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Noah, nada es imposible
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00:00¿Cómo estás?
00:06Bien.
00:09No, saliendo del contexto.
00:11Del día.
00:14Estás...
00:16Un poco desanimada.
00:21Pero es por miedo, por miedo a otra vez que empiece la rueda.
00:26Al final tú sabes que mi vida es muy cíclica.
00:30Hay cíclos más buenos y hay cíclos más malos.
00:33Entonces me atarda a pensar un poco que lo que viene sea un cíclomo.
00:37Chumo.
01:00De lejos, parezco una joven cualquiera.
01:08Pero por mucho que me hubiera gustado tener una vida normal, no es lo que me ha tocado.
01:13Mientras mis amigos estaban de fiesta, yo pasaba los mejores años de mi vida en un lugar muy diferente.
01:30Pero no me quejo.
01:33Mi vida también me ha traído muchas oportunidades, muchas experiencias, muchas personas.
01:39Y pese a todo, mucha felicidad.
01:41Pues mira, a mí no me ha agradat gens la palabra influencer, porque yo creo que soy activista.
02:00Es muy bonito decir todo lo que ha dicho, pero realmente nos sentimos discriminados y excluidos de esta sociedad.
02:15Se me conoce siempre como la chica de las siete enfermedades raras, pero me surgen muchísimas dudas sobre cuáles son esas siete enfermedades raras.
02:43Así que hoy os voy a intentar explicarlas, o al menos daros un ápice de cada una de ellas.
02:48Yo nací con el síndrome de Lerz-Darlos, que es una colagenopatía, es una enfermedad genética, con lo cual nací con ella y moriré con ella.
02:56El colágeno es como el cemento del cuerpo, la estructura que hace que todos los fráganos internos estén en su sitio,
03:02que tengamos todo donde tiene que estar, huesos, músculos y demás.
03:08En nuestro caso tenemos ese colágeno, pero lo tenemos defectuoso, por lo cual mis fráganos internos están mal posicionados
03:14y eso ha derivado en las demás enfermedades, que no son genéticas.
03:19También tengo el síndrome de Wilkie, síndrome de cascanueces, síndrome de la compresión de la vena cabo inferior,
03:25también está el síndrome de Maiterner.
03:27Ya digamos más secundario, pero que no dejan de ser enfermedades raras,
03:31tengo el síndrome de Reinud y por último la gastroparexia,
03:34que son mis siete enfermedades raras, una para cada día de la semana.
03:38Tú luchas todos los días,
03:42aunque no hagas nada en concreto,
03:46porque eres una persona con siete enfermedades raras
03:49que se levanta todos los días,
03:53se viste, se pone monísima
03:55y una sonrisa en la cara y a la calle.
03:57A veces la gente me pregunta si se investigan mis siete enfermedades raras.
04:05La respuesta es no.
04:07La siguiente pregunta que me hacen es
04:09¿qué tiene que ocurrir para que una enfermedad rara se investigue?
04:13Y la triste realidad es que a las farmacéuticas les interese sacar un tratamiento o una cura,
04:19porque yo ahora hago mucho más gasto en mi día a día.
04:22Si me curas hoy, no haría ese gasto.
04:26Se monetiza la vida y la salud de las personas.
04:28¿Qué nos define?
04:43¿Una sonrisa?
04:44¿Unas uñas bonitas?
04:46¿Ropa de diseño?
04:49¿O quizá unas cicatrices que cuentan una historia de una vida y una realidad difícil?
04:58Siempre digo, antes muerta que sencilla,
05:08pero hoy quiero mostrar otro tipo de modelo,
05:11otro cuerpo, otra realidad.
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05:56María es psicóloga, pero no la mía.
06:03Yo nunca he querido tener psicólogos.
06:05Es más que mi amiga.
06:07Es mi coincidente.
06:09Nos conocemos solo desde hace tres años.
06:12Pero aunque os pueda parecer poco, hemos sabido vivir intensamente.
06:16Que nos quiten lo bailao.
06:19Pero María es mucho más.
06:22Es el sí a cualquier locura que le proponga.
06:24La compañera fiel que aguanta y que sujeta el pelo mientras vomitas.
06:29Aunque no sea en el baño de una discoteca.
06:33Ella lucha a mi lado.
06:35Siempre por la misma causa.
06:37Las enfermedades raras.
06:40En septiembre del año pasado colaboré con la ONG Proyecto Juntos.
06:45Proyecto Juntos es una ONG ibizenca que además de trabajar el voluntariado en hospitales,
06:49tiene iniciativas tan bonitas como el Descanso del Guerrero,
06:52a la cual yo tuve la gran suerte de participar,
06:55que consistía en llevar a niños que han estado hospitalizados prácticamente toda su vida
06:59a descansar con sus familias en Ibiza.
