La pequeña Zoe, otra niña con AME, está hoy de cumpleaños y tendrá el mejor regalo de todos: recibirá el Zolgensma a las 19:00 horas en el Hospital Acosta Ñu.
00:00Antes que nada, quiero agradecer, ¿verdad?, esta oportunidad, ¿verdad?, de poder contarles un poco todo este trabajo que ha empezado hace varios meses, porque esto nosotros, la gestión para que podamos tratar a SOE con el surgesma empezó hace varios meses atrás, ¿verdad?, haya concluido con gran, con éxito y, como decís vos, en el día de su cumpleaños, ¿verdad?, entonces nosotros estamos muy contentos porque, la verdad,
00:30esto a SOE le dará otra expectativa, otra popularidad, otra forma de poder tener oportunidades, ¿verdad?, porque si bien SOE es una niña que, bueno, que no está internada, que no está en el respirador, ni está con una asistencia importante, ¿verdad?, ustedes saben que la atrofia muscular espinal es una enfermedad inexorable, que no vamos a poder detenerla, ¿verdad?, pero con este medicamento yo tengo muy buenas esperanzas,
01:00de que a ella tenga una muy buena perspectiva de vida en el futuro.
01:04Y, doctor, contame, dame un poco de detalle, estábamos viendo ahí un video que nos ponían, ese video es la llegada del medicamento que, obviamente, viene con un requerimiento de cadena de frío, probablemente, según lo que estamos viendo.
01:22¿El medicamento cuándo llegó a Paraguay, doctor?
01:24El medicamento llegó anoche a eso de las 11 de la noche aproximadamente, ¿verdad?, viene desde Chicago, se embarcó en Chicago el 31 de enero, ¿verdad?, y se tiene que mantener una cadena de frío porque es, como es un vector viral, o sea, como es un virus, ¿verdad?, tiene que estar congelado y el congelamiento ocurre a menos 70 grados, ¿verdad?
01:46Tendría que ser más o menos como tendría que estar conservada la vacuna de Pfizer, ¿verdad?
01:50Entonces llega el hielo seco, ¿verdad?, así que se debe recargar regularmente, ¿verdad?
01:56Entonces llegó a Paraguay al día a las 11, tenemos que descongelarlo por 12 horas en una heladera a temperatura de 2 a 8 grados y luego lo prepararemos.
02:06Es por eso que vamos a administrarle recién esta noche a las 7 de la noche a SOE el medicamento, porque requiere una preparación que ya está estipulada.
02:16Y SOE cumple hoy años, ¿cuánto cumple hoy nuestra bebita, doctor?
02:22Cumple exactamente dos años, o sea, el límite, digamos, para recibir la terapia, ¿verdad?, pero bueno, estamos muy contentos porque yo creo que es el mejor regalo de cumpleaños que puede tener, ¿verdad?
02:34Totalmente, y cuénteme algo porque, qué pucha, todo lo que se anduvo con el caso Bianca y ustedes callados, también movilizándose ustedes mismos detrás de un sueño, persiguiendo un sueño y se logró, ¿esto es una donación del laboratorio, doctor?
02:53Esto es, el laboratorio tiene un programa mundial, ¿verdad?, en el cual va a proveer en los siguientes dos años unas 500 terapias de solquesma en los países, en los cuales no está registrado el parma, ¿verdad?
03:10Por supuesto, el laboratorio es un poco exigente en los requerimientos para incluir a los pacientes, ¿verdad?, es por eso que nosotros hemos tenido varios candidatos como para ir poniendo, pero ya llegábamos tarde, porque ya sabes lo complicado que es la toquia muscular espinal y muchas veces, cuando teníamos todos los criterios del pacientito, ya no tenía, ya había entrado un respirador, ya tenía un criterio que lo sacaba del programa,
03:35pero por suerte con Sol no fue así y hemos conseguido, tuvimos un pequeño fracaso en el primer, digamos, en el primer sorteo, ¿verdad?, en el segundo sorteo ya entró, entonces, gracias a eso hoy podemos facilitar el tratamiento, ¿verdad?
03:53Y yo estoy tan emocionada como si fuera, no sé, o sea, los padres de chicos y chicas que tienen enfermedades raras, que necesitan medicación muy cara, entendemos, entendemos que esto es, ¿sabe qué?
04:11No se equivale a descubrir que la existencia de América, no sé, equivale a descubrir que el planeta es redondo, la gente no puede dimensionar lo que pasamos los padres de chicos con enfermedades muy terribles y que requieren medicación muy cara, porque uno se pone a pensar y dice,
04:33es que no hay de dónde voy a sacar, ¿verdad? Y es así como la lucha ciudadana en el caso de Bianca, la unión de tantos corazones logró a buen puerto, y por lo que veo en este caso,
04:46se pusieron las pilas para tratar de golpear las puertas del laboratorio y decirle, señores, acá hay una niña que merece y debiera tener el medicamento,
04:56y hoy entran en la parte ya del goteo, doctor, a partir de las 7 de la noche.
05:04A partir de las 7 de la noche. Y tengo que decirte, Mabel, que bueno, que la atrofia muscular esquina es nuestra línea de trabajo,
05:11que nosotros todo el tiempo estamos trabajando en pos de que los pacientes con enfermedades raras tengan un tratamiento eficaz, eficiente y en su país, ¿verdad?
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