- il y a 10 heures
- #epilepsie
- #guerison
Cette jeune femme souffre de crises à répétition depuis l’enfance. Elle raconte dans Code source son adolescence avec cette maladie encore mal connue et son espoir de guérison, au micro de Sarah Hamny.
Dans ce podcast : L'épilepsie est une maladie causée par le cerveau qui touche environ 650 000 personnes en France. Elle se manifeste dans de nombreux cas par des crises chroniques souvent légères ou parfois beaucoup plus violente. Dans cet épisode de Code source vous allez entendre le témoignage de Pauline Grimal 21 ans. Elle souffre d'une forme sévère de l'épilepsie depuis l'enfance ses crises impressionnantes à voir peuvent la faire convulser pendant plusieurs minutes. Il y a deux ans Pauline a subi une opération du cerveau dans l'espoir de vivre plus normalement avec cette maladie elle raconte aujourd'hui son histoire au micro de Sarah Hamny.
Quand je rencontre Pauline je remarque tout de suite son grand sourire, elle a les cheveux bruns coiffés en chignon et porte une robe noire. Elle est très chaleureuse, on s'installe elle commence à nous raconter son histoire. Pauline est née le 7 février 2001 à Evry près de Paris. Elle me raconte qu'elle a grandi dans une famille aimante avec sa grande sœur et ses parents.
Enfant Pauline est une très bonne élève, un soir alors qu'elle est chez elle Pauline à un moment d'absence. Elle a dix ans elle tombe dans un état qu'elle n'a jamais connue et perd le contrôle de son corps…
Pour en savoir plus : https://www.leparisien.fr/podcasts/code-source/ses-crises-son-operation-son-espoir-pauline-21-ans-raconte-sa-vie-avec-lepilepsie-28-02-2022-TS3CN4CWCJBCXFB5IN23CPNVQY.php
Direction de la rédaction : Pierre Chausse - Rédacteur en chef : Jules Lavie - Animation : Thibault Lambert - Reporter : Ambre Rosala - Production : Clara Garnier-Amouroux et Sarah Hamny - Réalisation et mixage : Pierre Chaffanjon - Musiques : François Clos, Audio Network, Epidemic Sound - Identité graphique : Upian
Archives : INA.
#epilepsie #guerison
Dans ce podcast : L'épilepsie est une maladie causée par le cerveau qui touche environ 650 000 personnes en France. Elle se manifeste dans de nombreux cas par des crises chroniques souvent légères ou parfois beaucoup plus violente. Dans cet épisode de Code source vous allez entendre le témoignage de Pauline Grimal 21 ans. Elle souffre d'une forme sévère de l'épilepsie depuis l'enfance ses crises impressionnantes à voir peuvent la faire convulser pendant plusieurs minutes. Il y a deux ans Pauline a subi une opération du cerveau dans l'espoir de vivre plus normalement avec cette maladie elle raconte aujourd'hui son histoire au micro de Sarah Hamny.
Quand je rencontre Pauline je remarque tout de suite son grand sourire, elle a les cheveux bruns coiffés en chignon et porte une robe noire. Elle est très chaleureuse, on s'installe elle commence à nous raconter son histoire. Pauline est née le 7 février 2001 à Evry près de Paris. Elle me raconte qu'elle a grandi dans une famille aimante avec sa grande sœur et ses parents.
Enfant Pauline est une très bonne élève, un soir alors qu'elle est chez elle Pauline à un moment d'absence. Elle a dix ans elle tombe dans un état qu'elle n'a jamais connue et perd le contrôle de son corps…
Pour en savoir plus : https://www.leparisien.fr/podcasts/code-source/ses-crises-son-operation-son-espoir-pauline-21-ans-raconte-sa-vie-avec-lepilepsie-28-02-2022-TS3CN4CWCJBCXFB5IN23CPNVQY.php
Direction de la rédaction : Pierre Chausse - Rédacteur en chef : Jules Lavie - Animation : Thibault Lambert - Reporter : Ambre Rosala - Production : Clara Garnier-Amouroux et Sarah Hamny - Réalisation et mixage : Pierre Chaffanjon - Musiques : François Clos, Audio Network, Epidemic Sound - Identité graphique : Upian
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NewsTranscription
00:02Bonjour, c'est Thibault Lambert et vous écoutez Code Source, le podcast d'actualité du Parisien.
