"Tu as pas envie de sortir, tu sors. Tu es censée être en vie, t’es censée vivre."
Lucie, 20 ans, a été diagnostiquée de la calpaïnopathie, une maladie rare qui atteint les muscles et rend certains gestes du quotidien très compliqués, voire impossibles. Alors elle a choisi d’agir et participe à une étude pour mieux comprendre la maladie, une étape indispensable avant la mise en place d'un essai. Ambassadrice du Téléthon, elle raconte.
En partenariat avec @telethon_france