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In questo numero: Parte dall’Ifo di Roma 'Il senso delle parole', con maxi cruciverba di Bartezzaghi, in tour negli ospedali per sfidare tabù su tumori Miopia, diagnosi precoce e innovazione per ridurre la progressione fin da piccoli Malattie respiratorie e rare: presentato a Venezia il docufilm "Il mio nuovo mondo” Sla, la promessa per la XIX Giornata Nazionale: 'Io ci sarò' Malattie rare, Attrv-Pn: via libera di Aifa a terapia autosomministrabile che ‘spegne’ causa molecolare patologia E ancora "Non sono svogliato ho la sclerosi multipla”. Le proposte dell’Aism per cercare di evitare che questa malattia “invisibile” rubi anni di scuola Farmaceutica Fresenius Kabi amplia sito di Isola della Scala con nuova linea produttiva Al XXIX Convegno Salute Nord fari puntati su equità e innovazione, perché diritto alla salute sia davvero universale Vitiligine e alopecia areata: esperti, ‘riconoscerle e garantire accesso a nuove terapie’ A Bari il Levante Fadoi Forum: “Dalla prevenzione alla sostenibilità” Viiv Healthcare per l’aderenza terapeutica, sul sito web la nuova sezione dedicata
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NovitàTrascrizione
00:10in questo numero parte dal l'ifo di roma il senso delle parole con maxi cruciverba di
00:16parte zaghi in turno negli ospedali per sfidare tabù su tumori miopia diagnosi precoce innovazione
00:23per ridurre la progressione fin da piccoli malattie respiratorie rare presentato a venezia
00:28il docufilm il mio nuovo mondo sla la promessa per la diciannovesima giornata nazionale io ci sarò
00:35amiloidosi ereditaria mediata da trastiretina con polineuropatia via libera di aifa a terapia
00:43autosomministrabile che spegne causa molecolare della patologia e ancora non sono svogliato o la
00:50sclerosi multipla le proposte dell'aism per cercare di evitare che questa malattia invisibile rubi anni
00:56di scuola farmaceutica fresenius cabi amplia sito di isola della scala con nuova linea produttiva al
01:03ventinovesimo convegno salute nord fa ripuntati su equità innovazione perché diritto alla salute
01:09sia davvero universale vitiligine e allopecia areata esperti riconoscerle e garantire accesso
01:15a nuove terapie a bari il levante fadoi forum dalla prevenzione alla sostenibilità vive health care per
01:24l'aderenza terapeutica sul sito web la nuova sezione dedicata nel percorso terapeutico di un
01:35paziente possono esserci parole temibili difficili anche solo da pronunciare ad alta voce e altre che
01:40possono assumere un valore straordinario nel liter di cura ognuna di queste parole può avere definizioni
01:45sfaccettature diverse che variano in base all'esperienza di chi le pronuncia non esiste un unico significato
01:50e tutti meritano di essere ascoltati partendo da questa consapevolezza prende via il senso delle
01:55parole un tour in tre tappe dedicato alla sensibilizzazione e alla comunicazione in
02:00ambito oncologico promosso da merc italia con il patrocinio di numerose società scientifiche
02:05associazioni di pazienti il progetto realizzato insieme all'enigmista e professore di semiotica
02:10stefano bart e zaghi consiste in un vero e proprio cuciverba tematico gigante che unisce l'intrattenimento
02:16del gioco di parole alla riflessione profonda su temi legati alla salute e alla cura sul palco
02:21bart e zaghi risolve lo schema insieme a ospiti d'eccezione un oncologo e un paziente mentre il
02:26pubblico contribuisce a costruire le definizioni ma cosa rappresentato per l'autore trasformare le
02:31parole di un normale cruciverba in occasioni per parlare di tumori e prevenzione e avrebbe mai
02:36immaginato di realizzare un maxi cruciverba per pazienti e cittadini per parlare di un argomento
02:41come questo in un modo così diverso lo abbiamo chiesto direttamente a lui stefano bart e zaghi
02:46il cruciverba è un'arte un gioco è un'arte nel tempo stesso che prende in sé tutte le parole
02:54ecco magari non quelle volgari o quelle più volgari e quindi è anche un'occasione io credo per renderci
03:01conto che le parole che parlano di salute le parole che parlano di situazioni delicate sono parole come le
03:08altre non bisogna averne paura si incrociano con le altre derivano dalle altre e possono conviverci
03:16in mezzo e questo è come se disegnasse una nuova normalità mi era capitato di fare qualche cruciverba
03:23su argomenti vicini alla salute o cose del genere però di andare proprio decisamente sull'argomento
03:32oncologico che poi chiaramente anche quello più più più più delicato e più perturbante non mi era
03:39capitato e devo dire che sono anche un po emozionato anche onorato della dell'occasione spero che lo
03:46spirito con cui è stato costruito il gioco riesca a incontrare lo spirito con cui è stata costruita
03:53questa iniziativa in questa occasione il cruciverba diventa anche uno strumento di
03:57condivisione e formazione per pazienti caregiver per i volontari che in ospedale fuori supportano
04:02i pazienti la prima tappa del tour è stata a roma presso l'IRCS istituto nazionale tumori regina
04:07elena un appuntamento dedicato alle neoplasie uroteliali e della vescica intanto grazie
04:12all'associazione palinuro alla merc per avere scelto il nostro istituto come sede di questo
04:17incontro divulgativo molto importante che si pone l'obiettivo di avvicinare i pazienti tramite
04:25un'informazione semplice diretta e chiara agli avanzamenti che la ricerca anche presso il
04:31nostro istituto sta compiendo in questi periodi in questo periodo per le patologie uro oncologica
04:38e quindi una giornata molto importante a cui noi teniamo molto per mettere a disposizione in
04:45maniera semplice e descrittiva le attività di ricerca clinico traslazionale che svolgiamo in
04:51queste patologie a risolvere le definizioni insieme a stefano bart e zaghi anche fabio
04:56calabro direttore dell'oncologia medica uno dell'IRCS istituto regina elena info al quale
05:01abbiamo chiesto quanto sia importante e conti parlare del tumore con parole semplici e comprensibili
05:06la parola è importante sempre nella malattia perché la parola aiuta a comunicare la diagnosi
05:12oltre a consentire al paziente di capire in che momento della malattia lui si trova la parola
05:20aiuta a liberare soprattutto a mio avviso dai sensi di colpa perché in questa malattia
05:25a mio avviso non ci sono colpe sono cose che avvengono perché la parola può rappresentare
05:30un farmaco perché una parola definisce una situazione nella quale chi è malato si trova
05:36che deve essere in qualche modo riconosciuta nanni moretti diceva il fil palombella rossa le
05:41parole sono importanti e chi parla male vive male questo è molto importante io sono fermamente
05:48convinto che la parola sia in certi momenti un farmaco ed è anche giusto secondo me proprio
05:55riconoscendo l'importanza della parola poterci giocare ci sono delle cose su cui non è corretto
06:01scherzare una malattia è questa ma il gioco è una cosa diversa il gioco può rendere più
06:06leggera la giornata di un paziente e paradossalmente anche la giornata di un medico questo è il motivo
