00:00Effectivement, à partir de ces un an et demi, mon grand avait des problèmes de constipation assez sévères.
00:06Et pendant trois ans et demi, ça a été une errance médicale.
00:10Jusqu'au jour où on a reçu ce fameux courrier qui a ruiné notre vie.
00:17Mais en même temps, on est content, si on peut dire, d'avoir eu le diagnostic, de savoir ce qu'il avait, donc la maladie de Sanfilippo.
00:26Aujourd'hui, aucun traitement n'est proposé en France, qu'il soit de nature, à guérir, à sauver Abel et Hédène.
00:37Oui, exactement. Quand on a eu le diagnostic, en fait, la clinicienne a été très directe et nous a dit que c'était une maladie incurable,
00:44qui est appelée aussi la maladie d'Alzheimer infantile, parce qu'ils ont une courte vie, ils ont une espérance d'une quinzaine d'années.
00:51Et petit à petit, ils perdent tout ce qu'ils ont appris, la mémoire, ils ont des crises de démence, des troubles du comportement, du sommeil.
00:58Ils font des crises d'épilepsie, finissent handicapés physiques puis décèdent vers 15 ans.
01:03Et effectivement, quand on nous a annoncé le diagnostic, je venais d'accoucher d'Abel, son petit frère.
01:08On a fait les tests et malheureusement, nos deux enfants ont été condamnés à mort.
Commentaires