00:01La familia de Camila, quien nació con una enfermedad rara que se llama mucopolisacaridosis tipo 1,
00:07son su mamá Alicia, quien trabaja haciendo corazones de hoja de maíz para tamales,
00:13su papá Juan Carlos, quien labora en el campo, y su hermano César, quien tiene 13 años y estudia en
00:20la telesecundaria.
00:21Mi esposo trabaja en el campo, él trabaja en el campo en el maguey,
00:26y yo aquí pues yo voy a la hora que entro, a la hora que yo quiera, y salgo a
00:30la hora que quiera, trabajando la hoja de maíz.
00:32¿Cómo hace eso? ¿Qué hace?
00:34Hago, con la hoja de maíz hacemos corazones.
00:38¿De?
00:39De la hoja de maíz.
00:40Ah, ok.
00:42Acomodamos pues la hoja de maíz en forma de corazón.
00:45¿Y eso en qué se utiliza?
00:47Ese lo mandan para allá me parece, para Estados Unidos.
00:52Cada lunes que viajan de Villacorona a Guadalajara, para que le pongan la medicina a Camila,
00:58gastan más de 700 pesos, pues tienen que pagar quien las lleve del barro a Villacorona.
01:04Ahí, toman el camión foráneo que las deja el antiguo central camionera.
01:09Después, un taxi al nuevo hospital civil, y esperar alrededor de 5 horas,
01:14porque el medicamento tiene que entrar a boteo.
01:17Difícil, ¿verdad?
01:19Pues esa es solo la mitad del viaje.
01:21Después de que trataron a Camila, deben viajar otra vez en taxi a la central,
01:26tomar de nuevo el camión foráneo a Villacorona,
01:29y esperar a que pase un taxi que se detenga y la lleve a su casa en el barro.
01:34Todo ese recorrido inicia a las 5 de la mañana,
01:37y en un buen escenario, termina a las 6 de la tarde.
01:41Y pese a todo, el optimismo y la alegría de Alicia,
01:45contagian a su hija, aunque no deja de ser una niña,
01:48y tener sus momentos de enojo.
01:51Recuerda que Camila tiene 9 años, y va a la escuela regular.
01:55De hecho, está en tercero de primaria.
01:57Así describe cómo es Camila.
02:00No, pues ella es muy alegre, le gusta la música,
02:05le gusta bailar, muy renegona, por lo que ven.
02:12¡Várenme, la que me reniega!
02:16Pues ella es muy alegre, muy carismática.
02:21La luz de sus ojos.
02:22Sí, la verdad.
02:24Las enfermedades raras son un reto,
02:26tanto para su diagnóstico como para su tratamiento,
02:29pues no todas cuentan con medicamentos,
02:32y los que lo tienen son altamente costosos.
02:35Por eso, quienes tienen tratamiento son realmente afortunados,
02:39aunque con la historia de Camila,
02:41puedes ver que vivir en zonas alejadas de los hospitales de alta especialidad,
02:45y sin los medios suficientes para acudir,
02:48reduce la calidad de vida.
02:50Sin embargo,
02:51pese a que todo parece estar en su contra,
02:53para Camila, Juan Carlos, Alicia y César,
02:57siempre habrá esperanza.
02:59Con imágenes de Yacir González,
03:03para UDG Noticias,
03:05Rocío López Fonseca.
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