06:12per il quale questa manifestazione è a mio avviso straordinaria il tumore della vescica è il secondo
06:18tumore urologico più comune dopo quello della prostata in italia nel 2024 sono stati diagnosticati
06:2331.016 casi è più comune tra i 60 e 70 anni ed è quasi quattro volte più frequente negli
06:29uomini
06:30che nelle donne ma rispetto al passato l'incidenza della neoplasia è insensibile aumento nella
06:34popolazione femminile il principale fattore di rischio è il fumo di sigaretta il carcinoma
06:38uroteliale è il tipo più frequente di tumore della vescica rappresenta più del 90 per cento
06:44dei casi a volte diagnosticato il ritardo a causa di sintomi difficili da riconoscere e
06:48quindi da riportare al medico il tumore dell'urotelio può avere un impatto significativo sulla qualità
06:53di vita di chi ne è colpito inoltre il tabù che ancora circonda l'area urogenitale può stacolare
06:58la condivisione di sintomi ed esperienze il tempo dedicato all'ascolto è dunque un elemento
07:03fondamentale nella relazione medico paziente cargiver volontario paziente sia al fine di
07:08un più efficace supporto emotivo sia per individuare elementi utili a fine diagnostici si tratta di
07:13una relazione a doppio senso che deve essere coltivata con consapevolezza la parola continua
07:18calabro oltre a far aumentare tra le persone le conoscenze sul tumore della vescica e può
07:22spiegare anche quali sono i comportamenti di prevenzione da seguire quello che è cruciale
07:28secondo me è dare al paziente anche gli strumenti di scelta cioè scegliere a seconda del trattamento
07:36che viene proposto se accettarlo se accettarlo solo in parte dare al paziente sempre la libertà
07:42di fare una propria proposta la parola essendo comunicazione è anche in un certo senso prevenzione
07:50in italia sappiamo che purtroppo e con una differenza tra i diversi regioni le risposte allo screening sono
07:58diciamo quello che viene offerto al sistema sanitario possono essere bassissime per esempio
08:04al sud non più del 50 per cento dei pazienti risponde nei tumori uroteliali che sono oggi oggetto
08:11diciamo di questa manifestazione non esistono indagini di screening ma ci sono dei segni molto
08:17semplici da individuare come per esempio il sangue nelle urine che spesso soprattutto nel genere
08:23femminile viene diciamo interpretato come una possibile infezione del tratto urinario inferiore
08:30è importante che al primissimo segno i pazienti si rivolgono al proprio medico di base ed eventualmente
08:37ad uno specialista di secondo livello l'esame più semplice che si fa in questi casi un'ecografia
08:42un esame ripetibile non tossico senza nessun effetto secondario per cui cruciale veramente allo stop
08:50diceva una campagna proprio di palinuro fermati fermati al rosso dopo il debutto romano il senso
08:57delle parole prosegue il tour con il suo maxi cruciverba all'umanitas di milano il 3 novembre
09:02con un evento dedicato ai tumori della testa e del collo e il 17 novembre a catania dove si
09:07concentrerà sul tumore al polmone
09:14oltre i due milioni di giovani in italia sono già miopi e secondo le previsioni entro il 2050
09:19questa condizione potrebbe interessare il 50 per cento della popolazione mondiale numeri che spingono
09:24gli specialisti a parlare di una vera sfida per la salute pubblica soprattutto tra bambini e
09:28adolescenti eppure nonostante l'importanza della diagnosi precoce e dei controlli regolari molti
09:34i genitori continuano a sottovalutare il problema o ad avere una conoscenza parziale dei fattori che
09:39influenzano la progressione della miopia come dimostrano i risultati di una survey condotta
09:43da astra ricerche per conto di oia vision care su un campione di mille genitori italiani presentata
09:49all'incontro con la stampa stop miopia quando l'innovazione cambia il futuro visivo dei giovani
09:53promossa dalla stessa oia a milano nel corso dell'evento focus anche sui rischi legati a questa
09:58condizione su quali strumenti possono contribuire a rallentarne l'evoluzione durante la crescita
10:03noi oggi siamo in grado di sapere che cosa può far virare un bambino verso la miopia e la prima
10:09cosa
10:10è la mancanza di attività all'aria aperta il fatto di stare spazi chiusi e soprattutto spazi chiusi
10:16mantenendo l'attenzione su qualcosa di ravvicinato è sicuramente a rischio certamente oggi noi sappiamo
10:23che per esempio i device sono più pericolosi perché il device assorbe molto l'attenzione del bambino che
10:29tende ad avvicinarlo e quindi come se volesse partecipare determina uno sforzo visivo eccessivo
10:36che è poi la causa della miopizzazione di queste nuove generazioni i genitori sono consapevoli
10:41dell'importanza della funzione visiva dei loro bambini ma poi non la mettono in pratica secondo
10:45l'oculista e presidente della società italiana di scienze oftalmologiche teresio avitabile che spiega
10:50come la prima visita oculistica si dovrebbe fare addirittura la nascita perché esistono delle malattie
10:54congenite presenti già allora. C'è l'idea che bisogna aspettare che il bambino legga perché la visita
11:00oculistica senza leggere che visita è non è così perché ci sono dei metodi oggettivi per avere delle
11:08informazioni sulla difetto refrattivo cioè sulle diottrie che il bambino dovrebbe portare ci sono
11:14dei sistemi che non sono le lettere per misurare l'acuità visiva c'è la visita clinica che mette in
11:20evidenza
11:20eventuali patologie quindi le cose da fare sono tante e il bambino va visitato appena nato.
11:26Intervenire precocemente sulla miopia permette di ridurne la progressione attraverso l'uso di
11:31lenti de focus e colliri a bassissima concentrazione di atropina. La combinazione delle due soluzioni
11:36infatti può garantire una minore probabilità di assistere alla progressione del difetto miopico.
11:41Quando comunque il difetto miopico è là e sta progredendo aumenta la probabilità di avere
11:49alcune malattie caratteristiche prevalentemente della retina che sono la degenerazione maculare
11:57miopica e il distacco di retina che possono mettere a rischio la integrità della funzione
12:04visiva possono comprometterla anche in via definitiva. E un'altra malattia che non è
12:11retinica che può associarsi con una frequenza relativamente elevata con la miopia è il glaucoma.
12:18La missione di OIA si esprime nelle parole improve life through vision che significano
12:23migliorare la qualità di vita attraverso una visione ottimale.
12:26Oggi parliamo in particolare di miopia, di miopia giovanile quindi parliamo di giovani
12:32e parliamo quindi di Myosmart. Myosmart per noi è stato un cambiamento radicale
12:39nella nostra attività perché è una lente che non solo si limita a correggere il difetto visivo
12:46cosa peraltro importante perché permette di vedere bene, però è una lente che oltre a
12:52correggere il difetto visivo ha anche una funzione molto importante che è quella di fare prevenzione
12:59cioè di limitare, contrastare la progressione miopica che è molto diffusa e comune tra i più giovani.
