EL Aleteo de las mariposas

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EL Aleteo de las mariposas #documental #documental castellano #documental español

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00:00:00Las estadísticas dicen que

00:00:29dicen que tres de cada mil personas padecerán ELA.

00:00:34Todos participamos en este juego.

00:00:37No hay reglas, no hay excepciones, no hay atajos.

00:00:41De cada mil personas, tres serán diagnosticadas.

00:00:45Al azar, cualquiera de nosotros puede ser uno de ellos.

00:00:50La libertad es el mayor regalo que podemos recibir.

00:00:55Ser feliz supone no pensar en el tiempo.

00:00:58Ser feliz por el solo hecho de vivir.

00:01:01Estar vivo hoy, ahora, sin pensar en el mañana.

00:01:06La esencia de la vida es estar vivo.

00:01:11Ahora, imagina por un momento que tú recibes este diagnóstico.

00:01:15¿Crees que puedes ser feliz si tu libertad queda limitada

00:01:20y a tu tiempo le ponen fecha de caducidad?

00:01:24Lo creas o no, se puede.

00:01:26La esencia de la vida es estar vivo.

00:01:36Gracias por ver el video.

00:02:06Gracias por ver el video.

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00:03:06Gracias por ver el video.

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00:04:07Durante años participó en la prueba de los 10.000 del soplao, una carrera mítica, un sueño cumplido que quiso convertir en tradición anual.

00:04:17Una mañana, cuando quiso empezar su jornada, se dio cuenta de que no podía accionar la llave de contacto de su coche.

00:04:26Su mano derecha había perdido fuerza.

00:04:28Pasado un mes, en vista de que su molestia persistía, fue al médico.

00:04:34Tras un largo tiempo de incertidumbre, de búsqueda de explicaciones a su dolencia, de un sinfín de pruebas con distintos especialistas, pudo obtener un resultado.

00:04:46Tenía ELA.

00:04:47El nombre de ELA viene de esclerosis lateral amiotrófica, que es un nombre que acuñó Charcot en la salpetrieria en el siglo XIX.

00:04:55Las neuronas que se encargan de los movimientos voluntarios.

00:05:00Típicamente, las enfermedades degenerativas lo asociamos con la VG, y así es.

00:05:05Cuanto más mayores somos, más riesgo tenemos de tener una enfermedad de Alzheimer o una enfermedad de Parkinson.

00:05:09La ELA aparece un poquitín antes. Hay casos extremos que aparecen muy, muy prontito o muy, muy tarde, pero lo normal es que la máxima incidencia de enfermedad aparezca cuando uno tiene 60 años, 65 años.

00:05:22La ELA es la enfermedad degenerativa neurológica más frecuente en jóvenes. Nosotros nos encontramos pacientes de todas las edades, desde los 20 y tantos hasta los 90 y tantos.

00:05:34Es verdad que hay más casos de ELA en la tercera o cuarta década que casos de otras enfermedades como Alzheimer o Parkinson. Significativamente más.

00:05:43La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, paralizante, hoy por hoy incurable y mortal.

00:05:50Tiene básicamente dos formas de presentación. La forma espinal, en la cual se afecta primero una extremidad, habitualmente una mano.

00:05:58Posteriormente, el paciente lo que nota es debilidad en la mano, disabilidad, no coordina bien esa mano.

00:06:04Y la debilidad se va extendiendo posteriormente al otro brazo y luego a las piernas.

00:06:09La sensación fue un cansancio extra.

00:06:12En septiembre del 2014, jugando a pádel, noté una sensación de rigidez en una pierna.

00:06:19Y a las pocas semanas, en el gimnasio, haciendo pesas, noté que había perdido fuerza en un brazo.

00:06:25Partiendo un filete es como me di cuenta de que algo fallaba.

00:06:32Y fue perdiendo el brazo de mano hacia un brazo y luego pasó el otro.

00:06:39Y ya me quedé sin los dos.

00:06:42Aquel verano empieza a aparecer el primer signo o síntoma visible.

00:06:48Y es que este dedo empieza a ir a un ritmo diferente al resto de la mano.

00:06:52Fue un tío sin piernas pero con brazos y puede hasta conducir.

00:06:59Fue un tío sin brazos y no puede ni ir a mirar.

00:07:06En el momento que no pude ir al baño fue cuando me jubilé.

00:07:12La otra forma más frecuente es la forma vulvar.

00:07:15En la forma vulvar lo que se afectan son las neuronas que mueven los músculos,

00:07:18que se encargan de los músculos del cráneo.

00:07:21También puede ser el cuello, puede ser la lengua y como consecuencia pues hablas mal, comes mal, pronuncias mal.

00:07:28Poco a poco te vas debilitando.

00:07:43Tu cuerpo se irá convirtiendo en la cárcel del ser que sigue intacto dentro de ti.

00:07:47No entiendes por qué tienes que esperar tanto tiempo para que te digan lo que tienes.

00:07:53Desde que aparecen los primeros síntomas hasta que se empieza a sospechar que lo que puede haber detrás es una ELA,

00:08:01pasa mucho tiempo, hay que hacer unas pruebas diagnósticas,

00:08:03muchas veces incluso con esas pruebas al principio o en las primeras pruebas no son del todo concluyentes.

00:08:09Es decir, que vas hablando, podemos hablar de uno o dos años.

00:08:12Cómo te lo comuniquen también es importante.

00:08:43Madre mía, ELA.

00:08:47Esto es que se va a morir.

00:08:49Porque claro, tú sabes que eso es una enfermedad muy mala.

00:08:53Y que al final es la muerte.

00:08:56Piensas, empiezas a pensar, a pensar, a pensar y dices,

00:08:59Dios mío, que se va a morir, que se muere.

00:09:02¿Cuánto va a vivir?

00:09:03Yo estuve dos días que no era capaz de salir del llanto porque entré en un bucle, mi madre, mi marido, mi marido, mi madre.

00:09:12A veces yo me he encontrado con familias o personas que dicen, es que se lo ha dicho usted muy pronto,

00:09:17teníamos que haber esperado más tiempo.

00:09:18Es que a mí me quema el tiempo.

00:09:21Porque cuanto antes esta persona realice su proceso de aceptación de la enfermedad,

00:09:27de situación de esa cabeza a la que le hemos pegado una sacudida brutal,

00:09:31antes podemos trabajar en su salud y en esos vida a los años que nos quedan con él.

00:09:37Yo para mí es muy importante que te digan cómo va a ser, y más en una cosa así tan desconocida, ¿no?

00:09:42Que no sabes.

00:09:43Oye, que te digan más o menos...

00:09:44Sí, es duro, pero es lo mejor.

00:09:47Las etapas y lo que te va a llegar.

00:09:50O sea, más tarde o más temprano, pero cómo va evolucionando la enfermedad.

00:09:54Poder llegar a profundizar en cómo somos, que no es tarea fácil ni con tus mismos amigos, ni familiares, ni parejas,

00:10:01en un paciente que, como bien decimos, al principio apenas le conocemos,

00:10:05pues es una tarea de... que es un reto también de la medicina, ¿no?

00:10:10De cómo puedo yo decir una información veraz, científica y válida, pero adaptada a ti.

00:10:17Al principio crees que no te puede estar pasando a ti.

00:10:21Que es imposible.

00:10:23Que ese leve temblor en el dedo se debe solo a una tendinitis pasajera.

00:10:27O que esos tropiezos en la calle son solo fruto del agotamiento por tanto trabajo.

00:10:34Niegas la realidad.

00:10:36Te quieres convencer de que no es la tuya.

00:10:39La enfermedad avanza y lo que no quieres ver es cada vez más evidente.

00:10:45Ya eres consciente de que padeces ELA y necesitas dar respuesta a incontables preguntas.

00:10:51La persona probablemente intente buscar más información, probablemente intente buscar soluciones,

00:10:58probablemente vaya a consultar fuentes o quiera plantear abiertamente preguntas al clínico

00:11:03que no va a poder responder satisfactoriamente porque a día de hoy la información que tenemos sobre la enfermedad es limitada.

