La Periodista Deportivo Maria Cristina Santoro, nos comenta acerca de su experiencia con su hijo que se encuentra en el espectro autista, ya que es una condición que afecta el desarrollo del cerebro. El Trastorno del Espectro Autista en niños es una condición que afecta en gran medida la comunicación, la interacción social y el comportamiento. Es importante asistir a terapias y iniciar el tratamiento temprano para que la calidad de vida del niño mejore.
Categoría
😹
DiversiónTranscripción
00:00Entre mujeres, Venezuela, aquí estamos en una sala, bueno, que siempre nos llena porque damos nuestras opiniones para cambiar el mundo, como hemos dicho, en varias oportunidades.
00:13Felices porque hoy tenemos grata compañía, ¿verdad?
00:15Así es, sí, sí.
00:16Muy contentas. Marielena González está con nosotras.
00:20Y además, bueno, una compañera también destacada del periodismo deportivo, pero en esta ocasión la recibimos en su rol más valioso, el de madre.
00:31María Cristina Santoro está con nosotros, querida. Buenos días, alegría para ti, ¿cómo estás?
00:36¿Cómo están, muchachas? Y bueno, Marielena, yo siempre contenta de acompañarlos un ratito, siempre es divertido venir a Portas, pero hoy, además, es un tema muy especial para mí, que vamos a tratar de no ponernos muy sentimentales.
00:47Y si nos ponemos también efectivos, ¿verdad?
01:17desafíos. Pero quisiéramos, bueno, saber que nos cuentes un poco de tu historia, de esta transformación, esa experiencia al criar, ¿no?, a un niño que está dentro del espectro de autismo.
01:30Mira, mi experiencia, nosotros lo detectamos muy chiquitico, tenía un año y medio, ya yo veía algunas señales, su pediatra también, y no conseguía la manera de decírmelo, porque sabemos que para algunos padres a veces rechazan, tal vez que a alguien se les acerque, le diga, mira, pareciera que hay algo.
01:50Pero ya yo conocí un poco la condición por personas cercanas y al ver los aleteos, caminar en puntilla, que no había ese contacto visual, pues rápidamente decidí ir a un especialista, un pediatra neurólogo.
02:03Y la verdad es que no fue nada fácil ya tener el diagnóstico en mano, no tanto por, a ver, no me gusta romantizarlo, ¿no?
02:12Claro.
02:12Pero al final es mi hijo, yo lo amo, sea como sea, pero es difícil entender que tal vez el mundo no está preparado para entender cada persona.
02:25La sociedad está hecha de una manera muy cuadrada y cuando alguien se sale un poco de ese día a día de cómo estamos codificados como sociedad, la vida se les hace muy difícil.
02:35Sí, entonces eso creo que es lo más complicado de aceptar, ¿no?
02:39Mira, ¿qué puedo hacer para que mi hijo no sufra en un mundo donde en el colegio hay tanto bullying, en donde a muchos niños no los enseñan en sus casas lastimosamente entender que todos somos iguales,
02:51que hay que darle el espacio a cada persona y que hay otros, o sea, que hay niños que van a lo mejor un poco más lentos que esos que están ahí con él, pero que al final son igual que ellos.
03:04Claro. Entonces yo creo que eso ha sido lo más difícil de todo este proceso. Obviamente va cumpliendo años, va creciendo y uno va viendo a los que tienen su edad y que evidentemente van a otro ritmo.
03:17Están en la escuela ya de fútbol o de tenis o de béisbol, mientras uno, y esto en las redes se ha hecho muy fuerte este tipo de mensajes de padres, de niños dentro del espectro.
03:29Yo estoy todos los días en una terapia y mi hijo todavía no habla y entonces cuando tú ves los videos de tus amigos con sus hijos, cómo hablan, que los graban, cantan, el mío apenas ahorita está empezando a cantar.
03:42Entonces bueno, eso es lo más complicado de todo esto, pero también son seres demasiado especiales porque no conocen de malicia, son demasiado auténticos.
03:54No quiero decir que son tremendísimos, el mío es terrible, no quiero decir que no, pero son muy auténticos y yo creo que eso también es muy bonito.
04:02Además que uno termina creando una relación con su hijo muy particular, nosotros que somos él y yo, yo y él, somos una familia de dos, tenemos una relación muy bonita y a veces yo digo que parecemos los novios tóxicos,
04:18porque cuando nos separamos mucho por mi trabajo y me toca viajar mucho y él se pone, bueno, eso es un drama cada vez que me toca viajar,
04:29pero ha sido una experiencia de verdad única y que me imagino, o sea, yo como persona siento que cambié del cielo a la tierra y mi vida completa cambió,
04:37la madurez que he tenido que aprender a tener con todo esto, pero no me arrepiento de nada.
04:44Fíjate que yo, yo viene la pregunta porque sé que y lo sé de hogar, en mi caso yo vengo de un hogar también pequeño, mamá y dos hijas y mi hermana es una niña especial,
04:59bueno, es una niña porque toda la vida será niña, para mí es la chiquita de la casa, aunque es la mayor, pero he aprendido que las herramientas,
05:07porque la condición de ellos es la condición de ellos y ellos siempre van a ser.
