- il y a 2 jours
Cette maladie évoluant par crises, qui touche trois femmes (jeunes) pour un homme, attaque la myéline qui gaine les nerfs du système nerveux central, empêchant l’influx de circuler. Son image devrait progressivement changer en raison de progrès récents : un meilleur diagnostic, un traitement précoce, des médicaments efficaces et une surveillance régulière. Quant à la recherche, elle est très dynamique, ce qui suscite bien des espoirs.
Avec Mikael Cohen, praticien hospitalier en neurologie et neuro-ophtalmologie, Unité de recherche clinique neurosciences, Centre de ressources et de compétences Sclérose En Plaques et maladies apparentées, CHU de Nice - Université Côte-d’Azur,
Laetitia Janssens, patiente souffrant de sclérose en plaques
et Anthony Mangel, masseur-kinésithérapeute libéral à Nice et enseignant
Modération : Anne Jeanblanc
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Avec Mikael Cohen, praticien hospitalier en neurologie et neuro-ophtalmologie, Unité de recherche clinique neurosciences, Centre de ressources et de compétences Sclérose En Plaques et maladies apparentées, CHU de Nice - Université Côte-d’Azur,
Laetitia Janssens, patiente souffrant de sclérose en plaques
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NewsTranscription
00:00...
00:16Bienvenue pour cette conférence sur la sclérose en plaques
00:19et les raisons d'espérer.
00:21Cette maladie touche trois femmes jeunes pour un homme.
00:26Elle évolue par crise.
00:27Elle attaque la myéline qui gagne les nerfs du système nerveux central.
00:31Mais son image pourrait progressivement changer
00:34en raison des progrès récents et d'une recherche particulièrement dynamique.
00:39Pour évoquer ces pistes d'espoir,
00:41nous avons le grand plaisir d'accueillir Michael Cohen,
00:44qui est praticien hospitalier en neurologie et neuro-ophtalmologie
00:48au Centre de ressources et de compétences sclérose en plaques
00:52et maladies apparentées CHU de Nice et Université Côte d'Azur.
00:56Bonjour.
00:57Laetitia Janssens, qui est une patiente qui souffre de la sclérose en plaques.
01:02Et enfin, Anthony Mangelle, ma soeur kinésithérapeute à Nice.
01:07Et donc, pour animer cet échange, Anne Jean-Blanc, responsable éditoriale de Neuroplanète,
01:14qu'on peut également applaudir.
01:15Et donc, nous allons sans plus tarder évoquer toutes ces pistes sur la sclérose en plaques.
01:22Rebonjour. Merci. Merci d'être là.
01:24Alors, effectivement, la sclérose en plaques touche environ 120 000 personnes en France actuellement.
01:30C'est une maladie qui commence souvent vers l'âge de 30 ans
01:34et dont l'évolution est assez difficile à prévenir,
01:37comme pas mal de pathologies qui évoluent par poussées.
01:40Parce qu'entre les poussées, il ne se passe rien.
01:41Et on ne sait jamais si on est à l'abri ou pas d'une nouvelle crise.
01:45Donc, Mickaël Cohen, déjà, pour commencer,
01:47quelles sont les différentes formes de la maladie et les premières manifestations ?
01:53Alors, comme vous l'avez dit, la maladie, elle évolue le plus souvent
01:57dans plus de 80% des cas par poussée au début.
02:02Donc, après, les patients nous demandent souvent s'il y a des stades de gravité.
02:07Alors, ce n'est pas le cas.
02:08Voilà, on sait que la maladie, elle est très variable.
02:11Elle évolue très différemment d'une personne à l'autre.
02:13Mais il n'y a pas vraiment de stade de gravité.
02:17En tout cas, on va observer cette évolution avec des poussées et des rémissions.
02:21Donc, des périodes de rémissions pendant lesquelles, comme vous l'avez dit,
02:24apparemment, il ne se passe rien.
02:25Mais en fait, ce n'est pas toujours le cas.
02:28Et puis, parfois, la maladie, elle peut avoir un visage un petit peu plus sournois.
02:33Elle peut évoluer sous une forme qu'on appelle une forme progressive.
02:37Et ça, ça peut arriver soit chez des personnes qui avaient au départ une maladie
02:40qui évoluait par poussée et qui va ensuite se modifier un petit peu avec le temps,
02:45soit beaucoup plus rarement chez 10 à 15% des patients
02:49et généralement plutôt des patients qui démarrent la maladie tardivement
02:51aux alentours de 45, 50 ans.
02:54Alors que vous l'avez dit, c'est plutôt 30 ans habituellement.
02:56Là, la maladie va être d'emblée progressive.
02:58Vous dites poussée et rémissions.
03:01La rémission, ça veut dire que la poussée s'arrête
03:04ou ça veut dire que les symptômes régressent ?
03:08Alors, la rémission, ça veut dire effectivement que l'inflammation
03:11qui a eu lieu dans le cerveau ou dans la moelle épinière
03:13va se cicatriser naturellement.
03:16Et les symptômes, parfois, ils peuvent régresser totalement.
03:20Parfois, ils peuvent régresser de manière incomplète.
03:22Parfois, ils peuvent ne pas régresser du tout.
03:24Donc ça, c'est très variable, encore une fois.
03:27Donc, effectivement, la notion de rémission ne veut pas forcément dire
03:30que tout redevient comme avant une fois que la poussée est terminée.
03:34Laetitia, vous avez la gentillesse de venir témoigner.
03:37La maladie, chez vous, elle a commencé quand et sous quelle forme ?
03:41Alors, elle a commencé en 2013.
03:42J'avais 38 ans.
03:44J'ai commencé à avoir des vertiges,
03:47des difficultés à la marche,
03:49des douleurs dans les membres inférieurs,
03:52de la spasticité.
03:54Donc, oui, j'ai commencé à me poser des questions.
03:58Et qu'est-ce que vous avez fait ?
03:59Vous avez consulté rapidement ?
04:01Alors, on a mis un an pour que le diagnostic soit posé.
04:05Au début, on pensait que j'avais des cristaux dans les oreilles.
04:08Donc, j'ai été traitée par rapport à ça.
04:12J'ai vu un kiné vestibulaire.
04:14Et c'est Mickaël qui a posé le diagnostic
04:20suite à une IRM et une ponction lombaire.
04:23Mais vous avez eu plusieurs poussées,
04:26ces manifestations-là ?
04:27Oui.
04:27Assez régulièrement ?
04:28Plusieurs poussées.
04:30Au début, les deux premiers traitements
04:33ne fonctionnaient pas sur moi.
04:35Non, mais avant les traitements,
04:36je veux dire, le début de la maladie,
04:38c'était la première poussée
04:40que vous avez commencé à consulter ?
04:42Ou est-ce qu'il y a eu un temps ?
04:43Au début, on ne sait pas que c'est une poussée.
04:45Donc, en fin de compte, on se dit
04:47« Mon corps me lâche. J'ai des douleurs. J'ai des vertiges. »
04:52Donc, au début, on ne sait pas du tout de quoi on parle.
04:55Anthony, quand une personne vient vous voir avec ces signes-là,
04:59est-ce que vous pensez spontanément à la sclérose en plaques
05:01ou est-ce qu'il y a mille autres hypothèses ?
05:04Allez-y, allez-y.
05:05Non, effectivement, au début de la maladie,
05:08comme l'a dit Laetitia,
05:09on est tout autant désemparé
05:11parce que c'est des symptômes qui peuvent être communs.
05:13En fait, les affections du système nerveux central,
05:16donc le cerveau et la moelle,
05:17peuvent se manifester par des symptômes moteurs
05:20et qui peuvent être communs à plein d'autres symptômes.
05:22Mais effectivement, quand c'est progressif,
05:25alors, Mickaël en parlera sûrement beaucoup mieux que moi,
05:28mais il y a des atteintes d'autres systèmes
05:31qui peuvent faire penser,
05:32et en tout cas, nous, quand on repère un système,
05:35une atteinte du système nerveux,
05:36en tout cas des manifestations,
05:38on redirige vers le médecin généraliste
05:40qui, lui, va faire des examens
05:42et potentiellement rediriger vers le séchim.
05:45Vous incitez à consulter assez rapidement,
05:46ce qui est assez logique.
05:48Bien sûr.
05:49Que sait-on aujourd'hui, Mickaël,
05:50des origines de cette maladie ?
05:52Parce que c'est une maladie auto-immune,
05:53donc c'est l'organisme qui s'attaque à lui-même.
05:55Quelles sont les causes de cette maladie ?
05:58Est-ce qu'on les connaît toutes, déjà ?
06:00Ce n'est pas une certitude ?
06:02Alors, on ne les connaît pas toutes,
06:03et effectivement, il n'y a pas une cause,
06:05il y a un ensemble de causes
06:07qui va provoquer la maladie.
06:09Alors, même si la maladie n'est pas transmissible,
06:11elle n'est pas génétique,
06:12on n'est pas tous égaux en termes de risque
06:15d'avoir la sclérose en plaques,
06:16donc on a des facteurs génétiques intrinsèques
06:19qui vont faire qu'on ait plus ou moins à risque
06:22d'avoir, alors non pas la sclérose en plaques,
06:24mais une maladie auto-immune,
06:25d'avoir un système immunitaire
06:26qui va être défaillant
06:28et qui va avoir tendance à se retourner contre soi.
