00:00Pour les éclaireurs, sur un point précis, parce que je le disais, aucun traitement n'existe à l'heure actuelle,
00:05mais les parents d'Adèle, d'Abel et d'Éden ont mis en ligne une cagnotte pour faire avancer la recherche.
00:12Bonsoir Fanny.
00:12Bonsoir François.
00:13À quoi sert, à quoi va servir l'argent collecté ?
00:16Alors on le disait, pour l'instant il y a 1,1 million d'euros qui ont été collectés depuis les trois années
00:21qu'a été lancée cette cagnotte.
00:24L'objectif c'est d'un million et demi d'ici la fin de l'année.
00:28Près de 30 000 personnes ont fait des dons, notamment des entreprises locales.
00:31Alors pour financer quoi ?
00:33Pour financer de la recherche scientifique, médicale sur cette maladie encore assez méconnue et très très rare.
00:39On va voir comment est-ce que ça va être réparti, l'utilisation de ce budget.
00:43Tout d'abord, un tiers qui va être utilisé dans une phase 1,
00:46qui va permettre de financer une étude clinique d'histoire naturelle de cette maladie.
00:51C'est-à-dire qu'on va étudier le profil des malades, mais aussi savoir comment évolue la maladie.
00:56Pour cela, l'équipe du CHU de Lyon qui suit ces enfants se donne deux ans.
01:00Et c'est seulement à partir de là que la phase 2, qui va utiliser le million d'euros qui restera,
01:06pourra lancer un essai clinique avec des enfants issus de différents pays.
01:12La situation, vous le disiez, il n'y a pas pour l'instant de traitement qui existe,
01:16mais l'espoir vient des Etats-Unis avec cette thérapie génique américaine d'une biothèque
01:24qui pourrait être un espoir pour les parents d'Abel et d'Ayn.
01:29Ils espèrent en effet en faire bénéficier leurs enfants,
01:31puis l'étendre également avec ce budget de la collecte à tous les autres malades.
01:36À savoir qu'en France, il n'y a qu'une quinzaine d'enfants et d'adolescents
01:40qui sont touchés par cette maladie.
01:43Voici en tout cas l'espoir qui est attendu.
01:45Alors si vous voulez vous aussi participer, faire un don pour aider cette famille,
01:50on vous donne le lien, c'est sur le site de la plateforme Eloasso qu'il faut aller,
01:54choisir l'association Vaincre les maladies, l'isosomal,
01:58et ensuite choisir la collecte pour Eden et Abel.
02:01À savoir qu'en plus, si vous faites un don, vous bénéficiez d'un crédit d'impôt,
02:0566% pour un particulier, 60% pour les entreprises.
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