00:03Un artista di strada dipinto con il body painting, fino a fondersi con l'architettura circostante.
00:09Una performance, quella nata in scena oggi pomeriggio alle colonne di San Lorenzo di Milano,
00:13che vuole raccontare l'inganno della malattia IgG4 correlata, una patologia rara che può
00:19coinvolgere organi diversi, presentarsi con sintomi apparentemente scollegati ed essere
00:24scambiata per altre condizioni. È per questo soprannominata la grande imitatrice. L'iniziativa
00:29fa parte di Non mi inganno, la campagna di sensibilizzazione promossa da Amgen insieme
00:34a Danmar e Apmar, con il patrocinio di FIR e SIR. La malattia IgG4 correlata ha una prevalenza
00:39di 5 ogni 100.000 abitanti ed ha una connotazione clinica solo negli ultimi due decenni. Il nome
00:45deriva proprio dall'elevazione della concentrazione di immunoglobulina IgG4 presente nel siero,
00:51ma non è sempre così, non in tutti i pazienti è così, perché non esiste un biomarcatore
00:57che possa con certezza, in modo veloce, identificare la presenza di patologia. La malattia IgG4 correlata
01:04risulta difficile talvolta da diagnosticare anche per la sua presentazione clinica. Infatti
01:09può colpire un organo come anche diversi organi contemporaneamente o nel corso della vita del
01:15paziente. Amgen vuole contribuire ad accrescere la conoscenza e la consapevolezza sulla malattia,
01:20dando informazioni chiare, scientificamente solide, create con il contributo di un team
01:27di esperti. Questo lavoro prosegue su malattiaigg4correlata.it dove sono raccolti contenuti e risorse di
01:34approfondimento sviluppate con le associazioni partner. Il viaggio che affrontano le persone
01:38per arrivare ad una diagnosi di una patologia rara e in particolare di quella di cui parliamo
01:43oggi una malattia IgG4 correlata è un percorso molto complesso perché la patologia è complessa
01:51e quindi ovviamente ha necessità di una multidisciplinarietà per cui la persona non vedrà solo un medico
01:58ma ne vedrà tantissimi. Quindi l'importante è dare, fornire strumenti che sono prima di tutto
02:04l'informazione, informare la cittadinanza intera ad ascoltare i sintomi che il corpo manda.
02:11Riferire i sintomi giusti significa anche accorciare i tempi per la diagnosi ed avere
02:16soprattutto una terapia precoce ed efficace e quindi le associazioni possono facilitare,
02:21possono facilitare il riconoscimento dei sintomi con le campagne informative ma possono anche
02:27fornire un sostegno psicologico.
02:29Questa campagna, non mi inganno, è una campagna nata in condivisione, in collaborazione con Amgen
02:36e con i clinici e le associazioni pazienti proprio per sottolineare quanto questa patologia
02:43sia poco, direi, per nulla conosciuta, soprattutto a livello territoriale, quindi parliamo di quello
02:49che dovrebbe essere il primo gancio del paziente, quindi il medico di medicina generale, ma soprattutto
02:55per far emergere quali sono i sintomi, quali sono gli specialisti che dovrebbero prendersene
02:59cura e come poi prendere in carico il paziente, ma soprattutto la cosa importante è la diagnosi
03:05precoce.
03:06In una patologia dove spesso e volentieri il paziente esce dall'ambulatorio con una
03:10diagnosi di tumore, noi dobbiamo cercare anche come associazioni pazienti di supportare
03:16anche dal punto di vista psicologico un paziente che riceve una diagnosi errata di tumore, per
03:23poi cercare di accompagnarlo nell'ambulatorio giusto, alla persona giusta, per cui cerchiamo
03:29attraverso una campagna così importante di poter aiutare e supportare il paziente per
03:34arrivare al più presto alla sua diagnosi.
