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In questo numero: Sla, a Savona Aisla inaugura ‘La Casa di Silvia’, ospitalità accessibile per pazienti e caregiver Vaccini: investire nella prevenzione per tutela salute anziani e riduzione costi Ssn Case di Comunità alla prova dei fatti, ecco come funziona una struttura della capitale Malattie rare: sindrome di Rett, il Libro Bianco e le priorità per migliorare cura e assistenza Giornata cancro ovaio, associazioni pazienti e clinici 'entro 2030 90% casi in strutture ad hoc' Le sfide del Ssn e le potenzialità dell’innovazione al centro di Cantiere Salute “Giuseppe Healthy” al RiminiWellness 2026 per condividere conoscenze ed esperienze e aiutare a superare i disturbi alimentari Farmaceutica: nasce a Roma la roundtable per preservare la competitività europea Malattie rare: report MonitoRare, colpiscono 2 mln di italiani, bene accesso a farmaci, più programmazione Nuove terapie cancro seno metastatico per tappa romana di ‘Due di noi’ XIV Rapporto Crea, migliorano performance ma resta divario tra Nord e Centro-Sud
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00:10In questo numero, SLA a Savona a Esle inaugura la casa di Silvia, ospitalità accessibile per
00:16pazienti e caregiver. Vaccini, investire nella prevenzione per la tutela della salute dei anziani
00:21e riduzione ai costi del Servizio Sanitario Nazionale. Case di comunità alla prova dei
00:26fatti. Ecco come funziona una struttura della capitale. Malattirare, sindrome di Rett,
00:31il libro bianco e le priorità per migliorare cura e assistenza. E ancora, giornata cancro
00:36ovaio, associazioni pazienti e clinici. Entro il 2030, 90% dei casi in strutture ad hoc.
00:43Le sfide dell'SSN e le potenzialità dell'innovazione al centro di cantiere salute. Giuseppe Healthy
00:49al Rimini Wellness 2026 per condividere conoscenze ed esperienze e aiutare a superare i disturbi
00:54alimentari. Malattierare, report monitorare colpiscono 2 milioni di italiani, bene accesso
01:00a farmaci più programmazione. Nuove terapie cancro, seno metastatico per tappa romana di
01:06due di noi. Quattordicesimo rapporto crea, migliorano performance ma resta di vario tra
01:11nord e centro sud. Farmaceutica nasce a Roma, la round table per preservare la competitività
01:18europea. Inaugurata a Savona la Casa di Silvia, il primo progetto nazionale di ospitalità
01:28accessibile promosso da AISLA, associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica per
01:33le persone con SLA, i loro familiari e i caregiver. Nato dalla donazione della famiglia
01:38cogli spot e realizzato grazie al contributo dell'associazione, delle istituzioni e di numerosi
01:43sostenitori, l'appartamento completamente attrezzato offrirà gratuitamente un luogo
01:48di accoglienza e sollievo alle famiglie.
01:50Questa casa è il risultato di una comunità che ha scelto di mettersi in cammino insieme
01:58a fare rete. In questo progetto ci sono le sezioni di AISLA, ci sono i volontari, ci sono i donatori,
02:07ci sono le istituzioni, ci sono le aziende e tanti cittadini che hanno creduto nell'idea
02:14che la solidarietà possa diventare qualcosa di concreto. Ognuno di loro è presente dentro
02:22queste mura. Il valore più grande, io credo, è sapere che oggi altre famiglie potranno
02:32trovare qui accoglienza, serenità, vicinanza. Questo non è un luogo solo fisico, è uno
02:40spazio che mette al centro la persona, la sua dignità, le sue relazioni. La casa di Silvia
02:49ci dice che la generosità può trasformarsi in opportunità.
02:54La donazione della famiglia cogli spot e trasforma in gesto di aiuto concreto il ricordo di Silvia,
02:59scomparsa a 47 anni nel maggio 2025, dopo oltre 20 anni di convivenza con la SLA. Quello
03:06che era un luogo privato diventa oggi uno spazio aperto alle persone con SLA e ai loro cari.
03:11Abbiamo fatto un gesto che di per sé non ci è costato granché, voglio dire era la casa
03:17di Silvia, noi abbiamo pensato che se AISLA aveva bisogno di fare questa cosa la poteva prendere
03:25e basta. Io spero che l'esempio che Silvia ha dato a tutti sia di aiuto anche a queste persone.
03:32Con la casa di Silvia e il vicino lo scaletto senza scalini, la spiaggia simbolo dell'inclusione
03:39sul litorale savonese, il comune di Savona sottolinea che il mare deve essere davvero di tutti.
03:45Il fatto che AISLA e la famiglia abbiano deciso di donare questa casa agli ospiti e quindi fare
03:52accoglienza per le persone che vogliono provare o continuare a provare le esperienze di mare
03:58è una cosa molto molto bella. E il fatto che lo scaletto senza scalini, che è un'esperienza
04:04che a Savona ormai ha 15 anni, sia tutto sommato la ragione che ha consentito questa cosa qui
04:10mi riempie come città di orgoglio perché credo che sia una cosa bella, una cosa che ha continuità
04:16e le cose per tutti i cittadini ma soprattutto per chi ha difficoltà, per chi ha delle fragilità
04:22hanno bisogno di continuità, non possono essere episodiche. Come città credo che siamo
04:28molto contenti di poter ospitare persone e di poter consentire l'esperienza del mare
04:33che è una cosa bella per tutti e credo debba essere davvero per tutti.