13:13Il mio nuovo mondo, il docufilm scritto e diretto da Donatella Romani e Roberto Amato
13:19e prodotto da Telomero Produzioni con il contributo non condizionante di Chiesi Italia
13:24è stato presentato a Lido di Venezia in occasione dell'83esima mostra internazionale d'arte cinematografica
13:31e della rassegna Venezia 26 di Giffoni Innovation Hub. Vengono raccontate le esperienze di persone
13:38che convivono con broncopneumopatia cronica ostruttiva, asma grave, malattia di fabri ed epidermolisi bollosa
13:45intrecciate con le testimonianze di caregiver, clinici e associazioni pazienti.
13:50Il mio nuovo mondo ci dimostra quanto la patologia impatta sulla qualità di vita dei pazienti
13:56ma ci dimostra anche un'altra cosa molto importante che per avere un percorso ben strutturato
14:03è importante andare oltre la dimensione clinica e lavorare su quella che è la qualità di vita dei pazienti
14:10e della qualità di vita di tutti gli stakeholder che combattono la patologia insieme al paziente.
14:16Per fare questo è necessario l'ascolto, capire quali sono i bisogni
14:22e riteniamo che questo progetto sia molto importante per Chiesi Italia
14:28perché abbiamo l'opportunità di sensibilizzare su queste tematiche
14:32non solo l'opinione pubblica ma le istituzioni che possono intervenire
14:36per facilitare il percorso di cura dei pazienti.
14:40In occasione della proiezione si è tenuta anche una tavola rotonda
14:43articolata in due panel dedicati alle patologie respiratorie e alle malattie rare
14:48con la partecipazione di clinici e rappresentanti delle associazioni pazienti.
14:52L'approccio multidisciplinare nella malattia di Anderson Fabry è fondamentale
14:56perché permette di monitorare l'andamento della patologia
14:59e permettere un accesso alle terapie nel momento in cui sono indicate.
15:04È però importante che sia ben organizzata,
15:06che sia effettuata nei centri di riferimento specializzati
15:10e con l'obiettivo di ridurre il più possibile,
15:13ottimizzare i tempi di accesso in ospedale.
15:16Si sono toccati temi che riguardano i bisogni dei pazienti,
15:20anche di quelli più piccoli e delle loro famiglie.
15:23La scuola è un contesto importantissimo
15:26perché è uno dei primi contesti sociali
15:30dove la famiglia deve lasciare il minore
15:33e non può più controllare o comunque gestire in prima persona
15:39un'eventuale crisi respiratoria asmatica.
15:43Questo ovviamente crea tantissima preoccupazione,
15:48tantissima ansia e la necessità di poter garantire al bambino
15:53e anche alla famiglia che chi accoglierà questo minore a scuola
15:59sarà in grado di prestare attenzione e le prime cure
16:04in caso di crisi respiratoria.
16:06L'epidermolisi bollosa è una malattia che,
16:09per idea delle sue caratteristiche,
16:10colpisce anche sotto l'aspetto psicologico.
16:12Durante tutto il percorso non c'è solo la sofferenza fisica
16:16ma c'è anche una sofferenza mentale,
16:20c'è una sofferenza psichica
16:22che coinvolge l'aspetto personale,
16:26il non saper cosa fare,
16:29il non saper come aiutare
16:31e soprattutto per i genitori,
16:34piuttosto che i fratelli o le sorelle di questi pazienti,
16:37come essere di risorsa nei confronti del proprio figlio, figlia o fratello e sorella.
16:47L'iniziativa si inserisce nel percorso con cui Chiesi Italia
16:50promuove una cultura della salute fondata sull'ascolto e sulla collaborazione
16:54tra gli attori del sistema salute,
16:57riconoscendo il valore delle esperienze dei pazienti e delle loro famiglie
17:00come parte integrante della cura.
17:02Ho comunque fatto un percorso introspettivo personale
17:05dove ho dovuto suddividere cosa riuscivo a fare normalmente
17:10e cosa la malattia mi toglieva
17:12e comunque non riuscivo a fare alla perfezione.
17:15E tra una di queste cose era comunque lo sport,
17:19una cosa con cui sono cresciuto,
17:22che ho imparato ad accettare
17:23e comunque adesso vado comunque in palestra
17:27e sono comunque contento di quello che sono riuscito a fare, quello sport.
17:3619 anni di impegno, storie e diritti conquistati.
17:39Anche quest'anno la voce delle persone con sclerosi laterale amiotrofica
17:44si è fatta sentire forte con la giornata nazionale SLA,
17:47il principale momento di incontro e mobilitazione
17:49dedicato a chi affronta la patologia alle loro famiglie,
17:53ideata e promossa da Aisla.
17:55Palazzo Chigi a Roma e centinaia di monumenti da nord a sud
17:58si sono illuminati di verde.
18:00Un gesto semplice ma dal fortissimo valore simbolico,
18:04fare luce su bisogni e dignità spesso invisibili.
18:07Le persone non sono dei numeri o dei pazienti,
18:12ma sono persone alle quali la cura deve rivolgersi a 360 gradi.
18:17Ecco, questa è la parte principale di Aisla.
18:20Noi chiediamo al governo che faccia un patto,
18:26un patto con le regioni,
18:27perché purtroppo in Italia il diritto alla cura non è uguale per tutti.
18:32Ci sono regioni che hanno trattamenti diversi di cura rispetto ad altre regioni
18:38e questo non è giusto.
18:39Non è giusto perché il diritto alla cura deve essere uguale insindacabilmente su ogni territorio.
18:45La ricerca scientifica ha fatto enormi passi avanti in questi anni.
18:49Grazie alle nuove tecnologie, alla genetica e alla capacità di studiare i processi biologici
18:54che causano la malattia direttamente nelle cellule, nei campioni e nei tessuti dei pazienti,
18:59è stato possibile capire che sebbene condividano la stessa diagnosi,
19:03le persone con SLA in realtà hanno malattie diverse dal punto di vista biologico e molecolare.
19:08La direzione che stiamo prendendo è proprio quella di identificare questi sottogruppi di SLA,
19:15i marcatori molecolari e biologici di questi sottogruppi di SLA,
19:20in modo che possiamo davvero disegnare e sviluppare delle terapie sempre più specifiche
19:27che siano targettate a questi diversi sottogruppi.
19:31Quindi quello su cui dobbiamo investire in risorse e non solo, anche in tempo e in talento
19:38è proprio quello di identificare i marcatori biologici che ci aiutano sia con una diagnosi precoce
19:46ma anche a creare questi sottogruppi di pazienti in modo che noi riusciamo davvero a disegnare delle terapie molto più
19:56specifiche.
