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  • il y a 2 jours
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Comme chaque année, Télématin se mobilise fortement pour le Téléthon. Mélanie Taravant et Samuel Ollivier accueillent sur le plateau le directeur du laboratoire du Généthon, Frédéric Revah.

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Transcription
00:00Vous savez que le Téléthon, évidemment, c'est une grande collecte de solidarité, mais pas que.
00:04C'est aussi un pari fou qui a réussi à créer son propre laboratoire, le Généthon.
00:10Et on reçoit aujourd'hui Frédéric Reval, le directeur général de ce laboratoire unique au monde.
00:16Bonjour à vous.
00:16Bonjour.
00:17On est ravis de vous recevoir ce matin, Frédéric.
00:19Vous développez des traitements qui ont déjà, déjà sauvé la vie de certains enfants.
00:24En fait, il faut dire que c'est une course contre la montre.
00:26Oui, c'est une course contre la montre parce qu'aujourd'hui, on sait que grâce aux dons, le Téléthon permet de sauver des vies.
00:33Les travaux qui ont été faits au Généthon ont permis aujourd'hui de traiter, de guérir des maladies considérées il y a encore quelques années comme incurables.
00:40La myotrophie spinale infantile, par exemple, qui va conduire au décès des enfants avant l'âge de deux ans dans sa forme la plus grave.
00:49Aujourd'hui, il existe un traitement.
00:51Ce sont des milliers d'enfants qui en ont bénéficié.
00:52Et aujourd'hui, l'enjeu, c'est d'aller encore plus loin parce que 95% des maladies génétiques ne bénéficient pas de traitement.
01:00Et ce sont des maladies gravissimes, deux tiers qui touchent les enfants.
01:03Et pour aller plus loin, il faut donner, c'est important.
01:05On parle beaucoup en ce moment de thérapie génique.
01:08Pour ceux qui ne sont pas médecins, en quoi ça consiste et pourquoi c'est important ?
01:12Oui, alors la thérapie génique sauve des vies.
01:14La thérapie génique, elle consiste à apporter aux enfants atteints de maladies génétiques une forme fonctionnelle du gène qui, chez eux, est muté.
01:21Alors, sur le papier, c'est très simple.
01:23En pratique, c'est de la science de pointe, c'est de la technologie extrêmement complexe.
01:28Et aujourd'hui, ça marche.
01:30La thérapie génique, ça marche.
01:31Ça marche pour la myotrophie spinale.
01:32Ça marche pour un grand nombre d'autres maladies.
01:35Ça marche, au plan expérimental, aujourd'hui, pour la myopathie de Duchesne.
01:38On a des résultats très encourageants.
01:40Et puis, ce qui est intéressant, c'est que toutes ces technologies qu'on a développées, aujourd'hui, elles marchent aussi pour des maladies fréquentes.
01:46Et donc, il y a un véritable intérêt général.
01:48Alors ça, c'est intéressant de revenir là-dessus parce qu'on pense souvent aux maladies génétiques rares et on en parle là beaucoup.
01:53Mais en fait, vos recherches vont aussi concerner et aider des maladies beaucoup plus fréquentes.
01:59Je pense, j'avais lu, par exemple, que certains cancers du sang pouvaient être aidés, peut-être d'autres maladies.
02:03Et certains cancers du sang utilisent, aujourd'hui, les technologies qui ont été développées pour des maladies extrêmement rares, pour les bébés bulles.
02:09Alors, si vous voulez, ne serait-ce que pour les maladies rares, il y a 3 millions de patients qui sont concernés en France.
02:14Donc, pas si rares que ça, c'est ce que vous dites.
02:16Voilà, c'est quand même un grand nombre de patients.
02:18Mais aujourd'hui, on voit que ça sert également pour des cancers, pour la dégénérescence maculaire liée à l'âge, qui, elle, est une maladie fréquente.
02:24Tout le monde la connaît bien.
02:25Et donc, ce qu'on fait a véritablement un intérêt général.
02:28Je reviens sur les maladies rares.
02:29Vous ne le savez peut-être pas si vous nous regardez à la maison, mais vous l'avez dit, 95% des maladies rares n'ont aucun traitement.
