- 2 giorni fa
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TVTrascrizione
00:00Eccoci, ben trovati, buongiorno agli amici che ci seguono da Teletutto da questo momento.
00:20Con la radio invece è un viaggio cominciato un bel po' fa, ma sapete che da quest'ora
00:26e per i prossimi 20 minuti il viaggio è condiviso, radio e tv per affrontare tanti temi legati
00:33al nostro territorio attraverso la voce dei protagonisti.
00:37Tra poco vi presento l'ospite di quest'oggi, ma introduco il tema che intendiamo portare
00:43qui in diretta attraverso una clip.
00:56Grazie a tutti.
01:26Grazie a tutti.
01:56Grazie a tutti.
01:58La musica era il sottofondo di una clip che raccontava in sintesi che cos'è Aisla oggi.
02:06Ma per spiegare davvero che cos'è Aisla oggi, soprattutto sul territorio, abbiamo invitato
02:12la presidente di Aisla Brescia, Alessandra Collicelli.
02:15Buongiorno, ben trovata.
02:16Buongiorno Maddalena, grazie mille per l'invito.
02:19Sono molto contenta di averti qui perché ci consente di raccontare un mondo che tanto fa
02:24per chi è affetto dalla SLA, ma non solo.
02:28Anche per quello che è tutto il tessuto familiare che gira intorno a questa malattia
02:33che è così permeante della vita dei malati e delle famiglie che c'è bisogno di un supporto.
02:42E questo arriva sicuramente da Aisla.
02:46Mi racconti, per cominciare però, come tu ti sei avvicinata alla realtà di Aisla, tanto
02:52poi da essere ora presidente Bresciana.
02:55Sì, ecco, il mio ingresso in Aisla è stato un ingresso un po' particolare, un po' diverso
03:00forse da tutti gli altri volontari della mia sezione sicuramente, ma anche a livello nazionale.
03:05Perché mi sono avvicinata ad Aisla, ero consigliere comunale nel comune dove risiedo
03:10e volevamo fare qualcosa per la comunità.
03:13Abbiamo deciso di fare una raccolta fondi che abbiamo esteso anche ai comuni, a noi limitrofi
03:18e dovevamo scegliere un'associazione.
03:21In quel periodo Aisla stava raccogliendo i fondi a livello mondiale per la ricerca sulla SLA
03:26e quindi l'occhio ci è balzato ovviamente sulle loro campagne pubblicitarie.
03:30Abbiamo contattato Paolo Marchiori, che è il fondatore di Aisla Brescia ed è stato
03:34nostro presidente fino alla mia elezione di giugno di quest'anno.
03:38Ed è la sua una storia personale che credo sia il grande emblema di come una malattia così
03:45invalidante e come dire che galoppa nel tempo, possa diventare davvero la bandiera di quello
03:53che si può fare per reagire.
03:55Paolo è davvero il presidente che resterà per sempre presidente.
04:01Per noi anche ancora oggi quando facciamo le riunioni passo la parola al presidente, poi
04:07mi rendo conto che il presidente sei tu e non è Paolo, però per noi Paolo è il nostro
04:12presidente e facciamo comunque sempre riferimento a lui soprattutto nelle decisioni quelle più
04:18importanti e per noi quelle più importanti sono quelle che riguardano l'aspetto familiare
04:22perché come dicevi tu l'Asla non colpisce solo la persona affetta da Asla ma tutta la
04:27sua famiglia, tutto il suo entourage, tutti gli amici, insomma chi vive a contatto con
04:34la persona che poi è affetta da Asla.
04:36Quindi tu decidi attraverso appunto la tua presenza nel tuo consiglio comunale di fare
04:42questa donazione ad Aisla e da lì poi cosa accade?
04:46Da lì in realtà non è stata una semplice donazione ma sono stati tre eventi di sensibilizzazione
04:51sul territorio, quindi abbiamo fatto una prima serata conviviale in teatro, una mattina
04:58a scuola nel mio comune con le medie e una sera...
