00:00Ho voluto organizzare questo incontro stasera presso Montecitorio perché credo che sia
00:09rilevante portare al centro dell'attenzione la tematica delle malattie rare e croniche che
00:13spesso e volentieri diventano un caso singolo, isolato o quantomeno distante rispetto alla
00:18realtà quotidiana proprio perché quotidianamente ci sono pochissimi casi che incontriamo e quindi
00:23anche la ricerca, la parte medica difficilmente vengono a contatto o comunque se ne occupano.
00:29Devo dirvi che questa sera in realtà sono stati portati al tavolo esperienza sia di natura clinica
00:34piuttosto che le associazioni, presenti anche le famiglie che hanno portato la loro esperienza e
00:39nel docufilma si è visto esattamente qual è l'aspetto positivo di questa rete, di questo
00:45confronto, di questo reggere un sistema che ovviamente ha bisogno di un aiuto costante e di un ascolto anche
00:50da parte delle istituzioni. La mia presenza insieme a quella dei colleghi voleva essere proprio una fase
00:55di ascolto di percepire quelli che sono i problemi e cercare di portarli ai tavoli istituzionali.
01:00Abbiamo lavorato affinché queste problematiche venissero tutte poste all'attenzione sia di chi
01:05rappresenta ma soprattutto di chi verrà in contatto con questo docufilm che potrà visionarlo.
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