00:11L'épilepsie est une maladie causée par le cerveau qui touche environ 650 000 personnes en France.
00:18Elle se manifeste dans de nombreux cas par des crises chroniques, souvent légères ou parfois beaucoup plus violentes.
00:24Dans cet épisode de Code Source, vous allez entendre le témoignage de Pauline Grimal, 21 ans.
00:31Elle souffre d'une forme sévère de l'épilepsie depuis l'enfance.
00:35Ces crises, impressionnantes à voir, peuvent la faire convulser pendant plusieurs minutes.
00:40Il y a deux ans, Pauline a subi une opération du cerveau dans l'espoir de vivre plus normalement avec
00:47cette maladie.
00:48Elle raconte aujourd'hui son histoire au micro de Sarah Ami.
01:00Quand je rencontre Pauline, je remarque tout de suite son grand sourire.
01:05Elle a les cheveux bruns, coiffé en chignon et porte une robe noire.
01:10Elle est très chaleureuse, on s'installe et elle commence à me raconter son histoire.
01:14Pauline est née le 7 février 2001 à Évry, près de Paris.
01:18Elle me raconte qu'elle a grandi dans une famille aimante avec sa grande soeur et ses parents.
01:24Enfant, Pauline est une très bonne élève.
01:27J'étais la première de la classe, assez calme, polie.
01:31J'ai sauté la petite section, donc j'ai toujours été un petit peu en avance.
01:36Ma scolarité, en tout cas la petite enfance, s'est très bien passée.
01:40J'ai toujours été entourée de beaucoup d'amis.
01:44Mes parents ont divorcé quand j'étais assez jeune,
01:46mais j'ai vu mes deux parents de façon totalement équilibrée.
01:51J'ai été dans une très bonne famille.
01:54Un soir, alors qu'elle est chez elle, Pauline a un moment d'absence.
01:59Elle a 10 ans, elle tombe dans un état qu'elle n'a jamais connu
02:02et perd le contrôle de son corps.
02:04J'étais devant la télé avec ma maman et ma soeur,
02:08et puis elle me demande d'aller dormir.
02:11Je me suis mis à vomir, à me faire pipi dessus,
02:15à jouer avec mon vomi et la cuillère en bois dans l'évier.
02:19C'était une totale déconnexion.
02:22Mon regard, il était totalement vide.
02:25Sur le moment, ça devait être tellement lunaire,
02:28parce qu'elle me parlait, je ne répondais pas.
02:32C'était vraiment une totale déconnexion avec la réalité.
02:36Après, ça se calme, elle arrive à me coucher dans le canapé.
02:42Après, les pompiers sont arrivés.
02:44C'est là qu'à l'hôpital, on nous a expliqué que c'était une crise d'épilepsie.
02:48Pauline ne refait plus de crise pendant 3 ans
02:50et pense que c'était seulement passager.
02:533 ans plus tard, Pauline est prise de convulsion
02:55quand elle est chez son père.
02:58Ses 4 membres deviennent incontrôlables.
03:01Elle est hospitalisée et les médecins posent un diagnostic.
03:04Ils lui expliquent qu'elle va devoir prendre un traitement
03:07pour éviter les crises.
03:09Directement, on ne comprend pas.
03:10On est plongé dans un monde où on nous dit
03:12qu'on va être mal à toute notre vie,
03:14qu'on va devoir prendre des traitements matin et soir.
03:17À ce moment-là, je ne savais même pas encore avaler des cachets.
03:19Je les écrasais dans un yaourt.
03:22On tombe dans un monde médicalisé
03:24qu'une enfant n'est pas forcément censée connaître.
03:27Malgré son traitement, Pauline continue à faire des crises d'épilepsie
03:31et elles sont même de plus en plus régulières.
03:34Elle ne garde aucun souvenir de ces moments,
03:36mais elle sait que ces phases d'inconscience
03:38sont violentes et impressionnantes à voir pour ses proches.
03:41En fait, j'ai d'abord un moment de déconnexion dans le regard
03:44et après, ma tête tourne vers la gauche
03:47et d'un coup, tous mes membres se contractent
03:50et les convulsions commencent.
