00:00Il est 5h43 sur Europe 1 et votre invité ce matin, Alexandre, est le docteur Magali Janteur, médecin,
00:07cofondatrice du collectif Les Éligibles et leurs aidants et aidantes auprès de son mari handicapé.
00:12Bonjour Magali Janteur.
00:13Bonjour Alexandre.
00:14Nous parlons avec vous ce matin du projet de loi sur la fin de vie, qui est en train de franchir une étape décisive.
00:21Le texte, je rappelle, est en débat au Sénat, tandis que l'inquiétude grandit pour une partie des soignants dont vous êtes.
00:28Un mot d'abord de votre collectif qui s'appelle Les Éligibles et leurs aidants.
00:34Qui sont les éligibles ?
00:36Les éligibles, ce sont les personnes qui sont concernées par la loi de l'aide à mourir.
00:41C'est difficile de fixer aujourd'hui qui sont les éligibles parce que ça change tout le temps.
00:44Ce n'est pas la même chose entre le projet de loi 661 de l'Assemblée nationale et celui du Sénat.
00:51Les éligibles, ce sont les malades ?
00:52Ce sont des malades incurables.
00:54Ce sont des personnes qui sont touchées par le handicap, ou âgées, touchées par la dépendance,
01:01qui ont de toute façon une pathologie qui n'est pas soignable.
01:05Vous portez donc à la tête de ce collectif, en effet, Magali Janteur, leur parole.
01:09Vous êtes donc médecin et vous êtes vous-même aidante.
01:13Votre mari est lourdement handicapé.
01:15Il vit avec ce que l'on appelle le syndrome de l'enfermement.
01:19Alors ça fait plus de 25 ans.
01:20Qu'est-ce qui s'est passé ? Il a eu un accident de voiture ?
01:23Oui, il était ingénieur brillant et il a eu un accident de voiture.
01:27On m'a appelé en me disant, venez vite, il ne passera pas la nuit.
01:31Et puis après une longue réanimation, finalement, il s'en est sorti avec une volonté de vivre.
01:35Mais du coup, un handicap complet, c'est-à-dire que c'est comme une double hémiplégie.
01:38Avec, en plus, comme il avait l'accident, un trauma crânien grave.
01:42Donc finalement, au bout du compte, il peut bouger le pouce.
01:45Mais sinon, il est entravé dans tous les gestes de la vie quotidienne.
01:48Et voilà, donc c'est un petit peu comme dans le film « Le scaphandre et le papillon ».
01:53Oui, absolument.
01:55Votre témoignage sur Europe 1, docteur Magali Janteur, il est donc le fruit de votre expérience personnelle et professionnelle.
02:02C'est ainsi que vous vous êtes forgé votre intime conviction.
02:07Que voulez-vous nous dire ?
02:08Que ce texte sur la fin de vie est dangereux ?
02:12Déjà, je peux partir de mon histoire personnelle, c'est-à-dire que mon mari, il a voulu vivre.
02:18Et je crois que c'est à peu près huit ans après le silence.
02:21Il a pu énoncer « Je suis vivant et je veux vivre ».
02:24Oui, voilà, parce qu'il faut bien préciser que son syndrome lui conserve toute capacité cognitive
02:30et une possibilité entre vous de communiquer.
02:34Même si, évidemment, si c'est difficile, c'est possible.
02:36Et c'est ce que vous faites.
02:37Oui, alors avec des lettres sur un alphabet, parce qu'avec le trauma crânien, il a eu des difficultés de concentration et tout ça.
02:43Mais oui, donc il a écrit ça « Je veux vivre ».
02:45Donc moi, effectivement, j'accompagnais le mouvement avec lui, avec nos enfants, dans l'idée qu'effectivement, il se battait pour vivre.
02:52Et effectivement, sur les 28 années passées, il y a eu à peu près 5 épisodes où il aurait pu ne plus vivre.
02:58Et en fait, la médecine, les soignants, tous les soins qu'il a pu avoir, et surtout une volonté, vraiment très force de vie, de vouloir vivre.
03:05À chaque fois, il est revenu de ces épisodes-là.
03:08Et aussi parce qu'on a pu, moi étant médecin aussi, discuter avec mes collègues de son choix.
03:14Donc c'est ce que permet la loi Léonie-Ticlès, c'est de pouvoir demander au patient ce qu'il veut.
03:18Et les proches sont associés, et ensuite, c'est le patient qui décide et les médecins qui font leur travail.
03:23Et puis s'il guérit, tant mieux.
03:24S'il guérit pas, malheureusement, on aura fait tout ce qu'on a pu.
03:26Mais pour l'instant, ça a fonctionné.
