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  • 19 ore fa
Trascrizione
00:00Curare un bambino con un farmaco che costa oltre un milione di euro sembra una cosa
00:09inverosimile eppure succede nel nostro paese e questo grazie al Servizio Sanitario Nazionale
00:16che riesce a garantire farmaci altamente costosi grazie al meccanismo della solidarietà che il
00:25Sistema Sanitario Nazionale mette in atto essendo quest'ultimo questo Servizio Sanitario Nazionale
00:31ha indicazione universalistica cioè curiamo tutti. Questo è successo a Bari grazie a questo screening
00:41proposto a tutte le famiglie pugliesi e ai loro bambini appena nati perché si possa individuare
00:51quelle malattie rare che difficilmente vengono rappresentate con sintomi e che quando invece
00:58si presentano purtroppo è tardi per poterle curare. Questo l'esempio più evidente è quello di una
01:07malattia che si chiama l'asma è una malattia che crea una paralisi progressiva e che può essere
01:16diagnosticata nel tempo man mano che tu guardi il bambino che non riesce più a fare i movimenti.
01:23Invece con lo screening neonatale noi lo sappiamo all'indomani della nascita e guarda caso è possibile
01:30intervenire cioè utilizzare una terapia genica un vettore virale che porta come dire una modifica
01:38di un gene che come dire risolve il problema dei motoneuroni cioè di quelle cellule neurologiche
01:47che sono deputate proprio al movimento. Un farmaco che è il Zolgen SMA che costa oltre un milione di euro
01:56che se è somministrato proprio alla nascita guarisce questa malattia. Un risultato straordinario, un tempo
02:04questi bambini morivano tutti. Oggi li possiamo salvare grazie a questo straordinario sistema sanitario nazionale.
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