00:11:11Hay una pregunta que no abandona tus pensamientos, la que más te frustra y más te enfada.

00:11:17¿Por qué yo?

00:11:19¿Por qué yo?

00:11:19El tiempo.

00:11:22Ese gran invento diabólico, tramposo y embaucador.

00:11:26El tiempo pasa sin que lo superfluo haya dejado huella.

00:11:31Solo lo importante permanece.

00:11:34Cuando te dicen que se te acaba el tiempo, empiezas a valorarlo.

00:11:40Y en tu pensamiento aparece la pregunta definitiva.

00:11:44¿Por qué no antes?

00:11:46Lo que yo tenía planificado, muchas de esas cosas se han ido al trasteo, en vacaciones, alquilarme unos regulos para ir de vacaciones,

00:11:55me tengo que ir adaptando a lo poco que podemos hacer, ir buscando alternativas, algunas veces las encuentras, otras veces no las encuentras.

00:12:05A mí me queda un sueño por cumplir, que es el de hacer submarinismo.

00:12:08Bueno, es un sueño que toda la vida he tenido, que siempre he ido postergando, la cosa de ya llegar al momento apropiado, a nivel económico, de tener tiempo, etc.

00:12:18Lo fui dejando y yo ahora ya no puedo hacer submarinismo, porque la enfermedad ya me tiene afectado el diafragma.

00:12:25Y claro, una vez que ya el diafragma no funciona en condiciones, la capacidad respiratoria no es la adecuada,

00:12:29entonces yo ya no puedo hacer submarinismo, porque ya voy a correr un riesgo innecesario.

00:12:33Adoptar un niño, era un proyecto mío, tener un niño y poder cambiar de vida a otro.

00:12:48Y la enfermedad te hace pensar ya, mi idea, incluso después de enfermo, para mi hija y mi mujer.

00:12:59Hoy puedo disfrutar, menos que antes, porque no tengo esa movilidad que tenía antes, pero igual el día de mañana es peor todavía.

00:13:15Entonces yo ahora le digo a mi mujer, todo lo que podamos hacer, lo vamos a hacer.

00:13:20Tenemos una comida, tenemos una reunión, quedamos con los amigos, hay una fiesta popular, vamos a comer con la familia de ella, vamos con la mía, con los amigos, las festividades, pues todo hay que hacerlo.

00:13:35Y ya te digo, yo ahora, pues si piensas que el tiempo es cada vez menos, pero es lo que hay.

00:13:42Cuando el cronómetro ha empezado una cuenta trasprogramada, se activa una alerta interior y comienzan las prisas.

00:13:51No quieres que la engañosa disponibilidad de tiempo te impida apreciar lo importante.

00:13:58Sabes que después puede ser nunca.

00:14:00Muy poco tiempo, ya no puedes coger un plato, no puedes coger un vaso, no puedes cortar una fruta y poco a poco te vas dando cuenta de otras cosas,

00:14:10porque ya no tienes una movilidad ni una flexibilidad que te va mermando, te va mermando y en algunas ocasiones te cabreas un poco porque ves que no puedes.

00:14:21Y es muy poco a poco y muy lentamente, pero cuando miras para atrás y dices, hace seis meses yo esto lo realizaba tranquilamente y ahora me es prácticamente imposible.

00:14:32No es fácil encajar un diagnóstico con un pronóstico definido a futuro.

00:14:38Tienes que prepararte para ello.

00:14:41Siempre volaste libre como una mariposa.

00:14:44Quieres reinventarte, pero el shock y el enfado han dejado tus defensas bajas.

00:14:49Yo soy una persona muy, muy cercana a las demás y me hubiese gustado que no hubiese una mesa de por medio, una mirada al ordenador, no, mírame a mí, te necesito.

00:15:14Tu sensación de invulnerabilidad se ha desvanecido.

00:15:19Te sientes como una mariposa que se convierte en oruga porque la hela te ha obligado a replegar las alas.

00:15:27Eres incapaz de volar y la libertad perdida te confina de nuevo en la crisálida.

00:15:33Muchos médicos, médicos que trabajan en entornos hospitalarios de la complejidad,

00:15:40desconocen lo que les podemos ofrecer a unos enfermos que para ellos son no recuperables

00:15:45y pueden pensar, esta vida no merece la pena.

00:15:48Por eso, incluso enfermos, familias que no están bien informadas de todo lo que se les puede ofrecer,

00:15:55pueden pensar que todo está perdido.

00:15:57Es ese el momento en que miras hacia el futuro

00:16:00y comprendes que lo físico se desvanecerá,

00:16:04manteniéndose intacta tu capacidad para sentir, para pensar y para soñar.

00:16:10Tu ser, tu mente, seguirán intactos.

00:16:13Eres consciente de que requerirás de ayuda

00:16:21y tendrás que aprender a pedirla, a dejarte hacer.

00:16:26Y esa, esa será una de las partes duras del proceso.

00:16:32Puede que decidas esconderte y guardar silencio,

00:16:36que permanecer callado te resulte la mejor de las soluciones,

00:16:39bajar las persianas de casa y regodearte en tu mala suerte.

00:16:44Sí que me hizo pensar en irme de consuegra,

00:16:49irme de las miradas de consuegra, del pueblo,

00:16:55porque no quería que hubiese mi degeneración.

00:16:59Quería seguir haciendo una vida

00:17:02que ya no veía que pudiese ser normal

00:17:07y cuanto más alejada, mejor.

00:17:12Te imagino en el sillón,

00:17:14mirando la pantalla de la televisión apagada,

00:17:17mientras suena el teléfono y decides no contestar.

00:17:21¿Crees que no tienes nada que decir?

00:17:24¿Que a nadie le interesa lo que le puedes transmitir?

00:17:27El hecho de tener esta enfermedad,

00:17:29y sobre todo yo creo que,

00:17:31y esta es una opinión muy personal,

00:17:32de tenerla en una edad ya avanzada,

00:17:35como que los lleva a encerrarse en un cuarto oscuro casi, casi.

00:17:43Las dudas te van acosando hasta arrinconarte.

00:17:59Es el momento de buscar la fuerza que llevas dentro

00:18:02y apoyarte en la energía que otros te dan.

00:18:05Miras a tus hijos, a tu familia, a tus amigos,

00:18:11y te convences de que son ellos

00:18:12los que justifican tu esfuerzo por seguir adelante.

00:18:17No había otra opción que vivir, en mi caso,

00:18:20por mis tres hijos,

00:18:21y entonces yo tenía que salir adelante.

00:18:27Quizá no convencida del todo,

00:18:29pero sí obligada a ello por la responsabilidad

00:18:34que tengo como madre.

00:18:36Miras por la ventana de tu casa.

00:18:40Esa era tu vida.

00:18:41Te dices,

00:18:42la vida de antes.

00:18:45Crees que la de ahora ya no es la vida.

00:18:48Y vuelves a bajar la persiana.

00:18:51Miras en Internet

00:18:52y tecleas la misma búsqueda

00:18:54que repites durante las últimas semanas,

00:18:56esclerosis lateral amiotrófica.

00:19:00Siguiendo la recomendación de su médico,

00:19:03José Luis se presentó en la asociación Canela

00:19:05con pocas expectativas.

00:19:08Supone una red extrahospitalaria para los pacientes.

00:19:11Y esto, para algún grupo de pacientes,

00:19:13es muy importante.

00:19:13Hay pacientes que no quieren

00:19:15y que no desean compartir sus experiencias

00:19:17con otra gente,

00:19:18pero en mi experiencia,

00:19:19para la gran mayoría de ellos,

00:19:21se siente reconfortado

00:19:22cuando convive y cuando vive

00:19:24y cuando comparte cosas que le están pasando

00:19:26con gente que lo ha pasado a la vez,

00:19:28que lo ha pasado

00:19:29o que lo está pasando a la vez.

00:19:30Yo he sido siempre muy reacio

00:19:32apuntarme a la asociación

00:19:35porque me venía abajo

00:19:38cuando venía

00:19:39a los enfermos jodidos, jodidos.

