ROMA (ITALPRESS) - Ogni anno, le fibrosi polmonari colpiscono circa 300 mila persone in Europa, provocando oltre 50 mila decessi. Malattie rare, progressive e irreversibili, che ancora oggi vengono diagnosticate troppo spesso in ritardo, con gravi conseguenze sulla salute e sulla qualità della vita dei pazienti. È partendo da questa consapevolezza che si è tenuta in “Le fibrosi polmonari: un bisogno di salute pubblica insoddisfatto”, conferenza stampa promossa dalla senatrice Elena Murelli, con il contributo non condizionante di Boehringer Ingelheim
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00:00Ogni anno le fibrosi polmonari colpiscono circa 300.000 persone in Europa, provocando oltre 50.000 decessi, malattie rare, progressive e reversibili, che ancora oggi vengono diagnosticate troppo spesso in ritardo, con gravi conseguenze sulla salute e sulla qualità della vita dei pazienti.
00:21E partendo da questa consapevolezza che si è tenuta la conferenza stampa alle fibrosi polmonari, un bisogno di salute pubblica insoddisfatto, promossa dalla senatrice Elena Murelli, con il contributo non condizionante di Böhringer Ingelein, rappresentata dalla presidente e amministratore delegato Morena San Giovanni.
00:40Già chi ha una malattia rara è un problema perché spesso viene dimenticato, chi ha una fibrosi polmonare è ancora di più, perché sono persone che vengono lasciate a casa, hanno problemi naturalmente di assistenza, hanno bisogno di ossigeno, quindi non riescono a vivere una vita quotidiana.
00:56Ecco allora che vogliamo parlare di questo tema qui in Senato, proprio perché da una parte è stato costruito questo policy paper con quattro punti importanti, che sono i punti naturalmente di base su cui vogliamo discutere, sono i punti fondamentali della nostra mozione.
01:11Abbiamo presentato una mozione in Senato, proprio per portare l'attenzione anche del Parlamento, quelle che sono le problematiche che i pazienti di fibrosi polmonare vivono tutti i giorni, come per esempio la diagnosi, necessità di farmaci innovativi,
01:24e naturalmente la disponibilità di caregiver, quindi di persone che li assistono.
01:28Andando a vedere quelle che sono le sfide vissute oggi dai pazienti, i problemi sono molteplici a vari livelli, fin dalla capacità del nostro sistema, la competenza per riuscire ad arrivare a una diagnosi,
01:42andando oltre alla presa in carico del paziente che si manifesta con modelli molto diversi, possibilità di accesso non sempre omogenee sul territorio nazionale,
01:52e l'assenza di linee guida nazionali, che potrebbe coordinare meglio tutti questi aspetti, aggravano il vissuto del paziente, oltre a quelle che sono le manifestazioni cliniche della patologia.
02:03Per questo serve che soggetti privati come noi e soggetti che appartengono invece al sistema pubblico, incluso le istituzioni, lavorino insieme.
02:13Paola Rogliani, presidente eletto della Società Italiana di Pneumologia, ha evidenziato i progressi sul fronte della ricerca e dell'innovazione.
02:21La ricerca nell'ambito della fibrosi polmonare ha fatto passi da gigante negli ultimi vent'anni,
02:29perché ci ha dato l'opportunità di poter portare all'approvazione due molecole che oggi veramente hanno cambiato il percorso e il decorso della condizione patologica della fibrosi polmonare.
02:43Nuove molecole sono adesso in dirittura d'arrivo, di recente è stato presentato alla società americana una nuova molecola, i risultati dello studio di fase 3,
02:59che rappresenta una indiscussa nuova opportunità per i pazienti affetti da fibrosi polmonare e quindi la ricerca sta andando avanti.
03:07Grazie.