00:00Dal 25 al 27 ottobre è in programma il 14° convegno nazionale sulle malattie mitocondriali,
00:06organizzato dall'associazione Mitocon a Padova.
00:09Il nostro convegno ha la particolarità, forse anche l'unicità, di essere un convegno sin dall'origine,
00:15un convegno per i ricercatori, gli scienziati, i dottori e per le famiglie.
00:19Ci sarà proprio anche un po' il passaggio mano a mano alla parte clinica, alle imprese farmaceutiche,
00:26ci sarà tutto uno spazio dedicato a dottori che si sono messi a disposizione
00:31e famiglie che magari non riescono, hanno bisogno di anni, mesi, anni per scambiare e avere informazioni
00:37e ci sarà questa possibilità.
00:39Il focus di questi incontri saranno le nuove scoperte della ricerca di base per l'individuazione di strategie per la cura,
00:44la prevenzione delle malattie mitocondriali e tanto altro ancora.
00:48È un'occasione per scambiarsi idee, perché è vero che la scienza si fa nei laboratori,
00:53si fa soprattutto scambiandosi idee, sentendo che cosa stanno facendo gli altri per farsi venire nuove idee
01:00e quindi questo è il primo aspetto.
01:02Il secondo aspetto è che ci serve venire in un convegno come questo per avere chiaro qual è l'obiettivo del nostro lavoro.
01:14Essendo malattie genetiche la cosa migliore sarebbe prevenirle, però non è sempre possibile,
01:20è possibile in alcuni casi quando c'è già una storia all'interno della famiglia con dei pazienti,
01:27dei bambini in genere affetti, ma altrimenti è molto difficile fare una prevenzione.
01:35Le tre giornate dedicate allo studio e alla cura delle malattie mitocondriali
01:39potranno contare sulla presenza di tanti ricercatori ed esperti italiani e stranieri
01:43che stanno portando avanti il progetto per trovare la cura definitiva.
01:46Questa è proprio l'occasione in cui la comunità dei pazienti e dei ricercatori riescono a mettersi insieme
01:53per cercare anche delle finalità comuni e delle prospettive comuni per lavorare per il bene soprattutto loro,
02:01non solo della scienza, quindi siamo un po' a disposizione loro in questo caso.
02:05I pazienti devono poter capire qual è la problematica, avere un'idea di che cosa significa
02:12e di che cosa significa per la loro vita quotidiana e quello che li aspetta.
02:18Secondo me più chiari noi riusciamo a essere con le famiglie, più per noi e per le famiglie è facile
02:25accettare anche nella difficoltà e soprattutto relazionarsi con noi e farsi aiutare da noi.
02:30Quindi credo che sia sicuramente uno degli aspetti più importanti, quella della comunicazione,
02:36non solo della diagnosi ma anche della prognosi di quello che aspetta.
02:39In 17 anni Mitokon è diventato in Italia il principale elemento di raccordo tra i pazienti,
02:44le famiglie, la comunità scientifica, l'industria e le istituzioni, stanziando più di 2 milioni di euro
02:49al sostegno di progetti di ricerca per migliorare la comprensione dei meccanismi di funzionamento
02:54dei mitokondri e sviluppare nuove terapie.
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