00:19:42Pero hace una semana me ha apuntado

00:19:47que están viniendo oficios a casa

00:19:50y bueno, la asociación,

00:19:54la verdad es que agradecerle.

00:19:56Brinda, apoyo, complementa parte de las terapias,

00:20:01tanto a nivel de dispositivos para la comunicación...

00:20:04Fisioterapia, terapia ocupacional,

00:20:06psicología, logopedia,

00:20:08todo este tipo de cosas,

00:20:09la seguridad social a nosotros

00:20:10no nos las provee.

00:20:12En nuestro país se están aprovechando

00:20:14de vosotros,

00:20:15de las asociaciones,

00:20:17de las fundaciones,

00:20:18porque lo que están haciendo

00:20:20esas asociaciones y fundaciones

00:20:22es ayudar al afectado en el día a día.

00:20:25Fue durante aquel encuentro

00:20:26cuando confesó su frustración

00:20:29por no poder volver a participar

00:20:31en la carrera de los 10.000 del soplado.

00:20:34Prueba que usó como ejemplo

00:20:35de todo a lo que había tenido que renunciar.

00:20:39Desde la asociación

00:20:40se pensó que José Luis

00:20:42no merecía quedarse sin cumplir su sueño

00:20:44y le animaron a prepararse

00:20:46física y mentalmente.

00:20:49Hay situaciones en la vida

00:20:50al que te vienen torcidas

00:20:51te quitan la sonrisa

00:20:53y luego tú necesitas

00:20:55un periodo de aceptación,

00:20:57de curación,

00:20:58porque al fin y al cabo

00:20:58te tienes que curar.

00:21:00Pero bueno, la sonrisa,

00:21:01si tú la tenías antes,

00:21:03al final vuelve.

00:21:03Yo creo que uno,

00:21:05la vida la enfrenta,

00:21:06los problemas y demás,

00:21:07tal como uno es.

00:21:09Las cosas pasan

00:21:10y luego lo que uno era

00:21:12vuelve otra vez a ser.

00:21:15Fueron cuatro meses intensos

00:21:16de entrenamiento

00:21:17para un objetivo de vida.

00:21:21Y llegó el día

00:21:35del comienzo del cambio,

00:21:37de explotar todo lo interno

00:21:39que te frena,

00:21:41de avanzar con paso ligero

00:21:42hacia tu nuevo concepto de vida.

00:21:44Aceptar.

00:21:46Aceptar esto que nos ha ocurrido,

00:21:48que no tenemos

00:21:49ninguna responsabilidad,

00:21:50que ya no lo podemos controlar

00:21:51y no lo podemos cambiar.

00:21:53Entonces,

00:21:54en el momento que se acepta,

00:21:55es mucho más sencillo

00:21:57no necesitar arengas,

00:22:00no necesitar ánimos de los demás,

00:22:02porque el ánimo ya lo tienes tú,

00:22:03personalmente.

00:22:05Ha llegado la hora

00:22:06de reinventarse

00:22:07y afrontar tu realidad.

00:22:09Los momentos difíciles

00:22:11son los que te hacen

00:22:12sacarlo mejor.

00:22:15A veces no lo consigues

00:22:16el primer día,

00:22:18a veces necesitas

00:22:19para aceptar

00:22:21una semana,

00:22:22un mes,

00:22:23a veces un año.

00:22:24Si pasamos tiempo

00:22:25pensando en lo que ya

00:22:26no podemos hacer,

00:22:28recordando viejas cosas

00:22:30que ya no te sirven de nada,

00:22:32pues eso,

00:22:33pierdes tiempo

00:22:33en el que realmente

00:22:34sí que puedes hacer cosas.

00:22:36Y al final

00:22:36hay millones

00:22:37de cosas infinitas

00:22:39que no sabemos,

00:22:40pero que cuando realmente

00:22:41ya no puedes hacer otras,

00:22:43el ingenio...

00:22:44Sí, totalmente.

00:22:45Y eso,

00:22:46es quedarte con eso,

00:22:47porque el...

00:22:50Sí hay que pensar

00:22:51y en lo que hacías,

00:22:52pero disfrutando

00:22:53de pensar

00:22:53de cómo lo hacías

00:22:54y lo bien que lo pasaste

00:22:55y demás.

00:22:57Y ahora ya

00:22:57es pensar

00:22:58en otras cosas

00:22:59que ahora sé que puedo hacer,

00:23:00pues con mi situación

00:23:02que puedo hacer ahora,

00:23:02pues esto,

00:23:03pues vamos a centrarnos en esto.

00:23:04Nosotros también

00:23:05vamos cambiando

00:23:06los objetivos, ¿no?

00:23:08Ves que algunos

00:23:08son inalcanzables,

00:23:09los que son inalcanzables,

00:23:10pues después de luchar

00:23:11por ellos,

00:23:12dices,

00:23:12los dejas,

00:23:13pero eso no quiere decir

00:23:14que no me plante otros

00:23:15y llegaré hasta donde pueda,

00:23:17pero siempre eso,

00:23:18manteniendo la dignidad.

00:23:21Y sin darte cuenta

00:23:22estás ahí,

00:23:23demostrando y demostrándote

00:23:25que lo que puedes hacer ahora

00:23:26es lo más importante.

00:23:29Tienes claro

00:23:30que vivir es el objetivo.

00:23:31también sabes

00:23:33que el camino

00:23:33es irregular

00:23:34y pedregoso,

00:23:36pero ahora sabes

00:23:37que estás preparado

00:23:38para andarlo.

00:23:41Haces tu inventario

00:23:42de afectos

00:23:43y compruebas

00:23:44que estás abastecido

00:23:45con creces.

00:23:47Tu stock de cariño

00:23:48y amor

00:23:48está muy bien surtido.

00:23:51Tienes recursos

00:23:52a los que agarrarte

00:23:53que te sostienen

00:23:53y te encumbran.

00:23:56Piensas en tu familia directa

00:23:58y tus padres

00:23:58aparecen en primera fila.

00:24:01Cuánta lágrima escondida.

00:24:03Cuánto amor hay

00:24:04en esa mirada.

00:24:05Cuánto dolor compartido.

00:24:08Y es entonces

00:24:09cuando ves llegar

00:24:09a tus hijos.

00:24:11Ellos son tu gran obra.

00:24:14Solo por ellos

00:24:15merece la pena la vida.

00:24:18Te emocionas.

00:24:19Son lágrimas de alegría,

00:24:20de enorme satisfacción.

00:24:22A mí me vino la era

00:24:24con un pequeño ya de tres años

00:24:27aún más motivo

00:24:30por el que seguir, ¿no?

00:24:32Es de todo amor

00:24:34y él recibe el amor

00:24:37tal y como él lo da

00:24:39de una manera

00:24:41pura y natural.

00:24:45Hicimos un vídeo

00:24:47que quisieron hacer ellos

00:24:49para el día 21 de junio

00:24:51en el que explicaban

00:24:53lo que era la ELA.

00:24:55Y mi hija Esther decía

00:24:57nos daba mucho miedo

00:24:59que mi madre

00:25:00dejase de andar,

00:25:02de comer,

00:25:03de hablar,

00:25:04pero luego dice

00:25:05que no es tan malo,

00:25:07que al final

00:25:08todo esto no es tan malo

00:25:10porque mi madre

00:25:11sigue siendo la misma,

00:25:14sigue ayudándonos

00:25:16a estudiar,

00:25:17sigue paseando

00:25:18con nosotros,

00:25:19sigue dándonos consejos,

00:25:24hablando,

00:25:25viendo una película.

00:25:26Pero desde luego

00:25:28está madurando

00:25:29demasiado pronto

00:25:32debido a mi situación.

00:25:34Sé que a lo largo

00:25:36le va a venir bien,

00:25:38pero ahora me da mucha...

00:25:40ellos por la noche

00:25:56me mueven,

00:25:57me ponen a pista,

00:26:00me sacan mocos,

00:26:08lo hacen todo.

00:26:11Lo hacen todo.