07:02Vamos a recaudar el máximo dinero posible para que esos guerreros puedan seguir descansando
07:07y puedan seguir luchando en la batalla más importante de la vida,
07:10que es seguir viviendo y seguir estando.
07:13Nada es imposible y mil gracias, os quiero.
07:18Y cambia las camas del hospital por las tumbonas de...
07:21¡Wow! ¡Qué pasada!
07:22Me da mucha rabia porque es como que mi mente quiere hacer mil cosas,
07:51pero en mi cuerpo no va más de sí.
07:55Pues yo lo que no entiendo es por qué tu mente necesita hacer mil cosas a la vez.
08:01Porque así no pienso lo que tengo.
08:07Y así perfecta.
08:09¿Sí, no? ¿De largo?
08:10Sí.
08:10Vale.
08:11Y tu ahora falla súper bien, o sea, en plan...
08:13Sí.
08:15Se involucran, pues.
08:16Y también es porque el artista fallero se compromete mucho con causas sociales.
08:22Bueno, eso también tiene que ver, me imagino.
08:24Sí, porque al final quien hace la falla es él y es quien propone...
08:29A mí quien me contactó fue el artista fallero.
08:31Ah, vale.
08:32Entonces, él va a la falla y lo propone y si la falla está de acuerdo, se hace.
08:37Noa Higon, la jove valenciana que pateix set malalties rares i que el pròxim mes de març serà la figura central de la falla Tres Forques, Conca Pérez Galdós de València.
08:46I bé, que no passa res per mostrar una persona amb cicatrius, amb un portacat, amb un implante coclear, i crec que representa moltíssima gent.
08:55Mira, desde aquí, desde aquí, o sea, se sienten orgullosos de que su falla sea pionera en algo y que sea eso.
09:18Hombre, que se reconozca por cosas buenas.
09:20Que yo creo que al final las fallas desembojarán en eso, en ser un altavoz social para reivindicar cosas.
09:27Pareció una aceituna.
09:29Ay, qué macipi.
09:32Pareció una aceituna, te lo juro.
09:40La comida siempre ha sido un tema difícil.
09:43Durante muchos años no fui capaz de ingerir y digerir comida como cualquier otra persona.
09:55Vomitaba todo lo que comía y llegué a perder 30 kilos en apenas seis meses.
10:03A nivel psicológico fue muy duro, porque el patrón de mujer adolescente que vomita se asocia a trastornos alimenticios.
10:13Casi todos decidieron juzgarme, pensando que tenía anorexia y bulimia.
10:20Supongo que era lo más fácil.
10:23Y aunque así hubiese sido, nadie tiene derecho de juzgar el dolor ajeno, sea como sea.
10:28¿Te gustan?
10:30¿Te gustan?
10:31¿Te encantan?
10:32¿Son más otoñales, no es?
10:36No, estaba pensando que habéis pedido la paella y me vinieron a la cabeza los tiempos de la pechuga de pollo.
10:44¿Qué se los podía comer eso?
10:46¿O del jamón, el bocadillo del jamón?
10:47Del sándwich mixto solo por jamón.
10:51El jamón.
10:51Bueno, me alegro mucho que se hayan acabado aquellos tiempos.
10:56¿Y la primera vez que comí paella?
10:58¿Fue aquí?
10:59Sí, en verdad.
11:00Que no saltaba las lágrimas.
11:02Y a ti también.
11:04Hemos vivido mucho con ti.
11:06Sí, sí, sí.
11:07Que tú leves la cara y ya sabes el día cómo lo llevas.
11:10Así es, efectivamente.
11:12Y nada, bueno, un provecho y a seguir.
11:14Gracias.
11:14Gracias.
11:19También yo creo que como ahora sí, porque soy consciente de que no sé si en algún momento se va a acabar.
11:26Y si pasa cualquier cosa y me quedo sin volver a comer otra vez,
11:32entonces como que intento disfrutarlo ahora más por lo que pueda pasar, que me quiten lo comido.
11:39Mil gracias.
11:41Gracias.
11:42Buen pre-fiste.
11:43Gracias.
11:44Gracias, tú de santo.
11:45¿Te lo ves?
11:46Gracias.
11:47Qué bueno.
11:57Por muchas fallas más, madre.
11:59Fallas más.
12:00¿Viene tus abuelas?
12:01¿Viene tus abuelas?
12:07Sí, pues si lo quieres grabar con este, lo que no puedo mandar.
12:10Vale, perfecto.
12:10Por WeTransfer.
12:11Sí.
12:11Porque con este se grabará.
12:13Perfecto.
12:14Bastante bien.
12:15Ponte la, ponte la y volveremos a ajustar, porque aún tienes que pasarla por detrás de las orejas.
12:19Entre el audífono, el implante, llevo más cacharros que la Barbie.
12:22¿En horizontal o en vertical?
