00:00La société ne m'a pas éduquée au handicap.
00:02Oui, je remets la faute sur la société.
00:08Moi, je m'appelle Pauline Mangin, j'ai 35 ans,
00:10je suis maman de deux enfants, dont une petite fille handicapée.
00:13Ça s'appelle une délétion chromosomique de Q37.
00:18Ça ne dit pas grand-chose, ce n'est même pas un joli nom,
00:21on a mis des chiffres, c'est une partie de son chromosome 2 qui manque.
00:25Et ça, ça donne des handicaps cognitifs.
00:28Pour l'instant, on parle de retard de développement,
00:30parce qu'elle est toute petite, elle a trois ans,
00:32donc on ne sait pas jusqu'où elle pourra aller ou pas.
00:37Elle communique, mais elle est non-verbale.
00:40Elle ne marche pas, elle marche à quatre pattes.
00:43Après, elle a des problématiques de santé, et c'est ça le plus dur.
00:48Elle fait des crises compliquées sous la fièvre.
00:51On ne sait pas si c'est un début d'épilepsie ou etc.
00:54Pour l'instant, on ne peut pas savoir, donc elle a un traitement épileptique.
00:57Moi, quand je suis tombée dans le monde du handicap,
00:59parce que je suis tombée dedans il y a trois ans,
01:02je me suis sentie délaissée.
01:05En France, on a bien entendu un gros support médical,
01:09on a tout un accompagnement, etc.
01:11Mais à côté de ça, il n'y avait pas grand-chose.
01:14Et moi, quand je suis devenue maman, je ne me reconnaissais nulle part.
01:18Je ne trouvais aucun conseil qui était adapté à notre situation.
01:22Il a fallu accepter la situation.
01:26Ça commence forcément par ce qu'on appelle le deuil de l'enfant rêvé.
01:32J'imaginais, je ne sais pas, les premiers pas, ce genre de choses.
01:37Et puis, en fait, rien ne s'est passé comme ça.
01:39Les enfants handicapés et leurs familles sont complètement invisibilisés dans la société.
01:43Et c'est quelque chose qui m'a mise en colère.
Commentaires