04:37Il presidente della cooperativa sociale L'altro Mare racconta cosa rappresenta per lui
04:43l'inaugurazione di la casa di Silvia.
04:45La conclusione di una sinergia nata qui allo scaletto grazie a Silvia che ha frequentato
04:53questa spiaggia per anni di seguito prima che mancasse e quindi la casa di Silvia e lo
05:01scaletto è un modo incredibile di affiancare, anzi incastrare realtà e vuol dire incastrare
05:10gioia, vuol dire incastrare relax, vuol dire vivere il nostro mare, la nostra spiaggia.
05:22Prevenire conviene non solo dal punto di vista sanitario ma anche economico, è questo
05:27il messaggio emerso dall'Assise nazionale sulla prevenzione delle malattie infettive
05:31nell'anziano, promossa a Roma da Happy Aging. Secondo le stime presentate dagli esperti
05:36infatti ogni euro investito nelle vaccinazioni raccomandate per la popolazione anziana come
05:42quella per l'herpes zoster, l'antinfluenzale, l'antipneumococcica e quella per il virus
05:46respiratorio sinciziale può generare importanti benefici per la collettività riducendo
05:52ricoveri, complicanze e costi per il sistema sanitario.
05:55Abbiamo un piano nazionale vaccini che ormai integra, c'è proprio un calendario, sono 5-6
06:00le vaccinazioni previste, alcune delle quali sono stagionali, ricordo l'influenza, il
06:04Covid, le malattie da pneumococco ma altre invece che durano tutto l'anno quindi come
06:09l'herpes zoster che può colpire in qualsiasi momento e soprattutto nei momenti in cui anche
06:14col caldo ci può essere un decadimento delle difesi anticorpali. Quindi bisogna fare questa
06:19prevenzione, comunicare gli effetti negativi delle malattie e comunicare e quindi riuscire
06:24a farci comprendere anche la gravità delle complicanze, della mancata vaccinazione.
06:30Poi la vaccinazione deve essere una vaccinazione facile, non deve essere complicata. Quando uno
06:33è malato trova il medico disponibile per farsi curare e farsi passare la malattia.
06:40Noi invece ci rivolgiamo al sano quindi non possiamo pretendere che faccia decine di chilometri
06:45per trovare il primo posto utile a vaccinarsi. Delle regioni hanno aumentato la possibilità
06:52anche col coinvolgimento delle farmacie dove vanno però offerte tutte le vaccinazioni naturalmente.
06:57possano essere le farmacie come le case comunità, i poliambulatori, gli ospedali, posti dove
07:04la vaccinazione può essere, tutte le vaccinazioni possono essere fatte in maniera semplice.
07:08Al centro del confronto il documento scientifico elaborato dalle università di Pisa e Bari è
07:13presentato da Happy Aging al Ministero della Salute e al CIP, Coordinamento Interregionale
07:18e Prevenzione, che offre indicazioni su come affrontare il nuovo piano nazionale di prevenzione
07:23vaccinale sulle vaccinazioni raccomandate nella Silver Age.
07:26Anche rispetto a questi andamenti stagionali, durante l'inverno abbiamo l'influenza, il Covid,
07:34lo premococco, durante l'estate con il caldo abbiamo il riacutizzarsi di alcune malattie,
07:40di alcuni polmoniti che possono poi determinare le sovrainfezioni, quindi il nuovo la vaccinazione
07:45antipremococica ma ancora più importante è che durante queste ondate di calore spesso si
07:50slatentizza anche altre tipologie di malattie come per esempio il fuoco di Sant'Antonio causato
07:56dall'herpes zoster e quindi ancora più importante proteggersi proprio per affrontare tutte le varie
08:02stagioni a cui andiamo incontro e che possono determinare delle criticità per le persone
08:07anziane.
08:08Secondo la segretaria nazionale FNP Cisla Anna Maria Foresi in Italia a livello teorico sono
08:14presenti tutti gli strumenti per affrontare in modo positivo la prevenzione ma in realtà
08:18vi sono alcune difficoltà legate sia alla gestione regionale sia alla scarsa informazione dei cittadini.
08:24Dovremmo intervenire quantomeno a tre livelli non solo della salute ma anche sociale e culturale
08:30quindi un passo importante è questo poi teniamo conto delle disuguaglianze sociali ed economiche
08:36che abbiamo quindi sono tutti fattori che determinano una disaffezione verso la prevenzione vaccinale
08:43però si può fare si può fare molto noi come sindacato dei pensionati della Cisla ci siamo
08:48mossi attraverso la carovana della salute con la quale noi giriamo le varie città proprio
08:55perché noi siamo fortemente radicati nel territorio e aiutiamo gli anziani attraverso
09:00visite gratuite, momenti informativi, strutturali e anche di servizio.