06:30Et puis après, il y a beaucoup de facteurs
06:32dans notre environnement qui interviennent.
06:35Alors, ceux que l'on connaît le mieux
06:37et pour lesquels on a le plus de données
06:40sont ce qu'on appelle le virus Epstein-Barr.
06:42Alors ça, on en a beaucoup parlé il y a quelques années,
06:45y compris dans les médias, grand public,
06:47parce qu'il y a eu quelques études
06:48vraiment très importantes qui ont été menées.
06:51Alors, le virus Epstein-Barr, c'est un virus
06:53que l'on porte quasiment tous.
06:55Donc, ce n'est pas quelque chose d'exceptionnel.
06:57Il y a plus de 95 % des gens
06:59qui sont porteurs du virus.
07:00Mais le fait de s'immuniser contre ce virus tard,
07:05notamment à l'adolescence,
07:06et le fait d'avoir une infection assez marquée,
07:09alors parfois, quand on s'infecte,
07:10on ne s'en rend pas compte,
07:11et puis ça peut déclencher, au contraire,
07:12ce qu'on appelle une mononucléose infectieuse
07:14chez certaines personnes.
07:15Le fait, voilà.
07:17La maladie du baiser, c'est ce virus-là ?
07:20Exactement.
07:20Il ne faut pas embrasser n'importe qui, quand même.
07:23Tout à fait.
07:24Donc, effectivement, c'est vrai que le plus souvent,
07:26on contracte cette maladie dans la petite enfance,
07:29parce que les parents qui embrassent leur enfant
07:31vont transmettre le virus.
07:32Et puis, parfois, si on n'a pas été contaminé
07:35dans la petite enfance et qu'on s'infecte plus tardivement,
07:37c'est un facteur de risque de développer une sclérose en plaques.
07:40Les autres éléments que l'on connaît
07:42sont la consommation de tabac.
07:44Alors, ça, malheureusement, il y a beaucoup de méfaits du tabac,
07:46mais sur le système nerveux également.
07:49Et chez certaines personnes qui sont particulièrement à risque,
07:52le fait d'avoir une carence en vitamine D,
07:54qui est également un facteur qui peut sous-tendre la maladie.
07:58La pollution peut intervenir ou pas ?
08:01Alors, ça fait partie des facteurs qui sont étudiés,
08:04parce que c'est vrai que les maladies auto-immunes
08:06deviennent de plus en plus fréquentes avec le temps.
08:09Et une des explications avancées,
08:11c'est effectivement l'industrialisation de notre mode de vie.
08:16Aujourd'hui, on n'a pas d'éléments quand même extrêmement robustes
08:21pour aller dans ce sens-là,
08:23même si, bien sûr, ça fait partie des pistes de recherche
08:25et pour lesquelles il y a beaucoup de choses.
08:27Mais on n'a pas autant de données
08:27que pour les autres facteurs qu'on vient de citer.
08:29Donc, c'est quand même une maladie multifactorielle
08:32avec un terrain génétique prédisposant.
08:35Tout à fait.
08:35Laetitia, vous vous êtes posé des questions sur pourquoi vous ?
08:39Oui.
08:40Normalement, je pense que toutes les personnes
08:42qui ont la sclérose en plaques se posent la question.
08:45Pourquoi moi ? Pourquoi maintenant ?
08:49Effectivement, moi, je me suis renseignée, en tout cas,
08:51et justement à ce titre, je voudrais poser une question à Mickaël.
08:55Le gène HLA plus Epstein-Barr,
08:59ça donne la sclérose en plaques, c'est ça ?
09:02Alors, l'association des facteurs,
09:04oui, plus on cumule des facteurs de risque
09:06et plus on peut être amené à développer la maladie.
09:09Donc, effectivement, le système HLA,
09:11c'est la carte d'identité de notre système immunitaire.
09:13Il y a certains facteurs qui peuvent être plus prédisposants que d'autres.
09:17C'est le principal gène qui est associé à la maladie.
09:19Et quand on cumule ces facteurs,
09:21si on a une infection tardive au virus Epstein-Barr
09:24et qu'on est fumeur et qu'on a une carence en vitamine D,
09:26petit à petit, on cumule, on cumule, on cumule les risques
09:29finalement de développer la maladie.
09:31Et après, pour son entourage, ça change ?
09:34Vous avez envie d'essayer de promouvoir une forme de prévention,
09:39de changer certaines choses dans votre mode de vie ?
09:41De toute façon, pour vous, malheureusement,
09:43une fois que la maladie a commencé,
09:45mais ça engendrait, par exemple, dans votre entourage,
09:48des changements de comportement
09:49pour essayer d'éviter cette pathologie ?
09:54Les gens qui sont autour de moi, pour éviter cette pathologie ?
09:57Non, ils n'ont pas changé leur façon de vivre.
10:01Maintenant, moi, je leur ai donné les conseils que je m'applique,
10:05à savoir changer d'alimentation.
10:07Oui, ça, on en parlera tout à l'heure.
10:09Voilà, on en parlera.
10:11Éviter le stress, parce que je pense qu'il faut en parler également.
10:15Le stress joue un très grand rôle dans la sclérose en plaques.
10:21OK.
10:23Michael, quels sont les examens qu'il faut faire
10:25pour diagnostiquer cette maladie avec certitude ?
10:29Alors, l'examen qui est incontournable aujourd'hui,
10:31évidemment, c'est l'IRM.
10:33L'IRM, ça a été une avancée majeure
10:35dans le diagnostic de la maladie,
10:37parce que l'IRM permet de visualiser, justement,
10:41toutes les lésions que le système immunitaire a provoquées
10:43dans le cerveau, dans la moelle épinière.
10:46Et aujourd'hui, on a des techniques d'imagerie
10:48qui sont extrêmement précises
10:50pour pouvoir identifier les lésions de sclérose en plaques.
10:53Donc ça, c'est vraiment l'élément central.
10:55Aujourd'hui, on ne peut pas faire de diagnostic
10:57de sclérose en plaques sans avoir d'IRM.
10:59Après, les autres éléments qui sont vraiment très importants,
11:04il y a surtout la ponction lombaire.
11:06Donc, examen qui, souvent,
11:08n'est pas forcément très bien reçu.
11:13On va dire de la part des patients,
11:14quand on leur dit qu'il va falloir le faire,
11:17mais qui se passe le plus souvent sans aucun problème
11:20et qui nous donne quand même des renseignements précieux
11:22pour le diagnostic.
11:23Et puis après, il y a d'autres examens un petit peu plus complexes,
11:25mais qui sont vraiment réservés
11:28à des situations un peu particulières.
11:30Dans plus de 95% des cas,
11:32je dirais qu'avec l'IRM et la ponction lombaire,
11:34on aboutit au diagnostic.
11:35Et ce diagnostic vous permet de connaître
11:37la forme exacte de la maladie,
11:39donc éventuellement la fréquence des poussées
11:44qu'on peut redouter.
11:45Alors, on ne peut pas prédire comment la maladie va évoluer.
11:48Ça, c'est quelque chose qu'on ne sait pas faire
11:50ou alors on sait le faire,
11:51mais plus à l'échelle d'une cohorte de patients.
11:53Quand on regarde l'évolution de centaines
11:55ou de milliers de patients,
11:56il y a certains facteurs qui vont faire
11:58qu'on a plus ou moins de risques
11:59d'avoir une évolution plus ou moins grave.
12:01Mais à l'échelle individuelle,
12:02on ne peut pas prévoir.
12:03C'est quelque chose de beaucoup trop aléatoire.
12:05Mais quand vous réaborderez,
12:08je pense, la question des traitements,
12:09en fait, on verra qu'aujourd'hui,
12:11finalement, on n'a pas envie de jouer avec le feu
12:14et de voir un petit peu
12:15comment ça va évoluer naturellement.
12:17Dès que le diagnostic est posé,
12:18on va mettre en place un traitement
12:19pour essayer de stopper la maladie.
12:21Laetitia, votre diagnostic,
12:22alors vous avez eu une IRM, j'imagine ?
12:24Oui.
12:25Et une ponction lombaire ?
12:26Tout à fait.
12:28Réalisé par Mickaël.
12:30C'est possible, oui.
12:30Et alors, il fait ça bien.
12:33Oui, ça va ?
12:34Ça va ?
12:34C'est pas trop douloureux ?
12:36C'est l'après qui est douloureux.
12:38On a un petit peu mal à la tête.
12:40Oui.
12:41Oui, c'est tout.
12:41Beaucoup mal à la tête, je dirais.
12:43On ne va pas mentir aux gens,
12:44ça fait mal à la tête.
12:46Bon, c'est indispensable,
12:48de toute façon,
12:48pour valider le diagnostic.
12:50Donc, malheureusement,
12:51on n'a pas trop le choix.
12:53Maintenant, abordons l'aspect positif,
12:55c'est les traitements.
12:56C'est les traitements.
12:57Puis, on parle aussi des nouveaux traitements.
12:59Qu'est-ce qu'on propose aujourd'hui
13:00aux patients qui souffrent de sclérose en plaques ?
13:02Alors, aujourd'hui,
13:03il y a énormément de traitements.
13:04Alors, pour essayer de positionner
13:06un petit peu les choses,
13:07il y a 30 ans,
13:09il n'y avait absolument aucun traitement
13:11pour agir sur la maladie.