12:23En vertical mejor, porque como...
12:26Es que no sé si es para Instagram o para...
12:28Para Instagram.
12:28Te grabaré así, que sí que sales.
12:31Vale.
12:31Vale.
12:31Vale.
12:34En vertical, en vertical.
12:35Es pequeñito, ¿no?
12:36¿En vertical?
12:37En vertical, ¿ves?
12:39Lo que te mandaré.
12:40Son diferentes vídeos cortitos para transiciones y todo eso, ¿no?
12:43Vale.
12:43No sé, yo quería dar un vídeo como explicativo de lo que...
12:47Claro.
12:49Vertical, vertical.
12:50¿Te pica?
12:51No.
12:52Ah.
12:53Vertical.
12:54Ah, en vertical, en vertical, en vertical.
12:55Es verdad.
12:56Ay...
12:57El portacat es un...
12:59Es como una vía central de carácter permanente.
13:03Se pone mediante una operación y nada, lo que te hacen es ponerte un cacharrito aquí
13:09en el pecho, que se nota bastante, y luego un cable.
13:13Y por aquí te ponen toda la medicación para no tener que estar todos los días pinchándote
13:18en las venas, porque al final a mí ya no me quedaban venas.
13:21Entonces decidieron que lo mejor era ponerme un portacat, que es lo que llevo.
13:26Qué bien.
13:27Ahora que no se haya grabado nada, ¿sabes?
13:29Y que...
13:29Y que estemos...
13:31Estoy llegando.
13:38Ahora voy.
13:44¿Cuánto tiempo?
13:45Mucho.
13:46Mucho.
13:47¿Me has esperado mucho?
13:48No, no.
13:49Hay un tráfico que me muero.
13:52¡Holi!
13:52¿Cómo vas?
14:02Voy.
14:02Que ya es.
14:03¿Y estás aún con lo de las charlas estas que hacías con María?
14:06O sea, no me sale, ¿cómo se llama?
14:08Sí.
14:08Eso sí, eso siempre que nos llaman lo hacemos.
14:11Guay.
14:12Eso guay, ¿no?
14:12Sí.
14:13Que tampoco es algo súper...
14:15No, eso me gusta.
14:16Está chulo.
14:17O sea, el motivo por el que me levanto cada mañana es ese.
14:20Es ayudar a la gente como yo.
14:22Entonces, si me quitas eso, me hundo en la depresión más absoluta.
14:25Porque necesito tener algo en la cabeza que no sea pensar en lo que me pasa.
14:28¿Qué año empezaste tú con todo eso?
14:2914 años, no sé.
14:3114, pero...
14:32¿Con qué empezaste?
14:35A contar en las redes sociales con la mano.
14:38La llave en la mano.
14:41Uf, ha pasado tanto tiempo de eso que se me había olvidado ya.
14:43En el momento en el que empiezas a subir esas fotos, hay un momento en el que tú piensas
14:47debería, no debería...
14:50Yo no, pero sí que me criticaron.
14:51Yo recuerdo como que el primer rumor...
14:54fuerte
14:55fue el tema de la anorexia.
14:57Sí, total.
14:58Y de la bulimia.
14:59Que se inventaron que todo era porque ella era bulímica
15:02y que todo se lo estaba provocando a ella
15:04y que ella no estaba realmente enferma.
15:07Bulimia, pero no bulimia por trastorno.
15:09Bulimia por ganas de llamar la atención.
15:10Exactamente.
15:11Que es como lo peor, ¿sabes?
15:12El típico discurso este de
15:14pues no estará tan mala, se sale de fiesta.
15:17Qué pereza.
15:19Es como...
15:21Ahora son tres años.
15:22¿Tres años ya?
15:28¿Sabes la foto de antes de ir a operarla?
15:31Naturalmente tú con un pelo distinto.
15:32Por supuesto.
15:33Hace tres años, en plena pandemia,
15:45fuimos mis padres y yo en taxi desde Valencia a Málaga.
15:48Había decidido operarme de los síndromes cascanueces y maitarner.
15:57Sabía que era una operación dura y complicada,
16:00pero ninguno de nosotros nos podríamos haber imaginado lo que pasó en Málaga.
16:03La operación en principio salió bien.
16:09¿Te acuerdas?
16:11Sí.
16:11Pero no avanzaba en mi postoperatorio.
16:18Y vomitaba mucho.
16:20Así que tuvieron que operarme de nuevo.
16:24Un día me quedé sin tensión y me llevaron corriendo a la UCI.
16:28Pero seguía igual.
16:32Mis órganos empezaron a fallar.
16:34Y una noche sentí un miedo, un terror, que nunca he sentido en mi vida.
16:44Esa misma noche me avisó el médico que tenían que intubarme porque si no, moriría.
16:51Me despedí de mis padres, sabiendo a los tres que quizá era el último recuerdo que tendríamos juntos.