00:26:11Y tanto

00:26:13enseñar

00:26:15a mis hijos

00:26:16eso.

00:26:19No,

00:26:19lo paramos,

00:26:21sino

00:26:22un

00:26:23mi

00:26:24idea

00:26:25Y que es que, a pesar de estar limitado, sigo siendo el mismo su padre y podemos seguir disfrutando juntos.

00:26:48Has renunciado a tanto y hoy tu esfuerzo se centra en conseguir poder pasar a la página de un libro sin que se te caiga al suelo.

00:27:00En paralelo, has comenzado a dar un valor inmenso a todo aquello a lo que, sin entenderlo ahora, no prestabas atención.

00:27:07Te gustaría reencontrarte con tu yo del ayer para darle unos consejos de vida.

00:27:18Y que no se dispara en tonterías y le diga a su gente, a todo el mundo lo que siente.

00:27:40Y que no se guarde nada y que vea las cosas buenas y que vea más de que no.

00:27:55El camino va siendo menos llano.

00:27:58Cada fase de inhabilitación debe conllevar otra de superación.

00:28:03Sentirás cómo tus capacidades van desapareciendo paulatinamente.

00:28:07Cuando volabas como una mariposa, no pensabas en bastones, andadores ni sillas de ruedas.

00:28:14Como consecuencia de esa limitación física, yo tenía dudas de ir solo a la calle, a ver si me voy a caer.

00:28:23Y sin darte cuenta, te empiezas a sentar en el sofá y estás cómodo y no te sientes enfermo.

00:28:28Porque tu cabeza sigue funcionando perfectamente y te limitas esas salidas a la calle.

00:28:38Y aquello me hizo reflexionar.

00:28:40Aquello me hizo reflexionar y pensé,

00:28:44ostras, si no puedo o tengo dudas para salir a la calle porque me voy a caer,

00:28:50¿qué opciones tengo?

00:28:51Yo hubo un momento que andaba de aquí a la pared, me ponía una silla aquí y otra aquí y daba a mis parceritos y tal.

00:29:04Y cuando vi que ya era imposible, sí.

00:29:09Tus piernas comienzan a debilitarse y tus objetivos cambian.

00:29:14Asimilarlo cuesta.

00:29:15Una silla de ruedas me va a ayudar a hacer cosas que de otra manera a día de hoy ya no estoy haciendo

00:29:22y quizá paso mañana y ya no voy a poder hacer.

00:29:26Y la respuesta evidentemente fue sí.

00:29:30Y al siguiente día estábamos en la tienda comprando la silla de ruedas.

00:29:34Yo como deportista y encima corredor pensé que nunca me adaptaría a la silla.

00:29:42Y ha sido de lo más fácil.

00:29:44Yo pensé hacer un año o más ya ir viendo y pensé voy a intentar conseguir algo que sea divertido.

00:30:04Tenemos miedo, temor a que alguien piense o que pueda dar pena, ¿me entiendes?

00:30:24Pues peor para él, peor para él, porque yo saliendo a la calle soy feliz.

00:30:29Mi silla no es una silla, es una sorpresa.

00:30:38Me ha dado mucha independencia.

00:30:42Ahora ves tu silla como la mejor de tus aliadas.

00:31:10Pues yo ya podía moverme por mi pueblo, por donde yo quisiese.

00:31:17Yo ya podía ir a cualquier sitio.

00:31:19Entonces a mí me dio una autonomía que no tenía desde hacía meses.

00:31:24que me ayudó un montón a mejorar mi autoestima y a volver a vivir.

00:31:34Sabes que esto es un paso más.

00:31:38Has tenido que renunciar a tu trabajo, a tu carrera profesional, a tus obligaciones laborales y personales.

00:31:44Y ahora, tu esfuerzo, se centra en volver a ser tú.

00:31:50Tu participación en asociaciones amplía tu red vital más allá del cuerpo médico y del equipo humano que te atiende en el hospital.

00:31:58Ellos son otro pilar para ti.

00:32:03Buscarás su apoyo en los tramos más duros.

00:32:06De pronto, descubres que el amor necesita airearse.

00:32:10Que no es solo una teoría bien intencionada, es una necesidad vital.

00:32:14Esta enfermedad te enseña y te das cuenta de lo que puedes llegar a creer a alguien y por lo que puedes llegar a hacer por esa persona.

00:32:23Que al final, yo creo que lo que nos, bueno, lo que nos un poco, lo que nos demostró a los dos es realmente lo que sentimos el uno por el otro.

00:32:35Que yo creo que tampoco éramos tan conscientes de que podíamos llegar a tener, no sé, esta relación y este vínculo.

00:32:42Y eso, la fortaleza y te cambia la vida completamente, la forma de ver la vida.

00:32:48Su sonrisa te desarma.

00:32:50Su capacidad de aguante te asombra.

00:32:53Su dedicación sin exigencias te convierte en su centro de atención.

00:32:58Quieres corresponderlos, pero no sabes cómo hacerlo.

00:33:02Yo lo veo, pues no sé, o sea, por la gente que nos rodea, me dicen, me hagas, jolín, pues es que vaya lo que dices y cómo ves las cosas y cómo te enfrentas.

00:33:08Bueno, porque realmente me quedo con lo importante y vivo el día a día y no pienso en lo que puede llegar porque tampoco lo sé yo, porque igual la que no llego soy yo, pues entonces ya está.

00:33:18Mi futuro más lejano es la tarde. Me levanto por la mañana y es, pues, vamos a planificar esto por la tarde, que puede que no salga.

00:33:25Así que pasamos, vamos pasando las horas y ya está.

00:33:28No solamente tenéis que cuidar de mí, sino que hay que cuidar al cuidador.

00:33:35No soy su cuidadora.

00:33:37Lo soy porque quiero, pero porque es mi marido realmente, no porque me dedico a eso.

00:33:42Entonces sí que hay cosas que a veces esa parte se olvida un poco.

00:33:46Yo diría que ninguna persona te puede cuidar al máximo nivel o de la mejor manera si está pendiente de ti 24 horas al día, 365 días al año. Es imposible.

00:34:01Tendrás que preguntarle a tu yo del ayer por lo que querías hacer y no hiciste.

00:34:08Quienes te quieren estarán ahí por encima de las carencias del sistema, por encima de todo.

00:34:13Tú eres tú y quienes te rodean.

00:34:18La vida es un camino grupal.

00:34:20La tierra y el aire son para todos.

00:34:23Es el momento en que te das cuenta de que necesitas un entorno paciente,

00:34:27cómplice, comprensivo, empático e infinitamente resiliente.

00:34:32A veces tienes que hacerte tú la fuerte para que los demás no sufran, para que...

00:34:41Pero también tú lo llevas contigo porque es tu familia y ese, pero te toca.

00:34:47Bueno, pues si yo no quiero que él sufra, pues no lloro y así él no me ve y no pasa nada.

00:34:51Pero eso que se olvida un poco, sí, sí es verdad, esa parte de que nosotros somos sus hijos, sus mujeres, sus maridos.

00:35:01Tengo mucha suerte con la mujer que tengo.

00:35:07El paso comienza a perder el ritmo y tu vida necesita adaptarse.

00:35:13Te adentras en un nuevo escenario en el que debes aceptar todo tipo de ayudas.

00:35:18Con impotencia comprobarás que requieres más de lo que tienes

00:35:21y que precisas más apoyo del que el sistema sanitario pone a tu disposición.

00:35:26Basas tu nostalgia y tus esperanzas en lo que fuiste,

00:35:32pero también piensas en lo que eres ahora.

00:35:35Y ves que el camino llano que estabas recorriendo anuncia una bajada pronunciada,

00:35:41aunque ya has aprendido a preocuparte solo por lo inmediato, sin proyectar a futuro.

00:35:47Así, un día descubres que comer empieza a ser complicado.

00:35:51Te cuesta tragar y tienes miedo a atragantarte y a dejar de disfrutar de los sabores.

00:35:58En la ELA la nutrición sí que es vital.