13:12Donc, la maladie agissait naturellement.
13:15Parfois, on pouvait finalement s'en sortir
13:18et ne pas avoir de séquelles physiques ou autres.
13:21Et puis, parfois, évidemment,
13:23la maladie avait des conséquences
13:24beaucoup plus importantes.
13:26Et 30 ans,
13:26donc finalement, c'est assez peu.
13:28Aujourd'hui, on a une quinzaine de traitements
13:29qui sont approuvés
13:30pour agir sur la maladie.
13:32Donc, c'est beaucoup.
13:33Et on a surtout des traitements
13:35qui ont des niveaux d'efficacité très élevés
13:37et qui permettent,
13:38avec une garantie quasi totale,
13:40d'arrêter l'évolution de la maladie.
13:42Donc, c'est vraiment un élément
13:43extrêmement important.
13:45Aujourd'hui, l'enjeu,
13:46c'est surtout d'être capable
13:48de mettre en route le traitement
13:50le plus tôt possible.
13:51Le traitement,
13:51il n'est malheureusement pas là
13:53pour guérir ou pour faire partir la maladie.
13:55Il est là pour l'arrêter.
13:56Et donc, bien entendu,
13:58plus on va arrêter la maladie
13:59avant que le système nerveux
14:01ait subi des dommages importants
14:03et plus le bénéfice qu'on va tirer du traitement
14:06va être grand.
14:07Donc, aujourd'hui, c'est ça l'enjeu.
14:08C'est de pouvoir porter le diagnostic
14:10le plus tôt possible
14:10et d'accéder au traitement
14:11le plus tôt possible.
14:12Les études montrent
14:13que le délai d'accès au traitement,
14:16c'est vraiment ce qui va conditionner
14:18l'évolution après sur le long terme.
14:20Vous dites qu'il y a pas mal
14:22de molécules différentes.
14:23En termes grand public,
14:24quels sont les grands mécanismes
14:26d'action de ces traitements ?
14:29Alors, ils agissent tous
14:30sur le système immunitaire,
14:32finalement, puisque c'est le système immunitaire
14:34qui est le coupable dans la maladie.
14:37Donc, ce sont ce qu'on appelle
14:38des immunosuppresseurs,
14:40des traitements qui vont affaiblir
14:42avec un niveau modéré,
14:45mais qui vont affaiblir
14:46notre niveau de défense immunitaire
14:48de manière ciblée sur certains mécanismes
14:52qui sont particulièrement impliqués
14:53dans la maladie,
14:54avec l'objectif de faire en sorte
14:56que le cerveau ne soit plus attaqué,
14:58mais bien sûr, tout en maintenant
15:00un niveau de défense immunitaire
15:02qu'on a,
15:02parce que le système immunitaire,
15:04on en a besoin pour se défendre
15:05contre les virus, les bactéries, etc.
15:08Donc, c'est une question d'équilibre
15:12entre la suppression qu'on veut induire
15:15et bien entendu, ne pas exposer le patient
15:18à des risques qui ne sont pas tolérables.
15:21On peut induire une suppression
15:22assez spécifique sur ceux qui attaquent
15:25la myéline directement ?
15:27Oui, tout à fait, sur les cellules.
15:29Alors, il y a des traitements
15:30qui agissent directement
15:31sur les cellules immunitaires,
15:32par exemple, qui vont détruire
15:34certaines cellules particulièrement importantes
15:36dans l'inflammation de la maladie.
15:38Il y a d'autres traitements
15:39qui vont empêcher les cellules
15:41de se rendre dans le système nerveux.
15:42Et donc, les cellules sont dans le sang,
15:44mais elles ne peuvent plus agir
15:45puisqu'elles ne peuvent plus pénétrer
15:47à l'intérieur du système nerveux
15:48pour aller provoquer l'inflammation,
15:50par exemple.
15:51Laetitia, vos traitements,
15:52donc, vous avez un petit peu raconté déjà.
15:55Vous avez eu plusieurs traitements.
15:57Vous nous expliquez ce que vous avez eu
15:58et où vous en êtes aujourd'hui
15:59avec vos traitements actuels ?
16:01Alors, premier traitement,
16:05copaxone, donc...
16:06Et oui, le suppresseur de toute façon.
16:07Oui, donc des piqûres.
16:10Tous les combien ?
16:11Tous les jours.
16:13C'était de l'intramusculaire, c'est ça ?
16:16En sous-cutané.
16:17En sous-cutané, oui.
16:18En sous-cut.
16:18Donc, trois fois par jour.
16:21Bras, cuisses, ventre ou fesses
16:23ont changé un petit peu de place.
16:26Ça a duré un peu plus d'un an.
16:28J'ai continué à faire des poussées.
16:30Donc, celui-là, le traitement
16:32ne fonctionnait pas pour moi.
16:33Ensuite, on est passé à Tecfidera.
16:35Donc là, plus simple,
16:37c'était des gélules à prendre.
16:38Et maintenant, je suis sous Ocrelizumab.
16:43Et là, c'est des perfusions réalisées au CHU.
16:47Donc, j'y vais deux fois par an.
16:49Donc, c'est plus contraignant
16:50puisqu'il faut aller, c'est des perfusions.
16:52Oui, non, mais vraiment,
16:53pour moi, c'est magique.
16:55Ça a changé la vie.
16:56Oui, ça a changé ma vie.
16:58Primo, le traitement fonctionne.
17:00Secondo, c'est réalisé à l'hôpital.
17:03Donc, c'est vraiment plus confortable pour moi
17:07et plus sécure.
17:10Et il fonctionne vraiment.
17:11Vous n'avez plus du tout de poussière
17:13depuis que vous avez ce traitement-là ?
17:15Ça fait combien de temps ?
17:19Quand on ne s'en souvient plus,
17:21c'est que c'est bon signe.
17:21Oui, mais oui.
17:235-6 ans, je dirais.
17:24Comment ?
17:25Ça doit faire à peu près 5 ans,
17:265-6 ans au moins.
17:27Oui, 6 ans, oui, voilà.
17:29Et il y a des effets secondaires de ce traitement ?
17:30Vous avez des précautions à prendre ?
17:32Non, pour celui-ci, non.
17:34Non.
17:36Moi, tout se passe bien.
17:38Quand on vous fait la perfusion,
17:41effectivement, vous avez une sensation
17:43de picotement au fond de la gorge,
17:46sur la langue.
17:49Donc, c'est tout.
17:52Qui dure combien de temps ?
17:53On vous donne de la polaramine,
17:55donc un antihistaminique
17:56qui fait très, très bien le boulot.
17:59Et puis, pour moi,
18:00c'est les seuls effets que je peux...
18:04Non, tout se passe bien.
18:07Qu'est-ce qu'il y a ?
18:08Non, non.
18:09En termes d'effets secondaires,
18:10ces traitements,
18:10ils sont très bien...
18:12Ils sont tous très bien tolérés.
18:13Après, voilà, c'est plus, finalement,
18:15sur l'hygiène de vie,
18:16essayer d'être vigilant,
18:18parce qu'on sait qu'on a un petit peu
18:19moins de défense immunitaire.
18:21Donc, c'est vrai que parfois,
18:22quand on a un peu de fièvre,
18:24quand on ne se sent pas bien,
18:25on a tendance à attendre que ça passe,
18:27à laisser traîner.
18:28Bon, ben, quand on a un traitement comme ça,
18:29on dit que, voilà, si ça ne passe pas,
18:32il faut quand même être parfois
18:33un petit peu plus vigilant,
18:34aller plus facilement consulter
18:37pour voir un petit peu ce qui se passe.
18:39On demande aussi d'être à jour
18:40de son calendrier vaccinal, par exemple.
18:43On demande...
18:43Enfin, voilà,
18:43il y a des petites précautions à prendre
18:45pour mettre tous les éléments de son côté
18:46pour ne pas être confronté à des problèmes.
18:49Mais finalement, effectivement,
18:51quand on met tout dans la balance,
18:53le bénéfice est largement supérieur au reste.
18:55Vous diriez aujourd'hui que vous avez donc
18:56ce traitement, enfin, ces traitements
18:58qui sont quand même plutôt satisfaisants
19:00sur toutes les formes de la maladie
19:02ou il y a encore certaines formes
19:03qui résistent à ces traitements
19:05dont vous venez de parler ?
19:07C'est une question importante
19:08parce qu'effectivement,
19:09les traitements, ils agissent contre les poussées.
19:11Aujourd'hui, on a beaucoup moins de moyens
19:15pour agir sur les formes progressives
19:17dont on a parlé.
19:18Et donc, la meilleure manière
19:20de traiter la forme progressive,
19:21c'est de ne pas y être confronté, finalement.
19:23Donc, mettre en place des traitements efficaces
19:26est maintenant le plus tôt possible.
19:29Bon, par exemple, si on prend le cas de Laetitia,
19:30c'est vrai qu'on était à une époque
19:33où la pratique, c'était de mettre en place
19:36un traitement, puis de voir si ça convenait
19:37et éventuellement, si ça ne convenait pas
19:39d'aller vers un traitement plus efficace.
19:41Aujourd'hui, en fait, on a tellement l'habitude
19:42d'utiliser ces traitements qu'on n'attend plus.