05:11Eso no va a cambiar.
05:11No, y además que siempre van a tener ese toque de inocencia siempre, pero las herramientas tenemos que tenerlas nosotros,
05:19¿a qué herramientas has recurrido tú para poder ir aprendiendo en la marcha e ir trabajando y darle calidad de vida a él?
05:27Fíjate, yo creo que lo más importante de todas es la terapia que yo tengo para mí, sin falta yo tengo una videollamada,
05:34porque bueno, por mi trabajo como saben, ya se los decía, no siempre estoy en Caracas, pero una vez a la semana tengo una llamada con un psicólogo especialista en adultos,
05:44para mí, porque si uno no está bien, es muy difícil ayudarlos a ellos, hay un estudio en la universidad de Estados Unidos que dice que el estrés que vive la madre de un niño autista es similar a un soldado en combate,
06:05a veces yo le digo a dos miembros que tengan paciencia, a veces no es que uno no quiere hacer algo, pero ese es el nivel de estrés que uno maneja,
06:14entonces esa es la herramienta número uno, ayudarse a uno mismo, tratar de estar dentro de lo que uno puede bien siempre y ya a partir de allí,
06:23bueno mira imagínate Bernardo, hoy en día tiene terapia de lenguaje, terapia ocupacional, psicopedagogía, equinoterapia,
06:33tenemos también, estamos buscando hacer otros deportes, por ejemplo está todo el tema de la homeopatía,
06:41que también es súper interesante todo eso, vitaminas, la dieta, alimentación es súper importante,
06:50cada día hay muchos más estudios que lo dicen, que la alimentación va de la mano, todo lo que tiene que ver con el intestino está conectado al cerebro,
06:58ya yo a veces digo, cero gluten también, dicen que el cero gluten, porque además Bernardo es autista hiperactivo,
07:07bueno el gluten es azúcar, ustedes pueden imaginar, cuando se sale un poquito de la dieta es un tema,
07:14y hasta hace muy poco era muy común que los medicaran, Bernardo estuvo tres años medicado,
07:20y cuando yo decidí dejar a un lado ese medicamento, vamos a decir de la vieja escuela,
07:25y pasamos a todas estas cosas naturales, es un niño completamente distinto,
07:28es verdad, se le despertaron muchas cosas buenas, como también cosas malas,
07:33pero esas cosas malas, tú lo vas enseñando a regularlo, obviamente con especialistas,
07:37y él bueno, tiene sus días, hay días que está de mal humor, pero yo creo que al final también va con la personalidad de cada persona,
07:43claro, eso es algo muy natural, bueno cada quien tiene su temperamento, su personalidad,
07:50y aunque tengan la condición, el espectro autista, ellos pueden desarrollarse, involucrarse en la sociedad de cualquier manera,
07:56pero escucharte, me hace pensar, de que en verdad hoy en día, he visto muchos casos de niños que están con el espectro autista,
08:06pero también he visto muchos padres que huyen de la realidad, y ver todo lo que estás diciendo la terapia,
08:12la manera en la que lo estás ayudando a desarrollarse, porque al final él se va a desarrollar más lento, a su ritmo, pero lo va a hacer,
08:18¿qué recomiendas a esos padres que tienen ese miedo? Porque ¿cómo cambiarías tú la realidad de tu bebé si empiezas a decir,
08:27bueno, no quería aceptarlo, pero ya lo acepto y ahora vamos a tratarlo?
08:31Mira, yo siempre pongo de ejemplo que ustedes se imaginan que cuando, bueno, ustedes son un poquito más jóvenes,
08:36pero en nuestras épocas...
08:38Sí, yo soy mayor que tú, soy más grande.
08:40Pero que en nuestra época, en vez de decir, bueno, él va a aprender a hablar, o bueno, no le gusta estudiar, bueno, que vea qué hace para salir bien,
08:48en verdad, le hubiesen dejado que esas recomendaciones, le hubiesen dado más poder a esas recomendaciones de los psicólogos de los colegios,
08:56y si nos hubiesen dado esas herramientas a nosotros, sin tener que estar dentro de un espectro, ¿no?
09:01Lo fácil que hubiese sido para nosotros muchos aspectos de la vida que por alguna u otra razón se volvieron traumáticos,
09:07precisamente porque nuestros padres eran una generación mucho más cerrada, donde todos los temas eran más tabúes,
09:13entonces el consejo que yo le doy a los padres es eso, mira, si alguien se acerca a ti y que conoce ya,
09:19porque yo veo un niño hoy en día y yo ya yo lo identifico, ¿no?
09:24Lo que pasa es que es eso, a uno le da miedo acercarse a un padre y decirle, pero al final le haces un daño al niño,
09:29porque la realidad es que uno no va a estar por siempre con ellos, es la naturaleza de la vida, es el ciclo de la vida,
09:36entonces tú tienes que pensar en, ok, ¿cómo yo voy a hacer para que mi hijo pueda ser funcional el día que yo no esté?
