00:00Pour Abel, Eden et leur mère Farah, c'est l'heure de la lecture, avec un livre sur les animaux.
00:06Lui, c'est une baleine.
00:08Oui.
00:09Un moment convivial entre une mère et ses enfants, pour partager, pour apprendre,
00:13mais aussi pour oublier un quotidien parfois douloureux.
00:16À l'âge de 4 ans et demi, Eden a été diagnostiqué d'un syndrome de Sanfilippo,
00:20une maladie génétique rare, incurable, avec des symptômes similaires à celle d'Alzheimer.
00:26On a rencontré un médecin spécialiste qui nous a confirmé que notre garçon était condamné.
00:31Donc, il a une vie très courte et très difficile.
00:35Mais le malheur ne s'arrête pas là pour la famille.
00:37Le petit frère d'Eden, Abel, qui vient alors de naître, est à son tour diagnostiqué de la même maladie.
00:43C'est inexplicable, en fait. On a l'impression d'être dans un cauchemar.
00:48À des moments, on se réveille, on se dit mais non, mais c'est la réalité.
00:52Et après, on repasse par le déni.
00:55Pour Farah et son mari Tommy, pas question de désespérer.
00:58Ils découvrent l'existence d'une thérapie en phase d'essai clinique, au coût très élevé.
01:02Ils lancent alors une cagnotte en ligne et récoltent plus d'un million d'euros.
01:06Le traitement peut alors commencer.
01:08Ils sont très courageux, vraiment d'un courage incroyable.
01:11En fait, c'est eux qui nous tiennent.
01:13Vraiment, je pense que sans eux, on n'aurait pas réussi à faire tout ça.
01:18Les parents d'Abel et Eden espèrent encore récolter un peu plus de 300 000 euros
01:22pour finir de financer la première phase des soins.
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