- il y a 9 mois
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00:00Il est 20h14 sur Europe 1, je suis très heureuse d'accueillir en studio Magali Janteur.
00:04Bonjour, bonsoir madame, merci d'être là.
00:07Vous êtes aidante auprès de votre mari handicapé, auteure d'une tribune dans le JDD,
00:12qui m'a beaucoup émue, beaucoup touchée, je pense que ça a touché beaucoup de monde.
00:15Marie-Caroline Schur, entrepreneur et atteinte d'un lourd handicap moteur,
00:19qui a écrit une lettre à Emmanuel Macron, est avec nous en ligne, avec nous en direct.
00:24Bonsoir Marie-Caroline Schur, merci d'être là.
00:27Alors, si vous le permettez, je vais commencer peut-être par Magali Janteur, qui est ici dans ce studio.
00:32Je vous le disais, je vais être très transparente avec les auditeurs et auditrices d'Europe 1.
00:35Quand vous êtes rentrée dans ce studio, d'abord, bravo à vous, vous êtes aidante.
00:40Votre mari a eu un accident de voiture il y a 27 ans, je parle sous votre contrôle.
00:44Il est atteint depuis cet accident du Lockheed Syndrome, c'est le syndrome de l'enfermement.
00:51C'est ça.
00:52D'abord, vous êtes admirable, comme tous les aidants, mais vous êtes admirable, madame,
00:56et je tenais à le souligner.
00:59Parce que vous avez accompagné votre mari, qui a envie de vivre votre mari,
01:02puisque ce sont les premiers mots qu'il a prononcés au bout de 8 ans.
01:05Il n'a pas prononcé de mots, et les premiers mots qu'il prononce au bout de 8 ans, c'est j'ai envie de vivre.
01:10D'abord, je voudrais savoir quel est le quotidien des aidants, votre quotidien, madame,
01:16auprès de votre époux depuis 27 ans.
01:18Alors, mon quotidien d'aidant n'est pas celui de tous les aidants.
01:21Bien sûr, chacun est différent.
01:23La définition de l'aidant, on peut la revoir.
01:25Moi, je me considère aidante parce que j'accompagne mon mari depuis le premier jour jusqu'au jour où il veut aller.
01:31C'est-à-dire que dès le premier jour, je ne savais pas combien de jours il allait vivre,
01:35et ça fait, je comptais hier, 10 090 jours qu'il vit, et que chaque matin, il dit « je veux vivre ».
01:40Bon, donc ça, c'est une chose, et ma position a toujours été de lui dire
01:43« si tu veux continuer, je suis à tes côtés, si tu veux t'arrêter, il n'y a pas de souci, j'assume le reste ».
01:49Donc ça, je lui ai dit dès le premier jour à l'oreille dans le coma.
01:52Donc mon quotidien des dents, c'est plus un soutien, j'irais, sentinelle,
01:56parce que mon mari est en institution quasiment depuis le début.
02:00Il y a eu une année à la maison, simplement, mais en fait, comme on avait trois enfants,
02:04et qu'il n'y avait pas l'époque d'hôpital à domicile, il n'y avait pas l'époque de toutes les structures,
02:08et que son état est extrêmement lourd, avec beaucoup de médicalisation,
02:13besoin d'oxygène, besoin d'énormément de choses.
02:15Il a été jugé par le corps médical au bout de cinq ans qu'il fallait qu'il soit en institution.
02:20Ça a été assez très dur pour moi d'accepter ça, parce qu'il a fallu imaginer qu'on ne serait pas en famille tout le temps.
02:25Donc mon quotidien des dents, c'est surtout un quotidien de suivi, d'accompagnement,
02:29de le réconforter, de l'accompagner sur ce qu'il a envie de dire, de vivre,
02:34et je mets en place, à sa place, puisqu'il ne peut ni bouger ni marcher, les projets qu'il veut faire.
02:40Donc on a fait des voyages, on a fait des sorties ciné, on a fait énormément de choses ensemble, en famille,
02:46sur des périodes un peu concentrées, qui nous permettent de vivre soit en week-end, soit en vacances.
02:52Et là, par contre, je peux mettre en œuvre toute une logistique.
02:56Il vient en vacances également, donc on met en place toute la logistique,
02:59avec les lits médicalisés, l'oxygène, les infirmières qui viennent le matin, le soir.
03:03Je participe aux toilettes, parce que, comme il a une trachéotomie, et qu'il tousse beaucoup,
03:07il faut toujours être deux pour une toilette, ou pour l'habiller, ou voilà.