17:07Contra todo pronóstico volví a despertarme.
17:11Renací.
17:12Un martes 13 de octubre de 2020.
17:14Ya sabéis, caprichos del destino.
17:19Supervivientes y malditos.
17:21Lo que pasó en Málaga lo voy a tener grabado en mi mente.
17:27Vivirá conmigo siempre.
17:29Porque una parte de mí murió allí.
17:32Pero otra volvió a nacer.
17:35Yo me acuerdo del momento en el que me llamó tu madre y me dijo que te habían sedado.
17:41Y me acuerdo de dónde estaba, de lo que hice y de todo.
17:44O sea, yo estaba con unos amigos tomándome algo en Benimatlet.
17:47Y me llamó tu madre y me puse a llorar como una loca, tirada en el bordillo.
17:52Todos mis amigos alrededor abrazándome.
17:54Y yo, no, no, no sé, el rato que me tiré en la acera llorando.
17:59Justo ese verano habíamos ido, habíamos hecho nuestro primer viaje juntos.
18:04Era la primera vez que hacíamos un viaje juntos.
18:09Pero también podía ser la última vez que hacíamos un viaje juntos, ¿sabes?
18:12Porque nosotros nos montamos ya en el avión sabiendo que tú tenías que hacer la cita.
18:17Yo, o sea, obviamente como nietos se nos pueden morir los abuelos, ¿no?
18:23Y al final es como la primera vivencia de perder a alguien a un ser querido.
18:29Pero a mí no me entraba en la cabeza, cuando estaba sedada, no me entraba en la cabeza.
18:36Que una persona, no de mi edad, sino horizontalmente puesta al lado mío, de repente desapareciera.
18:44De verdad.
18:48Por la vida.
18:50Y por nosotros.
18:51Tengo cicatrices en los lugares más insospechados, como si fueran mapas secretos de nuestra historia personal.
19:08No me avergüenzo de enseñarlas, sino todo lo contrario.
19:13Son la banda sonora de cada suspiro, de cada aliento por sobrevivir en este mundo.
19:18El shock séptico que sufrí en Málaga hace tres años, me dejó otra marca más de la vida.
19:28Tras despertarme del coma, había perdido el sentido del oído.
19:34Solo me quedaba una opción.
19:36Un implante coclear.
19:39Tras casi un año de silencio, me operaron para ponerme en la parte interna.
19:44Ha ido todo muy bien, ya me han curado y me han quitado la venda más grande y simplemente me han dejado esto.
19:57Y en agosto de 2021, el médico me activó el implante por primera vez.
20:02Hola chicos, bueno, hacía muchísimo tiempo que no me pasaba por aquí,
20:17pero veo que seguís teniendo dudas sobre el implante coclear y pese que ya hayan pasado casi dos años desde que me lo pusieron,
20:37pues la realidad es que todavía estoy en un proceso bastante arduo de adaptación al mismo.
20:44Como sabéis, yo escucho por este aparatito de aquí, que es el procesador, este es mi oído, no escuchamos por la oreja.
20:51Y dentro de la piel, que es la operación que me hicieron, llevo unos electrodos que trasladan, cuando yo me conecto esto,
20:57unos estímulos al cerebro que yo tengo que interpretar, que eso es sonido, son palabras, son frases.
21:03Justo ayer fui a la logopeda y la verdad es que sigue siendo muy frustrante el no poder entender el 100% de lo que escucho.
21:12Lo que solemos hacer ahora es, sabéis que llevo un audifón en el derecho, por lo tanto enmascararme con sonido normalmente de bar,
21:19porque es donde a mí más me cuesta relacionarme e interactuar, puesto que suele haber muchísima gente.
21:25Entonces yo aquí me pongo el sonido del bar para poder escuchar únicamente con el implante coclear
21:29y así intentar descifrar qué es lo que la gente me está diciendo, ya que yo me suelo guiar mucho a nivel labial.
21:39Voy a hacerlo de las claves.
21:46Palabras clave.
21:47Vale.
21:50Celeste.
21:52Celeste.
21:56Cementerio.
21:56Cementerio.
21:59Celulosa.
22:03Celulosa.
22:05Celulosa.
22:07Centurión.
22:09Cinturón.
22:11Centurión.
22:12Centurión.
22:13Muy bien.
22:15Cínico.
22:19Cini...
22:20Cínico.
22:23Vale.
22:24Cínico.
22:26Cínico.
22:27Cínico.
22:29Vale.
22:30Lo que llevo muy mal es no saber de dónde me vienen los sonidos.
22:33O sea, que venga un coche o una ambulancia, y yo sé que hay una ambulancia, pero no sé por qué lado me viene y puede ser peligroso.
22:42Porque al cruzarnos no sé dónde mirarme, sigo chillando.