05:00Possiamo dirlo il comune?
05:01Sì, Polaveno, il comune di Polaveno.
05:03Abbiamo fatto questa bellissima mattinata con le terze medie, la sera successiva abbiamo
05:08incontrato i genitori e ovviamente per strutturare tutti quelli che erano i nostri interventi
05:13è venuto Paolo, è venuta Maria, Mario che è il segretario ancora oggi della nostra sezione
05:18e quindi lì ho conosciuto...
05:20E lì ti è scattato l'amore vorrei dire, hai capito che potevi fare qualcosa in più rispetto
05:26a quello che avevate già fatto.
05:28Sì, più che potevo dovevo fare qualcosa in più perché parlare con Paolo per chi l'ha
05:33conosciuto sa benissimo che ti apre un mondo davanti, ti fa capire che questa è una malattia
05:40veramente devastante che ti preclude tantissime possibilità ma che te ne apre tantissime altre.
05:46Certo, che cosa ti ha lasciato se parliamo come dire di insegnamenti da un punto di vista
05:51umano Paolo, che cosa ti tieni in tasca di quella che è la sua storia personale?
05:57L'insegnamento che anche se la vita ti toglie sempre comunque qualcosa ti dà tanto altro
06:04quindi Paolo ha insegnato a me ma anche a tutti noi volontari e a chi lo circonda che è
06:10vero che non può più muoversi liberamente ma quello che ci insegna Paolo lo fa tranquillamente
06:15dal suo letto.
06:16Certo, noi lo salutiamo naturalmente.
06:18Spero che sia davanti alla tv o che stia ascoltando la radio.
06:22Penso di sì.
06:23Bene, da lì è cominciato un viaggio all'interno di Aisla che ti porta adesso ad essere la presidente.
06:30Mi piacerebbe che tu tracciassi un profilo di Aisla nazionale e di come Brescia, seppur
06:37in un contesto evidentemente nazionale, vuole raggiungere gli obiettivi e quali sono?
06:42Allora, a livello nazionale noi abbiamo una sede centrale che è a Milano dove tutte
06:46le famiglie possono fare riferimento semplicemente tramite un numero di telefono che è il nostro
06:51centro di ascolto dove rispondono le colleghe di Aisla e poi dirottano le chiamate ai professionisti
06:57più indicati per l'esigenza della famiglia.
06:59Certo.
06:59Ci sono 18 professionisti a disposizione delle famiglie di tutta Italia che passano dal
07:05neurologo, all'opnomologo, alla psicologa, alla nutrizionista in modo tale da intervenire
07:09dove vi è la necessità.
07:12Ovviamente ci sono gli uffici amministrativi, la nostra redazione, tutto lo staff a disposizione
07:17di tutte le sezioni e noi facciamo un po' da braccio.
07:20Cerchiamo di sviluppare quello che poi a livello nazionale viene realizzato, viene studiato.
07:28Sul territorio di Brescia abbiamo una buona squadra di volontari perché siamo circa una
07:32ventina.
07:33che è un buon numero, anche se, lo volevo dire e poi tu mi dirai se ho ragione o meno,
07:40tutto il mondo delle associazioni ha bisogno di linfa nuova per cui se avete tempo per mettervi
07:48a disposizione contattate Aisla Brescia ed entrate in questo gruppo che ha bisogno di
07:54essere strutturato e formato ma magari di quello parleremo dopo.
07:59Sì.
08:00Ti ho interrotto, scusami.
08:01Scusami tu, i volontari sono per fortuna nostra di un buon numero quindi riusciamo a
08:07gestire vari servizi.
08:08Dal servizio di trasporti noi abbiamo due mezzi nostri che sono a disposizione a titolo gratuito
08:13ovviamente di tutte le famiglie che ne necessitano.
08:16Il nostro problema, mi riaggancio a quello che hai detto tu, è che non sempre noi volontari
08:19siamo liberi da impegni di lavoro e di famiglia per poter accompagnare.
