00:00Un 62% de las entidades de pacientes españolas coinciden en que la
00:04profesionalización de sus organizaciones es uno de los principales
00:08retos a los que se enfrentan. Con el objetivo de ayudar a su crecimiento y
00:12desarrollo, nace la guía para la profesionalización de las entidades de
00:16pacientes, revisada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, la
00:20Federación Española de Enfermedades Raras y el Foro Español de Pacientes,
00:24con la colaboración de Novartis. Empujar este tipo de iniciativas de forma
00:28colaborativa es fundamental porque ganamos unidad de acción donde todos
00:32los agentes del ecosistema podemos poner nuestro granito de arena y fruto de ello
00:36es esta guía que como ejemplo es un documento vivo que irá acomodando todo
00:41tipo de novedades que sigan surgiendo para que las asociaciones lo tengan como
00:44material útil de trabajo permanente. Esta guía recoge distintas
00:48recomendaciones para impulsar el impacto de las entidades de pacientes en el
00:52ecosistema sanitario. Los expertos consideran esencial la
00:56gestión de las relaciones institucionales para incorporar en las
00:59políticas de salud las necesidades de los pacientes asegurando que sus
01:03derechos son atendidos. La importancia de que las acciones de pacientes promuevan
01:08las relaciones institucionales y asuntos públicos es clave para salir de la
01:11invisibilidad muchas veces en la agenda política y social hay numerosos temas y
01:16poner las necesidades de los pacientes y las organizaciones en el centro de la
01:20agenda es fundamental. El documento también destaca la importancia de la
01:24comunicación como un elemento divulgador y sensibilizador de estas
01:28organizaciones destacando su potencial en el ámbito digital y en redes sociales.
01:34Profesionalizando la comunicación conseguimos tres objetivos que son
01:37fundamentales. Uno, seguir una línea clara de trabajo, de definición y de
01:42transparencia. Segundo, ser capaces de conectar con el
01:45mundo profesional de la comunicación, estamos a la misma altura. Y tercero y no
01:49menos importante creo que hay que tener en cuenta siempre que una cosa es la
01:53prensa digamos tradicional y otra cosa las redes sociales y hay que trabajar en
01:57las dos y eso sólo lo consigue un profesional. Otro aspecto de la guía es
02:01la gestión de recursos de financiación que los expertos consideran fundamental
02:05en entidades de enfermedades poco frecuentes.
02:09En total un conjunto de herramientas que permitirá avanzar en la
02:13profesionalización del sector.