03:10Je m'occupe de tous les soins aussi, parce que je connais un petit peu tout ça,
03:13et donc l'alimentation, l'aspiration, voilà.
03:15Donc il faut être un peu technicien aussi, il faut savoir, voilà.
03:18Et puis il faut aussi essayer d'être à l'écoute, surtout, parce qu'on ne verbalise pas les mots,
03:23il faut, lettre par lettre, comprendre ce qu'il veut dire, et ce qu'il ressent.
03:27Et donc, mon rôle d'aidante est surtout dans le ressenti,
03:31essayer de l'accompagner, de comprendre ce qu'il veut faire,
03:33quels sont les projets qu'il veut faire, qu'est-ce qu'il veut...
03:36Voilà, et on avance comme ça, on navigue à vue...
03:38Depuis 27 ans.
03:39Enfin, vous navigue à vue depuis 27 ans.
03:41Voilà, ça.
03:43Mais bon, c'est une belle aventure, on a vu des choses formidables.
03:45Bien sûr, mais c'est un très très beau message d'espoir aussi,
03:48que vous transmettez à Magali Janteur.
03:51Alors, je voudrais aussi peut-être dire que ce n'est pas tous les jours facile.
03:53Non, mais ça, on imagine.
03:54Parce que je ne voudrais pas qu'on croit non plus que c'est merveilleux.
03:55Non, non, mais personne ne croit que c'est facile.
03:57Et je pense à tous les aidants qui, eux, sont au quotidien au chevet de leurs conjoints,
04:02de leurs parents, de leurs enfants, parce qu'il y a aussi des mamans ou des papas
04:05qui sont près de leurs enfants handicapés autres.
04:07Et où le quotidien est quand même à chaque fois, je dirais, une aventure quotidienne
04:10avec énormément de difficultés à surmonter chaque jour.
04:13Donc, voilà, moi, j'ai quand même, je pense relativement de chance.
04:17Et je pense à toutes ces personnes qui consacrent énormément de leur temps
04:21et qui continuent à devoir travailler, avoir une vie sociale, etc.
04:23C'est tout ça, d'être aidant.
04:25C'est aussi continuer.
04:26Votre humilité est admirable.
04:27De quoi avez-vous peur ?
04:28Puisque les députés votent mardi.
04:33Ce texte sur la fin de vie, les députés pénalisent l'entrave à l'euthanasie
04:39mais refusent de sanctionner l'incitation à l'euthanasie.
04:41Qu'est-ce que vous redoutez, Magali Janteur ?
04:43Moi, ça remet en question mon rôle d'édente quand même.
04:45Je me sens attaqué, inquiète, parce que les contours de la loi sont extrêmement flous, extensibles.
04:54Et le délit d'entrave, par exemple, en tant que médecin, j'ai compris,
04:57c'est 30 000 euros d'amende et deux ans de prison
04:59si je propose une alternative à quelqu'un qui me demande d'aider à mourir.
05:03Déjà, ça, personnellement, moi, ça remet en cause ma vocation de médecin et mon métier.
05:07Je suis prête à déposer ma plaque si ça passe,
05:09parce que je pense que je n'arriverai pas à exercer dans ce contexte.
05:12Ou alors, je trouve une activité...
05:13Vous êtes prête à déposer votre plaque ?
05:15Ah oui, pour moi, c'est incompatible avec ma déontologie médicale.
05:19Dans le serment d'hypocrate...
05:20On ne doit pas tuer.
05:21On ne doit pas tuer ?
05:22On ne doit pas tuer.
05:23Et ensuite, si vous voulez, je fais des soins palliatifs.
05:28Je fais sans aucun problème une sédation profonde et continue.
05:30Ce n'est pas du tout la même intentionnalité.
05:32L'intention d'une sédation n'est pas de tuer.
05:34L'intention d'une sédation est de soulager.
05:37Les choses sont faites d'abord en amont,
05:40avec les patients, avec sa famille, son entourage,
05:42très progressivement.
05:43On fait les choses avec beaucoup de douceur et d'humanité.
05:48La temporalité n'est pas la même.
05:50Les doses ne sont pas les mêmes.
05:51On met la dose minimale pour que la personne ne souffre pas,
05:53mais on ne va pas la plonger direct.
05:55C'est très différent.
05:57L'euthanasie, c'est une grande violence pour moi.
05:59C'est vraiment l'aide à mourir.