09:10Case di comunità alla prova dei fatti dal primo luglio secondo i tempi dettati dal PNRR la loro
09:17presenza sul territorio è diventata strutturale. Abbiamo visitato a Roma la casa di comunità EROI
09:24nell'area centrale della città attiva già dal dicembre scorso.
09:27Le dottoresse sono meravigliose e io non è che sono venuta solo qui sono andata anche
09:33nelle altre parti poi adesso hanno rimesso tutte queste diciamo visite diagnostiche di
09:40tutto perciò sta funzionando bene. Come servizio è impeccabile. Quindi ci venite spesso?
09:47Spesso quando è necessario un momento un momento un momento non è che ci vengo con piacere
09:52quando è necessario ci vengo. La casa della comunità ha una moltitudine di
09:57servizi e di approcci sociosanitari ma non ad oggi conosciuti al 100% quindi sicuramente
10:05dobbiamo lavorare e impegnarci di più nella trasmissione della comunicazione di che cosa
10:12facciamo. È una casa di comunità che è stata inaugurata a dicembre del 2025 e conta da allora
10:20circa 45.000 accessi con una media giornaliera di circa 300-350 persone.
10:27Le case di comunità rappresentano un nodo strategico anche nell'affrontare alcune criticità
10:33come per esempio i sovraffollamenti dei pronti soccorsi perché in casa di comunità possiamo
10:38intercettare e prevenire tutte le riacutizzazioni di patologie croniche che solitamente conducono
10:43i nostri utenti, i nostri cittadini ai pronti soccorsi e anche nella diminuzione delle liste
10:49d'attesa perché per gli stessi motivi vengono richieste molte prestazioni legate a patologie
10:55croniche come lo scompenso cardiaco, la bronchite cronica e il diabete mellito.
11:00Credo che il rapporto personale che si crei tra un paziente e il proprio medico che è sempre
11:06lo stesso, quasi sempre e non cambia come può succedere in ospedale molte volte, quindi
11:10si crea anche una relazione e questo sia fondamentale.
11:20La sindrome di Rett è una malattia neurologica rara che colpisce soprattutto le bambine,
11:25definite le bimbe dagli occhi belli perché riescono a comunicare bisogni ed emozioni con
11:30un'intensa espressività nello sguardo e che in Italia interessa tra le 1500 e le 2000 persone,
11:36una condizione complessa con importanti bisogni assistenziali e un forte impatto sulla vita
11:41delle famiglie. Di questi temi si è discusso nel digital talk o sindrome di Rett, bisogni
11:46prospettive e priorità emergenti dall'Europa all'Italia, promosso da ADN Cronus in collaborazione
11:51con Acadia. Al centro del confronto il recente libro bianco sulla sindrome di Rett presentato
11:56al Parlamento europeo che individua le azioni necessarie per migliorare diagnosi, presa in carico,
12:01ricerca e accesso alle cure, un'occasione di dialogo tra specialisti e associazioni
12:06per fare il punto sulle sfide ancora aperte e sulle prospettive future per le persone che
12:11convivono con questa patologia rara. Essendo una malattia multisistemica la terapia viene
12:17generalmente prescritta in relazione alla sintomatologia della paziente. Le nuove
12:24prospettive di cura prevedono un approccio alla sindrome nella sua interezza, andando a cercare
12:35di migliorare diversi aspetti della malattia partendo dalle condizioni cliniche di base e,
12:45se possibile, dall'eziologia che sta alla base di questa condizione. È un approccio sicuramente
12:53innovativo, attualmente in fase di studio e di validazione che noi speriamo arrivi anche
13:04in Europa, nel nostro paese, nel prossimo futuro. Nella sindrome di Rett le priorità di intervento
13:11sono su tre fronti. Innanzitutto quello clinico. Le famiglie e i pazienti devono essere seguiti
13:16da un team specializzato nella patologia, un'equip multidisciplinare, eseguiti nel tempo,
13:21poiché si tratta di una patologia che può presentare diversi sintomi in relazione
13:25all'età che evolve nel tempo.
13:27Come secondo fronte sicuramente servirebbe una parte organizzativa migliore. Ecco, questo
13:37perché ci sono in Italia dei centri di riferimento che sono sparsi e quindi non facilmente raggiungibili
13:43da tutte le famiglie. Sappiamo che queste bambine sono poi difficilmente spostabili e quindi i viaggi
13:50non sono sicuramente facili. Quindi servirebbe più informazione, più medici sparsi nel territorio
13:57che possano riconoscere e trattare la sindrome.
14:01In ultimo, ma non per questo ultimo appunto, il supporto delle famiglie.
14:08I caregiver e le famiglie sono sottoposti ad avere una pressione molto alta per cui sarebbe
14:13utile e prioritario anche seguire le famiglie, avere una rete familiare molto forte.
14:23Sono oltre 5.400 le donne che ogni anno in Italia ricevono una diagnosi di tumore ovarico,
14:30la più grave neoplasia ginecologica che, per l'assenza di valide strategie di screening
14:34e la specificità dei sintomi con cui si presenta, resta uno dei big killers in oncologia.
14:41Oggi, però, dopo un decennio senza innovazioni terapeutiche, le pazienti possono contare sul
14:46primo anticorpo farmaco coniugato approvati e rimborsati in Italia per il trattamento del
14:51carcinoma ovarico platino resistente positivo al recettore alfa dei folati.
