00:00Et Sud Radio près de chez vous ce matin a décidé de vous emmener dans un village Beauce qui a décidé de se rassembler pour la 8ème édition
00:07afin de récolter des fonds pour l'association Manger la Vie. Bonjour Olivier Menecker.
00:13Bonjour.
00:13Merci beaucoup d'être avec nous ce matin. Vous êtes le père de Zoé et Zoé c'est justement votre fille qui est atteinte,
00:21dites-moi si je le prononce bien, du syndrome de Aofontein, c'est ça ?
00:25Oui, exactement, oui.
00:26Est-ce que vous pouvez nous expliquer ce que c'est ? Parce que hier en travaillant et en lisant l'initiative que vous provoquez depuis 8 ans maintenant, c'est ça ?
00:35Oui, c'est ça exactement.
00:36Depuis 8 ans ? Je ne connaissais pas du tout ce syndrome qui touche votre fille, vous pouvez nous l'expliquer ?
00:41Alors en fait Zoé, c'est une petite fille qui a 12 ans, qui est atteinte d'une maladie génétique rare, nommée le syndrome Aofontein.
00:48Et en fait c'est une maladie qui touche 250 cas dans le monde.
00:52Donc ma fille, à l'époque, quand elle a été diagnostiquée, c'était le 9e cas connu, donc c'était en 2016.
00:57Et en fait ça se répercute par un retard de développement moteur et mental.
01:02Donc elle a 12 ans et elle a l'évolution d'un enfant de, allez on va dire 2-3 ans.
01:07En fait elle ne marche pas seule, elle ne parle pas, elle a besoin de notre aide pour marcher.
01:14Et puis elle a un retard, donc en fait elle est dans un institut spécialisé, elle n'est pas dans une école normale.
01:20Et comment vous l'avez appris ça en tant que parent ?
01:23C'est des symptômes qu'on peut déceler avant la naissance ?
01:25Ou c'est au moment de la naissance et progressivement au fur et à mesure de, comme on dit, de l'éveil de l'enfant ?
01:31Dans le cas de Zoé, c'est une mutation génétique.
01:34Donc en fait c'est le hasard, donc ce n'est pas du tout hérité du père ou de la mère.
01:37Et en fait c'est une maladie, elle a été diagnostiquée les premiers mois,
01:43parce que finalement lorsqu'elle était, après sa naissance, on avait du mal énormément à lui donner du laisse.
01:51Donc elle donnait du biberon, donc elle passait énormément de temps sur le biberon,
01:55donc elle a été très vite hospitalisée.
01:57A l'hôpital en fait ils ont essayé de faire un certain nombre d'examens pour voir ce qui allait ou ce qui n'allait pas.
02:02Et finalement c'est un examen génétique à Paris qui a permis de diagnostiquer la maladie et puis ces symptômes-là.
02:11Et vous vous rappelez de comment on a essayé de vous l'expliquer,
02:14parce que c'est forcément un changement qui vient, bouleverser des vies, notamment le jeune parent ?
02:19Oui, déjà on voyait bien qu'il y avait des particularités au niveau du visage.
02:25Donc lorsqu'on nous a annoncé la nouvelle, on savait que de toute façon il y avait un problème
02:30et on ne savait pas exactement quoi.
02:33Donc ça nous avait été présenté par le professeur qui l'a diagnostiqué.
02:38Donc sur le coup on était un peu émus par la situation,
02:43sachant qu'en plus à l'époque, c'était en 2016,
02:47il nous avait spécifié qu'il y avait très très peu de cas dans le monde.
02:50Et il avait pu mettre en évidence une publication aux Etats-Unis sur la maladie, mais sans plus.
02:58Et comme c'est des maladies extrêmement, extrêmement rares,
03:01il nous avait dit qu'il ne fallait pas espérer pouvoir attendre des recherches sur cette maladie-là.
03:10Assez décourageant comme propos pour un rendez-vous comme celui-ci.
03:13Forcément, c'est là d'où vous est venue l'idée justement de créer cette association Manger la Vie
03:18pour essayer de récolter des fonds afin de quoi ?
03:20Vraiment faire progresser la recherche plus que possible ?
03:23Oui, voilà.
03:24En fait, cette association a plusieurs buts.
03:27Le premier but, c'est d'aider les patients au quotidien.
03:31Par exemple, des patients comme Zoé qui ont besoin d'appareillages,
03:35qui ne sont pas pris en charge par la Sécurité sociale.
03:37Donc ça, c'est vraiment essayer d'aider financièrement les familles qui ont le même parcours.
03:45Ensuite, le deuxième objectif, c'est de pouvoir aussi partager notre expérience.
03:49Parce que comme en 2016, on était seul, il a fallu construire un peu notre vie autour de ça.
03:57Et puis on s'est dit, ça serait bien que les futures familles qui soient dans la même situation
04:03puissent avoir le maximum d'informations le plus tôt possible,
04:07plutôt que de se retrouver dans des errances.