06:00On mélange dans l'aide à mourir et le suicide assisté et l'euthanasie.
06:03Pour revenir à mon rôle d'aidante,
06:05moi, j'ai passé ma vie...
06:06Si la loi était passée au moment où votre mari avait eu cet accident ?
06:12Il ne l'aurait pas survécu.
06:15Il n'aurait pas pu...
06:16Il y a eu dans notre vie, dans sa vie de grand malade,
06:20je dirais six épisodes où s'est posé la question de faut-il faire les traitements ou pas.
06:27Notamment, 18 mois après l'accident, il y a eu un abandon de soins
06:29de la part du corps médical, sans que je sois mise au courant.
06:34Et quand je m'en suis rendue compte, j'ai demandé à ce qu'il soit soigné comme les autres.
06:37Et au bout de trois semaines, il est sorti du coma.
06:40Et des années après, j'ai compris pourquoi.
06:42C'est que dans le comportement qu'il avait à l'époque,
06:45il pointait son doigt sur sa tempe.
06:47Et le médecin de l'époque avait compris,
06:50avait interprété la chose comme étant une demande d'aide à mourir.
06:53Et quand ce Cyril s'est réveillé de son coma,
06:55moi, je lui ai posé la question.
06:56C'était quoi ce geste ?
06:57Et il m'a dit, occupez-vous de moi.
06:59Ah !
07:00C'était un appel à l'aide.
07:01C'était un appel à l'aide.
07:03C'est toute la subtilité du métier du médecin aussi.
07:06C'est d'épaluer ce que veut le patient.
07:07Là, il voyait cette pauvre épouse avec trois jeunes enfants.
07:10Un mari, il a pensé que c'était mieux.
07:11Et il n'a pas compris.
07:13Et moi, quand j'ai demandé à Cyril,
07:14ça n'avait pas du tout cette signification.
07:15Il faut être extrêmement prudent aussi sur l'aide à mourir.
07:18La demande d'une personne qui n'est pas en capacité d'exprimer verbalement
07:22ou qui n'a pas la capacité intellectuelle de le faire,
07:24c'est très dangereux.
07:24Et ce qui nous inquiète, par exemple, sur cette loi,
07:26c'est que les critères ne sont pas précis.
07:28Il n'y a rien de précis.
07:30Donc ça, c'est sûr.
07:31Sur le rôle des dents, ce qui m'embête,
07:33on peut revenir à la question de tout à l'heure,
07:34c'est que tout ce que je mets en œuvre, moi,
07:36avec beaucoup de créativité, de dynamisme,
07:39d'enthousiasme avec ses amis, sa famille, etc.,
07:43la solidarité qu'on met autour de lui
07:45pour surmonter des montagnes quotidiennes,
07:47là, on devra se poser la question tous les matins,
07:51est-ce qu'il faut plutôt ne rien faire
07:53ou est-ce qu'il faut plutôt quand même continuer à vivre ?
07:55Et pour le patient, pour mon mari,
07:58c'est pour lui une question qui est insoutenable.
07:59Tous les matins, de se dire
08:01est-ce qu'il faut que je demande à mourir ?
08:03Alors qu'il, lui, il passe son temps à essayer de dire
08:05j'ai besoin qu'on m'aide pour vivre.
08:07Et il a envie de vivre, voilà.
08:09Marie-Caroline Chour,
08:10vous restez avec nous, évidemment,
08:12Magali Janteur.
08:14Marie-Caroline Chour, vous êtes en ligne avec nous,
08:16merci d'être là.
08:17Vous êtes atteinte, et je le dis,
08:21vous êtes handicapée moteur.
08:23Marie-Caroline, vous avez écrit une lettre vibrante
08:26que j'ai entre les mains à Emmanuel Macron
08:28il y a quelques temps.
08:30Vous dites que, pour vous,
08:31l'euthanasie vise d'abord les personnes vulnérables
08:33dont je fais partie,
08:35écrivez-vous,
08:35les personnes malades en fin de vie,
08:37âgées, handicapées.
08:38Va-t-on volontairement me tuer
08:40pour mon propre confort ?
08:41C'est très fort ce que vous avez écrit
08:43au président de la République,
08:45Marie-Caroline Chour,
08:46à la veille de ce vote
08:49à l'Assemblée nationale,
08:50comment vous sentez-vous ?
08:53Écoutez, effectivement,
08:55j'ai essayé d'interpeller
08:56notre président de la République
08:58sur le danger de cette loi.
