SLP Lunes 23 junio Pase Hemofilia

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Transcript

00:00La hemofilia es una condición hereditaria que causa problemas en la coagulación,

00:17es decir, en la capacidad que tiene una persona de controlar el sangrado cuando recibe un golpe

00:25o cuando va a una cirugía, un procedimiento odontológico o incluso en los movimientos naturales del cuerpo.

00:34Esta se manifiesta por este tipo de sangrados que pueden ocurrir en la mucosa dental,

00:41a través de la nariz o a través de aumentos de volumen interno dentro de las articulaciones,

00:49las coyunturas como los codos, las rodillas, los tobillos, que le producen a la persona que lo padece

00:55mucho dolor, aumento del tamaño de la articulación y dificultad para el movimiento.

01:02La ciencia ha mejorado, ha desarrollado productos innovadores para la atención integral y el manejo de hemofilia.

01:20Y no solo el tratamiento farmacológico ha mejorado, sino todas las herramientas para poderle brindar

01:26a través de un equipo multidisciplinario a profesionales de salud una atención integral a estas personas.

01:33La Federación Mundial de Hemofilia en el 2020 actualizó su definición de profilaxis,

01:39del tratamiento preventivo, diciéndole a la comunidad, a las instituciones, a los gobiernos

01:45y a la industria farmacéutica que una persona con hemofilia debe recibir una atención

01:50y un tratamiento tan adecuado, tan completo y tan integral que le permita vivir como una persona sin la condición.

02:00Todavía sí hay un trato, porque me trataban como el enfermito de la familia, ¿verdad?

02:15Como el pobrecito, el que no puede estudiar, el que no puede hacer nada, el que hay que sacarle una pensión

02:21porque no puede hacer nada y todavía hay ese remanente, ¿verdad?

02:28En el trato, a la hora que opinas en algo, de ver que tú tienes razón y que la otra persona no,

02:32como que se sienten descalificados, siento yo, en mi perspectiva, por mí.

02:36Vidas Extraordinarias es una iniciativa de Roche, es un movimiento que busca educar,

02:53reunir a la comunidad de hemofilia y empoderarla. ¿Para qué?

02:58Para que sea parte de la toma de decisiones de su salud integral.

03:02Hoy se sabe y la Federación Mundial de Hemofilia invita a la comunidad a ser parte de las conversaciones,

03:10a que sean protagonistas de su salud, a que tengan en cuenta su tratamiento,

03:16a que estén educados, a que es la hemofilia y cómo en el 2025 se debería vivir con hemofilia.

03:22Un cambio totalmente, es radical en todos los sentidos, social, profesional, independencia,

03:38obviamente, ¿verdad? Hay que cuidarse porque seguimos siendo pacientes con hemofilia,

03:42tenemos una condición que hay que llevarla con respeto y con consideración.

03:46Pero se ha cambiado. O sea, yo, hoy por hoy, yo le puedo decir a usted, yo tengo calidad de vida.

03:53Yo puedo decir, aspiro a un puesto gerencial algún día, o me gusta este puesto, me quiero capacitar en esto.

04:00Tengo sueños de poder hacer cosas o llegar a lugares que antes yo decía que era imposible.

04:06Entonces, sí, sí ha habido un cambio sustancial.

04:09La profilaxis, el tratamiento preventivo, no solo va a evitar el sangrado espontáneo,

04:22sino que va a permitir que cuando esa persona se expone a un reto de sangrado mayor,

04:29como un procedimiento odontológico, una cirugía menor o mayor, o un traumatismo en un accidente automovilístico, por ejemplo,

04:39no va a ser tan sencillo como una persona que no padece de hemofilia,

04:45pero sí le va a permitir a su equipo médico controlarlo de mejor forma

04:50y va a estar menos expuesto a una complicación que lo lleve a la gravedad.