00:00Malgré les publications qui ont été validées par des pairs,
00:02la Haute Autorité de Santé a décidé que ces traitements,
00:05en tout cas pour l'instant le Lekyabbi,
00:07on est encore en attente de la décision pour le Kissenla,
00:10ne sont pas cliniquement pertinents.
00:18France Alzheimer est une association loi 1901
00:21qui finance la recherche depuis 88
00:22et qui s'axe autour de quatre missions principales.
00:25Une mission de plaidoyer, pour faire comprendre au grand public
00:28et au politique également le quotidien des personnes
00:30qui vivent avec la maladie d'Alzheimer et leurs aidants.
00:33Ensuite, il y a toute une partie formation,
00:35formation des professionnels de santé,
00:37formation des bénévoles, formation des aidants.
00:39Une partie, c'est mon travail au quotidien,
00:40c'est l'accompagnement dans le financement de la recherche
00:43aux équipes de recherche françaises.
00:44Et bien sûr, la dernière de nos missions est la plus importante,
00:46c'est l'accompagnement au quotidien des personnes malades d'Alzheimer
00:50ou d'une maladie apparentée et également leurs aidants.
00:55France Alzheimer a financé à peu près entre 28 à 30 millions d'euros
01:00la recherche sur le territoire français.
01:02Donc, c'est plus de 450 équipes qui ont pu bénéficier
01:05d'un financement de la part de France Alzheimer.
01:09La France est le premier pays européen
01:12dans la participation des essais cliniques, l'un des premiers.
01:14C'est-à-dire qu'on a la chance de pouvoir avoir accès
01:17et d'être sollicité dans toutes les études cliniques,
01:20notamment les phases 3, c'est celles qui vont avoir une répercussion
01:23le plus proche possible, en tout cas potentiellement, sur la clinique.
01:26Maintenant, voilà ce qui coince, c'est que la seule manière
01:29qu'on a aujourd'hui en France, et c'est bien dommage,
01:32d'avoir accès à ces innovations thérapeutiques
01:34sont par le biais des essais cliniques.
01:36Et on va arriver devant un mur, très rapidement,
01:39c'est que si les industriels, qui sont, il ne faut pas se le cacher,
01:42responsables de ces innovations thérapeutiques,
01:44ne peuvent pas proposer une commercialisation de leur traitement
01:47sur le territoire français,
01:49et bien, en fait, on a un risque d'exclure la France
01:52des prochains essais thérapeutiques
01:54et donc de prendre énormément de retard
01:56sur nos collègues européens.
02:01L'OMS considérait à 58 millions le nombre de personnes malades
02:05qui vivent avec une démence, donc un trouble cognitif majeur,
02:08dans le monde en 2021.
02:09Je pense qu'on peut dire à peu près 60 millions aujourd'hui.
02:11Et sur ces 60 millions, 45% de ces pathologies
02:14pourraient être entièrement prévenues
02:16en agissant sur 14 facteurs de risque.
02:18C'est ce que manque l'ancêtre en 2024.
02:20Donc il y a des facteurs de risque qu'on imagine très bien,
02:23les traumas crâniens, la dépression,
02:24la consommation de tabac, d'alcool,
02:26l'obésité, le diabète, l'hypertension artérielle,
02:29mais d'autres un peu plus surprenants,
02:31comme les troubles de l'audition,
02:32la perte de vue, l'isolation sociale.
02:35Et si on peut améliorer du coup
02:37la connaissance de la maladie,
02:38en tout cas au niveau du grand public,
02:40on pourrait peut-être imaginer,
02:42sans prise de médicaments,
02:44et en jouant sur ce qui au final
02:46peut s'apparenter sur des choix de vie,
02:49réussir à diminuer drastiquement
02:51le nombre de personnes souffrant
02:52d'un trouble cognitif majeur.
02:56Les plus prometteuses,
02:58c'est principalement des anticorps
03:01dirigés contre la protéine amyloïde,
03:03donc on appelle amyloïde targeted therapy,
03:06les ATT,
03:06et on retrouve les deux qui sont aujourd'hui commercialisés
03:10et qui ont eu des autorisations en Europe,
03:12qui sont le Kissenla et l'Ekembi.