02:36Comment est-ce qu'on hiérarchise, je ne sais pas si c'est le bon mot d'ailleurs, les travaux de recherche ?
02:42Écoutez, tout ça doit s'appuyer sur, nos développements s'appuient sur une recherche de pointe, sur une recherche d'excellence, sur une recherche de visibilité internationale.
02:49Donc, chacun des projets doit véritablement s'appuyer sur une science de la meilleure qualité.
02:56Et puis, ce qu'on veut, c'est que pour chaque maladie, ce qu'on va apprendre pour chaque maladie, puisse servir par effet de boule de neige, par effet d'entraînement pour d'autres maladies.
03:03Donc, nous, on ne hiérarchise pas selon le nombre de patients, mais véritablement selon la manière dont chaque travail va nous permettre, chaque étude va nous permettre de généraliser un grand nombre de maladies.
03:13Et aujourd'hui, c'est 40 médicaments qui sont soutenus par le Téléthon pour plus de 33 maladies.
03:18Et justement, en parlant de médicaments et de traitements, petite révolution qui arrive, je crois, grâce à vos recherches.
03:24Ça concerne le traitement d'une des maladies les plus fréquentes parmi les maladies rares qui touchent les enfants.
03:30Ça s'appelle la myopathie de Duchesne. C'est une maladie qui touche les muscles des enfants.
03:34Je crois que c'est la dernière ligne droite. Il y a un traitement qui est prévu d'ici quoi, deux ans ?
03:38Écoutez, si tout se passe bien, aujourd'hui, on rentre dans la dernière phase clinique pour un traitement pour lequel on a vu des effets extrêmement encourageants chez les premiers patients traités.
03:47On voit le petit Sacha, par exemple, qui était ambassadeur l'an dernier. Il est atteint de cette maladie qui doit conduire tous les enfants au fauteuil roulant avant l'âge de 12 ans.
03:56Ils ne montent jamais normalement les escaliers. Ils ne marchent jamais normalement. Ils perdent progressivement l'usage des muscles.
04:02Et aujourd'hui, Sacha, on le voit courir dans les escaliers, monter au deuxième étage de la couteau Reiffel, faire du sport, faire du vélo.
04:08Et ça, c'est des choses qu'on n'a jamais vues. On le voit à l'écran. C'est des choses qu'on n'a jamais vues si j'ai des patients atteints de myopathie de Duchesne.
04:14Sacha sera notre invité tout à l'heure avec sa mère Hélène et avec Santa pour justement nous donner de ses nouvelles.
04:20Non seulement il fait du vélo, mais il monte effectivement les marches de la Tour Eiffel.
04:23La recherche avance, mais elle coûte cher. On le dit, c'est la raison pour laquelle on fait appel régulièrement à la générosité des Français.
04:30Est-ce que vous pouvez nous expliquer concrètement où va cet argent ?
04:33Quand on donne aujourd'hui au Téléthon, c'est pour qui, c'est pour quoi ?
04:36Quand on donne au Téléthon, c'est pour financer de la recherche, pour découvrir des médicaments.
04:42Donc, c'est les recherches pour des maladies rares, c'est comprendre les mécanismes de la recherche.
04:47Et c'est ce qu'on a fait dans les années 90, les cartes du génome, comprendre les bases moléculaires et génétiques des maladies rares.
04:53Et puis ensuite, c'est pour de la thérapeutique. Depuis 97, on est engagé en thérapie génique.
04:58On nous avait dit que ça ne marcherait jamais. On voit aujourd'hui les résultats.
05:02Et donc, concrètement, ce financement, il vient financer les laboratoires de recherche, les essais en laboratoire, les essais cliniques.
05:10Et les essais cliniques, ça coûte très cher.
05:12Merci Frédéric Reva. Et bravo pour votre engagement.
05:15Et bravo pour cette journée marathon qui s'annonce aussi pour vous.
05:18Je rappelle que vous êtes le directeur général du Généthon.
05:21Et que pour donner un seul numéro, le 3637, ou sur Internet si vous préférez, c'est possible aussi.
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