00:00El Congreso de los Diputados ha acogido una jornada de sensibilización sobre
00:04eczema crónico de manos grave, una enfermedad inflamatoria de la piel crónica
00:09que afecta al 4,6% de la población adulta en España y alrededor del 6% de
00:14esos pacientes presenta una forma grave. El objetivo es dar voz y trasladar
00:20realmente y dar visibilidad a la enfermedad del eczema crónico de manos
00:24y sobre todo dar voz a los pacientes. Es difícil ponernos en la piel de un
00:29paciente de lo que sufren, de lo que sienten. Bueno, pues el día a día del
00:33paciente es desde que te levantas hasta que te acuestas, todo se convierte en un
00:37reto, ¿no? Desde las tareas cotidianas del día a día, cómo puede ser hacer la compra,
00:41vas en las manos, cocinar, cuidar a los niños, afecta tanto a la salud mental como
00:45a la capacidad laboral, ¿no? El impacto laboral es enorme. El compromiso del Congreso
00:50de escucha activa, de escucha social, hace que acosamos la celebración de jornadas
00:57como la de hoy, tiene un principal objetivo, acompañar a los enfermos, acompañar a sus
01:04familiares, pero también concienciar a la sociedad. La jornada ha contado con la
01:09participación de expertos, pacientes, profesionales y representantes políticos que han hablado
01:14del impacto que supone la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes y los retos
01:19de su abordaje. El paciente sufre a veces infradiagnóstico o tarda mucho en llegar a las unidades
01:25correspondientes porque falta visibilidad todavía quizá de entender lo que es el
01:30eczema crónico grave de manos. Evidentemente nos están ayudando mucho desde primaria,
01:37es muy importante la colaboración multidisciplinar. Para nosotros es muy importante un diagnóstico
01:41precoz para minimizar el impacto de la enfermedad en el paciente, un abordaje multidisciplinar
01:45de la patología bien coordinado. La iniciativa que busca dar visibilidad a las demandas de
01:51estos pacientes se enmarca en la campaña Lo que nos hace humanos, la vida con eczema crónico
01:55de manos grave. Es dar visibilidad a las emociones, a lo que sienten estos pacientes. Para nosotros
02:01cuando no sufrimos una enfermedad es muy difícil saber lo que sufre una persona con eczema crónico
02:06de manos y con esta campaña a través del arte trasladamos la emoción, lo que sienten
02:11los pacientes con eczema crónico humano. El 70% de los pacientes con eczema de manos
02:15grave tiene dificultad para realizar las actividades cotidianas y un 35% ha tenido una baja laboral
02:21en el último año. Jornadas como esta buscan dar a conocer una realidad que a menudo pasa
02:26desapercibida pero que afecta significativamente el día a día de los pacientes.
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