00:00Sapere cosa succederà a tuo figlio, sapere che tuo figlio morirà è devastante.
00:08Dal momento che una cura c'è, secondo me è proprio necessario che venga introdotto il prima possibile uno screening, perché non c'è giustificazione.
00:18Io mi auguro che queste parole vi arrivino veramente dirette, arrivino soprattutto a chi ha la competenza e il potere di poter cambiare qualcosa.
00:29Proprio perché non è giusto, non è umano, bisogna intervenire.
00:37Nel mio post denunciavo una situazione che è gravissima, perché la cura esiste, ma senza lo screening neonatale questa cura non può essere somministrata.
00:48Ad oggi la cura è somministrata per la maggior parte delle volte ai fratellini minori, dei bimbi diagnosticati.
00:55Nel mio post denunciavo il fatto che in Italia, ad oggi, sono solo due le regioni che fanno lo screening contro l'MLD, che sono la Toscana dal 2023 e la Lombardia dal 2024.
01:05Sì, è questa la mia rabbia. Insomma, la cura è approvata dal 2020.
01:11Il mio figlio è nato nel 2022.
01:12Ci sono tutti gli strumenti per farlo partire, questo progetto, anche in Emilia Romagna.
01:18E noi proprio chiediamo che venga fatto partire lo screening neonatale in Emilia Romagna.
01:23Ripeto, ci sono gli strumenti.
01:25Per evitare che altri bambini siano condannati si può fare e bisogna farlo adesso.
01:30Ripeto, ci sono gli strumenti.
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