14:56La terapia, grazie ai promettenti risultati restituiti dagli studi clinici, ossia l'aumento
15:01della sopravvivenza e una riduzione del 35% del rischio di progressione del tumore, è potuta
15:06entrare nel recente aggiornamento delle linee guida IOM.
15:10Le linee guida IOM, che abbiamo recentemente licenziato nell'ultima edizione, sono uno strumento
15:17utile per tutti i nostri colleghi.
15:19Sono fatte con un rigore metodologico, devo dire importante, hanno una valenza medico-legale
15:25da qualche anno in Italia e oggi passano anche al baglio dell'Istituto Superiore di Sanità.
15:30Nelle linee guida IOM vengono riportate tutte le raccomandazioni per i farmaci già a disposizione
15:38in pratica clinica, con i livelli di evidenza che vengono da un'analisi rigorosa della letteratura
15:44medica.
15:45La tempestiva presa in carico e l'accesso alle nuove terapie sono aspetti cruciali per
15:49le pazienti.
15:50Il tempo nel tumore ovarico, sia a livello chirurgico, ma poi anche per quello che attiene
15:54alle terapie, è importantissimo.
15:56In questo momento abbiamo diverse terapie disponibili che sono state anche approvate,
16:02ma è necessario poter accedere a dei test specifici per poter avere queste terapie.
16:09Ad oggi il farmaco è riconosciuto, le terapie non lo sono ancora.
16:15L'impegno in medicina di precisione, possibile grazie all'impiego delle più avanzate tecnologie
16:19di ricerca, è fondamentale per sviluppare terapie in grado di rispondere ai bisogni
16:24ancora insoddisfatti dei pazienti.
16:26Da quando la nostra azienda, 15 anni fa, che è Rabot, ha dedicato la parte farmaceutica
16:34all'innovazione e alla ricerca di soluzioni per bisogni di soluti insoddisfatti, dopo
16:4015 anni abbiamo il primo farmaco approvato nei tumori solidi.
16:44è anche il primo farmaco nell'ottica della medicina di precisione.
16:51Quindi noi oggi celebriamo due importanti milestones e traguardi, quello di entrare nei tumori solidi
16:59e quello di entrare nella medicina di precisione.
17:06Oltre 4 milioni e mezzo di italiani rinunciano a visite, esami e cure a causa delle lunghe liste d'attesa.
17:12A pesare sulla sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale anche altri fenomeni,
17:17dal rilevante invecchiamento della popolazione al numero di malati cronici in aumento
17:21fino ad un'assistenza territoriale ancora non sufficientemente organizzata e digitalizzata.
17:26Di questi temi si è discusso al Mico di Milano alla prima edizione del format di fondazione The Bridge
17:31e in rete Cantiere Salute, che ha riunito istituzioni, clinici, aziende ed esperti
17:36per un confronto mirato ad individuare soluzioni concrete alle criticità della sanità pubblica
17:41e ad approfondire il legame tra medicina, territorio e innovazione.
17:45In questa occasione si è discussa anche l'importanza della governance dei farmaci biosimilari,
17:50una leva strategica per il contenimento della spesa farmaceutica.
17:54I farmaci biosimilari hanno offerto un'opportunità di risparmio enorme in contesto europeo
17:59e nell'orizzonte temporale che va dal 2016 al 2024 si stima che abbiano liberato risorse per 56 miliardi,
18:08in Italia nel medesimo orizzonte temporale per 3 miliardi.
18:11Il punto vero qual è?
18:13Il punto vero è che la governance attuale dei farmaci biosimilari ha consentito un grande successo al sistema Italia
18:20perché in Italia si raggiunge una penetrazione che c'è del 72% nel confronto col valore medio europeo
18:26che si assesta al 37%.
18:29Tuttavia l'erosione aggressiva dei prezzi sfida la sostenibilità dell'industria
18:34e la possibilità dell'industria di continuare ad investire nel futuro.
18:38Nei prossimi 10 anni infatti 100 molecole perderanno la protezione brevettuale,
18:43soltanto il 33% di queste hanno un riscontro nello sviluppo del biosimilare corrispondente
18:49e quindi è fondamentale lavorare a tutela di una corretta governance gestionale del farmaco biosimilare ed equivalente
18:56per consentire che l'offerta sia prospettivamente continuativa a beneficio dei pazienti.
19:02Il potenziamento della presa in carico grazie all'integrazione tra ospedale e territorio e la prevenzione
19:08sono i temi al centro dell'intervento del Presidente della Commissione Welfare di Regione Lombardia.
19:13Collegare ospedale e territorio rimane una priorità fondamentale soprattutto Milano,
19:19le grandi città che hanno necessità di trovare l'intescambio tra ospedali di eccellenza
19:25ma poi la presa in carico della colonicità, della gestione ordinaria di noi pazienti sul territorio
19:30e uno sguardo al futuro dove prevenzione, vita attiva e quindi un ruolo attivo della comunità di cittadini
19:36diventa elemento ancora di più premiante.
