00:00 Les enfants handicapés et leurs familles sont complètement invisibilisés dans la société.
00:04 Et c'est quelque chose qui m'a mis en colère.
00:08 Et j'ai eu envie vraiment de transformer cette colère en quelque chose de positif.
00:12 Moi je m'appelle Pauline Mangin, j'ai 35 ans, je suis maman de deux enfants,
00:18 dont une petite fille handicapée.
00:21 Et j'ai lancé une entreprise qui s'appelle All Kids Are Cool Kids.
00:26 C'est un gros projet ambitieux en faveur de la représentation des enfants handicapés.
00:30 C'est un magazine lifestyle en ligne à destination des familles d'enfants handicapés.
00:37 L'idée en fait c'est de leur apporter des ressources pour le quotidien,
00:40 de l'inspiration, mais aussi des enquêtes exclusives.
00:44 Moi quand je suis tombée dans le monde du handicap, parce que clairement je suis tombée dedans,
00:47 il y a trois ans, je me suis sentie délaissée.
00:52 Alors en France on a bien entendu un gros support médical,
00:56 on a tout un accompagnement etc.
00:58 Mais à côté de ça, il n'y avait pas grand chose.
01:01 Et moi quand je suis devenue maman, je ne me reconnaissais nulle part.
01:05 Je ne trouvais aucun conseil qui était adapté à notre situation.
01:10 La société ne m'a pas éduquée au handicap.
01:13 Oui je remets la faute sur la société, mais moi aussi je ne m'étais pas éduquée sur le handicap.
01:19 J'ai accouché le 2 mars à la place de fin avril.
01:24 Donc d'un petit bébé prématuré, qui pesait moins de 2 kilos,
01:30 que je n'ai pas pu voir tout de suite.
01:32 Et j'ai appris, alors qu'elle était loin de moi, qu'elle n'avait pas de voix.
01:37 Elle était à faune.
01:38 Elle criait sans son.
01:40 Il s'est avéré qu'elle avait une malformation très rare des cordes vocales.
01:44 Ça s'appelle la palmier laryngée.
01:46 Il y a 20 ans les enfants mouraient.
01:49 Maintenant il y a un ORL de renom en France qui s'est mis sur cette opération
01:54 et elle a été opérée à 3 mois de vie et ça s'est très bien passé.
01:58 Elle a récupéré sa voix.
02:00 Mais ça a été le début en fait.
02:02 Les généticiens se sont enchaînés dans la chambre, on a fait des tests,
02:06 on nous a parlé de maladie et puis finalement, quelques semaines plus tard,
02:12 on nous a rappelé, on nous a demandé de venir en urgence.
02:14 Et elle était bien porteuse d'une condition génétique très rare.
02:19 Ça s'appelle une déletion chromosomique de Q37.
02:23 Ça ne dit pas grand chose, ça n'est même pas un joli nom.
02:26 On a mis des chiffres.
02:28 C'est une partie de son chromosome 2 qui manque.
02:31 Et ça, ça donne des handicaps cognitifs.
02:34 Ça donne, pour l'instant, on parle de retard de développement
02:37 parce qu'elle est toute petite, elle a 3 ans,
02:40 donc on ne sait pas jusqu'où elle pourra aller ou pas.
02:44 Donc là, elle a 3 ans et elle communique mais elle est non-verbale.
02:51 Elle ne marche pas, elle marche à 4 pattes.
02:53 Elle arrive à se mettre debout, mais c'est un petit peu compliqué.
02:56 Elle est ce qu'on appelle hypotonique, c'est quand,
02:58 si j'ai bien compris, ça ne veut pas dire de bêtises,
03:00 c'est quand le cerveau n'envoie pas les informations au tonus des muscles.
03:06 Après, elle a des problématiques de santé et c'est ça le plus dur.
03:11 Elle fait des crises compliquées sous la fièvre.
03:14 C'est très traumatisant, pardon.
03:18 Nous, on ne sait pas si c'est un début d'épilepsie ou etc.
03:21 Pour l'instant, on ne peut pas savoir, donc elle a un traitement épileptique.
03:24 Il a fallu accepter la situation.
03:29 Alors, ça commence forcément par ce qu'on appelle le deuil de l'enfant rêvé.
03:35 J'imaginais, je ne sais pas, les premiers pas, ce genre de choses.
03:39 Et puis, en fait, rien ne s'est passé comme ça.
03:42 J'avais besoin de pouvoir m'identifier à des mamans,
03:45 de pouvoir aussi savoir qu'est-ce que mon enfant allait devenir.