19:57La ricerca ha dunque imboccato la giusta direzione ma la cura non passa esclusivamente attraverso il trattamento farmacologico.
20:04È un concetto estremamente più complesso, significa assistenza e qualità della vita,
20:08quando la patologia progredisce con l'introduzione delle cure palliative, parte precoce e integrata della presa in carico.
20:15La SLA è una patologia estremamente complessa ed eterogenea
20:19e l'eterogenità si conosce non dall'inizio della patologia ma lungo il suo percorso.
20:25È quindi fondamentale che l'assistenza e la cura passi attraverso un'azione multidisciplinare.
20:33Multidisciplinarità non vuol dire un insieme di professionisti,
20:37vuol dire integrare le competenze specifiche di ogni professionista
20:41affinché venga costruito e disegnato attorno al paziente un percorso di assistenza e cura che sia il più personale possibile.
20:49Lo slogan della giornata nazionale dedicata alla SLA è un patto sociale, io ci sarò.
20:55Parole che racchiudono la promessa di non lasciare solo chi riceve una diagnosi di SLA e la sua famiglia.
21:00Una promessa che prende forma con il progetto Ovunque Vicini, cura specialistica per le persone con SLA,
21:06il servizio nazionale gratuito promosso da AISLA,
21:09grazie al finanziamento della Presidenza del Consiglio dei Ministri,
21:13Ministero per la Disabilità, partner del progetto Fondazione Serena e centri clinici NEMO.
21:19È un servizio gratuito che si attiva tramite centrale operativa,
21:23centrale disponibile 12 ore al giorno, dalle 8 alle 20, 7 giorni su 7.
21:32La centrale operativa fornisce un primo triage ai pazienti e ai caregiver,
21:38smistando le richieste in base alle necessità,
21:43quindi orientandoli dove ci sono richieste sociosanitarie, assistenziali,
21:49al centro d'ascolto e invece sanitarie direttamente agli specialisti dei centri NEMO.
22:00I pazienti adulti affetti da amiloidosi ereditaria mediata da transtiretina,
22:05con polineuropatia, patologia rara, progressiva e multisistemica,
22:09possono oggi beneficiare di una nuova opzione terapeutica,
22:12approvata alla rimborsabilità dall'Agenzia Italiana del Farmaco, l'AIFA.
22:16Si tratta di implonters, in grado di intervenire sulla causa molecolare della patologia,
22:21bloccando a monte la produzione epatica della transtiretina
22:25e somministrabile mensilmente dal paziente stesso mediante un dispositivo autoiniettore.
22:30Tra gli end point considerati nello studio di fase 3 Neurotransform,
22:35i cui risultati hanno portato al via libera di AIFA,
22:37anche quelli relativi ai benefici sulla disautonomia.
22:40Questa approvazione del nuovo farmaco, dell'Eplonterson,
22:43per la amiloidosi ereditaria da transtiretina,
22:45consente dei benefici al paziente e anche ai medici che hanno in gestione.
22:51che hanno in cura questi pazienti.
22:53Il paziente chiaramente ha un'opportunità in più,
22:56un'opportunità poco impattante da un punto di vista terapeutico.
23:00Si tratta di una formulazione che viene somministrata per via sottocutanea una volta al mese,
23:04non fa sentire il paziente particolarmente malato,
23:07ma gli garantisce una stabilità e un controllo della sintesi di transtiretina
23:11da parte del suo fegato, riducendola in maniera significativa.
23:15Tutto ciò chiaramente rende anche il medico più tranquillo
23:18nel poter prescrivere un farmaco che può essere somministrato in maniera agevole
23:24da parte del paziente.
23:25Non ricade sull'impegno organizzativo anche del centro,
23:30perché questa terapia può essere somministrata anche a domicilio
23:33e quindi può andare anche ad occupare pochi spazi
23:38in quelli che sono purtroppo già gli affollati ambulatori
23:41dei centri dedicati alla cura di questa malattia.
23:44La malattia rara ha un impatto importante non solo sulla salute e la qualità di vita
23:49delle persone che ne sono affette sulle loro famiglie e caregiver,
23:52ma anche a livello socio-economico,
23:54come evidenziato dalla recente analisi di Health Technology Assessment.
23:58Quello che emerge è che nel paziente lavoratore
24:00vi è una perdita di produttività associata alla condizione,
24:04quindi quantificata in giornate di lavoro perso a causa della condizione stessa,
24:09di circa 10.000 euro l'anno e sostanzialmente vi è una quota molto bassa
24:15di pazienti che usufruiscono della legge 104
24:17e questo pone un altro importante tema su l'awareness dei diritti dei cittadini.
24:25L'altro aspetto molto importante legato al burden sociale
24:28è anche la distanza dal centro di cura.
24:30Ovviamente nell'ambito delle malattie rare non vi è una capillarità
24:34sul territorio dei centri di cura e quindi il paziente molto spesso si sposta
24:38per essere curato, è emerso che ogni paziente in media
24:43percorre circa 53 chilometri per raggiungere il centro
24:47dove appunto viene gestita la sua condizione
24:49e questo fa sì che vengano aumentati anche quelle che sono
24:53le cosiddette spese out of pocket, quelle a carico del paziente,
24:56dei cittadini e dei loro caregiver.
24:58L'approvazione alla rimborsabilità rappresenta un passo importante
25:01in una patologia complessa.
25:02I tre obiettivi erano la riduzione plasmatica della transtiretina,
25:08il miglioramento dello scorso la neuropatia
25:11e il miglioramento della qualità di vita misurato col Norfolk Quality of Life.
25:18Questi tre obiettivi sono appunto stati raggiunti ampiamente
25:24da Eplontersen durante lo studio Neurotransform
25:27portando dei grandi benefici.
25:29In particolare sulla qualità di vita dei pazienti
25:33c'è stato un significativo miglioramento
25:36ed è proprio questo che ci rende estremamente orgogliosi
25:40di portare questa innovazione ai pazienti che soffrono di questa patologia.
25:50C'è un banco vuoto che nessun insegnante sa spiegare,
25:53un ragazzo che si addormenta sui libri per stanchezza
25:55e un altro che salta alle interrogazioni non per evitarle
25:58ma perché è appena uscito da un ricovero.
26:00Dietro a tutto questo c'è la sclerosi multipla
26:02che alcuni ragazzi preferiscono tenere nascosta,
26:04non parlarne nemmeno con i compagni
26:06per paura di essere guardati come diversi
26:08e finendo così per essere etichettati come svogliati
26:11proprio perché hanno scelto il silenzio.
26:13Con la riapertura delle scuole,
26:14l'AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla,
26:16lancia un appello.
26:18Smettiamo di chiamarli svogliati.
26:20Dietro un rendimento che cala,
26:21un'assenza che si ripete,
26:22una difficoltà a concentrarsi,
26:23può nascondersi una malattia
26:25che spesso arriva già nell'adolescenza
26:26o nella prima giovinezza.
26:28Quasi una diagnosi su 5 di questa patologia
26:30riguarda infatti persone under 25.