09:03À la veille de cette proposition de loi,
09:06je me sens inquiète,
09:08angoissée,
09:09sur, finalement, l'avenir.
09:12C'est-à-dire que
09:13je rentre dans les cases
09:15des personnes éligibles
09:17aux droits à mourir.
09:19Et donc, demain,
09:20si mon état le nécessite,
09:25je peux me retrouver
09:27en train de bénéficier
09:29de cet amour.
09:30Et cela m'angoisse terriblement
09:32de me dire que ma vie
09:34ne sera plus digne d'être vécue
09:36et que l'on choisira
09:38d'y mettre un terme.
09:38C'est très fort ce que vous dites,
09:41Marie-Caroline Schur,
09:42et c'est vrai qu'on essaie de comprendre
09:45ce que vous vivez dans votre chair.
09:47Vous êtes atteinte d'un lourd handicap moteur,
09:49mais vous êtes entrepreneuse,
09:51comme Magali Janteur le racontait
09:52avec son époux.
09:55Vous faites plein de choses,
09:56vous mordez la vie à pleines dents,
09:58et là, vous vous dites
09:59que vous avez en fait
10:00une épée de damoclès sur la tête
10:02à partir de demain
10:04ou si la loi passe.
10:06Exactement.
10:07J'allais vous dire la même chose.
10:08C'est une épée de damoclès
10:09qui est vraiment au-dessus de nos têtes.
10:11Nous, personnes vulnérables,
10:12fragiles,
10:13dépendantes, handicapées,
10:16de me dire que ma vie
10:18peut s'arrêter
10:20parce que je souffre d'un handicap,
10:24alors que ma vie est digne.
10:27Le simple fait d'être un être humain
10:28nous rend chacun digne
10:30de vivre.
10:32Et moi, la vie,
10:33je veux la croquer plein dents,
10:35je l'aime,
10:36je suis heureuse de vivre.
10:38Je rejoins Magali sur le quotidien,
10:39évidemment,
10:40qui n'est pas toujours simple,
10:43sans tomber dans un mangélisme
10:45qui serait un danger aussi.
10:47Le quotidien est difficile.
10:50Le handicap est une contrainte permanente,
10:53mais la vie n'est pas une contrainte.
10:55Et donc, c'est vraiment cette vie
10:56que j'ai reçue,
10:58que je voudrais vivre
11:00jusqu'à mon dernier souffle
11:01de manière naturelle
11:03en étant aidée,
11:05en fait,
11:05dans ma vie,
11:06en étant entourée,
11:08en étant aimée,
11:09en continuant de construire
11:11des projets,
11:12des rêves,
11:13de les réaliser,
11:14de bouger,
11:14de travailler,
11:15etc.
11:16de vivre à 2000%
11:18de croquer cette vie
11:20autant que je le pourrais
11:21jusqu'au bout.
11:22Marie-Caroline Schur,
11:23si je comprends bien,
11:25vous demandez un droit à vivre.
11:26Un droit à vivre ?
11:28Oui, je demande le droit de vivre.
11:31Et je me dis que c'est fou
11:32qu'en France,
11:33en 2025,
11:34on ait besoin de demander
11:35un droit à vivre
11:36et non pas un droit à mourir.
11:38je veux être éligible
11:40à la vie
11:41et non pas à la mort.
11:44Marie-Caroline Schur,
11:45c'est très fort ce que vous dites.
11:46Quel degré de dépendance
11:47me fera passer
11:48du côté de ceux
11:49qu'il faut tuer
11:50pour leur bien ?
11:51C'est ce que vous avez écrit
11:52à Emmanuel Macron.
11:54Est-ce que vous avez eu
11:55une réponse
11:56de la part de l'Élysée ?
11:58J'ai eu une réponse
12:00de la part du cabinet
12:02de M. Macron
12:03avec des arguments
12:06extrêmement neutres
12:08et généraux,
12:09sans réponse vraiment précise,
12:12ce qui m'a beaucoup
12:13heurtée
12:15et déçue.
12:19J'aurais aimé avoir
12:21une réponse personnelle,
12:22personnalisée du moins,
12:24face à l'enjeu
12:24des mots aussi
12:27que j'écrivais
12:28de M. Macron.
12:29C'est l'enjeu
12:30de ce qui se passe.
12:32Marie-Caroline Schur,
12:33Magalie Janteur,
12:34vous voulez dire quelque chose ?