00:36:00Sí que es vital porque la desnutrición se asocia a mortalidad,

00:36:03se asocia a peor calidad de vida,

00:36:06porque es importante que el paciente sepa qué puede comer, qué no puede comer,

00:36:09para evitar esas situaciones tensas de que haya posibles atragantamientos en casa,

00:36:13que siempre es un momento de tensión con el paciente y con su familia.

00:36:17Valoras la necesidad de las unidades de ELA

00:36:20y te da rabia comprobar cómo muchos de tus compañeros no podrán acceder a ellas

00:36:25por carecer de este servicio en su provincia.

00:36:29Esta falta de previsión tan grave deja en evidencia al sistema

00:36:32y priva al enfermo de un entorno sanitario controlado.

00:36:39Necesitas vivir con dignidad.

00:36:42Necesitas calidad de vida.

00:36:43El avance de la enfermedad te ha llevado a una bajada

00:36:47que para muchos es un precipicio.

00:36:50Piensas que no has venido a este mundo a sufrir

00:36:52y de pronto no te queda otra opción que aceptarlo.

00:36:56Sufres porque no quieres hacer sufrir a nadie.

00:37:00Es la velocidad de la cuesta abajo.

00:37:03Es el pánico a no poder controlar el descenso.

00:37:07Y este tramo comienza a afectar a tu capacidad de comunicarte por voz.

00:37:13El espíritu de lucha cada vez es mayor

00:37:16pero no sabes si las fuerzas responderán.

00:37:20Tu voz empieza a quebrarse.

00:37:23No te reconoces en ella.

00:37:26Sientes que no te entienden.

00:37:28Tienes que acortar las frases para no agotarte.

00:37:31Te sientes, de repente, un resumen de ti mismo.

00:37:36Un nuevo adiós.

00:37:38Otra renuncia.

00:37:39En la asociación te hablan de sistemas alternativos

00:37:44y aumentativos de comunicación

00:37:46y te dejas aconsejar.

00:37:48La tecnología viene a la vida de alguien con ALS

00:37:51a diferentes momentos en su viaje.

00:37:54Idealmente, va a venir a sus vidas early en su viaje

00:37:58porque eso les da la oportunidad de acostumbrar al equipamiento

00:38:00y de entender cómo les va a ayudar a acostumbrarse

00:38:03antes de que absolutamente tener que usarla.

00:38:05El Tobi es la mejor solución a tu alcance.

00:38:10Te aferras a él como la más imperiosa de tus necesidades.

00:38:14No tienes miedo al silencio.

00:38:15Nunca lo has tenido.

00:38:17Pero sientes pánico a la incomunicación.

00:38:19Para nosotros es esencial.

00:38:21Es que es la única forma de saber...

00:38:23Bueno, yo, porque al final pasamos tantas horas

00:38:26que prácticamente lo miro y sé lo que le pasa, ¿no?

00:38:29Siempre le digo en plan de broma,

00:38:30digo, te cuida con lo que piensas.

00:38:31Es la necesidad más importante que tienen las personas.

00:38:36Si no te puedes comunicar, no puedes socializar,

00:38:42no puedes seguir mostrando a tu persona,

00:38:46ni ser tú, ni comunicar emociones, sentimientos, ideas, necesidades.

00:38:52En la actualidad se pueden almacenar comandos de voz

00:38:56que quedan registrados en la memoria,

00:38:59con lo que el dispositivo puede quedar personalizado para cada persona.

00:39:04Salimos a tomar algo.

00:39:07Salimos a tomar algo.

00:39:08Un mundo nuevo se abre ante ti

00:39:11y piensas en lo afortunado que eres al poder contar con estas ayudas.

00:39:18Tu pensamiento se adelanta

00:39:19y consideras la posibilidad de que,

00:39:22cuando no puedas valerte por completo,

00:39:24irás a una residencia.

00:39:27Pero te encuentras con otro obstáculo institucional.

00:39:30Que a día de hoy no haya camas en residencias,

00:39:34camas, digamos, para nosotros,

00:39:36los enfermos de ELA ya en fases avanzadas,

00:39:38me parece una barbaridad.

00:39:40Es un sueño que me gustaría que se hiciera realidad.

00:39:44La creación de residencias para enfermos de ELA

00:39:47donde se dieran todos los medios y cuidados a enfermos

00:39:50que, por su situación o sus circunstancias,

00:39:54no pudieran continuar en su domicilio.

00:39:57Pero sería estupendo que en cada provincia existiera una.

00:40:02Por lo menos una, ¿sabes?

00:40:04Porque no tuviéramos que, por ejemplo,

00:40:05ahora desplazarnos, yo que sé, a Sevilla o a Barcelona, ¿no?

00:40:10Pues si en Cantabria hubiera una,

00:40:12en Palencia hubiera una,

00:40:15en Aragón hubiera una,

00:40:17bueno, pues por lo menos te mueves dentro de tu región.

00:40:20Es entonces cuando valoras las necesidades

00:40:22y quieres involucrarte para poder ayudarte

00:40:26y ayudar a los demás.

00:40:28Para ello, lo más importante es visibilizar la enfermedad,

00:40:32hacer que se conozca.

00:40:33Si no salimos del cuarto oscuro,

00:40:36nadie entrará a darnos luz.

00:40:37Ahora se tiene más conciencia de que existe la edad.

00:40:41Yo creo que estamos dando un paso muy importante.

00:40:43Por eso, para nosotros,

00:40:46alguien como un juez,

00:40:49desgraciadamente para él,

00:40:52es muy importante.

00:40:54fíjate lo que consiguió el suelo con aquel partido.

00:41:00La Hela es como un castillo.

00:41:12Una fortaleza que se antoja inexpugnable.

00:41:16Sabes que a pesar de las carencias,

00:41:18los vacíos legales y la escasa financiación,

00:41:21los investigadores trabajan para derribar barreras

00:41:24y poner luz en la negrura del desconocimiento.

00:41:27El derecho a la vida, yo creo,

00:41:28y a vivir dignamente

00:41:29es lo que no deberíamos de dudar en invertir.

00:41:36No únicamente en investigación en salud,

00:41:41sino investigación en cualquier ámbito.

00:41:43La investigación siempre es solución.

00:41:45No solamente que investigación es solución,

00:41:48es que es la solución más inteligente posible.

00:41:50Eso es muy importante.

00:41:52Confías y agradeces la ayuda voluntaria,

00:41:55la solidaridad de la que te rodeas

00:41:57y esos ejemplos de vida anónimos.

00:42:00Pero necesitas el compromiso institucional.

00:42:02Y en ese sentido es verdad que el sistema

00:42:07recae mucho en acciones que son voluntaristas.

00:42:11Y eso simplemente es estocástico.

00:42:15Depende de lo que depende, de la voluntad.

00:42:17Que es algo que es poco sistemático.

00:42:21Y nos favorece que haya más críticas, evidentemente.

00:42:24Haces números mentalmente,

00:42:26garabateas fórmulas y cálculos económicos

00:42:28mientras miras al horizonte, a tu futuro.

00:42:32El resultado es claro.

00:42:34Nunca es suficiente.

00:42:36Pero hoy es poco.

00:42:38Muy poco.

00:42:40Tu esfuerzo debe servir para demostrar

00:42:43que la ELA no es una enfermedad tan minoritaria como se dice.

00:42:47Si es escaso el número de afectados computados,

00:42:50se debe a que el tiempo de esperanza de vida es muy corto.

00:42:53Las investigaciones que se están llevando a cabo ahora en ELA,

00:42:57desde el punto de vista formal,

00:42:58son investigaciones de excelencia, de mucha calidad.

00:43:04Eso tiene que ver con que la ELA interesa

00:43:07y interesa gracias a que los pacientes y los familiares

00:43:11han hecho una labor muy, muy, muy interesante.

00:43:13Que haya un legado,

00:43:15un legado del cual se puedan aprovechar

00:43:17las personas que van a ser diagnosticadas a partir del día de hoy.

00:43:24La arena del reloj no para de caer

00:43:26y sabes que nadie le dará la vuelta.

00:43:30Tu castillo de naipes se tambalea.