22:47Un poquito.
22:47¿Notas la diferencia entre escuchar por el audífono o escuchar por el implante?
22:52Sí.
22:53Y a través de eso...
22:54Es como que tú tienes dos orejas distintas.
22:57Pero a través de eso no sabes, por ejemplo, si te llega del lado del implante o si te llega del lado del audífono, ¿no?
23:05Y a veces va con un poco de retraso, de retardo.
23:11Entonces, por aquí me entra el sonido más rápido y por aquí más lento.
23:14Y es un cacao porque no sé...
23:17Por eso sí que habría que trabajarlo.
23:18Por eso sí que habría que trabajarlo.
23:48Ayer pasó el jurado, entonces otorgan los premios a las fallas.
24:09Si te da un premio tienes que ir al ayuntamiento
24:12y te da unos estandartes con los premios que has ganado.
24:16Entonces nuestra falla tiene tres premios,
24:18tres premios del Gibret y tres premios de la falla.
24:21Entonces vamos toda la comisión por los premios al ayuntamiento.
24:25Qué bien, es una locura.
24:28Con muchos nervios de que ya esté bien, de que aguante,
24:32con ganas de que se acabe y de que no se acabe.
24:35Muchas gracias, ¿eh?
24:36Un placer conocerte.
24:37Te sigo en redes sociales y mil gracias por venir.
24:40Probar a ver si te pega tal como está ahora.
24:43Después esto te lo tenemos que enganchar en el pelo,
24:45para que no caiga, vale, en cielo.
24:48Para que si se caiga no se me caiga al suelo.
24:50Vale, en cielo.
24:51Ayer vino su médico a ver la falla y fue muy emotivo.
24:56Porque si está aquí no es por él.
24:59No es por él.
25:00No, porque vaya más para abajo, tiene que ser uno, ¿no?
25:19Déjame, déjame a mí.
25:24¿Tú te has tomado un paracetamol?
25:35No.
25:35Pues tómatelo.
25:36Ahora me lo tomaré.
25:39Me gusta.
25:44Bien.
25:44Bien.
25:47Bien.
26:08Bien.
26:09¡Ay! ¡Ay, el tío! ¡Qué guapo!
26:28¡Ay, ay, ay! ¡Mis hijos!
26:32¡Te quiero!
26:36¡Dios mío!
26:39¡Ay, ay, ay!
26:41¿Estás? ¿Bien? ¿Bien?
26:43¿Bien? Sí.
26:45Aún he llorado, pero es bien.
26:47No, el make-up se va a ir a...
26:49El make-up se va a ir a...
26:59Está todo con mucho detalle.
27:03Yo es que lo del cuerpo no lo supero, ¿eh, Susana?
27:07Y le quedan 24 horas.
27:09¡Ay, calla! ¡Dios!
27:11¡Gracias!
27:13¡Gracias!
27:15¡Gracias!
27:17¡Gracias!
27:19¡Gracias!
27:21¡Gracias!
27:23¡Gracias!
27:25¡Gracias!
27:27¡Gracias!
27:29¡Gracias!
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27:33¡Gracias!
27:35¡Gracias!
27:37¡Gracias!
27:39¡Gracias!
27:41¡Gracias!
27:42¡Gracias!
27:43¡Gracias!
27:44¡Gracias!
27:45¡Gracias!
27:46¡Gracias!
27:47¡Gracias!
27:48¡Gracias!
27:49¡Gracias!
27:50¡Gracias!
27:51¡Gracias!
27:52¡Gracias!
27:53¡Gracias!
27:54Puede que mi fe ya no sea la misma.
27:57Con el paso de los años, he entendido que lo que tengo es fe en mi familia y en la ciencia.
28:03¡Gracias!
28:33¡Gracias!
28:34¡Gracias!
28:39¡Gracias!
29:09¡Gracias!
29:39¡Gracias!
30:09El destino siempre acaba poniéndolo todo en su sitio
30:29Ahí estaba mi cuerpo
30:30En llamas
30:32Y lo único que no devoraron era una cebra
30:34Bonita paradoja de la vida
30:39Porque así somos
30:54Porque yo, al igual que Safaya
30:56Estoy de paso
30:58Y también algún día seré ceniza
31:09¡Gracias!
31:11¡Gracias!
31:12¡Gracias!
31:14¡Gracias!
31:16¡Gracias!
31:17¡Gracias!
31:18¡Gracias!
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31:29¡Gracias!
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31:33¡Gracias!
31:34¡Gracias!
31:35¡Gracias!
31:36¡Gracias!
31:37¡Gracias!
31:38¡Gracias!
31:39¡Gracias!
31:40¡Gracias!
31:41¡Gracias!
31:42¡Gracias!
31:43¡Gracias!
31:44¡Gracias!
31:45¡Gracias!
31:46¡Gracias!