08:24Quindi ecco, lancio un appello, abbiamo bisogno di persone, dei pensionati che magari hanno
08:29più tempo rispetto a noi che possano garantire alle famiglie...
08:32Lo dico anche agli universitari, non solo ai pensionati, perché Alessandra, diciamolo,
08:37è tempo speso bene che dà molto più di quello che è poi l'impegno che diamo.
08:42E per cui se riuscite a gestirvi lo studio, ma anche del tempo libero da dedicare a cose
08:49belle, questa potrebbe essere un'idea.
08:50Sì, sicuramente.
08:52Abbiamo due psicologhe che seguono sia a livello individuale che di gruppo le famiglie che
08:57ne richiedono la necessità, che ne hanno di necessità.
09:00Abbiamo un altro gruppo di volontari che per la maggior parte sono persone che hanno già
09:05vissuto all'interno del loro nucleo familiare la SLA o persone che per professionalità
09:10ne sono venute a contatto. Il loro compito è quello di tenere costantemente contattate
09:15le famiglie in modo da capire se c'è bisogno di un nostro intervento, se la situazione sta
09:19peggiorando, se ci sono delle cose da sistemare.
09:22Il mondo delle associazioni molto spesso nasce da magari l'esperienza di un singolo che ha
09:31vissuto a fianco di una persona malata e che magari non c'è più e canalizzare quella
09:38che è una tragedia vera. La sofferenza in qualcosa che può essere utile agli altri
09:44diventa fondamentale. Questo vogliamo ricordarlo anche perché molti dei vostri volontari vive
09:51e ha vissuto un'esperienza di questa natura. Peraltro ti devo dire che tu lo sai perché
09:56lo conosci molto bene e il nostro pubblico lo conosce molto bene. Noi abbiamo un collega
10:00che è Davide Briosi che ha vissuto l'esperienza della SLA perché la sua mamma si è ammalata
10:07ed è stata ammalata per molti anni. Hanno tenuto la mamma in casa per moltissimi anni
10:15finché è stato possibile, finché davvero le condizioni non erano più giuste per tenere
10:22la casa. Erano diventati in famiglia tutti bravissimi ma la cosa che mi ha molto colpita
10:28è la rete di solidarietà tra famiglie di malati per cui anche per esempio sulle attrezzature
10:35sulle tecniche eccetera si sono sempre molto aiutati e questo lo trovo straordinariamente
10:43potente perché fa capire il senso di un'associazione. Hai perfettamente ragione anche perché noi
10:48abbiamo un gruppo di whatsapp dove i familiari piuttosto che noi volontari o comunque chi ci
10:54dà una mano è all'interno di questo gruppo che è un po' il gruppo, il classico gruppo
10:57del buongiorno, buonasera, il compleanno. Però all'interno di questo gruppo si scambiano
11:02veramente i consigli. C'è bisogno di un letto, c'è bisogno di tutte quelle cose che sono
11:07pratiche perché quando si parla della malattia è facile farsi toccare il cuore ma poi bisogna
11:12scendere nella concretezza della quotidianità. Esatto e anche il discorso della capacità della
11:19persona Cosla di capire che la sua o dei familiari, il suo vissuto può essere messo a disposizione
11:25degli altri è proprio il motore che ha mosso poi Paolo nel 2008 ad aprire la sezione di
11:31Isla perché Paolo ha avuto la diagnosi nel 2005 quindi sono 25 anni che Paolo vive e convive
11:37con la Sla e si è reso conto che sul nostro territorio non aveva punti di riferimento, non
11:42sapeva come fare, come muoversi, chi chiamare a chi chiedere aiuto. Era importante fare rete.
11:46Era importante fare rete ed è la prima cosa che ci ha insegnato Paolo.