03:52Quand je suis debout, forcément, je vais tomber.
03:56Une crise d'épilepsie, en tout cas dans mon cas,
03:58ne peut pas être mortelle.
03:59C'est vraiment la chute qui peut l'être.
04:01Les convulsions durent, je pense, 2-3 minutes.
04:04C'est super compliqué.
04:07Je m'excuse vraiment auprès de mes proches
04:11parce que je sais que ce n'est pas du tout beau à voir.
04:14Déjà une crise d'un inconnu, je ne pense pas que ce soit agréable,
04:16mais encore plus quand on connaît la personne
04:19et puis c'est super long, 2-3 minutes,
04:23on dirait vraiment que je suis en train de mourir.
04:26Mes yeux se révulsent, je me mords la langue.
04:30Du coup, j'ai un peu comme des difficultés à respirer.
04:34Je n'ose pas imaginer, mais ça doit être insupportable à regarder.
04:38Pauline est suivie par un neurologue.
04:40Quand elle est au collège, il lui explique
04:43que ce n'est pas seulement une partie,
04:44mais l'ensemble de son cerveau qui provoque ces crises.
04:48Elle fait des crises généralisées
04:50et donc, c'est inopérable.
04:52Son médecin lui prescrit un nouveau traitement
04:54et très rapidement,
04:56elle ressent des effets secondaires.
04:59J'ai commencé à avoir des envies d'être super mince,
05:03super maigre,
05:05être obsédée par ça
05:06et je faisais croire que j'avais mangé un gros goûter
05:08pour ne pas manger le soir.
05:09Je commençais à tomber dans un eau-grenage
05:11qui n'était pas du tout sain.
05:13Enfin, il faut imaginer qu'on a 13 ans.
05:16J'ai commencé à me mutiler et tout.
05:19Et je m'en souviens avoir appelé ma mère en pleurant en disant
05:21« Maman, je ne veux plus manger, ça ne va pas. »
05:25Elle m'a dit « Va chercher ta boîte de médicaments,
05:29lis les effets secondaires. »
05:32Du coup, là, on voit qu'il y a perte de l'appétit,
05:35anorexie.
05:35De là, on appelle l'hôpital
05:37et on demande directement à ce qu'on arrête le traitement.
05:41Pauline change alors d'hôpital
05:42et elle prend encore un nouveau traitement.
05:45Il ne lui provoque plus de symptômes indésirables,
05:48mais elle continue à faire des crises d'épilepsie.
05:51Pauline est au collège
05:52et pour l'adolescente,
05:54la maladie est de plus en plus difficile à supporter.
05:57Je n'ai jamais vraiment accepté que j'étais malade
05:59donc c'était compliqué pour moi de prendre des médicaments matin et soir.
06:03Je n'avais pas envie de dépendre de cachets
06:06qui parfois m'avaient causé beaucoup d'effets secondaires.
06:09Et puis un jour, je ne les ai pas pris,
06:11je n'ai pas fait de crise.
06:13Du coup, le lendemain, je ne les ai pas repris,
06:14je n'ai pas fait de crise
06:16et je jetais mes médicaments dans les toilettes
06:19parce que mes parents n'étaient pas du tout au courant
06:21que j'avais arrêté de prendre les médicaments.
06:22J'ai fini par leur dire
06:24et à ce moment-là, je n'ai pas fait de crise pendant un an et demi.
06:28Finalement, les crises d'épilepsie réapparaissent
06:30et Pauline est obligée de reprendre des médicaments.
06:34Elle sait que ces crises dépendent de ses émotions
06:36et de son état de fatigue.
06:38Plus elle est triste ou en colère
06:39et plus elle risque de faire des convulsions.
06:42Alors, elle change tout son mode de vie
06:44pour les éviter au maximum.
06:46Je commençais à m'en rendre compte
06:48que j'ai eu une jeunesse un peu plus...
06:53strictes
06:55parce que je vais devoir
06:57moins sortir,
06:59être beaucoup plus sérieuse,
07:00mieux manger,
07:03devoir avoir plus d'heures de sommeil.
07:06Pendant l'adolescence, on cherche,
07:08on est un petit peu rebelles et tout.