03:15Ce que ces traitements sont supposés faire,
03:17c'est préserver les capacités cognitives des individus,
03:20c'est pour ça qu'on va traiter des personnes
03:22à la période la plus précoce possible,
03:25pour réussir à maintenir leurs capacités cognitives
03:27le plus longtemps possible.
03:28Donc ces traitements ont été autorisés
03:30dans différentes régions,
03:31notamment les États-Unis, le Japon, la Suisse,
03:34et plus récemment, du coup, l'Europe également.
03:37Maintenant, au sein du territoire européen,
03:39tous les pays n'y ont pas accès,
03:40comme par exemple la France.
03:44Là, on a du mal à comprendre,
03:45c'est que scientifiquement,
03:46malgré des publications qui ont été validées par des pairs,
03:49et qui donc du coup sont scientifiquement
03:52prouvées,
03:53la Haute Autorité de Santé a décidé
03:55que ces traitements,
03:56en tout cas pour l'instant le Lekembi,
03:58on est encore en attente de la décision
03:59pour le Kissenla,
04:02ne sont pas cliniquement pertinents.
04:04Ces traitements s'accompagnent
04:05d'effets secondaires qui ne sont pas anodins.
04:07On parle des arias,
04:09donc c'est des anomalies de l'imagerie
04:10qui sont liées à l'amyoïde,
04:11qui peuvent être graves.
04:13Maintenant, la France,
04:14et ce depuis les plans Alzheimer,
04:17qui nous a permis de nous doter
04:18de structures qu'on nous envie dans le monde,
04:20à savoir les CM2R.
04:22Ces centres-là possèdent tous les outils,
04:24possèdent l'expertise également,
04:26avec du coup des cliniciens exceptionnels
04:29que le monde nous envie,
04:30qui ont la capacité de pouvoir accompagner
04:32les patients et faire en sorte
04:34d'avoir une administration de ces traitements
04:37de la manière la plus sécuritaire possible.
04:39Donc on a vraiment beaucoup de mal en France
04:40à comprendre pourquoi on accueille
04:43à reculons ces traitements,
04:45et qui, on le sait,
04:47peuvent avoir vraiment des conséquences
04:49importantes pour les familles
04:51et qui, si malheureusement,
04:53ils passent à côté,
04:54la fenêtre thérapeutique risque de partir
04:56et lorsque de nouveaux traitements
04:58seront disponibles,
04:58les patients qu'on accompagne aujourd'hui
05:00et leur famille ne pourront pas en bénéficier.
05:05On a en fait une mauvaise appréciation,
05:08non pas seulement de la maladie d'Alzheimer,
05:10mais également des maladies
05:11qui vont y être apparentées,
05:12comme par exemple la dégénérescence
05:14l'Auber frontotemporale
05:16ou la maladie à corde de Lévis,
05:17qui sont encore très mal connues aujourd'hui,
05:19au point où on utilise encore,
05:21et je l'entends moi quotidiennement
05:22avec des appels qui me sont faits
05:24par des aidants ou même par des personnes malades
05:26à des stades précoces,
05:27on parle encore parfois de démence sénile.
05:29Donc on est vraiment dans une problématique
05:33à l'échelle nationale,
05:34que ce soit des médecins généralistes
05:35ou des médecins spécialistes,
05:37qui, selon moi,
05:38ont un manque de connaissances,
05:40un manque d'informations,
05:42donc à qui la faute
05:43ce ne serait pas à moi de le juger,
05:45mais qui empêche en fait
05:46que les patients aujourd'hui
05:49et leur famille soient,
05:51rentrent dans un parcours de soins
05:52le plus optimal possible.
05:56Nous on emploie toujours une phrase
05:58qui est pour nous,
06:00jamais sans nous.
06:00Donc c'est-à-dire qu'il faut toujours impliquer
06:02les personnes malades,
06:03impliquer leur famille,
06:04parce qu'on a quand même tendance
06:06à les oublier,
06:07mais derrière chaque personne malade,
06:08c'est une famille qui souffre,
06:09c'est un autre de nos slogans,
06:11et que ces aidants jouent un rôle primordial.
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