Paraguay

02:54para ayudar a nuestros hijos

02:55porque es una vacuna nueva, son tratamientos nuevos

02:58nosotros entendemos

03:00pero nuestros hijos no pueden esperar

03:02Benjamín no puede esperar

03:03no puede esperar

03:05Benjamín cada día pierde algo más

03:07si él antes movía, levantaba sus bracitos

03:10él ya no levanta tanto sus bracitos

03:12todos los días van perdiendo algo

03:15algo van perdiendo

03:16eso es lo que nosotros como padres pedimos

03:18que se nos lleve a todos en cuenta

03:20que todos somos ciudadanos paraguayos

03:24todos tenemos los mismos derechos

03:26ahí está el clamor entonces

03:31de la madre de este niño Benjamín

03:33que tiene AME tipo 2

03:35desde hace un año

03:37están tratando de conseguir con el gobierno paraguayo

03:40esta medicación denominada Spirraza

03:44y para que tengan una idea nada más

03:46ese primer año

03:48Benjamín necesita aplicarse

03:50seis dosis de este medicamento

03:53cada dosis cuesta

03:55cien mil dólares en total

03:57y en un año solamente

04:00estaría necesitando

04:01seiscientos mil dólares

04:03una vez que se supera

04:05esa barrera

04:06de los un año

04:07o el primer año de tratamiento

04:09por el resto de su vida

04:11el pequeño Benjamín

04:12deberá aplicarse

04:13tres dosis anuales

04:15estamos hablando de

04:16trescientos mil dólares

04:18por cada año

04:20tanto Benjamín

04:21como otros niños más

04:23que se encuentran

04:24en esa misma condición

04:25están esperando

04:27ese medicamento

04:28denominado Spirraza

04:29y hasta el momento

04:30no tienen respuestas

04:32por parte de las autoridades

04:33Roberto

04:34en zona

04:39un año

04:39en el año

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