19:44On va d'emblée aux traitements
19:46les plus efficaces,
19:47sauf dans des cas vraiment très particuliers.
19:49Donc, vraiment, la meilleure manière
19:51d'éviter d'arriver à cette phase progressive,
19:53c'est de ne pas y arriver.
19:56Probablement que dans les années à venir,
19:57en tout cas, il commence à y avoir des pistes
19:59un petit peu porteuses d'espoir
20:02pour avoir des traitements qui agissent
20:04également sur la progression.
20:05Mais aujourd'hui, ce visage de la maladie
20:09n'est pas accessible à un traitement.
20:11Quand est-ce qu'on aura un traitement
20:12qui permettra de refaire de la myéline ?
20:15Ah, c'est une bonne question.
20:16C'est effectivement probablement encore plus lointain.
20:20Premièrement, parce que c'est très compliqué.
20:23On commence à mieux comprendre les mécanismes
20:25pour faire fabriquer de la myéline à notre organisme,
20:28mais c'est très compliqué d'agir
20:30sur ces mécanismes avec les médicaments.
20:32Et puis, vraisemblablement,
20:35le traitement tout seul ne suffira pas.
20:37C'est-à-dire que d'autres facteurs
20:40comme notamment l'activité physique intensive
20:43seront vraiment des éléments indispensables
20:45pour pouvoir stimuler le système nerveux
20:48et provoquer cette myélinisation.
20:50Donc, voilà, c'est quelque chose
20:53qu'il faut voir plus sur le long terme, je dirais.
20:56Mais vous pensez qu'on aura un jour un moyen
20:58de refaire cette gaine qui protège les nerfs ?
21:03Alors, peut-être pas au sens où
21:06un patient peut l'imaginer,
21:08parce que quand on dit à un patient
21:09qu'on va refabriquer de la myéline,
21:12ça insinue qu'une personne, par exemple,
21:14va retrouver son état d'autonomie
21:16d'avant la maladie.
21:17Et ça, ça reste quand même, je pense, très difficile.
21:19Mais pour pouvoir apporter au moins
21:21une amélioration partielle, on va dire,
21:24des symptômes, oui, peut-être,
21:25dans un futur qui n'est pas un futur très proche,
21:28mais sur le moyen ou long terme,
21:30je pense que c'est quelque chose qui est possible.
21:33Alors, aujourd'hui, il y a les traitements
21:35qui fonctionnent.
21:36Et puis, il y a tout ce qui n'est pas
21:37traitement médicamenteux,
21:39qui a une place extrêmement importante.
21:42Anthony, qu'est-ce que...
21:43Donc, vous, vous êtes kiné.
21:45J'imagine que tout ce qui est kiné,
21:47activité physique, c'est extrêmement important.
21:49Qu'est-ce que vous faites avec...
21:51Qu'est-ce que vous proposez aux patients ?
21:52Alors, c'est très, très important.
21:54Les patients, donc, suite à une poussée,
21:56ou d'ailleurs pas en lien avec une poussée,
21:58vont pouvoir développer des symptômes moteurs,
22:01entre autres.
22:01Et ces symptômes moteurs,
22:04on va pouvoir essayer avec le patient,
22:05en fonction du stade de la maladie,
22:07soit d'essayer de récupérer ses fonctions,
22:10soit, au contraire, d'essayer de trouver
22:13des alternatives motrices
22:14pour que le patient arrive quand même
22:16à avoir une activité dans la vie quotidienne.
22:18Donc, oui, c'est très important.
22:19Il y a aussi...
22:20Par exemple, qu'est-ce que vous proposez ?
22:23Juste comme ça, pour qu'on imagine...
22:24Alors, c'est du renforcement.
22:25Ça va être beaucoup, beaucoup basé sur le renforcement.
22:27Alors, bon, tout dépend du stade,
22:28mais idéalement, le renforcement est la voie préférée
22:31parce que c'est vraiment ce qui va...
22:34Il y a un principe qui fait que,
22:36si vous voulez renforcer une fonction,
22:38il va falloir faire cette fonction.
22:40Donc, ça va forcément passer par du renforcement.
22:42Et comme l'a très justement dit le docteur Cohen,
22:44l'intensité de ces stimulations
22:47va être très importante.
22:48Alors, bon, il faudra avoir,
22:49en fonction des stades de la maladie,
22:51il va y avoir une fatigabilité du patient
22:53qui va pouvoir être observée en fonction des stades.
22:56Et donc, il faudra adapter cette intensité,
22:58mais dans l'idéal,
22:59faire de la haute intensité,
23:00de la salle de musculation,
23:01on peut penser que c'est une bonne solution.
23:05Laetitia, vous fréquentez assidûment
23:06une salle de gymnastique ?
23:08Je fréquente une salle de gymnastique
23:10et surtout,
23:13Anthony, qui est là pour faire faire
23:16du renforcement musculaire.
23:17Alors, au début, on pense que c'est de la torture.
23:19Ce n'est pas tous les jours simple,
23:23mais grâce à lui,
23:24j'ai retrouvé de la force,
23:26de la mobilité.
23:28Il me dit toujours
23:29quand t'as mal, va marcher,
23:31quand t'as mal,
23:32fais des exercices.
23:34Donc, j'ai des exercices à faire
23:37tous les jours.
23:39C'est assez insidieux
23:40parce que les patients,
23:41malheureusement, atteints de la sclérose en plaques,
23:43vont pouvoir également développer
23:44d'autres pathologies.
23:46Comme tout le monde.
23:47Comme tout le monde, exactement.
23:48et le fait de souffrir de douleurs,
23:51dont vous avez pu le voir ce matin
23:52lors des conférences,
23:53la douleur va aussi avoir un impact
23:55sur la manière dont votre système moteur
23:58vous permet de faire des actions.
24:00Vous touchez une plaque chaude,
24:02vous n'avez pas envie d'y retourner.
24:03Votre corps fonctionne comme ça.
24:05Et donc, ça va être très important
24:07de ne pas forcer,
24:09mais en tout cas éduquer les patients
24:10sur le rôle de la motricité
24:13du fait qu'ils stimulent
24:15leur organisme, effectivement.
24:17Et puis, vous faites aussi du coaching.
24:19Je ne sais pas si le mot est exact,
24:20mais en tout cas pour lutter contre le stress
24:22ou permettre de l'éliminer plus facilement.
24:26Ça, ça fait vraiment partie intégrante des soins.
24:28Oui, complètement.
24:29C'est un vrai problème
24:31de la santé mentale en général
24:33chez ces patients et chez d'autres.
24:36Mais il faut arriver à échanger
24:40avec le patient de manière très ouverte
24:43pour recueillir ses objectifs
24:44et effectivement essayer de voir avec lui,
24:47de construire un plan de traitement,
24:49de voir ce qu'il est capable de faire,
24:51volontaire de faire,
24:52pour arriver effectivement
24:53à ce qu'il gère un petit peu mieux ses symptômes
24:55et qu'il change peut-être un petit peu de perception
24:58et qu'il soit peut-être un petit peu moins défaitiste.
25:01Il y en a une qui n'est pas défaitiste,
25:03en tout cas, ça, c'est Laetitia.
25:04Ça, c'est sûr.
25:05Elle est d'un optimisme à toute épreuve.
25:07Il y a un sujet qui vous semblait important,
25:09Laetitia a abordé,
25:10c'est le sujet de l'alimentation.
25:13Alors, est-ce que vous suivez un régime particulier ?
25:15Puis après, Mickaël, vous nous direz
25:16s'il y a par exemple des liens
25:17entre l'évolution de la sclérose en plaques
25:20et microbiote.
25:21Je ne sais pas si ça existe,
25:22mais en tout cas, Laetitia,
25:23donc vous, vous faites très attention
25:24à ce que vous mangez.
25:25Oui, justement, pour jouer sur le microbiote.
25:29Alors, pour moi, pour ma part,
25:31j'ai vu que le gluten ne me convenait pas.
25:35Donc, j'en mange de moins en moins.
25:37Je mange beaucoup de fruits et de fruits antioxydants,
25:42des céréales complètes,
25:44beaucoup de légumes, énormément.
25:48Oui, on doit dire un régime méditerranéen.
25:51Oui, c'est bien ici,
25:52c'est plus facile qu'à Paris.
25:53Oui, c'est bien.
25:56J'évite tout ce qui est laitage,
25:58à savoir crème fraîche,
26:01certains yaourts.
26:04Oui, le lait de vache, en général,
26:07j'évite.
26:08Et pourtant, j'adore le fromage,
26:09mais il reste le fromage de chèvre
26:11et le fromage de brebis.
26:12Ils sont très bons.
26:13Ils sont très bons.
26:14Mais oui, il faut changer un petit peu
26:16son alimentation.
26:17Oui, Mickaël, quel impact ça a
26:20sur le microbiote et donc sur l'évolution de la maladie ?
26:23Il y a des travaux maintenant
26:24qui créent un lien, qui trouvent un lien ?
26:27Alors, ça fait de nombreuses années
26:29qu'il y a des travaux sur le lien
26:30entre le microbiote intestinal
26:32et le développement de la maladie.
26:34Aujourd'hui, il n'y a pas encore eu
26:37d'essais thérapeutiques ou de preuves,
26:40on va dire, qu'en agissant sur le microbiote
26:44avec, par exemple, des probiotiques ou autres,
26:46on pouvait avoir un impact sur la maladie.