00:43:33Te conformarías con quedarte como estás ahora.

00:43:36Tu deseo más real se llama cronificación.

00:43:38A mí como deportista siempre me han gustado los retos.

00:43:45Qué mejor reto para un investigador

00:43:48que hacer la cura de algo sin cura actualmente.

00:43:54A mí personalmente, y ojalá me equivoque,

00:43:57me cuesta mucho creer que realmente podamos hablar de decir curar la ELA.

00:44:01Como la gran mayoría de las enfermedades crónicas

00:44:02y en particular las degenerativas,

00:44:05yo veo muy complicado que las vayamos a curar

00:44:07porque cuando las diagnosticamos ya se han instaurado.

00:44:10Yo creo que nuestro objetivo

00:44:11tendría que ser capaces de cronificar la ELA

00:44:15o de enlentecerla de manera muy, muy, muy significativa.

00:44:18Me puedo equivocar poco

00:44:19a que el investigador que vaya a poder cronificar la ELA

00:44:23ya está trabajando sobre ella casi seguro.

00:44:26Te preocupa que nadie de tu entorno

00:44:29sepa llevar a cabo tus cuidados.

00:44:31No hay experiencia y los recursos son limitados.

00:44:34Necesitas asistencia especializada durante todo el proceso,

00:44:39no solo al final.

00:44:41La ELA lo requiere desde el diagnóstico.

00:44:44Por mucho que te empeñes,

00:44:45vas a necesitar ayuda desde el principio.

00:44:49Serás tú quien tendrá que contratar

00:44:51y formar a los profesionales que tendrán que atenderte,

00:44:54convirtiéndote en el gestor de tu enfermedad.

00:44:56Analizas la situación

00:44:58mientras enumeras tus necesidades en la cabeza.

00:45:02La lista no parece tener fin.

00:45:05Darías lo que fuera por ser tú

00:45:07quien pudiera tomar decisiones para cubrirlas.

00:45:10Si tuvieras otra vida, piensas,

00:45:13la dedicarías a trabajar para conseguirlo.

00:45:15Las etapas pasan,

00:45:18los plazos se cumplen

00:45:19y sientes que todo va demasiado rápido.

00:45:23Yo si no fuera,

00:45:24por mi familia,

00:45:25que me ayuda a pagar

00:45:26más de 6.000 euros cada mes

00:45:28en nóminas

00:45:29para mi cuidado vital,

00:45:31yo ahora mismo

00:45:32estaría muerto

00:45:33aún queriendo

00:45:35seguir viviendo.

00:45:37Tú y los tuyos

00:45:38necesitáis un apoyo integral.

00:45:41Los cuidados expertos continuados

00:45:43son el tratamiento

00:45:44que las instituciones te niegan

00:45:46y no entiendes por qué.

00:45:48No son tan costosos

00:45:49y generan puestos de trabajo.

00:45:51La lucha

00:45:52en contra de estas enfermedades

00:45:54ELA

00:45:54o enfermedades de alta...

00:45:57Algunos gustan llamarlas

00:45:58enfermos

00:45:59con enfermedades de gravedad mantenida.

00:46:02Esas situaciones

00:46:03requieren

00:46:04de una serie

00:46:05de inversiones

00:46:07que no son

00:46:08terriblemente caras

00:46:10si se orientan

00:46:11y se gestionan bien.

00:46:12El cuidador

00:46:13se ve en algunas ocasiones

00:46:14con la necesidad

00:46:15de tirar del carro

00:46:16y no confederse

00:46:18respiro.

00:46:19Yo recuerdo

00:46:20que el marido

00:46:20de una paciente

00:46:21llegó por la mañana

00:46:22y dijo

00:46:22no puedo más,

00:46:23o sea,

00:46:24que piensen lo que quieren,

00:46:25lloraba,

00:46:25dice yo ya no puedo,

00:46:26yo no puedo,

00:46:26yo no puedo ir a trabajar,

00:46:28es que me voy a matar

00:46:29un día con el coche,

00:46:30es que no he dormido

00:46:31en toda la noche

00:46:32con una niña pequeña

00:46:33que tenía

00:46:34pues no sé,

00:46:35siete, ocho añitos,

00:46:36dice lo que está viviendo

00:46:37mi hija.

00:46:38Entonces,

00:46:38por otra parte,

00:46:39entra un sentimiento

00:46:40de culpa,

00:46:41tienen un sentimiento

00:46:41de culpa terrible,

00:46:42¿no?

00:46:43Y no te digo nada

00:46:45para dormir,

00:46:47que mi mujer

00:46:48no pega ojo

00:46:49y por la mañana

00:46:51se levanta

00:46:52y va al colegio

00:46:53a trabajar,

00:46:57llega de trabajo,

00:46:59atiende a tres niños

00:47:00y atiéndeme a mí

00:47:03y encima

00:47:05por un buen recado.

00:47:09Focalizas en el siguiente paso,

00:47:11pero ¿cuánto cuesta?

00:47:13La respiración no acompaña.

00:47:16Cuando una persona está sana

00:47:17no se da cuenta

00:47:19de que necesita un músculo

00:47:20para respirar.

00:47:20con una persona

00:47:21tiene una hela

00:47:22y dice,

00:47:23no sabía yo

00:47:24que necesitaba

00:47:25hacer fuerza

00:47:25para respirar.

00:47:27Te beneficias

00:47:27de los recursos clínicos

00:47:29y sociales existentes,

00:47:30aunque son limitados

00:47:31e insuficientes.

00:47:33Tus nuevos entornos

00:47:34buscarán fortalecer

00:47:36tu calidad de vida.

00:47:37Calidad de vida

00:47:38para mí

00:47:38significa no tener dolor,

00:47:40dormir bien,

00:47:40estar en un terreno

00:47:41de cariño y afecto

00:47:42y por supuesto

00:47:43ver a mi hijo

00:47:44cada día.

00:47:44Por eso,

00:48:00la mayoría,

00:48:01incapaces de hacer frente

00:48:02al gasto de mantenimiento

00:48:03del aparataje

00:48:04y las nóminas

00:48:05de quienes les dan

00:48:06tratamiento experto continuado,

00:48:08se ven obligados

00:48:09a abandonar la lucha.

00:48:10Habrá quien

00:48:12considere que

00:48:13estar en una cama

00:48:14postrado

00:48:15con un respirador

00:48:16y sin poder

00:48:17comunicarte nada más

00:48:18que a través

00:48:18de un comunicador,

00:48:20considere que eso

00:48:20no es vida.

00:48:22Yo ahora mismo

00:48:23creo que sí,

00:48:23a lo mejor llega el momento

00:48:24y creo que no.

00:48:25tener una tranquilidad

00:48:30a nivel económico

00:48:33que no tenga que depender

00:48:35de los fondos familiares

00:48:38porque ya sabemos

00:48:41que es uno

00:48:42de los principales motivos

00:48:45para que el enfermo

00:48:47decide interrumpir su vida.

00:48:51Vamos a llegar

00:48:51a un punto

00:48:52en el que nos van a dar

00:48:53a elegir entre comillas,

00:48:56nos van a decir

00:48:56traqueostomía

00:48:57sí,

00:48:58traqueostomía no.

00:48:59Si te haces

00:48:59la traqueostomía

00:49:00vives,

00:49:00si no te la haces

00:49:01mueres.

00:49:02Y yo creo

00:49:03que hay muchas razones

00:49:04para decidir

00:49:05en un momento dado

00:49:06que es suficiente

00:49:08y todas respetables,

00:49:11pero creo

00:49:11que la que no podemos

00:49:13ni una sola persona

00:49:16permitir

00:49:16que ni una persona

00:49:17lo haga

00:49:17es que lo haga

00:49:19porque siente

00:49:20que es una carga

00:49:21inasumible

00:49:23económica

00:49:24para su familia.

00:49:25Yo esa opción

00:49:26para mí

00:49:26no va a ser viable.

00:49:27Yo no voy a permitir

00:49:28que por vivir yo

00:49:30mi marido

00:49:31se quede en la ruina

00:49:32o mi familia

00:49:32se quede en la ruina.