07:10Quand ma mère me dit que si je sors le vendredi,
07:12il ne faut pas que je sors le samedi,
07:13ça a été sujet de beaucoup de conflits
07:15entre elle et moi
07:16parce qu'on me rappelle que je suis malade.
07:19Pauline arrive au lycée.
07:21Elle prend un job de vendeuse
07:22en parallèle de ses cours
07:24pour gagner un peu d'argent.
07:26Elle devient de plus en plus indépendante financièrement,
07:28mais elle ne peut pas être complètement autonome.
07:31Quand la plupart de ses amis passent le code
07:33et débutent la conduite accompagnée,
07:35elle n'a pas le droit de prendre le volant
07:37car ces crises peuvent se déclencher à tout moment,
07:40y compris sur la route.
07:42La plus grosse différence que j'ai avec le reste,
07:44c'est que je ne peux pas passer le permis.
07:46C'est surtout ça qui a été très compliqué pour moi.
07:50J'ai commencé à travailler à 16 ans,
07:52j'avais déjà des revenus depuis bien longtemps.
07:55Je savais que le jour de mes 18 ans,
07:57j'aurais pu avoir mon permis et ma voiture.
08:00Cette maladie-là m'empêche de passer le permis.
08:03Ça a été très compliqué.
08:06Pour moi, avoir le permis, c'est le Graal.
08:08Et que ma maladie m'empêche de ça, c'est très dur.
08:11À cette même période,
08:13Pauline décide de se faire suivre à l'hôpital
08:15de la Pitié-Salpêtrière à Paris.
08:17Son nouveau docteur lui propose de vérifier
08:19que ses crises d'épilepsie sont bien généralisées.
08:23Pauline passe de nombreux tests.
08:25Elle est hospitalisée plusieurs fois
08:26pendant de longues périodes,
08:27des semaines voire des mois.
08:30Si jamais les résultats indiquent
08:31que ses crises d'épilepsie sont locales,
08:33elle pourra se faire opérer
08:34et peut-être guérir de sa maladie.
08:37Malgré ses nombreuses absences en cours
08:39à cause des hospitalisations,
08:41Pauline réussit à décrocher son bac
08:42et commence des études de sciences économiques.
08:47Et au bout de deux ans et demi d'examens médicaux,
08:49elle reçoit un appel de l'hôpital
08:51qui lui annonce que ses crises ne sont pas généralisées
08:53et que son épilepsie est opérable.
08:56J'étais super heureuse.
08:58Non, c'est pleurer de joie
08:59parce que du coup, ça voulait dire
09:01que si je pouvais me faire opérer,
09:04ça voulait dire que j'allais plus faire de crise.
09:06Donc, ça voulait dire que je pourrais conduire.
09:09Du coup, c'est ça qui m'a tenue.
09:10On pouvait tout me faire.
09:12Je n'avais pas peur.
09:13À aucun moment, j'ai eu vraiment peur.
09:16Pour moi, la science était trop stylée.
09:17Quand on arrive à opérer du cerveau,
09:19découper une partie, c'est dingue.
09:22J'ai dit « Ok, on y va. C'est trop stylé. On fonce. »
09:27Pauline est impatiente à l'idée de se faire opérer.
09:30Mais quand le jour de l'opération approche,
09:33elle ressent de plus en plus d'anxiété.
09:35J'ai quand même eu un moment de stress.
09:39Je m'en voulais d'avoir peur
09:40parce que pour moi, je n'avais pas peur d'être anxieuse.
09:43J'allais vivre un truc que j'avais tellement désiré.
09:46Je ne pouvais pas avoir peur.
09:47C'est pour ça que j'en ai parlé sur Twitter.
09:50Des fois, Twitter, les gens sont méchants.
09:52Mais pour le coup, là, moi, ils ont été adorables.
09:55J'en ai parlé.
09:56J'ai eu une énorme vague de soutien
09:58alors que j'avais un petit compte,
10:00des milliers de messages.
10:02Avec le soutien de tous les internautes,
10:05de personnes que je ne connaissais vraiment pas,
10:07je me disais « Mais là, c'est impossible d'avoir peur. »
10:10Je n'ai même plus le droit, en fait.
10:12Quatre mois après cette vague de soutien,
10:14le 11 août 2020,
10:15Pauline se présente à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière.
10:18Elle a 19 ans et va se faire opérer du cerveau.