04:09Donc là, l'objectif, c'est vraiment de partager un petit peu toute l'expérience qu'on a autour de cette maladie.
04:14Et le troisième, c'est en effet de financer des recherches médicales.
04:18Et ça, en fait, depuis 2018, on a trouvé une équipe de chercheurs
04:23qui travaille sur la maladie au CHU de Nantes.
04:26Et donc que l'on finance en particulier grâce à ces manifestations comme celles qu'on organise aujourd'hui.
04:32Et bien alors, justement, comment vous est venue l'idée d'une telle mobilisation ?
04:35Parce que ça pourrait paraître totalement fou de se dire qu'à Beauce, dans ce petit village,
04:40il y a comme ça, une fois par an, des habitants qui font un certain nombre d'activités ludiques, sportives,
04:47pour récolter des fonds. C'est une histoire quand même assez formidable.
04:51Vous avez tout de suite eu confiance en la mobilisation ?
04:54Non, non, non. La première année, c'était vraiment une petite marche populaire.
04:58que l'on a eu fait, où il y avait quelques personnes.
05:03Et l'année d'après, ça s'est transformé en marche...
05:07Marche active, marche gourmande, marche...
05:13Oui, voilà, marche active.
05:15Et puis finalement, d'année en année, ça a grossi.
05:18Et en fait, on a cumulé, plutôt que de faire une année une marche active,
05:21l'autre année une marche pédestre,
05:22on s'est dit, pourquoi pas compiler tout ensemble dans une journée
05:26où on proposerait plusieurs activités ?
05:28Et c'est comme ça qu'au bout de 4 ans,
05:32on est arrivé sur un schéma où on avait à peu près 5 à 6 propositions,
05:39comme du vélo, du VTT, du footing, etc.
05:43Et donc maintenant, c'est devenu, à la 8e édition,
05:45on propose une cyclo, on propose une sortie de VTT,
05:49une ronde de footing, une marche gourmande,
05:53et puis de la course d'orientation.
05:55Donc c'est vraiment de plus en plus complet.
05:59Est-ce qu'à terme, et vous avez déjà vu,
06:01vous en parliez, une évolution dans les recherches,
06:03est-ce que vous sentez que grâce à votre mobilisation,
06:06grâce à tout ce que vous faites autour de vous,
06:08grâce à la récolte de fonds,
06:10vous sentez qu'il y a vraiment de véritables recherches
06:12et une avancée importante sur la maladie,
06:15on le rappelle, et sur ce syndrome de Howe-Fontein ?
06:18Oui, oui, on le voit bien.
06:20En fait, on a eu de la chance,
06:22finalement, on s'est bien trouvé avec les chercheurs en 2018.
06:25C'était une équipe de recherche émergente au CHU de Nantes
06:27qui cherchait des moyens pour pouvoir lancer des projets.
06:31Et nous, en fait, en prenant nos bâtons pèlerins,
06:34on était allés les voir en disant,
06:35écoutez, si vous avez besoin d'argent,
06:37dites-nous combien,
06:38et puis on se mobilisera pour le trouver.
06:40Et en fait, depuis 2018,
06:41ils ont démarré petit pour essayer de comprendre un petit peu
06:45comment fonctionne ce syndrome et cette pathologie.
06:50Et là, en fait, on en est en 2025.
06:54Ils ont généré des organoïdes.
06:57Donc, c'est des mini-cerveaux de ma fille,
07:00en éprouvette,
07:01qui va permettre ensuite de faire des tests de molécules
07:05pour voir si c'est un effet positif.
07:07Et ça, c'est une grosse avancée.
07:10Parce qu'en fait, là, on est vraiment sur le modèle
07:12le plus proche de l'être humain.
07:14Donc, ce n'est pas comme des essais sur des souris
07:16ou des lapins, etc.
07:19Donc là, on est vraiment sur un mini-cerveau
07:22qui a été généré à partir de cellules souches.
07:25Mais bravo, déjà, et félicitations pour votre combat,
07:28Olivier Menecker, père de Zoé,
07:29donc atteinte de ce syndrome de Hauffontaine
07:31et de président de l'association Manger la vie qui récolte.
07:34J'imagine qu'il y a un site internet,
07:35peut-être Olivier Menecker ?
07:37Oui.
07:37Manger la vie, c'est ça ?
07:39Non, c'est usp7.fr.
07:41D'accord.
07:42Eh bien, voilà, le site est donné aux auditeurs de Sud Radio.
07:44Merci beaucoup d'avoir été avec nous ce matin
07:46pour Sud Radio.
07:47Merci à vous.
07:47Et bon courage pour cette mobilisation
07:49en espérant que les dons atteignent des records
07:52par rapport à l'édition précédente.
07:54Merci d'avoir été avec nous ce matin.
07:55Merci.
07:56Merci.
07:57Merci.
07:58Merci.
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