00:00La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica y neurodegenerativa del sistema nervioso central
00:06que afecta a más de 58.000 personas en España, especialmente a jóvenes de entre 20 y 40 años
00:12y en particular a las mujeres.
00:14Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, Sanofi ha organizado, junto a la
00:19Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid y la Federación Madrileña de Ajedrez, la
00:24jornada Jaque Mate a la Esclerosis Múltiple, para concienciar sobre el mayor reto de la
00:28enfermedad, su progresión silenciosa.
00:31Sabemos que los pacientes tienen dos tipos de problemas, tienen los brotes, que son los
00:37que les van a hacer perder visión, falta de movilidad, pero también tienen una progresión
00:41silenciosa que muchas veces no es tan objetivable o no se ve tan clara.
00:45Por ejemplo, la fatiga, uno de los síntomas más incapacitantes de la enfermedad, en la
00:49que ellos cada vez sienten que tienen menos capacidad de poder llegar a hacer las cosas.
00:53Todos esos síntomas son los denominados síntomas invisibles que pueden empezar desde el inicio
00:58de la enfermedad.
00:59La iniciativa ha utilizado el ajedrez como metáfora para trasladar la importancia de
01:03anticiparse, pensar a largo plazo y prestar atención a pequeños cambios que pueden marcar
01:08la diferencia en la evolución de la enfermedad.
01:11Tenemos en común la resiliencia con la que tenemos que enfrentar los problemas, pero quizá
01:16la más importante, diría yo, es la prevención.
01:18Los maestros de ajedrez anticipamos los problemas y la esclerosis múltiple y precisamente la progresión
01:24silenciosa que, sin que te des cuenta, tu posición está en peligro y hay que saber detectarlo.
01:30Durante la jornada, especialistas, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes han destacado
01:36la importancia del acompañamiento experto y de detectar señales que muchas veces pasan
01:41desapercibidas en el día a día.
01:43Desde el punto de vista de enfermería intentamos que nuestra atención no solo sea centrada en
01:48la formación del tratamiento, en el seguimiento del mismo, sino que los pacientes se sientan
01:52escuchados, que sientan que abordamos preocupaciones y la incertidumbre que produce la evolución
01:57de esta enfermedad.
01:58El entorno tiene un papel muy difícil porque tiene que gestionar la necesidad de ayudar
02:03a esa persona sin sobreprotegerle y sin quitarle importancia.
02:07Entonces, el diagnóstico de esclerosis llega tanto a la persona como a todo su entorno con
02:12fuerza.
02:13Estas jornadas de puertas abiertas han puesto el foco en reflexionar en cómo está cambiando
02:18la manera de detectar y abordar la esclerosis múltiple y por qué anticiparse puede marcar
02:23la diferencia.
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