19:39La possibilità di scambio e condivisione data da Cantiere Salute ha ricevuto il plaudo di Francesco Enrichens di Agenas.
19:45Credo che sia veramente un'importante esperienza quella di mettere a frutto e in relazione tutta una serie di attori
19:54che mettono in comune le loro buone pratiche e questo è stato un po' anche lo spirito attraverso il quale
19:59Agenas
20:00ha contribuito a costruire il DM 77 e adesso ad affiancare le regioni nella messa in pratica
20:07di questa che non è una norma ma è una pietra miliare per la costruzione del PNRR.
20:19Dopo il successo dello scorso anno Giuseppe Maiello, not online come Giuseppe Healthy, è tornato al Rimini Wellness,
20:25la fila del fitness in una visione olistica per condividere conoscenze ed esperienze.
20:30Un settore quello del wellness in piena evoluzione, capace di unire performance, accessibilità e consapevolezza
20:35attraverso il mondo fitness e quello olistico con linguaggi sempre più contaminati.
20:40Raccontano questa trasformazione le novità di Rimini Wellness 2026.
20:43Per la sua ventesima edizione, la manifestazione internazionale organizzata da Italian Exhibition Group,
20:48osservatorio privilegiato su nuovi trend del wellness contemporaneo,
20:52ha ampliato il proprio ecosistema di eventi, discipline e format in una versione ancora più grande e coinvolgente.
20:57Proprio come l'esperienza proposta da Giuseppe Healthy, pensata per essere immersiva e pratica,
21:02con uno stand ampliato, che potesse accogliere un numero maggiore di partecipanti in un'atmosfera ancora più dinamica.
21:07Il tutto per vivere la cucina healthy in modo diretto e interattivo.
21:11Diverse infatti le attività svolte si nello stand, dal cooking class live,
21:14con corsi di cucina dal vivo in cui il pubblico ha potuto sporcarsi le mani per preparare ricette sane e
21:19pratiche,
21:20alle sfide interattive, test fisici, con la possibilità di vincere prodotti,
21:24come ad esempio farine iperproteiche, fino ai meat and grid,
21:27occasioni per incontrare i fan di persona, condividere storie e vivere l'alimentazione in modo sostenibile
21:32e lontano dagli stereotipi di dieta restrittiva.
21:35Durante l'evento i partecipanti hanno così avuto l'opportunità di cucinare insieme a Giuseppe Healthy,
21:39scoprendo ricette sane, pratiche e adatte a uno stile di vita attivo.
21:43Non si è trattato solo di assistere, ma di partecipare attivamente,
21:46confrontarsi, imparare tecniche utili e portare a casa idee concrete da applicare ogni giorno.
21:51Secondo il motto Healthy is you every day,
21:53l'esperienza ha unito nutrizione, fitness e condivisione,
21:57trasformando la cucina in un momento di energia e socialità.
21:59Un'occasione per entrare in contatto diretto con uno dei creator più seguiti nel mondo Healthy,
22:04fare domande, ricevere consigli e vivere un evento autentico,
22:07pensato per chi vuole migliorare le proprie abitudini senza rinunciare al gusto.
22:11Uno spazio più grande, più interazione, più valore,
22:14che ha permesso ai partecipanti di vivere la cucina Healthy come non l'avevano mai vissuta prima.
22:18Ma che ha provato invece Giuseppe Healthy, quest'anno ambassador della manifestazione,
22:22nell'aver incontrato la sua community?
22:24Lo abbiamo chiesto direttamente a lui.
22:26È stata un'esperienza bellissima, quest'anno ancora di più,
22:29perché c'erano più postazioni per cucinare e quindi ci siamo divertiti ancora di più,
22:35e ho incontrato ancora più persone.
22:36È sempre stata una fila molto importante per me,
22:39e quest'anno essere ambassador è stata un'esperienza ancora più bella.
22:44È stata una responsabilità, però Rimini Wellness mi ha fatto sempre sentire a casa e accolto.
22:50Giuseppe, ma secondo te come si è evoluto il concetto di wellness negli anni?
22:54E che cambio di abitudini hai potuto notare interfacciandoti con la tua community?
22:58Quello che ho potuto notare è che nel corso degli anni
23:01si sono avvicinate al fitness, al wellness, sempre più persone,
23:08cioè persone di tutte le età, non solo più giovanissime,
23:12perché quello che ho capito è che c'è da parte di tutti più volontà di voler stare bene e
23:17di voler mangiare bene.
23:18Ho avuto il piacere di cucinare con delle persone, delle nonne, definiamole,
23:24oltre 80 anni, mai mi sarei aspettato questa cosa ed è stata un'esperienza veramente bellissima per me.
23:29Tu hai avuto problemi di disturbi alimentari.
23:31Quanto è stato importante nel tuo percorso condividere con gli altri i tuoi passi
23:34e trovare nel tuo progetto uno spazio di confronto?
23:37Quest'anno ancora di più ho capito che condividere sui social la mia storia, le mie esperienze,
23:42è stata una cosa molto utile perché ho avuto modo di confrontarmi con parecchie persone
23:46e le persone mi dicevano che le mie storie, anche una semplice frase, una semplice storia,
23:51un semplice post, mi ha aiutato di parecchio.