26:32È quanto emerge dai dati del barometro
26:34dell'ASM e patologie correlate 2026.
26:36Il 70% delle persone che già convivono
26:38con l'asclerosi multipla
26:39durante il percorso scolastico
26:41raccontano infatti di aver avuto difficoltà a scuola
26:43ed in particolare il 17% ha perso uno o più anni
26:46e il 6% ha dovuto interrompere gli studi.
26:49All'università la situazione precipita.
26:51L'86% degli studenti con ASM
26:53ha avuto difficoltà,
26:54il 30% ha perso anni di studio
26:56e quasi uno su cinque
26:57ha rinunciato del tutto a studiare.
26:59E per chi ha anche difficoltà motorie,
27:01alle esigenze per le cure
27:02si sommano spesso le barriere architettoniche
27:04che rendono difficile persino raggiungere l'aula.
27:06Ma cosa si può fare allora per evitare tutto questo?
27:09Ce lo dice Gianluca Pedicini,
27:10presidente nazionale dell'ASM.
27:12Non sono svogliato, ho la sclerosi multipla.
27:14Parto da questa frase perché molto spesso
27:17dietro un banco vuoto,
27:18dietro un'assenza,
27:19dietro un esame rimandato
27:21c'è molto di più.
27:22La fatica, le terapie,
27:24le rigatute, le difficoltà cognitive
27:26e molto spesso le barriere fisiche
27:28creano e ostacolano
27:31quello che dovrebbe essere
27:32un percorso di crescita dello studente.
27:34Ma i rimedi ci sarebbero, le soluzioni ci sarebbero,
27:37mi viene in mente il PEI
27:38o la possibilità di recuperare le assenze
27:41durante le terapie o il ricovero ospedaliero.
27:44Ma il problema è che questi strumenti
27:46sono spesso legati al riconoscimento formale
27:49della disabilità.
27:50Ma la sclerosi multipla,
27:51soprattutto nei giovani
27:53e nelle fasi iniziali,
27:54può manifestarsi con sintomi invisibili
27:56senza comportare necessariamente un riconoscimento.
27:59Ed è proprio qui che dobbiamo intervenire.
28:01AISMA attraverso l'agenda 2030
28:04delle patologie con relazioni sclerosi multipla
28:06chiede che il diritto allo studio sia garantito
28:08concretamente anche a questi ragazzi
28:10formando docenti e dirigenti
28:12riconoscendo i bisogni
28:14che questi ragazzi hanno
28:16affetti da patologie croniche
28:17e rendendo disponibili
28:19tutti gli accomodamenti necessari
28:21anche quando la difficoltà
28:22non è immediatamente visibile.
28:24È un impegno che portiamo avanti
28:26anche nel percorso della riforma della disabilità
28:28e del progetto di vita
28:29perché istruzione, formazione
28:31e possibilità di costruire il proprio futuro
28:34deve essere parte integrante
28:35del progetto della persona.
28:37Nessun ragazzo e nessuna ragazza
28:39dovrebbe essere costretto
28:40di scegliere tra curarsi e studiare
28:43e soprattutto non deve essere lasciato indietro
28:46per una difficoltà
28:47che gli altri non riescono a vedere.
28:53Le terapie infusionali
28:55sono utilizzate quotidianamente
28:57negli ospedali
28:58per la somministrazione di farmaci
29:00salvavita, idratazione, nutrizione clinica
29:02e supporto alle cure intensive.
29:05Al fine di garantire
29:06la continuità di queste soluzioni
29:07è fondamentale poter contare
29:09su una produzione stabile
29:11e vicina ai luoghi di utilizzo
29:12investendo negli impianti
29:14dove queste terapie infusionali
29:16vengono prodotte
29:17così da essere sicuri
29:18di poter garantire l'approvvigionamento
29:21anche nei momenti
29:22di maggiore instabilità internazionale.
29:24Con questo obiettivo
29:25Fresenius Cabi
29:26ha inaugurato una nuova linea produttiva
29:28nello stabilimento di Isola della Scala
29:30in provincia di Verona
29:31alla presenza del ministro delle imprese
29:34e del Made in Italy Adolfo Urso.
29:36Un investimento da oltre 28 milioni di euro
29:38inserito in un più ampio piano triennale
29:40di investimenti in Italia
29:41del valore complessivo di 100 milioni di euro
29:44destinato ad aumentare
29:45la capacità produttiva del sito
29:47e a rafforzare la sicurezza
29:48degli approvvigionamenti sanitari
29:49in Italia e in Europa.
29:51Questo stabilimento fino ad oggi
29:53è uno stabilimento
29:54che ha una parte di export
29:56ma che ha prodotto soluzioni
29:58infusionali per il mercato italiano
30:00che per il 40% è coperto
30:02dalle posizioni fatte qui
30:04in Isola della Scala
30:05e comunque anche per l'export.
30:08Con questa linea aggiuntiva
30:10lo stabilimento arriva
30:12a un livello di quantità
30:14che potrebbero fornire
30:15l'intero mercato italiano.
30:17Ovviamente molte di queste unità
30:18a futuro andranno all'export
30:19ma aumenta in maniera enorme
30:22la flessibilità, la resilienza
30:24e la capacità di reazione
30:25in caso di crisi sanitarie o geopolitiche
30:30di risposta sulla fornitura
30:32di questi farmaci.
30:33La nuova linea produttiva
30:34di soluzioni infusionali
30:35inaugurata nello stabilimento
30:37veronese dell'azienda
30:38raddoppia così la velocità
30:39di produzione di farmaci
30:40con un sistema di controllo
30:42del processo estremamente
30:43più dettagliato e più preciso.
30:45A partire dalla riempitrice
30:46che è il top del riempimento
30:49con polietilene
30:50che esiste sul mercato
30:52a seguire tutto l'handling
30:54che è completamente robotizzato
30:56e che permette di sapere
30:57in ogni momento
30:59dove è uno dei nostri contenitori
31:01anche a ritroso
31:02quindi ci permette
31:03una rintracciabilità
31:04estremamente puntuale.
31:06Le autoclavi
31:07per sterilizzare il prodotto
31:09che insieme alla sterilizzazione
31:11cosa abbastanza normale
31:12ci hanno permesso
31:14di introdurre sistemi
31:15di recupero di energia
31:16e vapore
31:17che ci consentono
31:18di riutilizzarli
31:20per climatizzare
31:22tutto il reparto.
31:24C'è tutto poi
31:25la parte di ispezione automatizzata
31:27anche lì
31:28è stato introdotto
31:29su un'attività
31:30che noi abbiamo già
31:31in tutte le linee
31:32delle metodiche nuove
31:34con macchine nuove
31:35è la prima volta
31:36che nel farmaceutico
31:37stiamo usando questo tipo
31:39di metodiche.