11:49A proposito di fare rete tra poco parleremo anche di una rete territoriale con il resto
11:54del mondo delle associazioni. Ma mi devi concedere 30 secondi per salutare gli amici di Centrale
11:59del Latte poi torniamo qui. Rieccoci tornati in diretta con Alessandra Collicelli che è
12:06la presidente di Isla Brescia. Stiamo parlando del mondo di Isla anche perché qualche giorno
12:12fa il 18 di settembre è stata la giornata nazionale proprio della Sla e tra l'altro
12:18dopo 18 anni avete raggiunto un bellissimo obiettivo. Esatto questa è stata la prima edizione
12:24che è stata ufficialmente riconosciuta dal Ministero delle imprese e del Made in Italy.
12:29È stato un buon risultato. Anche perché è merito di Isla diciamolo.
12:34Sì sì fortemente è voluto da Isla ed è stata una giornata molto importante per tutti.
12:40Per noi di Brescia è stata ancora più importante perché proprio il 18 di settembre abbiamo
12:45ufficialmente aperto le porte alla casa di Nemo che si trova a Carpenedolo nell'RSA.
12:50Restare che abbiamo proprio seguito fin dall'inizio.
12:52Esatto sì sì c'eravate anche voi con noi ed è una struttura molto importante perché
12:56il primo nucleo SLA dedicato esclusivamente a persone SLA è nato dalla volontà e dalla donazione
13:02della signora che ha perso purtroppo il marito la signora Gioconda e questa struttura è una
13:09struttura che farà da ponte che fa tuttora che ha iniziato a far da ponte tra le famiglie
13:14le strutture ospedaliere e la propria abitazione perché purtroppo quando una persona ha delle
13:20acuzie quindi deve subire un intervento ad esempio una PEC piuttosto che una Tracheo
13:24certo non sempre la famiglia e la casa è pronta ad accoglierle. La struttura di Carpenedolo
13:29lo farà da ponte con del personale formato dal centro clinico nemo di Gussago in modo
13:34tale che tanto la persona con SLA quanto la famiglia impari ad avere dimestichezza proprio
13:39anche con gli ausili e con le strutture con la manualità insomma per gestire bisogna imparare
13:46a convivere con la malattia e con quelli che sono tutti i dettagli anche quelli più complessi
13:51che la malattia porta in campo. E Paolo è stato il primo ospite ed è tuttora residente
13:55presso la struttura quindi la sta testando personalmente. Noi salutiamo davvero di cuore
14:01non solo lui ma tutti quelli che in questa struttura sono quotidianamente lavorando con
14:07competenza ma anche con una dedizione perché sono professionalità che non possono prescindere
14:14dal grande slancio dal fatto di essere davvero motivati sono vocazioni quelle secondo me.
14:21Non è un semplice lavoro non è semplice come lavoro perché poi ti prende anche a livello
14:26emotivo. E portarsi a casa tante volte mi è capitato di dire ma come fai a professionisti
14:33che si occupano del dolore quotidianamente come fai a non portarti a casa questa cosa la risposta
14:39vera è non è vero che non portiamo a casa cerchiamo di gestire ma porti comunque a casa.
14:43E a proposito di questo partirà nei prossimi mesi un corso destinato proprio alle persone
14:50che noi vogliamo formare per assistere le persone COSLA a domicilio. Corso che è stato
14:56finanziato da una serie di campagne di raccolte fondi una tra queste anticipavi tu prima la
15:01collaborazione tra le associazioni è stata svolta il 25 di maggio a Montichiari la prima
15:07Corri a Montichiari che è stata organizzata vero dal Rotary est di Montichiari ma è stata una
15:15rete complessa di associazioni enti sul territorio piuttosto che ditte esercenti del comune di
15:22Montichiari che si sono messi a completa disposizione. Tutti hanno fatto la loro parte questa è una cosa
15:26straordinaria. Tutti distintamente grazie a loro siamo riusciti a completare il pacchettino che ci
15:31serviva per permettere di far partire questo corso perché sarà un corso molto complesso molto lungo
15:36durerà circa un anno. Dove si svolge questo corso? Si svolgerà al Nemo di Gussavo presso i locali
15:42del Richiedei. Giustamente. Giustamente siamo lì perché poi ci saranno un 76 ore se non ricordo male
15:47di formazione quindi in aula e 100 ore di formazione di tirocini in struttura sarà ovviamente il nostro
15:55centro clinico Nemo e altre 100 ore se riusciamo a organizzarle tutte perché poi ovviamente dobbiamo
16:00avere la disponibilità delle famiglie ad accogliere i nostri tirocinanti però li faranno a casa. A chi si
16:06rivolge questo corso? In realtà chiunque abbia la propensione alla cura verso il prossimo. Non è
16:12richiesto un titolo di studio particolare a breve partiremo comunque con le comunicazioni ufficiali.