26:47Mais c'est vrai que le lien existe
26:49de manière indiscutable.
26:51Alors, faire des études sur l'impact
26:54de tel ou tel type d'alimentation
26:56sur la sévérité de la maladie,
26:59c'est difficile parce qu'il y a
27:00beaucoup de facteurs confondants.
27:02Généralement, quand on mange sainement,
27:03on essaie de faire du sport,
27:05de ne pas fumer, de ne pas boire d'alcool, etc.
27:07Et donc, savoir un petit peu
27:09quel est l'impact de chacun de ces facteurs
27:11sur l'évolution de son état de santé,
27:13ce n'est pas évident.
27:14Donc, c'est pour ça qu'aujourd'hui,
27:15c'est difficile de donner des consignes
27:17très précises d'alimentation
27:19à nos patients.
27:20On peut donner les conseils
27:22qu'on pourrait donner finalement
27:23à tout le monde,
27:24donc de manger sainement.
27:25C'est vrai que certaines études
27:27ont quand même montré
27:28que consommer énormément
27:31d'aliments ultra transformés,
27:33c'était quelque chose
27:33qui pouvait être associé
27:35à une forme un petit peu plus sévère
27:36de maladie, par exemple.
27:38Donc, oui, clairement,
27:40on donne des conseils d'alimentation
27:42qui sont plus des conseils
27:43finalement de...
27:44qu'on donnerait à la population générale.
27:45Et puis après, bien entendu,
27:47en fonction de ce qu'on peut ressentir,
27:49si on ressent qu'en mangeant
27:51de telle ou telle manière,
27:51on se sent mieux.
27:52À partir du moment
27:53où on ne se met pas en danger,
27:54où on n'est pas carencé,
27:55où on n'a pas une alimentation
27:57qui nous met à risque,
28:00finalement,
28:01d'autres complications,
28:03bien sûr,
28:03il n'y a aucune limite,
28:05aucune contrainte.
28:06Et le lait de vache,
28:07c'est vraiment pro-inflammatoire
28:08pour toutes les personnes
28:09qui ont des maladies chroniques
28:12et des maladies auto-immunes.
28:14C'est vraiment déconseillé.
28:15Maintenant, on l'entend
28:16de plus en plus.
28:17Je pense que c'est très personnel.
28:19Après, dire, en tout cas,
28:21qu'on doit totalement éliminer
28:23tel ou tel type d'aliment,
28:25aujourd'hui,
28:26on n'a pas des preuves scientifiques
28:28pour aller jusque là.
28:29Après, encore une fois,
28:30en fonction de son ressenti subjectif,
28:32si on se sent mieux en disant,
28:33voilà, depuis que j'ai enlevé
28:35tel ou tel aliment de mon alimentation,
28:37je l'ai remplacé par un autre aliment
28:39qui convient tout à fait
28:40et je me sens mieux.
28:42Finalement, ça ne me pose pas de problème.
28:44Est-ce que c'est une maladie
28:46qui est de plus en plus fréquente?
28:47Est-ce qu'il y a un gradient nord-sud?
28:49Est-ce qu'il y a des pays
28:50qui sont plus touchés?
28:51Est-ce qu'on peut l'expliquer?
28:53Alors, le gradient nord-sud,
28:55oui, il a toujours existé.
28:57La principale explication
28:58est en lien avec la vitamine D
29:00dont on a parlé tout à l'heure.
29:03Est-ce que la maladie,
29:03on la voit?
29:04Est-ce que le nombre de patients
29:07augmente avec le temps?
29:09Oui, mais c'est difficile
29:11encore une fois de savoir
29:12si c'est une vraie augmentation
29:14de la fréquence de la maladie
29:15ou si c'est un petit peu
29:17artificiel, entre guillemets,
29:18dans le sens où on a
29:20de plus en plus facilement
29:21accès aux soins, aux IRM.
29:24On va voir son médecin pour
29:28finalement, le médecin
29:29généralement ne prend pas de risques
29:31et dans beaucoup de situations,
29:33on se plaint de quelque chose.
29:34On va faire une IRM,
29:36on va faire une imagerie.
29:36Donc finalement, on détecte aussi
29:38beaucoup plus de patients
29:39que ce qu'on en détectait avant
29:42grâce à l'accès aux soins
29:43qui est facilité.
29:45Et quand on a une maladie immune
29:46comme celle-là,
29:47est-ce qu'on a plus de risques
29:49de développer d'autres pathologies
29:50auto-immunes
29:51ou ça ne cumule pas fort heureusement?
29:54Ça peut arriver,
29:55mais c'est heureusement
29:56pas la majorité de nos patients.
30:00Mais oui, effectivement,
30:01on a des patients
30:03qui peuvent avoir
30:04plusieurs maladies auto-immunes.
30:05Oui, ça peut arriver.
30:07Moi, pour terminer,
30:08je voudrais que vous nous donniez
30:09un message d'espoir
30:09les uns les autres.
30:10Alors Laetitia,
30:11qu'est-ce que vous pouvez dire
30:12à toutes les personnes
30:13qui ont ce diagnostic aujourd'hui
30:16et qui n'ont pas votre énergie?
30:20Qu'on peut se faire des amis.
30:22J'en ai une dans la salle.
30:25Voilà.
30:25Qu'il y a également
30:26la sclérose en plaque
30:27et que la vie continue.
30:30C'est un petit peu plus compliqué,
30:32mais que ça nous met
30:35un petit peu au ralenti.
30:36Donc, on voit le monde différemment.
30:38Et moi, j'ai bon espoir.
30:42Ils cherchent bien.
30:43Ils cherchent bien.
30:45Ils cherchent, c'est bien,
30:45mais qu'ils trouvent, c'est mieux.
30:46Oui, mais ils vont trouver.
30:47Ils vont trouver.
30:48D'ailleurs, à ce propos,
30:49on parlait remianisation.
30:51Le bas visant,
30:52vous y croyez?
30:53Ça, c'est alors une question
30:54de spécialiste à spécialiste.
30:56Alors, il faut que vous me disiez
30:58de quoi il s'agit.
31:00C'est un médicament
31:01qui est actuellement utilisé
31:04pour les personnes
31:05qui ont des TDDH.
31:07Et a priori,
31:09ça pourrait avoir une fonction
31:12sur la remianisation
31:13et retrouver un petit peu
31:15le corps qu'on avait avant,
31:17c'est à dire que les gens
31:18qui ont un petit handicap,
31:21qui n'arrivent pas très bien
31:22à marcher ou autre,
31:23pourraient retrouver
31:24un petit peu de fluidité
31:26à la marche ou autre.
31:27On en parlera.
31:29Alors, c'est toujours difficile
31:31parce qu'entre le fait
31:32d'avoir une amélioration
31:33de ces symptômes
31:34ou de pouvoir faire
31:36un petit peu plus de choses
31:37et obtenir une remianisation,
31:39c'est deux choses
31:39un petit peu différentes.
31:41Moi, je n'ai pas notion
31:42pour l'instant d'études
31:43qui montrent vraiment
31:44les effets remianisants
31:45de ce type de molécules.
31:48Mais en tout cas,
31:49il y a des essais,
31:50effectivement,
31:50qui sont très prometteurs
31:51dans ce domaine-là aussi.
31:53Donc, voilà,
31:55je pense effectivement
31:56que dans les années à venir,
31:57on aura des solutions.
31:59Anthony, le mot de la fin
32:00pour tous ces patients.
32:01Vous allez les aider,
32:02les soutenir.
32:03Oui, comme j'ai conclué
32:05un peu de la même manière,
32:07la recherche progresse
32:08en médicamentation,
32:10aussi en neuroéducation.
32:11Et on est de plus en plus armés
32:13pour comprendre
32:13les symptômes
32:15et pour pouvoir proposer
32:16des traitements adaptés
32:17à ces symptômes
32:17et adaptés
32:18aux différents types de patients.
32:20sauf en escraux en plaques.
32:21Et le message,
32:23c'est au premier symptôme,
32:24consultez.
32:25Il faut toujours mieux
32:26en parler à un médecin
32:27que d'attendre.
32:28Parce que ces traitements actuels,
32:29finalement,
32:30fonctionnent d'autant mieux
32:32qu'ils sont pris tôt.
32:33Et ça, c'est vrai
32:34pour pas mal de pathologies.
32:35Donc ça,
32:36c'est le grand message.
32:37Hélène,
32:38on prend les questions ?
32:39Bien sûr.
32:39Et d'abord,
32:40on vous applaudit
32:41parce que merci
32:42pour tous ces messages,
32:43pour la clarté
32:44de l'exposé.
32:46Et on va effectivement
32:47prendre une première question
32:48là-haut,
32:49s'il vous plaît.
32:50Oui, bonjour.
32:51Est-il avéré
32:52qu'il y a une incidence
32:53entre le vaccin
32:54de l'hépatite B
32:55et la SEP ?
32:57Ah,
32:58alors,
32:59la personne est là-haut,
33:00docteur.
33:01et donc la question
33:02du lien vaccination
33:05est assez récurrente,
33:06on va dire ?
33:06Il y a eu un grand débat
33:09sur le lien
33:10entre les vaccinations
33:12et la sclérose en plaques.