31:40Con l'espansione
31:41di questa nuova linea
31:42caratterizzata da
31:43alta automazione
31:44e digitalizzazione
31:45l'obiettivo di Fresenius
31:47CAB
31:47è assicurare ai pazienti
31:48una continuità
31:49di fornitura del medicinale
31:50senza alcun compromesso
31:52per qualità
31:52efficacia
31:53e sicurezza del prodotto.
31:55La nuova linea
31:56integra
31:57tecnologie
31:59avanzate
32:00sia in termini
32:01di automazione
32:02che di digitalizzazione
32:04e prevede
32:06sistemi avanzati
32:07di monitoraggio
32:08dei parametri critici
32:10produttivi
32:11e di qualità.
32:12Questo assicura
32:13processi produttivi
32:15robusti
32:16e
32:17di minimizzare
32:19il rischio
32:19di errori umani
32:21e di avere
32:23la possibilità
32:24di intercettare
32:25in modo preventivo
32:26eventuali anomalie.
32:29La sfida
32:30pertanto
32:30non è solo
32:31produrre di più
32:32ma di continuare
32:34a farlo
32:34con
32:35alti standard
32:36qualitativi.
32:42Equità
32:43prossimità
32:43territoriale
32:44innovazione
32:45accessibilità
32:46sono queste
32:47le principali sfide
32:48che interessano
32:48il sistema sanitario
32:49e che richiedono
32:50di essere affrontate
32:51affinché
32:52quello alla salute
32:52possa essere
32:53davvero
32:54concretamente
32:55un diritto
32:55universale
32:56per favorire
32:57un confronto
32:58su questi temi
32:58che generi poi
32:59soluzioni
33:00per i bisogni
33:01di salute
33:01delle persone
33:02istituzioni
33:03clinici
33:03associazioni
33:04pazienti
33:04e imprese
33:05si sono dati
33:05appuntamento
33:06al belvedere
33:07di palazzo
33:07lombardia
33:08a milano
33:08alla 29esima edizione
33:10di salute
33:11direzione nord
33:12una salute
33:13vicina al cittadino
33:14e tra i propositi
33:15alla base
33:15dei nuovi modelli
33:16organizzativi
33:17provano a dare
33:18una risposta
33:18a questi bisogni
33:19le case di comunità
33:20realizzate anche
33:22grazie alle risorse
33:22del PNRR
33:23e pensate
33:24per fare da ponte
33:25tra l'ospedale
33:26e il paziente
33:27il PNRR
33:28non è
33:29un traguardo
33:30ma è una partenza
33:31abbiamo investito
33:33queste risorse
33:34in strutture
33:35adesso dobbiamo fare
33:37che queste strutture
33:38si trasformano
33:39in modelli
33:39organizzativi
33:41per fare che cosa?
33:42per fare il servizio
33:43ai cittadini
33:44e rispondere
33:44ai bisogni
33:45di salute
33:45quindi per questo
33:46dico che è una partenza
33:48e non un traguardo
33:49perché adesso
33:49queste strutture
33:50devono diventare
33:51parte integrante
33:52di processi
33:53e come lo facciamo?
33:54lo facciamo
33:55attraverso le persone
33:56di chi ci lavorerà
33:58il tema fondamentale
34:00della multiprofessionalità
34:02della multidisciplinarietà
34:03permettetemi anche
34:05di dire
34:05di tutto il tema
34:06dell'innovazione
34:07tecnologica e digitale
34:08che diventano
34:09strumenti di prossimità
34:11nel migliorare
34:12i modelli di diagnosi
34:13presa in carico
34:14e cura
34:14non si devono
34:15tralasciare
34:15i bisogni peculiari
34:16delle persone
34:17con malattie rare
34:18sappiamo
34:19che le malattie rare
34:21spesso
34:21hanno
34:22vedono
34:23un'assenza
34:24di trattamenti
34:25e di cure
34:25per cui diventa
34:27fondamentale
34:28cercare di investire
34:29il più possibile
34:30intanto
34:30nella diagnosi precoce
34:32in maniera tale
34:33da iniziare
34:34anche a vedere
34:35quali possono essere
34:36dei percorsi alternativi
34:37nel caso in cui
34:38non ci fossero
34:38delle cure adeguate
34:39e dall'altra parte
34:41favorire anche
34:42gli investimenti
34:44da parte
34:44dei produttori
34:45perché in questo modo
34:46possono essere incentivati
34:47a produrre
34:48quei farmaci
34:48o quelle tecnologie
34:50sanitarie
34:50anche per un numero
34:51ristretto di pazienti
34:53che sia conveniente
34:54in parte per loro
34:55ma soprattutto
34:56conveniente
34:57per i pazienti
34:57in sé
34:58un ruolo prezioso
34:59per raggiungere
35:00una maggiore uniformità
35:01delle performance
35:02può essere rivestito
35:03dai dati
35:04noi abbiamo
35:05un numero ormai importante
35:06sempre crescente
35:08di dati
35:09difficile invece
35:10avere un numero
35:12organizzato
35:13e utile per tutto
35:14di informazioni
35:15che dobbiamo estrarre
35:16da questi dati
35:17quindi fondamentalmente
35:18come AIFA
35:19noi dobbiamo trovare
35:20quello che si dice
35:21un ecosistema
35:22una piattaforma
35:23in cui tutti gli attori
35:25del sistema
35:25riescono ad accedere
35:26ad attingere
35:28questi dati
35:28quindi c'è anche
35:29un problema
35:30di normativa
35:31e soprattutto
35:32un problema
35:33non lasci dire
35:34di condivisione
35:35del dato
35:36con quello che secondo me
35:37è l'attore più importante
35:38oggi per noi
35:38che sono le regioni
35:39l'accesso al dato
35:41delle regioni
35:42che consente
35:43alle regioni
35:43dopo di trasferirlo
35:44in politiche comuni
35:46e quindi in valore
35:47comune
35:48potrebbe essere
35:49il passaggio
35:50più importante
35:56autoimmuni
35:57imprevedibili
35:58e progressive
35:59con impatti significativi
36:00sulla qualità
36:01della vita
36:02dalle relazioni sociali
36:03alla salute psicologica
36:04fino alla vita professionale
36:06si tratta
36:06di alopecia reata
36:07e vitiligine
36:08due patologie
36:09che ancora
36:09tendono di vedere
36:10riconosciuto
36:11ufficialmente
36:12il peso
36:12non solo estetico
36:13che comportano
36:14e di poter accedere
36:15anche in Italia
36:16alle nuove terapie
36:17recentemente approvate
36:18in Europa
36:19a questi temi
36:20è stato dedicato
36:21l'incontro con la stampa
36:22svolto sia a Milano
36:23e promosso da Abbi
36:24durante il quale
36:25clinici
36:25esperti
36:26e associazioni
36:26hanno evidenziato
36:27i bisogni
36:27ancora insoddisfatti
36:29di questi
36:29oltre 270.000
36:30pazienti in Italia
36:31e le possibilità
36:32offerte