16:18Siamo presenti e se c'è bisogno anche della nostra cassa di risonanza noi ci siamo assolutamente.
16:24Grazie. È vero non si può andare da soli ormai più da nessuna parte una cosa straordinaria e che
16:30sono cambiate le cose nel corso degli ultimi anni. Io ho visto cambiare le cose nel corso degli ultimi
16:35dieci anni. Si è proprio capito che il mondo associativo si va come dire insieme compatto ha più
16:41risultati. Il mondo dell'imprenditoria ha capito che restituire a un territorio è fondamentale per cui
16:47mettersi in partita con eventi come quelli che ci hai appena segnalato è molto molto bello.
16:53Si per noi è fondamentale perché per esempio con i nostri mezzi non potremmo garantire tutti i
16:58trasferimenti alle persone. Anche perché i nostri trasferimenti non sono soltanto quelli
17:03dall'abitazione all'ospedale piuttosto che al centro clinico. Le nostre famiglie vanno a feste,
17:09vanno eventi, vanno ai compleanni, vanno in vacanza, come è giusto che sia e quindi dobbiamo chiedere
17:14l'aiuto e l'appoggio ad altre associazioni nel nostro territorio che hanno invece mezzi a disposizione,
17:19sono magari più strutturati rispetto a noi e quindi ci fanno questi questi servizi. Ma non solo
17:25anche per organizzare le nostre gite, le nostre uscite, se non avessimo a disposizione la volontà
17:30e i mezzi del CAI ad esempio di Lumezzane, di Gavard, di Nave, con le loro gelette, il gruppo dei
17:36cinghialai di Brescia, di tutte le squadre di Brescia.
17:39I cinghialai si chiamano?
17:40I cinghialai, chiedono di essere chiamati cinghialai e ci mancherebbe altro e quindi
17:44mettano a disposizione le loro macchine, 4x4. Abbiamo la croce bianca di Lumezzane che ormai
17:50ci affianca da tre anni, siamo riusciti a portare nelle scorse tre edizioni sei persone
17:56con SLA e altre disabilità perché comunque non ci chiudiamo al nostro mondo. Quest'anno
18:02ad esempio c'era un ragazzino di 15 anni che è venuto con noi in cima al Guglielmo, quindi
18:07siamo riusciti ad arrivare quasi a 2000 metri in altezza grazie alle altre associazioni.
18:13Senza di loro non avremmo potuto portare le nostre famiglie sul Monte Guglielmo e godere
18:18con loro della bella vista e di una giornata in montagna come fa qualsiasi famiglia, qualsiasi
18:23gruppo di amici insomma.
18:24Perché esatto, è tentare anche di normalizzare una malattia così invalidante che diventa un
18:30obiettivo, cioè non ci si può sentire sempre malati, non ci si può sentire sempre famiglia
18:36di un ammalato. Voglio dire, c'è bisogno di divertirsi, di sorridere, di vivere in leggerezza
18:42in certi momenti. Siccome però è più complicato farlo da soli, ecco che Aisla, con quanto ci
18:47ha appena detto la Presidente, riesce a portare a casa un obiettivo.
