00:00Dasar Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa di Malaysia merupakan langkah memperkukuh ekosistem penjagaan kesihatan negara dalam menangani penyakit itu secara lebih tersusun.
00:11Menteri Kesihatan Datuk Seri Dr. Zulkifri Ahmad berkata ia mencerminkan komitmen kerajaan untuk memastikan penyakit jarang jumpa tidak lagi dianggap isu terpinggir, sebaliknya diangkat sebagai agenda arus perdana.
00:24Menurut beliau, Dasar Ini menyediakan kerangka menyeluruh meliputi pengukuhan tak diurus klinikal, peningkatan diagnosis awal, peluasan akses rawatan termasuk bekalan ubat orphan serta pembangunan kapasiti tenaga kerja kesihatan.
00:54Dan sebagainya, ini adalah satu realiti yang pahit yang perlu kita telan untuk sementara ini.
01:02Komitmen kita melangkaui sempadan negara dan sebagai pengurusi ASEAN 2025 ataupun 2026, Tuan Rumah Mesyuarat Menteri-Menteri Kesihatan ASEAN EHMM 2026, Malaysia akan memacu agenda penyakit jarang jumpa ini.
01:19Jadi sekali lagi saya sebutkan, no life is too small to matter. No life is too small to matter. No, tiada nyawa yang terlalu kecil untuk diberikan perhatian.
01:30Jelasnya, kira-kira 12,000 pesakit melibatkan hampir 500 jenis penyakit jarang jumpa di Malaysia sedang menerima rawatan di hospital kerajaan.
01:40Namun, angka sebenar dijangka lebih tinggi berikutan masih terdapat pesakit yang belum didiagnosis.
01:47Beliau berkata demikian dalam majlis pelancaran dasar berkenaan yang diadakan bersempena sambutan Hari Penyakit Jarang Jumpa Kebangsaan 2026 di Hospital Tunku Azizah di Ibu Negara pada Rabu.
02:00Terima kasih kerana menonton!
Comments