23:53C'erano addirittura delle persone che mi dicevano che le mie storie, dei miei reel,
23:57li hanno aiutati a vincere l'insicurezza e ad andare addirittura a Remini Welles.
24:01E allo stesso modo le parole che loro mi dicevano mi facevano stare bene, mi facevano stare meglio,
24:08mi tranquillizzavano.
24:09Quindi è un rapporto reciproco tra me e loro.
24:12C'è stato addirittura chi sta seguendo la tua stessa strada anche sui social,
24:15raccontando la sua lotta contro i disturbi alimentari.
24:18Sì, ho avuto modo di conoscere e cucinare con un ragazzo poco più che 15 anni
24:26che ha sofferto di disturbi alimentari, è stato bullizzato.
24:30Ho aperto una pagina Instagram per seguire quello che avevo fatto io,
24:33mi ha reso orgoglioso di quello che faccio.
24:35Perché non c'è cosa più bella che sapere che quello che faccio sui social
24:40ha aiutato una persona in difficoltà, gli ha dato un minimo di speranza.
24:44È una cosa che mi ripara di tutto quello che faccio,
24:47mi ricorda, mi fa ricordare perché ho aperto quella pagina.
24:55Le malattie rare rappresentano una sfida sanitaria e sociale
24:59che richiede programmazione, una migliore gestione del passaggio
25:02dall'età pediatrica a quella adulta, l'integrazione dei percorsi assistenziali
25:06e la capacità di mettere al centro le persone e i loro bisogni.
25:10In Italia sono circa 2 milioni le persone che convivono con una malattia rara
25:14e per monitorare la loro condizione e l'accesso all'assistenza e alle cure
25:18esiste da oltre un decennio il rapporto monitorare
25:21che incrocia i dati di istituzioni, regioni e mondo scientifico.
25:25La dodicesima edizione del report è stata presentata a Roma.
25:2912 anni fa abbiamo approvato il primo piano nazionale malattie rare
25:33e però non era previsto un monitoraggio.
25:35Allora l'allora presidente in maniera lungimirante
25:38ha deciso che dovevamo farlo noi come rappresentanza dei pazienti
25:41e ci siamo messi a cercare i dati per poter rendicontare quel piano anno dopo anno.
25:47È stato fondamentale perché questo ha rappresentato sicuramente una spinta sul sistema.
25:52La dodicesima edizione mette in luce che il sistema si è mosso in questi anni.
25:58Abbiamo una maggior precisazione del numero di persone con malattia rara,
26:03un maggior accesso ai farmaci, abbiamo il 95% dei farmaci approvati da EMA,
26:10abbiamo 1.300 bambini screenati ogni anno con gli screening neonatali estesi.
26:14Abbiamo ancora qualche difficoltà sulla transizione dei percorsi delle persone con malattia rara
26:20dall'età pediatrica all'età adulta, dall'età adulta all'età geriatrica.
26:24Quindi ci sono delle cose da mettere a punto ma complessivamente il sistema regge.
26:28Il ruolo di AIFA è fondamentale non solo nella regolamentazione dei farmaci per le malattie rare
26:34ma anche nella promozione della ricerca.
26:36Ne è un esempio il bando a ricerca indipendente AIFA 2025.
26:39Che ha portato a finanziare studi per 17 milioni e mezzo, studi clinici,
26:46anche studi di fase clinica precoce, quindi relativi a terapie avanzate,
26:52terapie cellulari, terapie geniche per malattie ovviamente rare.
26:57Questo è sicuramente un elemento molto di grande interesse
27:01perché nel contesto italiano c'è sicuramente un tessuto di ricerca e di centri di eccellenza
27:10anche nello sviluppo di terapie avanzate ovviamente per le malattie rare
27:15e in questo senso il bando AIFA costituisce anche un volano di incentivo economico
27:22per la conduzione di studi e quindi per supportare l'impiego di queste terapie.
27:34Musica, incontri e condivisione.
27:36È in uno dei luoghi simbolo dell'estate romana
27:38che si accende l'attenzione sul tumore al seno metastatico.
27:42A Roma Summerfest arriva due di noi,
27:44tappa romana della campagna di sensibilizzazione di Gilead Sciences
27:48con Europa Donna Italia sul tumore al seno metastatico
27:51lanciata a Milano in occasione delle Olimpiadi Invernali
27:54per sensibilizzare l'opinione pubblica e dare voce alle pazienti.
27:57Al centro dell'iniziativa un divano rosa,
28:00simbolo di ascolto, vicinanza e confronto
28:02che diventa il punto di partenza per raccontare una nuova prospettiva sulla malattia.
28:06Oggi, grazie ai progressi della ricerca e alle terapie innovative,
28:10sempre più donne possono continuare a progettare il proprio futuro
28:13mantenendo relazioni, passioni e una migliore qualità della vita.
28:16Gli ultimi due anni sono stati veramente degli anni splendidi per il tumore della mammella.