31:47¡Gracias!
31:48¡Gracias!
31:49¡Gracias!
31:50¿Cómo estás?
31:51Es que no me han sentado muy bien las pastillas
31:54Y estoy vomitando dos días
31:57Y se me nota
31:59Mira la voz
32:01La tengo más aflautada
32:05Te gusta, eh?
32:06La mamá te compra cosas
32:08¿Y tú?
32:09Bien
32:10¿Bien?
32:11Con ilusión para mañana aprender el viaje
32:13Va a ser grande
32:15Va a ser grande
32:16¿Tú ya tienes claro la ropa y eso?
32:19Más o menos
32:20La ropa interior
32:22Solo falta el aseo
32:26¡Qué chulos estos!
32:28¿Y tus pastillas y eso?
32:30Mis pastillas
32:31Pero eso lo tengo que calcular luego
32:33Venga a ver si te apetece más esto
32:34Está bien
32:37Hay unas puestas de sol alucinantes
32:40Mira, está muy bonita la luz que entra ahora
32:42Ah, verdad
32:51Me hace mucha ilusión volver a ir
32:53Y a mí también
32:54Qué día más duro hoy
32:55Hace tres años pasamos
33:00Con tu segunda casa
33:02Sí
33:03Con tu segunda casa
33:04Hombre, yo volví a nacer allí
33:08Así fue
33:09Un poco de arte andaluza me ha pegado
33:12Sangre por lo menos lleva
33:13Sangre la llevo toca
33:14Sangre toda la que tienes ya es andaluza
33:30¿Cómo vas?
33:31Bien
33:32Cansadita pero bien
33:33El chiringuito
33:34El chiringuito
33:35El chiringuito
33:36El chiringuito
33:37El chiringuito
33:39Sabor marino
33:41Comer
33:43¿Qué?
33:44¿Lo estoy comiendo?
33:45Comer
33:46¿No me agotas?
33:47Es haendo el chiringuito
33:49Es hao, niña. Es hao.
33:50Es hao, niña. Es hao.
33:51Es hao, niña.
33:52¡Qué nervioso!
34:17Cuidado, cuidado.
34:18¿Por qué tiene mucha molestia? Mucho dolor abdominal.
34:30Lo que más tengo son diarreas y vómitos. Entonces, cuando me pasa eso, pues me ingresan,
34:37me reponen líquidos y...
34:39¿Te echamos un vistazo? ¿Te revisamos por dentro?
34:42Lo que quieras.
34:44Es que te faltan líquidos. Te faltan líquidos, ¿no?
34:58La cava, como veis, está muy aplastadita. Quiere decir que de aquí tienes que salir a tomarte como un litro de acuario y un trozo de tarta.
35:10¿Cómo es tan perfeccionista? En cuanto no se le salen las cosas, ¿cómo no...?
35:16Y ahí a lo mejor...
35:18También tiene que comprender que tiene patologías crónicas severas y comprenderse es aliviarse.
35:25Y no tiene por qué ser tan exigente porque ella no tiene esa capacidad física como tenemos nosotros.
35:30Ni te lo imaginas.
35:31Tú tienes que llevar la vida un poco distinta y lo sabes perfectamente. Tienes que bajar el guión.
35:36Ya, pero no...
35:37Ya, y la autoexigencia es... es muy, muy perniciosa.
35:41Es toda mi vida y si me quitas eso es una hondo.
35:45Necesito poner esa actividad.
35:47Un poco, solo. Solo un poquito.
35:49Un poquito.
35:51No lo sé.
35:52Tienes alta capacidad mental, pero si no la tienes física no puedes seguirte como si la tuvieras.
35:59Bueno, yo estudio tumbada.
36:03Yo me saco estas dos carreras y el máster así, ¿no?
36:06¿Tienes dos carreras?
36:07Sí. Derecho y temas políticas.
36:09Ah...
36:10Poca gente sabe esto.
36:20Y...
36:21No sé.
36:22No sé si debo contarlo.
36:24Pero hubo veces en las que preferiría haberme ido con ella.
36:31Hablo de la muerte, sí.
36:34Hablo de ella.
36:35La que está aquí a mi lado.
36:37La que me alerta a cada día.
36:41Esta chica os queda muy poco rato con ella.
36:43Está agotada.
36:44Está súper agotada.
36:45Y tiene una deshidratación severa.
36:48Y está para desmayarse.
36:50O sea que daros prisa.
36:53Felicidades.
36:54Felicidades, cielo.
36:57Qué bonito, por favor.
37:00¿Tienes que soplar?
37:07No es imposible.
37:10¿Cuántas quieres?
37:11Todas.
37:12Imagínate.
37:13Si os soy sincera, no recuerdo con exactitud las veces que crucé este pasillo.
37:15El que conducía la UCI desde las habitaciones.