36:33dall'estensione
36:34di indicazione
36:34concessa
36:35dalla Commissione
36:36europea
36:36al GEC inibitore
36:37già approvato
36:38per altre patologie
36:39immunomediate
36:40il patacitinib è una piccola
36:42molecola
36:42che viene assunta
36:44per via orale
36:45e che blocca
36:46il punto specifico
36:47del sistema immunitario
36:49questo punto specifico
36:50è quello che consente
36:51la trasmissione
36:52del segnale
36:53infiammazione
36:54all'interno
36:55delle celluline
36:56infiammatorie
36:57a cosa serve
36:58bloccare
36:59queste celluline
37:00serve a
37:01rilasciare
37:02l'aggressione
37:03sul follicolo
37:04vipero
37:05nella
37:06alopecia areata
37:07e quindi
37:08permettere
37:08la ricrescita
37:09dei capelli
37:10e bloccare
37:11l'aggressione
37:12sul melanocita
37:13cioè la cellulina
37:14che produce
37:15la bronzatura
37:15nella vitiligine
37:17quindi permettere
37:18la ripopolazione
37:20diciamo
37:20della pelle
37:22con cellule
37:23che producono
37:23pigmento
37:25e quindi
37:25tornare ad avere
37:26una pelle
37:27del colore
37:28normale
37:29la disponibilità
37:30in Europa
37:30di nuove terapie
37:31rende ancora più urgente
37:33il riconoscimento
37:34delle due condizioni
37:35nei LEA
37:35e l'individuazione
37:36di percorsi
37:37diagnostico-terrafici
37:38terapeutici
37:38assistenziali
37:39dedicati
37:39purtroppo
37:40ad oggi
37:41la malattia
37:42della lotta
37:42cereata
37:42non è ancora
37:43riconosciuta
37:44dal sistema
37:45sanitario nazionale
37:46non ha un codice
37:47di inserizione
37:48di invalidità civile
37:50non è inserita
37:52nei
37:52PDTA
37:54c'è tutto
37:55da fare
37:56ed è veramente
37:57urgente
37:58perché
37:58con l'arrivo
37:59di questi nuovi
38:00trattamenti
38:00farmacologici
38:01noi pazienti
38:03possiamo avere
38:04veramente
38:05la speranza
38:06di poter vedere
38:07in remissione
38:08totale
38:09i sintomi
38:10di questa
38:10maledetta malattia
38:11sapere che oggi
38:13ci sono
38:14delle
38:15possibilità
38:16che possano
38:16entrare
38:16sul mercato
38:17delle terapie
38:18qualcuno è già entrata
38:19alza
38:19stanno
38:20ad entrare
38:20e questo è uno
38:22dei motivi
38:23per cui
38:23abbiamo pensato
38:25di costituire
38:26l'associazione
38:27di terapia di origine
38:28che è nata
38:28alla fine
38:29dell'anno scorso
38:30quindi siamo
38:30abbastanza
38:31giovani
38:32ma lo abbiamo fatto
38:32proprio perché
38:33riteniamo che sia
38:34il momento giusto
38:35che un'associazione
38:36di terapia di origine
38:37possa essere
38:38da stimolo
38:39anche nei confronti
38:40delle istituzioni
38:41per semplificare
38:42e accelerare
38:43i percorsi
38:44per il riconoscimento
38:45delle nuove terapie
38:47che stanno
38:48per entrare
38:48sul mercato
38:49Il momento di sensibilizzazione
38:50e informazione
38:51è stato reso possibile
38:52anche grazie
38:53alla stretta collaborazione
38:54di Abvi
38:55con le associazioni
38:55pazienti
38:56Il rapporto di Abvi
38:57con le associazioni
38:58dei pazienti
38:59è un rapporto
39:00di ascolto
39:02lo definirei
39:02un rapporto attivo
39:04perché le associazioni
39:05dicono cose
39:06che la scienza
39:07e la clinica
39:08non dicono
39:09come ad esempio
39:10l'impossibilità
39:11di fare uno sport
39:12la mancanza
39:14della voglia
39:15di avere relazioni
39:16o di non accettare
39:17dei lavori
39:18che li espongono
39:19al pubblico
39:20per noi
39:21questo rapporto
39:22è fondamentale
39:23per costruire
39:24un percorso
39:25che sia efficace
39:26per i pazienti
39:32Prevenzione
39:33e sostenibilità
39:34e One Health
39:34sono stati questi temi
39:35al centro
39:36del Levante Fadoi Forum
39:37che si è concluso
39:38alla Fiera del Levante
39:39di Bari
39:39Medici, istituzioni
39:41e professionisti sanitari
39:42si sono confrontati
39:43sul futuro della salute
39:44con la medicina interna
39:45come punto di sintesi
39:47con l'obiettivo
39:47di costruire
39:48una rete
39:49tra i diversi attori
39:50della sanità pugliese
39:51è arrivato il momento
39:52che le società scientifiche
39:54debbano passare
39:55dalla teoria
39:56ai fatti
39:56fare squadra
39:58team
39:58è arrivato il momento
40:00della cosiddetta
40:00wake up call
40:02bisognerà
40:03lavorare insieme
40:05abbattere
40:07i muri
40:08che ci separano
40:09non lavorare più
40:11per Silos
40:12e cercare
40:14di trovare
40:15un coordinamento
40:16tra le varie
40:18società scientifiche
40:19ma in modo particolare
40:21bisogna trovare
40:22un coordinamento
40:24tra i professionisti
40:27della salute
40:27una visione
40:28che parte
40:29dalla prevenzione
40:29e guarda la salute
40:30nel suo insieme
40:31il concetto
40:32di One Health
40:33mette infatti
40:33in relazione
40:34salute umana
40:35ambiente
40:35alimentazione
40:36e stili di vita
40:37un approccio
40:38che Fadoi
40:38ha portato anche
40:39fuori dalle sale
40:40del forum
40:40con il One Health Village
40:42dove sono stati proposti
40:43screening gratuiti
40:44dedicati alla prevenzione
40:45One Health
40:46non è solamente
40:47la medicina
40:49ma è tutto il resto
40:49l'ambiente
40:50tutto quanto
40:51è la prevenzione
40:52e soprattutto
40:53alla fine
40:53di questa giornata
40:54noi
40:55lanceremo
40:56doneremo
40:56la città di Bari
40:58di 10 punti
41:00e che vorremmo
41:01che fossero presenti
41:02nel cammino
41:04di questa nostra avventura
41:06che è iniziata
41:06l'anno scorso
41:07in maniera sperimentale
41:08e quest'anno
41:08che veramente ha dato
41:10uno sviluppo diverso
41:11con la creazione
41:12del One Health Village
41:13dalla prevenzione
41:14alla sostenibilità
41:15con particolare attenzione
41:17ai fattori
41:17che incidono
41:18sulla salute
41:18prima ancora
41:19che compaia la malattia
41:21la medicina interna
41:22è per definizione
41:23la medicina
41:24della complessità
41:25come si declina
41:26la complessità
41:27oggi
41:28nella prevenzione