03:52 Et ce manque de représentation, même au niveau des adultes,
03:55 ne me permettait pas, et ne me permet d'ailleurs toujours pas,
03:59 d'envisager l'avenir comme tout un chacun.
04:02 On a abandonné l'idée des projections.
04:06 On abandonne l'idée de l'anticipation.
04:10 Ça fait du bien.
04:11 On vit au jour le jour et on n'hésite pas à tout plaquer.
04:16 On n'hésite pas à tout arrêter, à mettre en pause les choses et à suivre notre enfant.
04:21 Elle n'a pas de souvenirs de ses crises, tant mieux.
04:23 Elle n'a pas de séquelles ou peu de ses crises, tant mieux aussi.
04:28 Et puis, elle a un bon suivi.
04:30 C'est une enfant et elle a le même besoin d'amour que tous les enfants.
04:35 Je ne sais pas si ce qu'on fait, c'est bien.
04:37 Mais je pense que comme tous les parents, on ne sait jamais.
04:39 On fait juste notre maximum.
04:41 Et c'est une petite fille qui sourit beaucoup, qui a l'air heureuse.
04:46 Donc, je pense que c'est ça le principal, en fait.
04:50 Quand elle a eu un an et demi, on a décidé d'avoir un autre enfant.
04:54 Donc aujourd'hui, Léon, il a huit mois.
04:55 Marie-Lou, elle a trois ans.
04:57 L'arrivée de Léon, ça l'a bouleversé complètement.
05:00 Au début, elle l'a ignorée.
05:03 Mais vraiment, vraiment, j'avais jamais vu quelqu'un faire semblant
05:07 qu'une autre personne n'existait pas à ce point.
05:10 Maintenant, ils vont à la crèche tous les deux depuis un mois, dans la même crèche.
05:13 Et s'il pleure, elle le regarde toujours.
05:16 Elle s'arrête et puis elle va regarder.
05:18 Il ne faut pas qu'on fasse de mal à son frère.
05:21 Donc voilà, et mieux, ça vient petit à petit.
05:23 Mais forcément, on va l'éduquer aussi pour qu'il l'accompagne.
05:27 On va l'éduquer pour qu'il intègre la différence, en fait,
05:31 comme la norme et non l'inverse.
05:34 L'impact du handicap et des problématiques de santé de Marie-Lou sur notre vie,
05:40 il est bien là.
05:41 Toutes nos décisions, en fait, elles sont faites en fonction.
05:46 Et du coup, on a dû réinventer toute notre vie.
05:49 On continue de partir en vacances.
05:52 On continue de faire des choses.
05:57 Ce n'est pas toujours facile parce que les lieux ne sont pas forcément accessibles,
06:00 que ce soit aux personnes en mobilité réduite,
06:03 mais aussi aux personnes qui ont des problématiques sensorielles et cognitives.
06:06 Donc on fait des recherches.
06:07 Et c'est bien pour ça que je lance All Kids Are Cool Kids
06:10 pour pouvoir donner ce genre de ressources aux gens.
06:13 D'ailleurs, on s'est rendu compte, et on n'est pas les seuls,
06:16 qu'à chaque fois qu'on est parti en vacances,
06:18 à chaque fois qu'on a fait quelque chose de nouveau,
06:21 elle s'est développée.
06:22 Elle a passé un cap de développement.
06:24 Toujours.
06:25 Donc bien sûr, tout le suivi médical joue pour beaucoup.
06:30 Mais en fait, le fait de faire autre chose, de lui montrer ailleurs,
06:32 peut-être aussi de lâcher un peu prise tous ensemble,
06:36 et de se dire, allez, pas de kiné, pas de quoi que ce soit, pas d'attente.
06:44 Aujourd'hui, c'est les cocotiers, par exemple.
06:48 Et bien, ça l'a toujours aidé.
06:49 Donc nous, en fait, ça nous pousse à vivre plein de choses.
06:54 Léon, bientôt, il va marcher, il va parler.
06:58 Pour l'instant, il n'y a pas de souci avec ça.
07:01 Et c'est vrai que c'est un peu douloureux.
07:08 J'avoue, c'est encore un peu douloureux de se dire que là,
07:12 il va très prochainement, je pense, d'ici quelques mois, marcher.
07:16 Alors que Marilou, elle ne marchera pas, pas tout de suite, on n'en sait rien.
07:23 Et on la regarde.
07:24 Si elle sourit, si elle est heureuse, c'est que tout va bien.
07:30 Et je suis heureuse.
07:32 [Générique]
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