37:16Aunque, esa noche, todo fue diferente.
37:17Y con el poco aliento de vida que quedaba en mí, lo crucé por última vez, antes de lanzarme de lleno de las habitaciones.
37:21Y con el poco aliento de vida que quedaba en mí, lo crucé por última vez, antes de lanzarme de lleno al vacío.
37:28Y con el poco aliento de vida que quedaba en mí, lo crucé por última vez, antes de lanzarme de lleno al vacío.
37:35Aunque, esa noche, todo fue diferente, y con el poco aliento de vida que quedaba en mí, lo crucé por última vez, antes de lanzarme de lleno al vacío.
37:47No quise volver a entrar en esa UCI.
38:06Solo pensarlo me hace volver a escuchar los gemidos de dolor de los vecinos, las máquinas pitando sin parar, el olor a muerte.
38:16Y la imagen de una señora con sudario que pasa por delante de mis pies.
38:22Las UCI no son de color de rosa.
38:26Suerte que su gente hace que sí lo sean.
38:29Y siempre intento ser fuerte, pues, por los que están a mi alrededor.
38:36Si yo he estado en la UCI hecha mierda y decían, no, es el horario de visitas.
38:42Y yo, pues, aleno a buena cara, porque va a entrar tu madre y tu madre te tiene que ver bien.
38:46Porque luego se va a ir.
38:50Y no quiero que esté mal.
38:53Y muchas cosas las hago por día.
38:58Pero incluso sin ganas.
39:02Tú las tienes que hacer por ti.
39:05Pero me siento tan en deuda con ellos, con mis padres.
39:11Ostras, pero tus padres deben estar pagadísimos ya, Noa.
39:15Mis padres sufren cada día, María.
39:18Lo sé.
39:19Pero, ¿tú sabes lo orgullosos que están de lo que ya has hecho?
39:23Pues, ¿tú sabes lo que es?
39:25Como padre.
39:27Que nosotros no lo sabemos porque no somos madres.
39:30Levantarse cada mañana y decir, ¿qué va a ser de mi hija hoy?
39:35Mami.
39:36Ya no hay cumple.
39:37Esto cumple.
39:39Mami, esto cumple.
40:06¿Qué te pasa?
40:08No siempre.
40:09¿Has tenido una mala noche?
40:11¿Cuántas veces has ido?
40:13No sé.
40:14¿Te bajas ahora del hospital?
40:16Sí.
40:17¿Y el resto de la semana estás así, con las medidas?
40:22A lo menos en el mes, sí.
40:24Yo creo que no tienes que aguantar tanto, ¿eh?
40:27Hay veces que hay que venir antes a urgencias y...
40:30Ya, pero es que me quedo todo allí.
40:32Ya, pero es que si estás así...
40:34Es que vamos, estás hoy en una situación que es para dejarte ingresar.
40:38¿Qué?
40:40Para dejarte ingresada, vamos.
40:41Ya sé que no quieres, pero habrá que buscar alguna solución.
40:45Así no podemos estar.
40:47Ahora os bajéis al hospital de día, vemos los resultados de las analíticas.
40:52Bueno, ahora te pondré la dosis que hemos estipulado, pero con la analítica veremos si te hace falta alguna otra cosa más que te podamos reponer.
40:59Intentaremos ajustar las dosis de potasio y un poquito las dosis de todo.
41:04¿De acuerdo?
41:05Y de todas formas, ahora mismo cita semanal, ¿eh?
41:08Ahora cita quincenal, imposible.
41:10Todas las semanas en el hospital de día y a ver cómo vas yendo.
41:14¿Vale?
41:16¿Vale?
41:17¿Necesitas una bolsa o algo?
41:18¿Vale?
41:19¿Vale?
41:20¿Vale?
41:21Sí.
41:24¿Vale?
41:47¡Vale.
41:50Gracias.
41:56Bueno entonces, gracias.
41:58Es normal que estás así.
42:00Ayer estuvo bien.
42:02Ayer estaba bien y hoy…
42:04A ver, ahora fuimos a la comida.
42:06Vale, vamos. Gracias.
42:08Gracias, Ricardo.
42:10De nada.
42:20Gracias.
42:50Gracias.
43:20Gracias.
43:50Gracias.
43:51Gracias.
43:52Súper aplatanada.
43:53Bueno, aplatanada. Estabas antes, claro.
43:55Y yo lo he pasado, o sea, me refiero a mí.
43:57Me asusta, cuando yo pongo así.
43:58No me esperaba yo verte así tampoco, me quedaba un poco.
44:01Que tú nunca me has visto así, tú nunca me has visto.
44:03Es que tú ya la habías espabilada.
44:05Pero cuando vienes a verme aquí ya es cuando estoy mejor, entonces nunca me has visto.
44:10Pero así acojona. Así me pongo.
