Skip to playerSkip to main content
  • 3 hours ago
Un racconto corale per promuovere una maggiore consapevolezza sul vissuto delle persone che convivono con patologie complesse e spesso poco conosciute, valorizzando allo stesso tempo il ruolo dell’informazione e della conoscenza nel contrasto allo stigma sociale. E’ questo l’obiettivo del Docufilm intitolato “Il mio nuovo mondo” realizzato con il contributo di Chiesi Italia e presentato alla Camera dei deputati alla presenza di rappresentanti delle istituzioni, delle associazioni pazienti e dei clinici.

Category

🗞
News
Transcript
00:00Un racconto corale per promuovere una maggiore consapevolezza sul vissuto delle persone che
00:09convivono con patologie complesse e spesso poco conosciute, valorizzando allo stesso tempo il
00:15ruolo dell'informazione e della conoscenza nel contrasto allo stigma sociale. E' questo l'obiettivo
00:20del docufilm intitolato Il Nuovo Mondo, realizzato con il contributo di Chiesi Italia e presentato
00:26alla Camera dei Deputati alla presenza di rappresentanti delle istituzioni, delle associazioni
00:31pazienti e dei clinici. Ho voluto organizzare questo incontro stasera presso Montecitorio
00:36perché credo che sia rilevante portare al centro dell'attenzione la tematica delle malattie
00:41rare e croniche che spesso e volentieri diventano un caso singolo, isolato o quantomeno distante
00:46rispetto alla realtà quotidiana proprio perché quotidianamente ci sono pochissimi casi che
00:50incontriamo e quindi anche la ricerca, la parte medica difficilmente vengono a contatto
00:56o comunque se ne occupano. Attraverso sei capitoli, accompagnati dalla voce narrante
01:01dell'attrice Roberta Garzia, il docufilm racconta le storie di tre persone costrette a convivere
01:06con le loro rispettive patologie. Dall'ipidermolisi bollosa di cui è affetta Anna Facin, presidente
01:12dell'associazione Debri Family, alla malattia di Fabri, una malattia genetica rara che ha colpito
01:18il giovanissimo Pietro Tedesco. Fino alla testimonianza di Marco Tozzini, un signore di mezza età
01:23che combatte da anni con la broncopneumopatia cronica ostruttiva. A queste testimonianze
01:29si aggiunge quella di tre clinici di rilievo come Gianni Carraro, specialista in nefrologia
01:34e dialisi a Padova, Paola Rogliani, direttore dell'unità operativa di malattie dell'apparato
01:39respiratorio di Tor Vergata e Giuseppe Argenziano, direttore della clinica dermatologica dell'Università
01:45della Campania, Luigi Gambitelli. Siamo qui per parlare di una malattia veramente
01:50orfana che è l'epidermolisi bollosa, che in realtà non è una sola malattia ma è un
01:55gruppo di malattie genetiche che provoca un indebolimento clamoroso della funzione di barriera
02:03della pelle, per cui la pelle diventa iper delicata e si rompe dopo qualsiasi piccolo
02:10insulto o traumatismo. Scritto e diretto da Donatella Romani e Roberto Amato per
02:15Telomero Produzioni è reso possibile anche grazie alla collaborazione con le associazioni
02:20di pazienti come IAF Apps, Debra Family e Respiriamo Insieme Apps, il docufilm si potrà
02:26vedere a fine novembre anche sulla 7, mentre da gennaio sarà disponibile su Amazon Prime Video.
02:32Come azienda noi siamo società Benefit e quindi al centro mettiamo il valore condiviso,
02:38questo significa che al centro ci sono le persone, i pazienti, il pianeta, l'ambiente
02:44e sicuramente riuscire a promuovere un'iniziativa che non veda semplicemente il paziente ma veda
02:50la persona al centro e quindi cercando non solo di offrirgli soluzioni terapeutiche innovative
02:56ma anche tutta una rete di sostegno che possa aiutarlo a migliore qualità della vita, penso
03:01che sia in modo nuovo di affrontare oggi il percorso dei pazienti che devono affrontare delle
03:06sfide molto importanti e delle patologie molto serie.
Be the first to comment
Add your comment

Recommended