33:13Et puis,
33:13il y a même eu une époque,
33:14il y a une trentaine,
33:16quarantaine d'années,
33:16du coup,
33:17où on disait aux patients
33:18qu'il y avait une sclérose en plaques
33:20plus vous faire vacciner
33:21contre rien
33:21parce que potentiellement,
33:23c'est dangereux,
33:24il ne faut pas le faire.
33:25Alors,
33:25il faut...
33:26Michael,
33:26vous pouvez donner votre micro
33:27plus haut, s'il vous plaît,
33:28parce que tout le monde
33:28est pas le plus son merci.
33:29Alors,
33:29c'est quelque chose
33:31qui a été bien,
33:32bien, bien revu quand même
33:35avec beaucoup d'études
33:37qui ont été faites
33:38partout dans le monde
33:39et avec beaucoup de vaccins
33:41et qui montrent
33:42qu'il n'y a pas de risque
33:44de déclencher
33:46la sclérose en plaques
33:47par une vaccination.
33:48Alors déjà,
33:49la première chose
33:49qu'il faut savoir,
33:50c'est que quand on a
33:51des premiers symptômes
33:53de sclérose en plaques,
33:54c'est pas le début
33:55de votre maladie.
33:56Généralement,
33:57la maladie,
33:57elle a débuté
33:59cinq voire dix ans
34:00avant que vous ayez
34:01les premiers symptômes.
34:02Donc,
34:02quand on fait un vaccin
34:03et que malheureusement,
34:06quelques semaines
34:06ou quelques mois après,
34:07on a un problème de santé
34:08et qu'on reçoit
34:10le diagnostic
34:10de sclérose en plaques,
34:11c'est tout à fait normal
34:12de se poser la question
34:13et de penser
34:14qu'il y a eu un lien
34:14entre les deux.
34:17Encore une fois,
34:18ce qu'on observe
34:19sur des groupes de patients
34:20et ce qu'on observe
34:21au niveau individuel,
34:23c'est parfois différent.
34:24Donc,
34:24vous dire que le vaccin
34:26a pu avoir un rôle
34:27dans le fait
34:28de déclencher
34:28une poussée
34:29de la maladie
34:30à un niveau individuel,
34:32ça,
34:32on ne peut jamais
34:33l'écarter à 100%.
34:34Mais est-ce que le fait
34:36de se vacciner,
34:37ça augmente le risque
34:38d'avoir la maladie ?
34:39Aujourd'hui,
34:40clairement,
34:40la réponse est non.
34:41Voilà.
34:42Tous les professionnels
34:42de santé doivent être vaccinés
34:44contre l'hépatite B
34:45et la sclérose en plaques
34:47n'est pas plus fréquente
34:48chez les médecins,
34:49les infirmières
34:50ou le personnel hospitalier
34:51par rapport au reste
34:53de la population,
34:53par exemple.
34:55Donc,
34:55que ce soit pour l'hépatite B
34:56ou pour tout autre vaccin,
34:57la réponse aujourd'hui,
34:58elle est unanime.
35:00Merci beaucoup.
35:01Alors,
35:01nous allons prendre
35:02une deuxième question,
35:03Madame,
35:03on vous écoute.
35:04J'ai une question
35:05dans ma famille,
35:06donc il y a eu
35:06ma grand-mère
35:07qui l'a eu
35:07et elle a deux cousins
35:08et on a parlé
35:09de sclérose en plaques
35:11cognitives
35:11pour un des deux.
35:14Est-ce que
35:14vous pouvez en parler ?
35:16Alors,
35:16ce n'est pas un terme
35:19particulièrement consacré
35:20dans la communauté scientifique.
35:23Alors,
35:23on sait que la sclérose en plaques,
35:25ça peut avoir un impact
35:27sur les fonctions cognitives.
35:29Alors,
35:29peut-être pas comme
35:30on peut l'imaginer,
35:31c'est-à-dire,
35:31ce n'est pas comme
35:33une personne
35:33qui va développer
35:34la maladie d'Alzheimer
35:35qui va perdre
35:36la mémoire,
35:38qui va vraiment
35:38devenir dépendante.
35:39C'est plus sur des capacités
35:42de concentration,
35:43sur la capacité
35:44à faire deux choses
35:44en même temps,
35:45sur le fait de sentir
35:46qu'on a besoin
35:47de plus de temps
35:47pour faire certaines tâches
35:48par rapport à avant.
35:49Voilà,
35:50ce sont des choses
35:50un petit peu plus subtiles.
35:52Alors,
35:53il y a effectivement
35:54des patients
35:54chez qui
35:55ces manifestations cognitives
35:57finalement prennent
35:58un peu le dessus
35:58sur les manifestations physiques
36:00qui ne sont pas forcément
36:01très importantes.
36:02C'est assez rare.
36:04De là,
36:05en tout cas,
36:06il n'y a pas de particularité
36:07ni sur le diagnostic
36:08ni sur la manière
36:09de traiter la maladie.
36:12Merci beaucoup.
36:13Nous allons prendre
36:13votre question,
36:14madame.
36:14On vous écoute.
36:15Bonjour.
36:16Je voulais savoir
36:17ce qu'on voit des...
36:20Excusez-moi.
36:21Si on voit des lésions
36:23de sclérose en plaques
36:24à l'IRM
36:25avec une ponction lombaire
36:27normale,
36:28sans symptômes,
36:30est-ce qu'il faut
36:31quand même traiter
36:32où l'IRM annuel
36:34est suffisant
36:34pour éventuellement
36:36surveiller
36:37et voir s'il faut
36:39débuter un traitement
36:40plus tard
36:40ou si peut-être
36:42que ça ne se développera pas ?
36:44Il y a rarement
36:45un examen
36:45tout seul
36:46qui permet de dire
36:47que vous avez
36:47la sclérose en plaques
36:49ou pas.
36:50On a dit
36:51que l'IRM
36:51c'était très important
36:52mais toute tâche blanche
36:54dans le cerveau
36:56sur une IRM
36:56n'est pas synonyme
36:57de lésion
36:58de sclérose en plaques.
36:59Ça demande déjà
37:00un niveau d'expertise
37:02très important
37:03de la part
37:03à la fois
37:04du neurologue,
37:05du radiologue,
37:06surtout
37:07si,
37:08comme vous dites,
37:09il n'y a pas de symptômes
37:09et qu'on a fait
37:11cette IRM
37:11un peu par hasard.
37:12Est-ce qu'on peut découvrir
37:14la sclérose en plaques
37:14par hasard ?
37:15Oui, on peut.
37:16Ça arrive maintenant
37:16parce que,
37:17comme je disais,
37:17on fait des IRM
37:18pour beaucoup de choses
37:19et parfois
37:19on découvre des lésions
37:21alors qu'on ne se plaint
37:21de rien.
37:22On ne cherchait pas
37:23forcément une sclérose en plaques
37:25mais ce sont des situations
37:26qui sont extrêmement rares.
37:28Est-ce qu'on doit
37:29traiter dans ce type
37:31de situation ?
37:32C'est encore plus complexe
37:33de vous répondre.
37:34En tout cas,
37:34il n'y a pas une réponse unique.
37:36Ça dépend vraiment
37:37de chaque personne
37:38mais en tout cas,
37:39dans certains cas,
37:40oui,
37:40même quand on fait
37:41une IRM par hasard
37:41et qu'on découvre
37:42des anomalies
37:43et qu'on n'a pas déclaré
37:44la maladie,
37:44aujourd'hui,
37:45il y a des études
37:46qui montrent
37:47que ça peut être intéressant
37:48de mettre en place
37:49un traitement
37:49pour éviter qu'elle arrive
37:50ou en tout cas
37:51qu'elle arrive
37:51le plus tard possible.
37:53Mais c'est vraiment
37:53dans des situations
37:54très particulières,
37:55c'est au cas par cas,
37:56ce n'est pas des choses
37:57qu'on va faire comme ça
37:58pour tout le monde,
37:59bien sûr.
38:01Merci beaucoup.
38:02J'ai peut-être
38:02une question
38:03si vous m'y autorisez.
38:05J'avais envie de demander
38:06à Laetitia
38:06si elle était patiente,
38:07experte
38:08et quelle était
38:09l'importance
38:10d'avoir une telle connaissance,
38:11une telle expertise
38:12de sa maladie ?
38:14Est-ce que c'est
38:15pour aider les autres ?
38:16Est-ce que c'est...
38:17Alors,
38:18je ne suis pas encore
38:19patiente-expert,
38:20j'espère le devenir.
38:21Mais c'est un objectif ?
38:22Oui.
38:22Très bien.
38:24Maintenant,
38:26il faut être acteur
38:27aussi de sa maladie,
38:29il faut lire
38:32le plus de choses
38:33possible
38:33pour pouvoir aider
38:34les autres.
38:35on a créé un groupe
38:38avec d'autres patients
38:39qui ont
38:40la sclérose en plaques
38:42qui sont suivis
38:44au CHU.
38:45On suit tous
38:47des ateliers
38:47thérapeutiques
38:48là-bas
38:48et l'entraide
38:51et le partage,
38:52effectivement,
38:52partagé avec les autres.
38:54C'est important.
38:55Oui.
38:56Tout à fait.
38:57Vous pouvez nous décrire
38:57un atelier thérapeutique ?
38:59Oui,
39:00c'est à vous,
39:01Laetitia, oui.