44:12Entonces, ya estoy gestionando la cama, lo que pasa es que eso puede tardar un cuantito.
44:22Que parece un novato.
44:38Te quiero, amor.
44:39Venga, venga.
44:45Voy a decirle a pa' que estamos en casa.
44:47Que le hizo ya, le mando a fotos.
44:52Hay que vivir al día.
44:55Que nunca se sabe.
44:56Partida, partida.
45:05Ojo, el bien que estaba.
45:06Que llevaba un año sin que me pasasen estas cosas.
45:09Cuando empecé a tener síntomas de las enfermedades, nadie me creía.
45:17Le decían a mi madre que estaba loca.
45:20Y que lo único que me hacían falta eran dos hostias suyas.
45:25Y que dejase de tener tanto cuento.
45:30Entonces, he crecido pensando que siempre tengo que demostrar mi valía porque si no nadie me va a creer.
45:39Me va a creer.
45:48Joder, que yo casi me muero y me decían que estaba en mi cabeza.
45:52Y gracias que tengo unos padres que han luchado por mí siempre y que han creído en mí siempre y que sabían que lo que me pasaba no estaba en mi cabeza.
46:05Y decía, es que no estoy loca, pero es que me van a volver loca esta gente.
46:09O sea, va a acabar conmigo y acabó conmigo.
46:15Acabó conmigo porque destrozaron la vida de una niña de 14 años.
46:19A la que solo le chutaban morfina porque no tenían ni puñetera idea de lo que le pasaba.
46:26A la que le abrí en la tripa como un bolso y perdió toda su dignidad en hospitales.
46:32Viendo como se le iban los mejores años de su vida.
46:39Viendo como todo el mundo a su alrededor se iba, desaparecía.
46:44Porque era mucho más fácil que quedarse ahí.
46:47Y no les juzgo porque yo igual hubiese hecho lo mismo.
46:53Pero te ves sola con tus padres sin saber muy bien qué hacer.
47:02Y cuando ya sabes lo que tienes y lo aceptas.
47:07Ves que no tiene un final y que todos los días de tu vida van a ser así.
47:12Todos los días de tu vida va a ser un continuo levantarte y demostrarle al mundo que eres algo más que siete malditas enfermedades.
47:24Pues en todos los sitios siempre ponen, no, a la chica de las siete enfermedades raras.
47:28Joder, yo creo que soy algo más que eso.
47:30¿Te has perdido perdón? ¿Te has perdonado?
47:34Sí, en muchas ocasiones además.
47:38Sí.
47:43Yo estoy muy en paz conmigo misma.
47:48Es decir, si yo me muriese hoy yo estaría muy en paz, muy tranquila.
47:53Conmigo misma.
47:54Yo estoy muy en paz.
47:56Bien.
47:57Querida mamá, me encantaría decirte que nuestra vida no es esto.
48:15Te he pedido perdón infinidad de veces, aunque creo que ninguna de las dos nos merecemos ese perdón,
48:25porque ninguna tenemos la culpa, me hubiese encantado que todo fuese diferente.
48:34Me hubiese encantado no tener que contarle al mundo todo esto.
48:41Aún así te admiro, te admiro profundamente,
48:49porque siempre has conseguido salir hacia adelante y no sé muy bien cómo.
48:56Así que no puedo decirte que va a ser de nosotras en un futuro.
49:03De hecho, me da mucho miedo pensar en él.
49:07Y es algo que intento omitir, que intento no pensar, pero está ahí.
49:14Aunque ambas sabemos que la única certeza que tenemos es este ahora,
49:21este momento preciso y este instante en el que podemos ver el sol.
49:29Ha habido muchas ocasiones en que pensaríamos que no lo volveríamos a ver.
49:41Pero siempre... siempre amanece de nuevo y siempre...
49:45y siempre merece la pena seguir.
49:51Perdóname por todas las veces que quise rendirme.
49:57Por todas las veces que le decíamos a mamá
50:00que no queríamos estar aquí.
50:02Que era mejor que... que todo se acabase.
50:12Que ya no hubiese más dolor, ni más sufrimiento,
50:15ni más hospitales, ni más mata blanca.
50:20Yo no sé tú,
50:23pero yo quiero seguir caminando a tu lado.
50:26Quiero que sigamos viviendo.
50:28Así que...
50:30pequeña no va.
50:33Vamos a seguir levantándonos cada mañana.
50:37Solo puedo darte las gracias.
50:41Porque gracias a esta niña
50:43hoy soy la mujer que soy.
50:58No sé, sí, sí, sí.
51:03Lo que sea.
51:05Qué쳐.
51:08¿Rio?
51:09Como ya, Usedra?
51:09Sí.
51:10Quiero ver.
51:12Quiero ver.
51:15Fin.
51:17Oración.
51:19¿He Baby.
51:21¿De qué.
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