28:20A livello biologico sappiamo quanto è importante la rilevazione del gene
28:25e l'identificazione di mutazioni su cui andranno diversi farmaci a targettarli
28:30ma per chi non ha queste mutazioni ci sono farmaci come per esempio il Sacituzumab govitecan
28:35che in maniera diciamo indipendente da mutazioni
28:38ha la sua efficacia in quello che rappresenta lo zoccolo duro del tumore della mammella
28:42ovvero il triplo negativo in fase avanzata che ha dato un impatto importante
28:45in termini di ritardo alla ripresa di malattia.
28:49Non solo ritarda la sopravvivenza nelle pazienti con malattie,
28:53anche malattie molto importanti, con siti di malattia numerosi,
28:59ma va ad impattare anche la sopravvivenza come sono gli ultimi dati
29:04che abbiamo ricevuto un mese fa a Chicago.
29:08Alla luce dell'innovazione terapeutica è necessaria una comunicazione
29:12che riesca a portare ad un cambio culturale nella visione della malattia metastatica.
29:16Vogliamo che anche l'opinione pubblica sia sensibilizzata
29:19e non faccia l'uguaglianza tumore metastatico, tumore terminale
29:23perché questo toglie energia a queste donne
29:29e in questo momento non rispecchia la realtà delle cose.
29:33Per Maria Grazia Punzo, delegata per il Lazio di Europa Donna Italia,
29:37eventi come questo con a fianco Gilead Sciences sono molto significativi.
29:42Perché appunto quando una casa farmaceutica ha un farmaco così innovativo
29:47e così importante che dà tante speranze alle pazienti,
29:51è importante che se ne parli e che le pazienti stesse
29:54siano testimoni di questo percorso di cambiamento.
29:58Diversi anni fa Gilead ha reso disponibili i trattamenti
30:01sia per le pazienti con carcinoma mammario metastatico
30:04sia triplo negativo che ormono sensibile.
30:07L'Agenzia Europea per i Medicinali ha recentemente approvato
30:10lo stesso tipo di trattamento nelle linee più precoci.
30:13Quindi l'impegno di Gilead è quello di contribuire
30:16a migliorare la qualità di vita delle pazienti
30:20a conceder loro più tempo e anche rendere assieme a tutti gli altri
30:27protagonisti del sistema salute impegnarsi per rendere disponibili
30:31queste terapie il prima possibile.
30:39Migliorano le performance sanitarie regionali
30:42ma permane il divario tra nord e centro-sud.
30:45Ad evidenziarlo è il 14esimo rapporto sulle performance regionali
30:49del sistema sanitario italiano di Crea Sanità presentato a Roma.
30:53Al vertice della classifica troviamo la Regione Veneto
30:56in ultima posizione la Calabria.
30:58Il report evidenzia poi criticità nell'assistenza ai non autosufficienti
31:02nei servizi domiciliari e nell'integrazione sociosanitaria.
31:06Sottolinea inoltre la necessità di rafforzare l'assistenza territoriale
31:10così da prepararsi a rispondere all'invecchiamento della popolazione
31:13e alla crescente presenza di persone con patologie croniche.
31:16Quest'anno abbiamo voluto affiancare a questa valutazione di livelli di tutela della salute
31:22quello che è la percezione del cittadino e i miglioramenti che il cittadino ha percepito.
31:27Quello che è emerso è come sulle aree più consolidate come l'assistenza ospedaliera
31:32piuttosto che la specialistica ambulatoriale
31:35sembra esserci una miglior soddisfazione al migliorare dei livelli di tutela della salute
31:41che si sono registrate in quelle regioni, cosa che non avviene su aree relative all'assistenza domiciliare
31:47e alla non autosufficienza dove invece ci sarebbe più bisogno perché sappiamo benissimo
31:53che andiamo incontro ad una popolazione, un quadro epidemiologico di cronici e non autosufficienti
31:58e se proprio su queste aree che anche le regioni più performanti fanno fatica a decollare
32:04e peraltro c'è una bassa percezione di miglioramenti da parte dei cittadini.
32:09Quindi sicuramente questi sono dei campi sui quali bisogna mettersi intorno a un tavolo
32:14e avanzare proposte operative di miglioramento che evidentemente sono di tipo strutturali
32:20e sono una condizione imprescindibile per garantire la sostenibilità del nostro servizio sanitario nazionale nei prossimi anni.
32:27Il Direttore Generale Sanità e Sociale della Regione Veneto spiega come le istituzioni regionali
32:32possono contribuire a migliorare le performance del sistema sanitario.
32:37Innanzitutto prendendo atto che abbiamo una popolazione sempre più anziana e sempre più complessa
32:41e tentare di lavorare sul domicilio tramite le case di comunità, gli ospedali di comunità, gli hospice
32:47per evitare che vadano in ospedale. La cronicità dobbiamo gestirla fuori dall'ospedale
32:52e portare in ospedale solamente le acuzie che si possono sviluppare in un sano o in un cronico.
32:57La nostra regione ha sempre avuto due pilastri, la sanità e il sociale intersecati nella stessa struttura tecnica.
33:02Questo ci consente di lavorare insieme tra colleghi che hanno estrazioni professionali diverse
33:07e poter quindi aggredire tra virgolette le nuove patologie, le nuove esigenze che hanno i Veneti
33:13e che si manifesta dalla montagna al delta del Po.