10:23Je suis allée à l'hôpital avec ma maman et ma sœur.
10:27J'étais plutôt détendue.
10:29J'étais toujours dans cette démarche d'être détendue,
10:32de ne pas du tout être stressée.
10:34Elles ont passé la soirée avec moi,
10:35puis après, elles sont rentrées.
10:37Et non, le matin, avec la douche de bétadine,
10:41je mettais la musique à fond et tout.
10:43J'étais pour le coup vraiment détendue.
10:45Et après, je suis partie au bloc.
10:47J'avais hâte que ça se passe.
10:50Hâte de commencer cette nouvelle vie avec un nouveau cerveau.
10:55L'opération se passe bien.
10:57Quand elle se réveille,
10:59Pauline découvre sa cicatrice au crâne,
11:01située sur l'arrêt de ses cheveux.
11:03Elle pense accepter ce changement physique,
11:05mais elle se rend compte que sa cicatrice la complexe.
11:08Il y a un jour où je me prépare,
11:10je me lisse les cheveux,
11:11je me maquille pour aller en soirée.
11:14Et puis, je me regarde et je me rends compte
11:17que j'ai une énorme cicatrice finalement.
11:19Et je me suis dit, mais c'est plus moi, là.
11:22C'est moi avec une cicatrice.
11:24J'ai pleuré et j'ai pleuré.
11:27Ça m'a vraiment fait un choc, en fait.
11:30Et à chaque shampoing, après, je pleurais.
11:32Mais Pauline réussit à surmonter son complexe
11:34et elle est finalement très heureuse.
11:36D'autant que plusieurs semaines après son opération,
11:39elle n'a toujours pas fait de crise d'épilepsie
11:41et elle se considère comme guérie.
11:44Les docteurs m'avaient dit
11:45qu'il ne fallait pas que je crie victoire.
11:47Même mes proches m'avaient dit
11:49ne dis pas que tu es guérie,
11:50il faut que tu attendes un an sans crise
11:53avant qu'on puisse te déclarer guérie.
11:55Donc, n'en parle pas.
11:56Après, moi, j'étais dans une démarche
11:59où ça fait dix ans que je ne me plains jamais.
12:02Je m'accorde ce moment de bonheur
12:05et rien ne pouvait me retirer cette idée-là.
12:08Pour moi, j'étais guérie,
12:09j'avais fait tout ce que j'avais pu faire.
12:12C'est bon, ça faisait déjà dix ans que je vivais ça.
12:14Là, je voulais déclarer que j'étais guérie.
12:17Mais un jour,
12:19quelques mois après sa sortie de l'hôpital,
12:21Pauline a un moment d'absence.
12:25Je refais une crise.
12:26Sur le moment, je ne le dis pas aux médecins
12:30parce que je voulais continuer à faire cette année sans crise
12:34pour que je puisse passer le permis, etc.
12:36Donc, je ne voulais pas le dire.
12:38Et après, les crises ont recommencé vraiment à la même fréquence.
12:40Donc, j'ai dû le dire aux médecins.
12:42Je suis tombée de 15, 20 étages.
12:45Pour moi, c'était tout qui s'effondrait.
12:48Et à chaque fois que je refaisais une crise,
12:49je me disais, je vais devoir encore attendre un an
12:51après passer le permis.
12:53J'avais l'impression de ne jamais en finir.
12:59L'opération n'a pas eu les effets qu'elle espérait.
13:02Pauline est démoralisée.
13:03Mais très vite, elle décide d'aller de l'avant.
13:06Elle se met en tête de continuer ses études à l'étranger
13:08et envoie plusieurs candidatures au Canada et à Malte.
13:12C'est un projet qui lui tient à cœur.
13:14Elle ne veut plus que la maladie soit un obstacle dans sa vie.
13:17Et puis, à l'été 2021, Pauline fait des examens
13:20pour surveiller l'état de son cerveau après l'opération.
13:23Quatre mois plus tard, son médecin lui annonce une bonne nouvelle.
13:28Une partie de son cerveau peut se faire opérer à nouveau.
13:31Il y a encore la possibilité de guérir son épilepsie.
13:35Pauline est très heureuse de cette nouvelle,
13:37mais sa maladie n'est plus au centre de ses priorités.