18:50Sì, ecco, la cosa più pericolosa per questa malattia è il sentirsi da soli e isolarsi.
18:56È vero.
18:57Una volta che il malatto si isola poi difficilmente riesce ad uscire. Ecco noi abbiamo persone
19:02che dopo magari l'intervento di tracheo non hanno più voluto uscire di casa. Siamo riusciti
19:08a portarli in Guglielmo piuttosto che a Piombino con il gruppo di Aisla Piombino nella ricorrenza
19:13della giornata mondiale sulla SLA. Usciamo tutti in mare, famiglie SLA comprese.
19:17Bellissimo.
19:18E da lì vuole andare al mare, è andato in vacanza, va nelle spiagge accessibili, insomma
19:23bisogna trovare il modo di portarli fuori.
19:25Allora, Alessandra, dobbiamo concordare insieme a una cosa. Io un'idea ce l'avrei, però voglio
19:30sentire anche da te. Avrei preparato un video del vostro testimonial d'eccellenza che è
19:35Ron, che ha interpretato una città per cantare insieme a tanti artisti. Però io preferirei
19:41chiacchierare con te perché ho ancora due minuti. Possiamo salutare e ringraziare Ron che è un
19:46amico e gli vogliamo tanto bene per quello che fa per Aisla ma continuare a chiacchierare
19:50ancora due minuti.
19:51Lo teniamo in sottofondo.
19:52Bravo, ecco. Questa mi pare una buona soluzione. Buongiorno a Ruggero Tavelli che sta curando
19:56la regia audio e video. Continuiamo a parlare perché mi piacerebbe sapere a che punto siamo
20:01con questa malattia perché i soldini servono anche per la ricerca e vorrei che tu mi dessi
20:07una panoramica per comprendere anche che cosa si sta facendo insieme alla ricerca se ci sono
20:13insomma delle notizie buone in questo senso.
20:15Allora purtroppo la ricerca sta andando avanti però la SLA ha varie sfaccettature, non c'è
20:20un solo tipo di SLA, non c'è solo una mutazione quindi oggettivamente si fa più fatica, è
20:26più complicato. A Brescia abbiamo la fortuna di avere una delle nostre persone che seguiamo,
20:32che è una donna splendida che saluto con tutto il cuore, so che ci sta anche ascoltando.
20:37possiamo dire il nome almeno di battesimo?
20:39Erminia, che sta presso il nostro centro clinico NEMO, sta facendo la sperimentazione l'unica che adesso è in corso e che sta dando buoni risultati anche con la nostra Erminia che è contentissima e felicissima.
20:54Per il momento questo è lo stato dell'arte ed è il risultato più importante che abbiamo ad oggi.
21:02Abbiamo 30 secondi, cosa non ti ho chiesto che avresti voluto che ti chiedessi?
21:07Oddio non lo so, abbiamo detto tutto.
21:09Siamo stati bravi a sfruttare il tempo che avevamo a disposizione, sei stata davvero un bell'incontro perché mi piace come dire la tua luminosità, la tua forza, la tua intraprendenza che rappresenta molto bene la forza e l'intraprendenza non solo di Paolo ma di tutti gli amici di SLA.
21:27Sì, con noi di SLA poi siamo quelli a livello nazionale che siamo conosciuti per essere quelli un po' più intraprendenti, con più iniziativa, con più forti.
21:35Fate valere il grande temperamento dei bresciani.
21:39Esatto, sì, di fatti ci chiamano le leonesse d'Italia.
21:41Capisci.
21:41E' quello siamo, esatto.
21:42Allora, siamo arrivati però a fine della nostra chiacchierata, grazie ancora Ruggero Tavelli per la regia audio e video.
21:47Grazie a voi.
21:48Grazie a chi ci ha ascoltati alla radio e chi ci ha guardati in tv, ma grazie soprattutto alla presidente di SLA Brescia, Alessandra Collicelli, per essere stata con noi.
21:56Forza avanti così.
21:58Grazie, grazie mille.
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