33:15Importante poi lavorare anche sull'uniformità tra le diverse regioni.
33:19Si sente una gran difficoltà rispetto all'integrazione socio-sanitaria
33:24quindi quell'area grigia che non è sanitaria propriamente detta e non è nemmeno del tutto sociale.
33:30Ci sono competenze e attribuzioni molto diverse.
33:33Quello che emerge è che sicuramente sarebbe opportuno, vista la frammentazione anche delle spese
33:38trovare qualcuno che gestisca al posto del caregiver o della persona malata tutto il sistema.
33:49L'Europa sta perdendo terreno nell'attrarre investimenti da destinare alla ricerca scientifica
33:55in termini di competitività e non tiene il passo di Stati Uniti e Asia.
33:59In questo contesto è nata la Roundtable Competitività, Investimenti e Accesso all'Innovazione in Salute
34:04una sfida per l'Europa, promossa dalla farmaceutica belga UCB in collaborazione con l'Ambasciata del Belgio in Italia.
34:11Un incontro che ha visto riuniti a Roma presso la residenza dell'Ambasciatore del Belgio
34:16rappresentanti delle principali istituzioni italiane ed europee
34:20con l'obiettivo di promuovere un confronto sulle politiche necessarie a rafforzare il ruolo dell'Europa nelle life science
34:27favorire un ecosistema più attrattivo per gli investimenti, sostenere la ricerca e accelerare l'accesso dei pazienti alle innovazioni terapeutiche.
34:35Nel corso della Roundtable sono stati richiamati alcuni dei principali temi affrontati dal Technical Policy Report
34:42l'innovazione farmaceutica e competitività italiana, vulnerabilità strutturali e impatti nella politica MFN
34:50realizzato da LS Cube su iniziativa di UCB e recentemente presentato nell'ambito di un tavolo tecnico istituzionale a porte
34:58chiuse
34:59con rappresentanti delle istituzioni e dell'industria farmaceutica.
35:03Oggi il campanello d'allarme che le istituzioni non possono davvero ignorare è questo Most Favorite Nation Act
35:10che è un provvedimento che oggi sta ribilanciando gli investimenti a livello globale nel mondo della ricerca clinica
35:18se noi pensiamo per esempio che già prima di questo l'Europa ha perso fortemente competitività
35:23passando da una quota di mercato degli studi clinici del 39% a un 20% attuale
35:29e al contempo una Cina che sta enormemente crescendo passando con una quota che è passata dal 6% a
35:37più del 30% attualmente
35:39e oggi però l'MFN che è in vigore da circa 10 mesi da quando ha fatto la sua prima comparsa
35:46ha procurato già un ritardo nel lancio delle nuove molecole in Europa di circa il 35%
35:53cioè il 35% in meno rispetto al periodo precedente
35:57quindi questo è davvero un campanello d'allarme
35:59Innovazione significa anche politica industriale ma c'è bisogno di regole stabili e prevedibili
36:04Il Ministero delle Imprese e del Made in Italy nel suo libro bianco Made in Italy 2030
36:08che disegna una strategia di politica industriale per il prossimo quinquennio
36:12prevede proprio nel settore farm, uno dei settori delle life sciences cioè quelli emergenti
36:16ha un quadro regolatorio chiaro che consenta gli investimenti nel nostro paese
36:21sia investimenti nazionali che esteri
36:23oggi dei circa 75 miliardi di produzione pensate più del 60% viene da investimenti esteri
36:29quindi il primo elemento è questo, un quadro regolatorio certo
36:31secondo un quadro di semplificazioni per cui nei prossimi provvedimenti
36:36a cominciare dal DDL concorrenza è nostra intenzione sbloccare attraverso investimenti
36:41una serie di strumenti di ricerca che possano avere approvazioni rapide, sperimentazioni rapide
36:46e una serie di investimenti produttivi che possano accrescere la competitività nazionale
36:50Mentre l'Europa sta ridisegnando molte delle regole del settore farmaceutico
36:54in Italia è attualmente in discussione il testo unico della legislazione farmaceutica
37:00Dobbiamo però avere nel testo una visione, quella di poter andare ad allargare il sistema della legislazione farmaceutica
37:07per fare in modo che i farmaci innovativi arrivino direttamente al paziente
37:11ancora prima che vengano approvati da AIFA
37:15oppure accorciando quelli che sono i tempi di approvazione
37:18perché anche un farmaceutico innovativo determina la qualità di vita del paziente
37:22ma soprattutto dà speranze di vita
37:24e contribuisce anche al risparmio, risparmio dei costi del sistema sanitario nazionale
37:29Ma in un contesto internazionale così complesso
37:31quale strategia bisognerebbe adottare per garantire la competitività del settore in Italia?
37:37Noi abbiamo un sistema regolatorio fatto su un meccanismo che non esiste più
37:41e quindi non riusciamo a rispondere in tempo reale agli attacchi che ci vengono fatti
37:45quindi avere un sistema che ci permette di proteggere il nostro industrio, le nostre università e i nostri livelli di
37:51ricerca
38:00Grazie per averci seguito e alla prossima puntata
38:04Grazie a tutti
38:20Grazie a tutti
38:21Grazie a tutti
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