00:49:33Uno tiene que terminar eligiendo.

00:49:35Entonces,

00:49:35al final,

00:49:36voy a elegir eutanasia.

00:49:37¿Porque la quiero?

00:49:38No.

00:49:39Porque me veo obligada.

00:49:41Esto es como

00:49:41lo del chiste

00:49:42de haber elegido

00:49:43la muerte.

00:49:45Pues es que

00:49:45a mí no me dan

00:49:46la opción de susto.

00:49:47Pero es que esto

00:49:47hay que ver

00:49:49que es una enfermedad

00:49:50que existe

00:49:50y que no podemos

00:49:52tener esa falta

00:49:53de equidad

00:49:53que sean los recursos

00:49:55el que nos ponga

00:49:56la falta de equidad.

00:49:57Eso es lo que

00:49:57no se puede permitir.

00:49:59No te ayudan

00:50:00y la consecuencia

00:50:02de no tener ayuda

00:50:03y sobre todo

00:50:03de someter

00:50:07a tu familia

00:50:07a ti mismo

00:50:08a un gasto

00:50:10económico

00:50:10tan grande

00:50:12hace

00:50:13que muchos compañeros

00:50:15y compañeras

00:50:16decidan

00:50:17ya está bien.

00:50:20Podemos permitir

00:50:20que

00:50:21enfermedades

00:50:22que antes

00:50:23se podían acabar

00:50:24muy pronto

00:50:24podemos estirar

00:50:26el tiempo

00:50:26y podemos darle

00:50:28conjuntamente

00:50:29una buena calidad

00:50:30de vida

00:50:30de manera que

00:50:30esa vida

00:50:31merezca la pena.

00:50:33Merezca la pena

00:50:33en todos los aspectos.

00:50:35Porque el concepto

00:50:35de merecer la pena

00:50:36tampoco me gusta mucho

00:50:37usarlo.

00:50:38Porque en algunas ocasiones

00:50:39un paciente

00:50:40o una persona

00:50:41que no tiene

00:50:41todo su entorno

00:50:43bien arreglado

00:50:43puede pensar

00:50:44que no merece

00:50:45la pena

00:50:45algo que

00:50:46si se arregla

00:50:46un pequeño problema

00:50:47acaba funcionando.

00:50:49No se merece

00:50:49la pena

00:50:50sino es saber

00:50:50descubrir

00:50:51los porqués

00:50:52y por qué

00:50:52una persona

00:50:53quiere seguir adelante

00:50:54y ayudarle

00:50:54a que consiga

00:50:55estar con nosotros

00:50:57y estar con su entorno

00:50:58el máximo tiempo posible

00:50:59porque es que

00:51:00no tenemos otra cosa.

00:51:01Y si nos olvidamos

00:51:02de eso

00:51:02nos olvidamos

00:51:04de que somos seres humanos.

00:51:06Bajo ningún concepto

00:51:07se puede justificar

00:51:08que una persona

00:51:09decida morir

00:51:11por no poder costearse

00:51:12la máquina

00:51:12que le va a ayudar

00:51:13a respirar.

00:51:15Deben ser

00:51:16razones médicas

00:51:17las que hagan

00:51:17evolucionar el proceso

00:51:18jamás económicas.

00:51:21El proceso respiratorio

00:51:23es complejo.

00:51:24Insuficiente respiratoria

00:51:26en la que suelen entrar

00:51:27cuando fracasa

00:51:28la musculatura respiratoria

00:51:29sobre todo el diafragma

00:51:30eso suele ir añadido

00:51:32o anejo

00:51:32a problemas para toser.

00:51:33En su caso

00:51:35antes peleó

00:51:35a la ventilación

00:51:36con máscara

00:51:38y el tema

00:51:40pues de

00:51:40las flemas

00:51:42los atragantamientos

00:51:43y demás

00:51:43era una lucha.

00:51:46Costaba muchísimo

00:51:47o sea

00:51:47sobre todo

00:51:49bueno pues eso

00:51:50los últimos meses

00:51:51que ya estaba

00:51:51un poco más limitado

00:51:52se había complicado

00:51:53un poco

00:51:53pues no podía dormir

00:51:55tumbado por ejemplo

00:51:56o sea que ahora sí

00:51:57antes siempre tenía

00:51:58que dormir incorporado

00:51:59le costaba muchísimo

00:52:01expulsar

00:52:02las secreciones

00:52:03pero ni con el COF

00:52:05ayudándolo también

00:52:06manualmente

00:52:07apretando

00:52:07y es que era imposible

00:52:09con nada.

00:52:10Solo quieres tener

00:52:11la capacidad

00:52:11de decidir libremente

00:52:13sobre tu vida

00:52:13en cualquier momento

00:52:15con opciones factibles.

00:52:18Un día vamos a morir

00:52:20que no somos eternos

00:52:21y ese día además

00:52:23no sabemos

00:52:23cuándo va a llegar

00:52:24entonces

00:52:24eso nos ayudaría

00:52:26yo creo

00:52:26como dice la frase

00:52:28aprender a vivir.

00:52:30Alrededor de tu cama

00:52:31tienes respiradores

00:52:32comunicadores

00:52:33ordenadores

00:52:34goteros

00:52:35y demás aparatos

00:52:36que nunca imaginaste

00:52:37como decoración

00:52:37para tu hogar.

00:52:39Tu concepto de vida

00:52:40tampoco es el que imaginaste.

00:52:42El poder

00:52:43socializar

00:52:44el poder pensar

00:52:46el poder

00:52:46sentir

00:52:47el poder emocionarte

00:52:49¿no?

00:52:49Todas estas cosas

00:52:50muchas veces

00:52:51no las valoramos

00:52:52cuando estamos bien

00:52:52y creo que son la esencia

00:52:54de cualquier persona

00:52:55¿no?

00:52:56y lees algo

00:52:57que te llama

00:52:58la atención

00:52:58las alas

00:53:01de la mariposa

00:53:01se muestran

00:53:02perezosas

00:53:03mientras luchan

00:53:04por salir

00:53:04de la crisálida

00:53:05con un esfuerzo

00:53:06agónico

00:53:07por desplegarse

00:53:08no sabe

00:53:09cuánto va a vivir

00:53:10pero algo le dice

00:53:12que merecerá la pena

00:53:13que disfrutará

00:53:14de la vida

00:53:15por el solo hecho

00:53:16de estar viva

00:53:17Yo

00:53:18cuando apenas

00:53:19podía hablar

00:53:20la silla

00:53:21me devolvió la vida

00:53:22cuando no podía comer

00:53:23ni beber

00:53:24la sonda gástrica

00:53:25me devolvió la vida

00:53:26cuando no podía hablar

00:53:27el comunicador alternativo

00:53:29de Toby

00:53:30me devolvió la vida

00:53:31cuando ya no podía respirar

00:53:33la traqueo

00:53:34me devolvió la vida

00:53:35realmente

00:53:36todos los cambios

00:53:37han sido mejor

00:53:39porque han mejorado

00:53:40mi calidad de vida

00:53:41y sigo vivo

00:53:42Lo que uno pensaría

00:53:44que haría

00:53:45dista mucho

00:53:46de lo que probablemente

00:53:47uno haga

00:53:48en un caso hipotético

00:53:49de tener

00:53:49el diagnóstico de ELA

00:53:51y a pesar de todo

00:53:53siempre supera

00:53:55a lo que uno imagina

00:53:56como las personas

00:53:57intentan

00:53:58sacar fuerzas

00:54:01intentan ver

00:54:02el lado positivo

00:54:03de las cosas

00:54:04replantean la vida

00:54:05de una manera

00:54:06que es inspiradora

00:54:08y que además

00:54:09sirve de inspiración

00:54:10no solo para otros pacientes

00:54:11que es una de las

00:54:13de las lecciones

00:54:15que uno puede sacar

00:54:16cuando igual

00:54:17otra persona

00:54:17sí que tiene ELA

00:54:18sino para aquellos

00:54:19que no tenemos

00:54:21esta enfermedad

00:54:22o tiene otro tipo

00:54:23de enfermedades

00:54:24sacar en claro

00:54:25algunas condiciones

00:54:27y algunas enseñanzas

00:54:29que nos pueden poner

00:54:29por ejemplo Jordi

00:54:30creo que

00:54:32es de obligada

00:54:33revisión

00:54:35por cualquiera

00:54:35de nosotros

00:54:36y de cómo podemos

00:54:37de alguna manera

00:54:38ajustar nuestras expectativas

00:54:40respecto a qué haríamos

00:54:41nosotros

00:54:42sí

00:54:42y centrarnos más

00:54:44en el aquí y el ahora

00:54:45y tomar ese ejemplo

00:54:46que él nos proporciona

00:54:48por ejemplo

00:54:48yo iba allí

00:54:50porque me lo había pedido

00:54:51porque quería conocerme

00:54:52en cierta manera

00:54:53estás dando algo

00:54:55estás apoyando en algo

00:54:56¿no?