12:35Oui, parce que
12:37je pense que
12:38si vous voulez,
12:39il y a souvent
12:40des choses qu'on nous dit
12:40sur le fait
12:41que vous êtes libre
12:42de ne pas choisir
12:42de mourir.
12:43Si vous ne demandez pas
12:44la mort,
12:45on ne va pas vous la donner.
12:46Je trouve ça très hypocrite.
12:48Je dis ça parce que
12:49pour côtoyer des personnes
12:50en situation de handicap
12:51ou de grande maladie chronique
12:53depuis toute ma vie,
12:53je vois que
12:55le système économique actuel
12:57la déroute du système
12:59de santé dont je fais partie,
13:00le manque de moyens,
13:02la difficulté d'accès aux soins
13:03et de plus en plus dures
13:04les conditions économiques
13:05des personnes en situation
13:06de maladie chronique,
13:07tous ceux qui sont éligibles,
13:09à force de ne pas leur proposer
13:11d'aide,
13:11si on ne développe pas
13:12les aides comme ça serait
13:13l'inverse,
13:14on demande un développement
13:15des aides,
13:17on va les pousser
13:18tout gentiment,
13:20hypocritement,
13:21vers un désespoir.
13:22En plus,
13:23on a un délit d'entrave,
13:24on ne peut même pas
13:25leur proposer d'alternative.
13:27Ce qu'on craint,
13:27c'est que les plus vulnérables
13:28d'entre nous
13:29soient poussés
13:30au désespoir
13:31et donc à demander.
13:33Et on se demande
13:33dans quelle logique on est.
13:35C'est très inquiétant.
13:36Et donc ce choix
13:37n'est pas un choix libre.
13:39Et ce n'est pas égal.
13:40On n'est pas égal aussi,
13:41je le précise,
13:41dans les régions françaises.
13:42Vous avez 50%
13:43des régions de France
13:44qui n'ont pas de soins palliatifs,
13:45donc de soulagement
13:46de douleurs possibles et autres.
13:48Donc ces gens-là
13:48n'auront que l'alternative
13:49de l'aide à mourir.
13:50Ce sont les plus faibles
13:50qui seront les victimes
13:51et qui seront visées.
13:53Et c'est ce qui se passe au Canada.
13:54C'est ce qui se passe au Canada.
13:55On est souvent derrière
13:56et là,
13:57on a au Canada
13:57des demandes énormes
13:59de gens qui sont vulnérables.
14:00Économiquement
14:01et physiquement.
14:03Marie-Caul-Rincho,
14:04je voudrais lire peut-être
14:07aussi ces mots
14:08que vous avez adressés
14:09à Emmanuel Macron.
14:11Votre dignité,
14:12monsieur le président,
14:12est égale à la mienne.
14:14Personne n'est plus digne
14:15qu'un autre.
14:16Je ne suis pas moins digne
14:17de vivre que vous.
14:18Vous n'êtes pas plus digne
14:19de vivre que moi.
14:21J'ai trouvé ces mots très forts.
14:23Marie-Caul-Rincho,
14:25évidemment.
14:26Votre témoignage,
14:27votre témoignage
14:27nous bouleverse.
14:29Ce soir,
14:29Magali Janteur
14:30qui est dans ce studio
14:31également.
14:33On vous soutient,
14:34on vous soutient,
14:35je crois,
14:36du fond du cœur.
14:37Nous aussi,
14:38on veut que vous continuiez
14:39à vivre
14:39et à faire plein de choses
14:41merveilleuses
14:41et témoigner.
14:43N'hésitez pas à témoigner.
14:44Merci beaucoup,
14:44en tout cas,
14:45d'avoir été en direct
14:46sur Europe 1.
14:47Magali Janteur,
14:47merci infiniment.
14:48Merci beaucoup,
14:49Pascal.
14:50Merci à vous deux.
14:52Bravo pour ce que vous faites.
14:53Parce qu'il faut le dire,
14:54il faut féliciter aussi
14:55tous les aidants
14:56qui nous écoutent,
14:57quel que soit les configurations.
14:57Tous ces millions d'aidants
14:58et de maladies.
15:00Il y en a beaucoup.
15:01Il y en a énormément.
15:02Énormément.
15:03Voilà,
15:04c'est le quotidien
15:05de l'ombre,
15:06de la résiliation,
15:08de l'empathie totale,
15:11du don de soi.
15:12Bravo.
15:12Merci infiniment.
15:13Il est 20h30 sur Europe 1.
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