39:01Alors,
39:03ils sont organisés
39:03par Isabelle Koska,
39:05une infirmière
39:06du CHU
39:06très bienveillante.
39:10Écoutez,
39:10on aborde
39:12différents sujets,
39:13l'alimentation,
39:16la mobilité,
39:18la sexualité également,
39:20parce qu'on n'en parle pas,
39:22mais cette maladie
39:23impacte la sexualité,
39:27le système urinaire,
39:30les intestins.
39:32Enfin, voilà,
39:33il n'y a pas,
39:34malheureusement,
39:34il n'y a pas que
39:35les douleurs aux jambes,
39:37qu'une difficulté
39:38à marcher,
39:39il y a beaucoup
39:40d'autres choses.
39:41C'est un vrai lieu
39:41de parole.
39:42Oui.
39:43Madame,
39:44on va vous donner
39:44la parole
39:45pour votre question.
39:46J'avais une question
39:47donc sur la répartition
39:49nord-sud.
39:50Vous avez parlé
39:51de vitamines D.
39:52Est-ce qu'il n'y a pas
39:53des régions
39:54où il y a,
39:56j'allais dire,
39:57des groupes HLA
39:59ou génétiques
40:00plus importants
40:04et expliquant aussi
40:07la fréquence
40:08ou l'incidence
40:09plus grande
40:10de l'aspect
40:11présentant ?
40:11Moi,
40:12j'avais une notion,
40:13par exemple,
40:13sur le bassin rénant
40:14qu'il y en avait
40:15beaucoup plus,
40:16par exemple,
40:17que sur la Méditerranée.
40:19Par rapport
40:20à la vitamine D ?
40:21Alors,
40:22il y a la vitamine D,
40:23mais est-ce qu'il n'y a pas
40:23un facteur génétique aussi ?
40:25C'est ma question.
40:27Vous avez raison,
40:28il y a des zones
40:30dans lesquelles,
40:31si on se base uniquement
40:32sur la problématique
40:34du gradient nord-sud
40:35ou de la vitamine D,
40:36on va quand même avoir
40:37une fréquence de la maladie
40:38plus importante
40:40qu'attendue.
40:42C'est le cas aussi,
40:43par exemple,
40:43en Corse,
40:44où il y a
40:44une prévalence
40:46de la maladie
40:47qui est beaucoup plus importante
40:48que ce que voudraient,
40:50finalement,
40:50les statistiques.
40:52Donc,
40:53oui,
40:53bien sûr,
40:53ce n'est pas quelque chose
40:55qui se vérifie
40:56toujours à 100%.
40:57Après,
40:59malheureusement,
41:00même dans des zones
41:00où la sclérose en plaques
41:02est moins fréquente,
41:02ça ne veut pas dire
41:03qu'on est à l'abri
41:04de maladies auto-immunes
41:05du système nerveux.
41:06Il y a d'autres formes
41:07de maladies du système nerveux
41:09qui touchent
41:09ces personnes-là.
41:12Et donc,
41:13voilà,
41:14il ne faut pas penser
41:15qu'il y a certains endroits
41:17où on est totalement
41:18à l'abri
41:19vis-à-vis des maladies
41:20auto-immunes
41:21et d'autres
41:21où on est exposé.
41:22Ce n'est quand même
41:23pas tout à fait comme ça.
41:25Est-ce qu'il y a
41:25des formes pédiatriques
41:26de la maladie ?
41:28Oui,
41:28bien sûr,
41:29ça existe également
41:31chez les enfants.
41:32À partir de quel âge
41:33on peut voir cette maladie ?
41:37Les pédiatres
41:38suivent des enfants.
41:40À partir de la petite enfance,
41:42parfois,
41:42ça peut arriver.
41:45On voit parfois
41:47soit des enfants
41:48en école primaire,
41:49des collégiens.
41:50Alors nous,
41:52on ne les voit
41:53finalement
41:53que dans certaines
41:54situations particulières
41:55ou alors au moment
41:56de la transition
41:57vers les services adultes.
41:58Mais oui,
41:59bien sûr,
41:59on peut voir
42:00la maladie apparaître
42:01chez des enfants
42:02comme on peut voir
42:03la maladie apparaître
42:04parfois,
42:05démarrer,
42:06au-delà de 60 ans,
42:07voire même au-delà
42:07de 70 ans.
42:08Ça peut arriver.
42:09Donc finalement,
42:09on dit que le plus souvent
42:11ça arrive chez une personne
42:12qui a une trentaine d'années,
42:13mais tout peut se voir.
42:15Merci beaucoup.
42:16Nous allons prendre
42:17une dernière question.
42:18Une autre question.
42:19Concernant les facteurs génétiques,
42:21avez-vous l'expérience
42:22de familles
42:23où il y a eu plusieurs patients
42:27de la même famille
42:28atteints de sclérose en plaques ?
42:30Et est-ce que dans ces cas-là,
42:31vous recherchez systématiquement
42:33ou pas dans la famille
42:35ce gène HLA ?
42:38Alors des familles
42:39où il y a plusieurs cas,
42:40oui, bien sûr,
42:42on en voit régulièrement.
42:45Alors après,
42:46est-ce qu'on cherche
42:46dans ces familles
42:47le gène HLA ?
42:49Non,
42:49parce que le gène HLA,
42:51c'est un gène
42:52parmi des centaines
42:54qui peuvent influer
42:56sur le risque
42:57d'avoir la maladie.
42:58Donc c'est vrai
42:58qu'aujourd'hui,
42:59il n'y a pas de...
43:00Même dans une famille
43:01où il y a 2, 3, 4 personnes
43:03atteintes,
43:04il n'y a pas de recommandation
43:05pour dire
43:06on va faire passer une IRM
43:07à toutes les personnes
43:08de la famille
43:09à partir de...
43:10je ne sais pas,
43:1118 ans, 20 ans, 25 ans.
43:13Ça, ce n'est pas quelque chose
43:14qui se fait
43:14comme on peut le faire
43:15pour d'autres pathologies.
43:18Donc finalement,
43:19il peut y avoir des choses
43:20qui se font
43:21dans le cadre de la recherche,
43:22mais dans le cadre
43:23du soin courant,
43:25je dirais non,
43:25il n'y a pas de...
43:26il n'y a pas de pratiques particulières
43:28et ça reste quand même
43:29des situations
43:30qui sont assez minoritaires.
43:32Merci beaucoup.
43:33Alors nous avons
43:33beaucoup de questions.
43:34Je propose qu'on en prenne
43:36une autre
43:37de ce côté-là
43:38de l'amphithéâtre.
43:39Le micro arrive tout de suite.
43:41On vous écoute.
43:43Bonjour
43:44et merci
43:45pour toutes ces informations.
43:47J'avais
43:48une petite question
43:49concernant
43:50le taux de prévalence
43:51de la maladie
43:51chez la population féminine.
43:54À ma connaissance,
43:55on n'avait pas d'explication,
43:56mais je ne sais pas
43:57si ça a avancé
43:58et si vous aviez
43:59des éléments
43:59peut-être
44:01plus récents,
44:02en tout cas,
44:03à nous apporter
44:04et comprendre
44:04pourquoi les femmes
44:05sont plus concernées
44:06avec les hommes.
44:06Je vous remercie.
44:08Alors le fait
44:09qu'il y ait plus souvent
44:11plus d'atteintes
44:12féminines
44:12que masculines,
44:13c'est une caractéristique
44:16qui est assez commune
44:17et assez classique
44:18à la grande majorité
44:19des maladies auto-immunes.
44:21C'est lié
44:23vraisemblablement
44:23à des facteurs
44:24hormonaux
44:25qui font que
44:26l'auto-immunité
44:26se développe plus facilement
44:28chez la femme
44:28que chez l'homme.
44:30Dans la sclérose en plaques
44:32en particulier,
44:33alors c'est vrai
44:33qu'il y a une quinzaine,
44:34une vingtaine d'années,
44:35on disait deux femmes
44:36pour un homme.
44:37Aujourd'hui,
44:37on est plutôt
44:38à trois femmes
44:39pour un homme.
44:40Alors on dit aussi
44:41que, par exemple,
44:45le tabagisme
44:46chez les femmes
44:46a augmenté
44:47sur ces 15,
44:4820 dernières années,
44:49que ça peut être
44:49un facteur explicatif.
44:51On n'a pas
44:52toutes les explications.
44:53Il y a des pistes
44:54pour essayer
44:55de l'expliquer,
44:56mais effectivement,
44:58en tout cas,
44:59la surreprésentation féminine,
45:00vous la verrez
45:01dans quasiment
45:01toutes les maladies
45:02auto-immunes.
45:04Merci beaucoup.
45:05Alors, je me permets
45:06une deuxième question.
45:07Vous avez beaucoup parlé
45:08d'exercices physiques,
45:10d'activités.
45:11Est-ce qu'il y a des sports
45:12plus conseillés
45:13que d'autres ?
45:13Et en termes d'exercices,
45:15est-ce que vous pouvez
45:15nous donner aussi
45:16quelques informations ?
45:17On parle de gainage,
45:18on parle d'autres formes
45:21d'exercices.
45:22Alors oui,
45:22effectivement,
45:23il y a plein d'exercices
45:24qui sont recommandés.
