00:04Il viaggio che affrontano le persone per arrivare ad una diagnosi di una patologia rara e in particolare
00:10di quella di cui parliamo oggi, una malattia IgG4 correlata, è un percorso molto complesso
00:16perché la patologia è complessa e quindi ovviamente ha necessità di una multidisciplinarietà
00:23per cui la persona non vedrà solo un medico ma ne vedrà tantissimi, vedrà tutti quelli
00:28che sono interessati ai sintomi che la persona sente. Quindi l'importante è fornire strumenti
00:35che sono prima di tutto l'informazione, informare la cittadinanza intera ad ascoltare i sintomi
00:42che il corpo manda e questo significa poter anche arrivare ad una diagnosi corretta, anche
00:47perché oggi parliamo di una patologia che potrebbe mimetizzarsi in tantissime altre patologie
00:53e allora questo significa perdere del tempo e magari non avere una diagnosi giusta.
00:59Quando abbiamo iniziato a parlare, a fare dei workshop in Italia, in tutte le regioni per parlare di questa patologia
01:05ci siamo resi conto che effettivamente oltre alla rarità c'era anche il problema della mimetizzazione
01:12e quindi il riuscire a riferire i sintomi giusti significa anche accorciare i tempi per la diagnosi
01:21ed avere soprattutto una terapia precoce ed efficace.
01:25Le associazioni si occupano di tutela del diritto alla salute, l'advocacy ce l'abbiamo sostanzialmente nel nostro DNA
01:31e questo serve appunto intanto a facilitare l'accesso ai farmaci ma serve anche a facilitare l'accesso alla diagnosi.
01:37Quello che è importante è che la persona acceda precocemente e le associazioni possono dare tanti supporti.
01:47Pensate a quanto possa essere difficile affrontare un futuro con una patologia di cui non si conosce nulla,
01:53una patologia rara, poche persone ne sono affette, quindi non è detto neppure che si riesca a fare un gruppo
01:59importante
02:00che preveda più persone appunto e quindi le associazioni possono facilitare il riconoscimento dei sintomi
02:09con le campagne informative ma possono anche fornire un sostegno psicologico.
02:14Un unico esempio è quando si ha una diagnosi di una patologia della quale non ti libererai facilmente
02:21o forse non ti libererai mai, hai presente tutto quello che è il tuo passato ma non conosci quello che
02:26sarà il futuro
02:27e allora le associazioni anche in questo appunto fornendo il supporto psicologico aiutano le persone a affrontare al meglio
02:35quelle che possono essere le difficoltà che arriveranno.