09:43Porque conozco muchas mamás que dejan su vida, dejan el trabajo, dejan todo para dedicarse 100% a su hijo,
09:48ajá, y el día que tú no estés, tú tienes más bien que hacer que tu hijo sea funcional,
09:52y eso es lo que yo siempre les digo, o sea, yo tengo amigos que sus hijos no están dentro del espectro,
09:55pero medio ven a alguien, me preguntan, mira, lo voy a llevar el ciclo, es que todos deberíamos ir a terapia,
10:00en algún punto de nuestra vida, y al final una terapia ocupacional es una ayuda para los niños,
10:07no está hecha para las personas dentro del espectro o personas con síndrome de Down,
10:12la terapia ocupacional es para que te den las herramientas que tú necesitas para poder enfocarte
10:17hacia dónde debo ir yo como persona cuando soy un niño.
10:21Lo que pasa es que, bueno, es difícil que la gente entienda, sobre todo, como les decía antes,
10:26una sociedad tan cuadrada, y es una sociedad donde todavía existe mucho machismo,
10:30y es muy fácil para los padres, sobre todo, decir, es que mi hijo no tiene nada, mi hijo es perfecto,
10:35pero es que necesito, para mí Bernardo es perfecto, Bernardo es el niño más perfecto y hermoso
10:41que existe en la paz de la tierra para mí, que soy su mami, pero puede ser más perfecto
10:45si yo le doy todas las herramientas para que él pueda superarse en la vida,
10:50y al final yo creo que eso es lo que uno quiere como padre, que sus hijos puedan superarse en la vida,
10:53yo conozco muchos casos de niños autistas que hoy en día se están graduando de la universidad.
10:58Claro, mira, de verdad que te doy las gracias por compartir tu historia con nosotras,
11:03con Venezuela entera, porque nosotros que aquí también estamos a diario,
11:07sabemos el compromiso que amerita, ¿no?, estar todos los días a través de una pantalla,
11:12y pues ahora conociendo tu historia, tu realidad, lo que hay detrás de esa madre que vemos,
11:19más allá de, bueno, de lo que desempeñas acá en nuestro canal, es admirable,
11:24y yo no quiero dejar pasar la oportunidad de que brindes quizás algún mensaje para todas esas madres
11:30que quizás en este momento se están enfrentando a un diagnóstico de su pequeño,
11:36para ti cuál es el mayor desafío que has enfrentado, que tú sepas,
11:39ahí se le ponen los ojitos aguarapaditos, porque yo me imagino que sí,
11:43evidentemente no ha sido fácil el camino, pero hoy representas, bueno, un, sí,
11:49un modelo a seguir para jóvenes, madres, solteras, en pareja, jóvenes,
11:55y no saben qué hacer ante un diagnóstico común.
11:57Mira, yo creo que el primer mensaje que yo siempre trato de dar en mis redes,
12:01que poco a poco me ha abierto más con el tema en las redes, precisamente por darme esto,
12:05no estamos solas, somos todo un universo de mamás y papás,
12:09porque no voy a decir que no hay papás, hay muchos papás que también me comentan cuando hablo del tema,
12:14y que hay que tener una red de apoyo siempre, siempre buscan su red de apoyo,
12:19yo de verdad sin mi familia no sé, y sin mis amigos, porque la verdad es que Bernardo tiene muchos tíos
12:24que no son de sangre, y sin ellos creo que no puede ser posible, y eso es lo que uno tiene que intentar.
12:30Y el que no aporte, o sea, esto es una situación, y mira, el que no aporte no puede ser parte de tu vida,
12:36y el que no lo entiende, esas personas te dicen, no, pero es que tú eres exagerada,
12:39porque es que míralo, él está jugando, no es bueno, no.
12:41Esas personas, lastimosamente, si no empiezan a entenderlo, no pueden ser parte de tu vida.
12:45Totalmente, totalmente.
12:47Ay, chica, que me da este con los ojos de agua, para mí también.
12:49Sí, sí, sí, sí.
12:50Bueno, estas son las mujeres que nos representan, una mujer que más allá de la nacionalidad,
12:56porque siempre estamos acostumbrados, es la mujer venezolana que me representa.
12:59Yo creo que cuando el amor está en nosotros, mira, no hay imposible, en cualquier relación que tengamos,
13:08madre, hijo, hermana, primo, cuando el amor prevalece, miren, no hay nada que pueda detener lo que Dios tiene preparado,
13:16y sé que vas a hacer, y seguirás siendo una madre ejemplar, y que Bernardo lo veremos triunfar en cualquier plataforma.
13:23Amén.
13:23Que Dios le permita llegar, que Dios te bendiga, mi amor.
13:26¿Sabes qué, Isa? El amor es una decisión.
13:29Así es.
13:30Se siente, sí, pero uno decide amar.