¿Hasta dónde seguirían su instinto por proteger a sus hijos?

Martha Debayle

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00:00Yo tenía una hija y me la quitaron en una llamada de 30 segundos.

00:03Cuéntanos la historia.

00:04Javier, a mi hija, nació como una bebé regular.

00:06Y a los seis meses, yo empecé a ver que iba un poquito más lento.

00:09Pero claro, todo el mundo me tiraba loca.

00:11Cuando la quiero meter al kinder, me dicen, si no camina, no entra.

00:13Y en ese proceso que camina, me voy de viaje en diciembre de ese año que Javi iba a cumplir dos años.

00:19Y me doy cuenta que no me oye.

00:20Decido que algo no es correcto.

00:22Pues le hablo a mi pediatra y me dice, ah, yo creo que hay que esperar su desarrollo.

00:26Y yo, tiene que haber una causa.

00:27Voy con otro doctor que me manda con un neurólogo.

00:30Y cuando le hacen los estudios, me dice que tiene ondas epelideiformes.

00:34Y fui al INMEGEN con la directora y le dije, ¿qué tiene mi hija?

00:37Y me dijo, tranquila, vamos a sacarle sangre.

00:39Mandan esa sangre a Alemania.

00:41No, pues ya sabemos, tu hija tiene síndrome de Rett.

00:43¿Qué es el síndrome de Rett?

00:44No, hombre, es que tu hija nunca va a hablar, nunca va a caminar.

00:47Le va a dar autismo, le va a dar retraso mental, estereotipias en las manos.

00:50Escoliosis en la columna, va a convulsionar.

00:53Le dije, te voy a colgar.

00:54Le colgué, obviamente, llorando.

00:56Horrorizada con la noticia.

00:57Claro, ¿qué significa eso?

00:59Entonces, con esa información, te vas a Boston.

01:01Y en Boston, un especialista en Rett, pues la evalúa y nos dice, en cualquier momento,

01:05va a empezar a sacar más síntomas.

01:07Y le digo a mi esposo, ¿qué vamos a hacer?

01:09Y con una templanza, me dijo, así de fácil, güera.

01:12Tenemos una vida, la vamos a vivir chingón o de la chingada.

01:14Dije, la vamos a vivir chingón.

01:15Y a partir de ahí, mi chip cambió.

01:17Guau, qué lección.

01:18Gracias a Dios, en México, regresando de Boston, pude encontrar un gran neurólogo, el doctor Barragán.

01:24Cuéntanos, ¿qué es el síndrome de Rett?

01:26Dentro de los procesos del neurodesarrollo, existen proteínas para lograr que estas conexiones se logren establecer de manera adecuada.

01:35Y aquí, por un defecto genético, impide que se mantengan estas carreteras de manera adecuada.

01:42Y que el problema es que, al final, como el cerebro va creciendo y cada vez necesita más de estas conexiones, ya no empiezan a existir.

01:50A grandes rasgos, ¿cómo se manifiesta?

01:52Durante el primer año de vida empiezan a tener una detención en el desarrollo motriz.

01:58Y en la fase ya más agresiva, entre los primeros primer año de vida y los cuatro años, donde el cerebro deja de crecer.

02:04Y empiezan a tener dificultades en el tono y en el desarrollo del habla.

02:09Y la otra es que pueden empezar a presentar trastornos del sueño.

02:13Y luego, después de la adolescencia, vendrá un proceso donde otra vez puede haber un deterioro más marcado.

02:20Afortunadamente, hay todo un advenimiento en lo que se llama terapia génica,

02:24que te permiten hacer una modificación en tus genes y que tú puedas empezar a producir esta proteína de manera natural.

02:33Daniela, querida. ¿Cómo está Javiera hoy?

02:35Tiene ocho años. Las niñas con red, la única parte que controlan de su cuerpo es la mirada.

02:40Entonces, ella se comunica con nosotros por los ojos.

02:43Y te puedo decir que fue el ser humano que vino a este mundo a ponerme los pies en la tierra y los ojos en el cielo.

02:48Y nunca nos vamos a detener con ella.

02:50Sé el difícil camino que tienen, pero estén ustedes.

02:52Tener esa inteligencia emocional que las deje decidir todos los días, ser felices.

02:56Agregaría lo que acabas de decir. Uno puede decidir cómo quiere vivir.

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