00:54:57pero es que cuando salí

00:54:59de su casa

00:54:59salí totalmente

00:55:01reforzado

00:55:01y pensando

00:55:03si Jordi

00:55:05ha sido capaz

00:55:05de mantener

00:55:07esa sonrisa

00:55:07en la situación

00:55:08que está

00:55:08yo voy a ser capaz

00:55:10también

00:55:10hombre a ver

00:55:11hubiese preferido

00:55:13que me tocara

00:55:14el euro millones

00:55:15en vez

00:55:15de la ELA

00:55:16pero

00:55:17la ELA

00:55:18me ha enseñado

00:55:19a disfrutar

00:55:20y sobre todo

00:55:21priorizar

00:55:21más la esencia

00:55:22de la vida

00:55:23y no quejarme

00:55:24por cosas no importantes

00:55:25tenemos algún paciente

00:55:27que juega con su hijo

00:55:28con el ordenador

00:55:28pero no puede hablar

00:55:30no se puede mover

00:55:31pero juega con su hijo

00:55:32de cuatro años

00:55:33según fue avanzando

00:55:34la enfermedad

00:55:34vamos buscando cosas

00:55:35que podía hacer

00:55:37cuando

00:55:37ya no caminaba mucho

00:55:40pero bueno

00:55:40estaba aquí sentado

00:55:41en el sofá

00:55:42venía y se sentaba aquí

00:55:43y demás

00:55:43como todavía podía mover

00:55:45un poco

00:55:46el pie

00:55:47el pie izquierdo

00:55:49pues entonces por ejemplo

00:55:49jugaba el escalestrillo

00:55:50con él

00:55:51manejando el mando

00:55:52Pelayo con el pie

00:55:53por ejemplo

00:55:55pues ahora que Pelayo

00:55:56está

00:55:56hasta la cama

00:55:57sentado

00:55:58con la tablet

00:55:58y no por eso

00:55:59pues hacemos juegos

00:56:00pues juegos de cartas

00:56:01en los que Pelayo

00:56:03pues puede también

00:56:03jugar, participar

00:56:05tenemos ahí un juego

00:56:05que es una cajita de sardinas

00:56:07que es para memorizar

00:56:08y demás

00:56:08que también puede jugar

00:56:09nosotros jugamos

00:56:10al escondite

00:56:10y entonces su padre

00:56:12nos va indicando

00:56:13si frío

00:56:13caliente

00:56:14la ayuda

00:56:16me hacen trampas

00:56:17a mí

00:56:17entonces ayuda

00:56:18a Guillermo

00:56:18me mienten

00:56:19que no está aquí

00:56:20para que tal

00:56:21bueno pues

00:56:21para mí es esencial

00:56:22la comunicación

00:56:23para seguir luchando

00:56:25la vaca

00:56:27ay la de mirar

00:56:28menos mal que me hiciera

00:56:30la super pista

00:56:31que ve

00:56:31no la de mirar

00:56:32no la de mirar

00:56:32me dice papi

00:56:34que podiste

00:56:34puedes subir

00:56:34encima de la vaca

00:56:35nunca había

00:56:36encima de la vaca

00:56:37mira

00:56:37ya ya

00:56:38a ver

00:56:38toda la gente

00:56:43que anima a José Luis

00:56:44quiere igual que él

00:56:46más medios para ti

00:56:47y para tantos

00:56:48en tu misma situación

00:56:49su esfuerzo es altruista

00:56:52y los resultados

00:56:53tardan en llegar

00:56:54la premura

00:56:55que impone la enfermedad

00:56:56les obliga a insistir

00:56:58a no desfallecer

00:56:59la esencia de la vida

00:57:03es estar vivo

00:57:04yo no puedo moverme

00:57:05hablar

00:57:06comer

00:57:06ni beber

00:57:07ni respirar

00:57:08pero estoy vivo

00:57:09y disfruto

00:57:10las personas

00:57:12tenemos una capacidad

00:57:13de adaptación

00:57:14enorme

00:57:15y muchas veces

00:57:17muchísimo

00:57:18mayor

00:57:19de lo que

00:57:21hubiésemos pensado

00:57:22cuando me despierto

00:57:23lo primero que pienso

00:57:25es

00:57:26que maravilla

00:57:27un día más

00:57:28para disfrutar

00:57:29y cuando me acuesto

00:57:30que normalmente

00:57:31es de madrugada

00:57:32porque no paro

00:57:33de hacer cosas

00:57:34siento un profundo

00:57:35sentimiento de paz

00:57:36hasta que me miro

00:57:38al espejo

00:57:38y veo que soy calvo

00:57:40jajajaja

00:57:41es verdad

00:57:42que el yo actual

00:57:43está descubriendo

00:57:45cosas

00:57:45que quizá

00:57:47el yo anterior

00:57:48no había percibido

00:57:50y es ese valorar

00:57:53las cosas esenciales

00:57:55¿no?

00:57:55ese poder

00:57:56recibir

00:57:58a través de dar

00:58:01o de ayudar

00:58:02o de ayudar

00:58:02muchísimo más

00:58:04y además

00:58:05eso que yo estoy recibiendo

00:58:07está relacionado

00:58:09con las emociones

00:58:09con el cariño

00:58:11con el respeto

00:58:12y eso es impagable

00:58:13¿no?

00:58:14y piensas

00:58:15que no vemos

00:58:16el gigante

00:58:17que llevamos dentro

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00:58:25realmente

00:58:26orgullosa

00:58:27de mí

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00:58:27y decir esto

00:58:29para toda

00:58:31la gente

00:58:32que me conoce

00:58:33desde

00:58:35hace años

00:58:36saben que

00:58:37bueno

00:58:38era un imposible

00:58:39a mí

00:58:41me

00:58:41abrimos

00:58:43tanto

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00:59:17he pensado

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00:59:31seguir viviendo

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00:59:34muy

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00:59:58que tuvo

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01:00:00sin duda

01:00:01alguna

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01:00:01pasó

01:00:02desapercibido

01:00:03y fue

01:00:03una

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01:00:04luminosa

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01:00:06ELA

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01:00:23suscribir

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01:00:24José Luis

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01:00:28ya saben

01:00:28este hombre

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01:00:48José Luis

01:00:49de ELA

01:00:50y

01:00:51de ELA

01:00:51a la

01:00:52Gracias.

01:01:22Cuando nos juntamos José Luis y yo en la meta, no pude evitar que se me saltaran las lágrimas.

01:01:32Fue una ocasión memorable para mí.

01:01:52Gracias.

01:02:22Fue una ocasión memorable para mí.

01:02:52Y que su entorno, su familia, su gente, les siga regalando despertares llenos de abrazos, mañanas cargadas de sonrisas, atardeceres envueltos en caricias y que, despidiendo el día, cojan su mano mientras los ojos se van cerrando.

01:03:10Y que, en la profundidad de la noche, quien les quiere y cuida, les roce la frente con un beso ligero, dulce y delicado.

01:03:18Como si se posara una mariposa justo antes de empezar su frágil aleteo, hacia no sabes dónde.

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