13:41Je voulais cette fois faire passer ma vie,
13:45vraiment ma vie, mes études,
13:48tout ce qui m'englobe avant cette maladie
13:51parce que j'avais déjà redoublé,
13:54j'avais déjà mis entre parenthèses beaucoup de choses,
13:57fait beaucoup de sacrifices.
13:59Et l'opération, j'étais d'accord,
14:00mais là, je voulais pas maintenant, en fait.
14:04Je vais partir à l'étranger,
14:06je veux voyager,
14:07je veux continuer mes études
14:08et plus jamais j'aurai cette obsession de permis
14:11et plus jamais une crise me rendra triste.
14:16Du coup, je lui ai dit que, pour l'instant,
14:18j'acceptais totalement avec plaisir et tout,
14:22mais pas maintenant.
14:23Il m'a dit, ok, la porte, elle est ouverte,
14:25tu reviens dans cinq ans, dans dix ans,
14:27il n'y a pas souci, je te réopère.
14:29Donc je pense que je vais le faire,
14:30mais pour le moment, c'est d'abord moi.
14:33Et puis après, je repartirai dans les hôpitaux
14:37et on me réouvrira le crâne.
14:47Sarah, tu en parlais à la fin de ton sujet.
14:49Pauline a décidé depuis quelque temps de lâcher prise,
14:52de ne plus se focaliser sur ces crises.
14:54Alors, est-ce que ça a changé quelque chose ?
14:56Oui, ça a changé quelque chose.
14:57Ça fait quatre mois que Pauline n'a pas fait de crise d'épilepsie.
15:01Comme elle l'a dit dans l'épisode,
15:02ces crises d'épilepsie sont liées à ses émotions.
15:05Et vu que ça fait quelque temps maintenant
15:06qu'elle se sent mieux psychologiquement,
15:08c'est vrai qu'elle ne fait plus de crise.
15:10Et ce qu'elle espère maintenant, c'est que ça va durer.
15:12Donc il y a de l'espoir pour elle.
15:13Est-ce qu'elle espère encore pouvoir passer son permis ?
15:16Oui, Pauline espère toujours passer son permis un jour.
15:19Elle a bon espoir que sa future opération
15:21lui permettra un jour de guérir et donc de conduire.
15:23Mais comme elle l'explique, le permis n'est plus sa priorité.
15:27Elle se focalise notamment sur ses études et ses futurs projets.
15:30Et on rappelle que pour pouvoir passer le permis,
15:32il faut qu'elle ait passé un an sans faire de crise.
15:36Depuis son opération, Pauline,
15:37elle parle aussi beaucoup de sa maladie sur les réseaux sociaux.
15:40C'est important pour elle ?
15:42Oui, c'est très important.
15:43Pauline partage son histoire sur Instagram et sur TikTok notamment.
15:46Elle raconte comment s'est passée son opération,
15:49mais elle ne fait pas que ça.
15:49Elle fait beaucoup de sensibilisation autour de l'épilepsie.
15:53Selon elle, il y a un tabou et un silence
15:55qui perdure autour de la maladie.
15:57Et elle essaie justement de briser tout ça.
15:59Sarah, on le rappelle, en France,
16:01650 000 personnes souffrent d'épilepsie.
16:04Où en est la recherche sur cette maladie ?
16:06La recherche sur la maladie avance.
16:08Des essais cliniques sont menés.
16:09Mais la recherche sur les traitements avance aussi.
16:13Parce qu'on l'a vu avec Pauline,
16:14les effets secondaires des médicaments peuvent être très lourds.
16:17Donc il y a encore beaucoup de progrès à faire de ce côté-là.
16:20Merci Sarah Amny.
16:22Et si vous voulez en savoir plus sur cette maladie
16:24ou encore les bons gestes à pratiquer
16:26lorsqu'une personne près de vous fait une crise,
16:28je vous invite à aller sur le site internet
16:31de l'association Epilepsie France,
16:33Epilepsie-du-6-france.com
16:37Cet épisode a été produit par Ambre Rosala
16:40et Raphaël Pfeuillot.
16:42Réalisation Christian Mathias.
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16:46disponible sur toutes les plateformes d'écoute.
16:49Nous publions un nouvel épisode chaque soir de la semaine.
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