00:00El lupus se revela. Revélate ante el lupus. Toma el control de la enfermedad.
00:06Es el nombre de la campaña donde se enmarca una exposición fotográfica que ha
00:09estado durante el fin de semana en el hall del hospital Ramón y Cajal de
00:12Madrid. Impulsada por la Federación Española de Lupus, FELUPUS, AstraZeneca
00:17y declarada de interés social por la Sociedad Española de Rheumatología, SER,
00:21la iniciativa tiene como objetivo visibilizar el día a día de la
00:25enfermedad. En muchas ocasiones al tratarse de una enfermedad invisible es
00:29muy complejo averiguar cómo es el día a día de un paciente, cómo se desenvuelve
00:34en el día, qué dificultades, qué obstáculos se encuentra a la hora de
00:38según qué profesiones moverse, las dificultades de movilidad a nivel
00:44cognitivo también tienen algunas dificultades para recordar. En primer
00:47lugar queríamos dar las gracias al hospital Ramón y Cajal por cedernos su
00:52espacio para poder presentar esta exposición. Es una exposición itinerante,
00:57hemos estado ya visitando diferentes hospitales de toda España, pero sin duda
01:02lo importante son las pacientes y gracias a su generosidad. Las imágenes
01:06realizadas por la fotógrafa Ana Nance muestran las dificultades a las que se
01:11enfrentan las pacientes. Los pacientes, como bien dice la campaña, se revelan, se
01:16revelan con v y con b, se revelan con v enseñándonos cómo sufren y se revelan
01:23con b queriendo superar esta situación. La
01:29vertiente psicológica, cómo el paciente percibe su enfermedad creo que es
01:33trascendental y los médicos debemos darle mucha más importancia, no sólo los
01:38datos objetivos. Es dar visibilidad a la parte más invisible del lupus que es lo
01:44que sienten las pacientes el día a día, de ellas problemas que tienen
01:48sociales, laborales, personales, familiares que al final hacen que no lleven una
01:54vida que consideramos el resto de las personas normal y yo creo que es lo más
01:58importante de esta exposición. Es una manera de ponerle imagen a eso que
02:03nosotros intentamos explicar muchas veces a la gente de nuestro alrededor
02:06pero no se entiende sino se siente. Por lo tanto se trata de una forma más
02:12directa de conectar con la gente que no está familiarizada con una
02:17enfermedad tan poco frecuente como puede ser el caso del lupus. El lupus es una
02:21patología autoinmune crónica en la que el mecanismo de defensa del organismo se
02:25ataca a sí mismo. Síntomas variables, aparición de brotes impredecibles y
02:30carga emocional son algunos de los aspectos que reflejan estas imágenes.