45:25De manière générale,
45:26on essaie
45:26de se rapprocher
45:27le plus possible
45:28de ce qui convient
45:29au patient,
45:29de ce qui plaît
45:30au patient.
45:30c'est important.
45:32Il y a aussi
45:32cet aspect mental
45:33de l'exercice
45:35qu'il faut prendre en compte.
45:36Et il faut aussi
45:37que l'exercice
45:37soit maintenu dans le temps.
45:39C'est-à-dire que
45:40c'est bien
45:41qu'on fasse de l'exercice
45:42ensemble au cabinet.
45:43C'est encore mieux
45:45si on arrive
45:46à trouver
45:46via des associations.
45:48Il y a beaucoup
45:48d'associations.
45:49On a de la chance
45:49sur Nice sportive.
45:52Si on arrive
45:53à créer ce lien
45:54et à autonomiser
45:56le patient,
45:57c'est hyper important.
45:58Et après,
45:59sur le type
46:01d'exercice,
46:02il semblerait
46:03que la haute intensité
46:04soit favorisée.
46:05Donc,
46:05il faut penser
46:06à l'exercice
46:07avec des charges externes
46:09comme la musculation
46:10potentiellement
46:10et sur des gestes
46:12très adaptés,
46:13des gestes
46:14du quotidien.
46:15Pas forcément
46:16des gestes
46:16comme on peut voir
46:20dans la vie
46:21de tous les jours,
46:22mais peut-être
46:22des gestes
46:23beaucoup plus fonctionnels,
46:23aller chercher
46:24ce qui pose problème
46:25au patient
46:26et trouver ensemble
46:27des exercices
46:29qui reproduisent
46:30en tout cas
46:30les stimulations
46:31du système nerveux
46:32qui sont nécessaires
46:33à ce que le patient
46:34puisse faire ses actions.
46:36Donc, par exemple,
46:37ramasser quelque chose,
46:39essayer de travailler
46:39plutôt que de faire
46:41du gainage au sol,
46:42au final,
46:43dans la vie de tous les jours,
46:44on ne passe pas
46:44beaucoup de temps au sol,
46:46plutôt travailler
46:47ses abdominaux debout,
46:48essayer de travailler
46:50en mettant du port de charge,
46:52des transferts de charge,
46:53etc.
46:54Les abdominaux,
46:55par exemple,
46:55servent beaucoup
46:56à la marche
46:56et lors de la stabilisation.
46:58Donc, voilà,
47:00un exemple
47:00ayant trouvé
47:01des milliards d'autres.
47:02Très bien,
47:03merci beaucoup.
47:04Et on parle d'endurance
47:05plus que de performance,
47:06j'imagine,
47:07parce qu'en même temps,
47:07vous parlez
47:08de haute intensité.
47:09Oui.
47:09Alors,
47:11l'endurance fonctionne
47:12très bien.
47:12En tout cas,
47:13il y a des bons niveaux
47:13de preuves sur l'endurance.
47:15Quand je parle
47:15d'hautes intensités,
47:16c'est vraiment
47:16la charge qu'on applique
47:18va stimuler
47:20de manière assez importante
47:21les voies motrices
47:22d'un individu.
47:24Et donc,
47:24le fait de charger
47:25un exercice
47:26va empêcher
47:27qu'on fasse
47:28beaucoup,
47:28beaucoup de répétitions.
47:29Donc,
47:30ce n'est pas tant
47:30de l'endurance
47:31à proprement parler.
47:32Mais encore une fois,
47:34je pense que ce qui est
47:35très, très important,
47:36c'est que l'activité physique
47:37proposée au patient
47:38lui convienne
47:39et qu'on arrive
47:40à créer
47:40une véritable relation
47:41de confiance
47:42et une autonomisation
47:45du patient.
47:46Très bien.
47:47Alors,
47:47on a encore
47:48une question.
47:49Je propose
47:49qu'on donne
47:51la parole.
47:52On vous écoute.
47:53C'est un sujet
47:54absolument passionnant.
47:55On vous écoute.
47:56Bonjour.
47:58Je rebondis
47:59sur les soucis
48:01de myéline
48:02et le taux
48:03homme-femme.
48:03J'ai entendu parler
48:04du fait
48:05que la testostérone
48:07pourrait aider
48:08à la reconstruction
48:08de la myéline.
48:09Est-ce que ce ne serait
48:10pas quelque chose
48:11qui serait à envisager ?
48:13Alors,
48:13il y a des travaux
48:14qui se font
48:15effectivement
48:17sur des patients
48:18qui ont
48:19un déficit
48:20en testostérone.
48:21Ce sont des études
48:22qui sont en cours.
48:23donner de la testostérone
48:24à tout le monde,
48:25à tous les patients,
48:26ce n'est probablement
48:27pas quelque chose
48:28qui se fera
48:29de manière,
48:31même à moyen
48:33ou long terme.
48:33En revanche,
48:35supplémenter
48:35en testostérone
48:37des patients
48:37qui seraient déficitaires,
48:39effectivement,
48:40ça,
48:40ça fait partie
48:41des choses
48:41qui sont envisagées
48:42dans les pistes
48:43de recherche.
48:44Il y a des protocoles
48:45qui sont en cours,
48:46notamment une étude
48:47qui se fait
48:47au CHU de Strasbourg
48:48par rapport à ça.
48:51Merci.
48:52Oui, Laetitia, pardon.
48:53Je pose toujours
48:53une petite question
48:54toujours sur les hormones.
48:56Mais donc,
48:57si les hormones
48:58jouent un rôle important
49:00sur la sclérose en plaques,
49:02quand on est une femme,
49:03donc,
49:04il faut attendre
49:05d'être en ménopause
49:06pour être tranquille,
49:08peut-être ?
49:09Voilà la question pratique.
49:10Non,
49:11pas forcément.
49:13C'est vrai
49:14que cette période-là
49:16correspond aussi
49:17avec la période
49:19où la maladie
49:19se met un petit peu
49:20naturellement au repos,
49:21mais ce n'est pas uniquement
49:23du fait des facteurs hormonaux,
49:25c'est aussi du fait de l'âge,
49:26de ce qu'on appelle
49:27l'immunosénescence,
49:28c'est-à-dire le vieillissement
49:29du système immunitaire
49:30qui fait que le système immunitaire
49:32vieillit,
49:33il nous défend moins bien
49:34contre les infections,
49:35mais il devient aussi
49:35un petit peu plus feignant
49:36sur l'auto-immunité.
49:39Donc,
49:39il y a tout un tel facteur
49:40qui entre en ligne de compte
49:41et non,
49:42malheureusement,
49:43on ne peut pas dire
49:43que la ménopause
49:46soit l'événement
49:48salvateur
49:49pour nos patientes.
49:52Allez,
49:52une toute dernière question.
49:55Madame.
49:56Puisqu'on parle d'immunité,
49:57le lien avec la grossesse,
49:59puisqu'on dit assez classiquement
50:00que le diagnostic
50:02est fait
50:02souvent
50:03après une grossesse,
50:05est-ce qu'on peut l'expliquer
50:08par des phénomènes
50:09d'immunité également
50:10puisque la grossesse
50:11est un état
50:12très particulier
50:13en termes d'immunité
50:14ou avez-vous
50:16d'autres explications ?
50:19Les modifications
50:20de la maladie
50:22pendant la grossesse,
50:22elles sont très probablement
50:25liées effectivement
50:25aux modifications hormonales
50:28qui surviennent
50:28pendant cette période.
50:29C'est vrai que la maladie
50:30pendant la grossesse,
50:31elle est souvent au repos.
50:33Donc,
50:34même pour une patiente
50:35qui est enceinte,
50:38finalement,
50:39généralement,
50:39on ne prend pas de traitement
50:40immunosuppresseur
50:41pendant la grossesse,
50:42mais on n'en a pas besoin
50:43parce que la maladie
50:44est spontanément calme,
50:45en tout cas,
50:46dans la plupart des cas.
50:47Mais vous avez raison,
50:48au moment de l'accouchement,
50:49c'est la période
50:50qui est plus à risque
50:51d'avoir une poussée.
50:52Donc,
50:53je ne dirais pas
50:53que c'est fréquent,
50:54mais en tout cas,
50:55c'est classique
50:56de pouvoir ressentir
50:58des premiers symptômes
50:59de la maladie
50:59quelques semaines
51:00ou quelques mois
51:00après un accouchement.
51:01Oui,
51:02ça,
51:02ça se voit
51:03de manière assez régulière.
51:06Il y a eu quand même
51:06des études
51:07qui ont essayé
51:08justement de donner
51:09à des patientes
51:09qui avaient une maladie connue
51:11un traitement hormonal
51:12après l'accouchement
51:13pour essayer de prolonger
51:14le climat hormonal
51:15de la grossesse.
51:17Cette étude,
51:17malheureusement,
51:18elle était négative.
51:19Donc,
51:19il y a vraisemblablement
51:20d'autres éléments
51:21qu'on ne connaît pas
51:21qui influencent l'évolution.
51:25Très bien.
51:26Eh bien,
51:26écoutez,
51:27merci infiniment.
51:28C'était passionnant.
51:29Bravo à tous les quatre.
51:33Et on va effectivement
51:35retenir
51:36toutes les raisons d'espérer.
51:37de la vie.
51:50Merci.
51:53Sous-titrage Société Radio-Canada
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