41:29non è più tempo
41:30solo di prevenire
41:31la malattia
41:31è tempo oggi
41:33di fare longeviti
41:34di fare in modo
41:35che quella grande
41:36complessità
41:37che oggi è anche
41:38la morbidità cronica
41:39si anticipi
41:40si intercetti
41:41oggi longevità
41:43significa migliorare
41:44la qualità della vita
41:45e non solo aumentare
41:46anni alla nostra vita
41:48a chiudere i lavori
41:49il manifesto
41:49per la One Health
41:5010 raccomandazioni
41:51rivolte a istituzioni
41:52professionisti sanitari
41:54e cittadini
41:54l'obiettivo è trasformare
41:56il principio
41:56della salute unica
41:57in azioni concrete
41:58e misurabili
41:59facendo della Puglia
42:00un punto di riferimento
42:01permanente
42:02nel sud Italia
42:03la salute e l'ambiente
42:04sono due facce
42:05di una stessa medaglia
42:06che comunque
42:07ti permettono
42:08di vivere
42:09in maniera adeguata
42:10quanto più
42:11il sistema ambientale
42:13viene tutelato
42:14quindi su questo
42:14sono diversi
42:16i punti d'incontro
42:17tutti gli interventi
42:18di programmazione
42:19dell'ARPA
42:20che a sua volta
42:21viene portato avanti
42:23sia dalla parte ambientale
42:24che dalla parte sanitaria
42:25quindi gli studi
42:26che si fanno
42:27c'è proprio un camminare
42:28insieme
42:29un percorso
42:29con obiettivi
42:30che si devono condividere
42:36nel trattamento
42:37dell'HIV
42:38i progressi terapeutici
42:39hanno consentito
42:40di raggiungere
42:40risultati importanti
42:42come l'ormai noto
42:43U uguale U
42:44non rilevabile
42:45uguale non trasmissibile
42:46se la carica virale
42:48non è rilevabile
42:49grazie alla terapia
42:50la persona
42:51non trasmette il virus
42:52l'efficacia
42:53di una terapia
42:54però non esaurisce
42:55il tema della cura
42:56è infatti fondamentale
42:58che il trattamento
42:58riesca a integrarsi
43:00nella quotidianità
43:00della persona
43:01è proprio qui dunque
43:03che si inserisce
43:03il tema
43:04dell'aderenza terapeutica
43:05a questo argomento
43:07vive il che era dedicato
43:08allo studio
43:09positive perspectives 3
43:10siamo andati ad intervistare
43:12delle persone che vivono
43:13con HIV
43:14e che frequentano
43:14i nostri ambulatori
43:15queste erano persone
43:17nella stragrande maggioranza
43:18dei casi
43:19virologicamente soppresse
43:20ovvero non avevano virus
43:21nel sangue
43:22che vuol dire
43:22che i farmaci
43:23che abbiamo oggi
43:24sono altamente efficaci
43:25e che erano persone
43:26che assumono la terapia
43:28regolarmente
43:28tuttavia
43:29quando siamo andati a chiedere
43:30come fosse la loro aderenza
43:32circa la metà
43:33ci ha detto
43:33che saltava
43:34delle compresse
43:35ogni tanto
43:37sia intenzionalmente
43:38che per delle dimenticanze
43:40questo ha fatto emergere
43:41come nonostante
43:42queste terapie
43:43siano effettivamente
43:44molto efficaci
43:46quello che abbiamo ritrovato
43:47è che sicuramente
43:48c'è un bisogno
43:49nelle persone
43:49che vivono con HIV
43:50di slegarsi
43:52dall'assunzione quotidiana
43:53della compressa
43:54la corretta assunzione
43:56della terapia farmacologica
43:57è solo una delle componenti
43:59di un percorso assistenziale
44:00adeguato
44:01il percorso terapeutico
44:02vuol dire
44:03presentarsi alle visite
44:05vuol dire
44:05assumere bene la terapia
44:06secondo gli orari
44:07prefissati
44:08concordati
44:09col medico
44:10il percorso invece
44:11di cura
44:11il percorso più complessivo
44:13riguarda un po'
44:14tutta la vita
44:15della persona con HIV
44:16secondo un approccio
44:18possiamo dire olistico
44:19vale a dire
44:19la persona con HIV
44:21non è il virus
44:22non è la pasticca
44:23o le pasticche
44:24che assume
44:26ma è una persona
44:27che piano piano
44:28per esempio
44:29invecchia
44:30piano piano
44:31può avere dei problemi
44:34o sociali
44:34o lavorativi
44:35o di qualsiasi
44:36di genere
44:36quindi deve essere considerata
44:38nella sua interezza
44:39l'aderenza però
44:40non viene definita
44:41e misurata
44:42allo stesso modo
44:43in tutti i contesti
44:44una recente indagine italiana
44:45ha evidenziato
44:46una significativa
44:47eterogeneità
44:48nel modo in cui
44:48medici e persone con HIV
44:50considerano
44:51la mancata aderenza
44:52ci sono delle differenze
44:54tra centri
44:55delle differenze
44:56proprio probabilmente
44:57dovute a
44:58molti fattori
45:00alcuni fattori
45:01possono essere
45:01quelli organizzativi
45:02e quindi i percorsi
45:03non sono tutti ben organizzati
45:05non sono tutti ritagliati
45:07sulle esigenze
45:08dei pazienti
45:08e questo è qualcosa
45:09su cui tutti insieme
45:11possiamo lavorare
45:12e poi anche
45:13quello che noi facciamo
45:14come direzione medica
45:15è cercare di uniformare
45:17anche le conoscenze scientifiche
45:19condividendo
45:20le esperienze
45:22anche dei centri
45:23più organizzati
45:24con i centri
45:25che insomma
45:26cominciano
45:27questo percorso
45:29l'aderenza terapeutica
45:31rappresenta
45:31una priorità
45:32per Vivel Care
45:33per questo
45:34in linea
45:34con la strategia globale
45:36contro l'AIDS
45:362026-2031
45:38di UNAIDS
45:39è stata creata
45:40la nuova sezione
45:41del sito web
45:42aderenza in HIV
45:44dove è possibile
45:45trarre informazioni
45:46e consigli utili
45:47su un aspetto centrale
45:48della lotta
45:49all'HIV-AIDS
45:50uno strumento digitale
45:52di approfondimento
45:53che restituisce
45:54ai clinici
45:55e alle persone con HIV
45:56una fotografia
45:57aggiornata
45:58del contesto italiano
45:59mettendo a sistema
46:00raccomandazioni internazionali
46:02evidenze scientifiche
46:04e percezioni reali
46:05di medici e pazienti
46:09questa era la nostra
46:11ultima notizia
46:12per contattarci
46:13potete scrivere
46:14a salute
46:14chiocciola
46:15adenecronos.com
46:17grazie per averci seguito
46:18e alla prossima puntata
46:20grazie per averci seguito