03:27Oui, sur vos craintes quant à l'idée que cette loi sur la fin de vie puisse effectivement être votée définitivement,
03:34vous dites que si cette loi était passée il y a 27 ans, lorsque votre mari a eu son accident,
03:39il ne serait pas là aujourd'hui.
03:41Qu'est-ce qui vous fait dire ça ?
03:43Je pense qu'aujourd'hui, la réalité, c'est qu'on ne réanime pas forcément ses patients quand ils sont aussi profondément touchés.
03:50Ça arrive, voilà.
03:52Quelquefois, on les réanime et ils s'en sortent.
03:54Et puis, j'avoue que moi, étant médecin, j'ai pu être derrière.
03:57J'ai pu aussi être tout le temps en veille sentinelle dans des situations où, parce que je comprenais le milieu,
04:03parce que je comprenais ce qui se passait, j'ai peut-être quand même réussi à défendre un peu mieux que des gens qui ne connaissent pas.
04:09Mais c'est surtout, je pense que ce qu'il faut comprendre, c'est que la personne qui est en situation de maladie grave,
04:16ne raisonne pas forcément comme nous, qui sommes bien portants, et l'instinct de survie est très fort.
04:21Et à partir du moment où l'instinct de survie est fort et la personne veut vivre, il faut respecter ce choix.
04:25Moi, j'ai toujours accompagné mon mari en sachant qu'un jour, il pourrait me dire aussi, voilà, c'est tout, stop.
04:30Mais pour l'instant, non, il continue. Il a eu un cancer il y a deux ans, il a demandé d'être opéré.
04:36Moi, je n'étais pas convaincu, c'est son choix qui a été respecté et il va bien.
04:40Donc, voilà. Ce qui nous fait peur, enfin, ce qui lui fait peur, parce que c'est lui qui a alerté, en fait.
04:45Il regarde beaucoup l'actualité, il regardait les débats en mai dernier et il m'a dit alerté.
04:51Bon, alors, alerté, d'accord, donc j'ai regardé la loi, effectivement, on a fait un petit post sur LinkedIn et on a eu 30 000 vues.
04:59Et de là, il m'a dit de rassembler.
05:02Donc, du coup, il y a eu plusieurs centaines de malades et leurs aidants, c'est important d'associer les aidants,
05:06qui se sont rassemblés aux portes de l'Assemblée nationale et de ce rassemblement est un collectif qui s'appelle les éligibles et leurs aidants.
05:12Ce lien est très important.
05:14Voilà. Et donc, ce qui nous fait peur, c'est que la loi, en tout cas de l'Assemblée, elle est beaucoup trop floue dans ces critères d'éligibilité.
05:21Il y a des critères précis, il y en a d'autres qui sont très flous.
05:23Il n'y a pas de notion de fin de vie, il n'y a pas de possibilité de...
05:26Il n'y a pas d'évaluation initiale, collégiale, vraiment au sens, je dirais, strict du terme.
05:31Trop floue, c'est-à-dire que cette notion de droit à l'assistance médicale à mourir aurait vocation, selon vous, à être interprétée de manière extensive, en fait, dans toujours plus de cas ?
05:39Ben oui, les limites sont trop floues. Il n'y a pas de...
05:43C'est vraiment très très difficile de savoir qui était d'éligible, mais on pourrait y mettre tous les malades chroniques, insuffisants cardiaques, rénaux, etc., les maladies neurodégénératives, les cancers...
05:52Bon, donc ça fait beaucoup de gens.
05:55Et donc, comme les proches ne sont pas associés, par exemple, dans mon cas, je dois interpréter ce qu'il dit, mais je ne serai même pas prévenue, vous voyez ?
06:00Je n'aurai pas de recours derrière. C'est terrible pour nous.
06:02Vous avez vu, docteur Magélie Janteur, qu'au cours des débats des derniers jours, le Sénat vient de rejeter l'article qui met en place un droit à l'aide à mourir.
06:09C'est quand même un gros changement. On dit même que le texte a été vidé de sa substance.
06:12Alors, en effet, il y a cette navette parlementaire où ce droit peut être rétabli en cours par les députés à l'Assemblée nationale à partir du mois prochain.
06:19Et il y a un mot qui revient souvent dans le débat sur la fin de vie.
06:23C'est le mot « dignité ». Vous estimez qu'on en fait un usage dévoyé, je crois ?
06:29Oui, la vraie dignité, c'est d'abord de proposer une aide à vivre à ceux qui sont en difficulté dans la grande maladie,
06:35et pas forcément de leur montrer la porte de sortie.
06:38Le respect de la dignité, c'est d'accompagner le patient là où il veut aller.
06:42Mais la plupart des patients ou des malades, ils ont envie de vivre, ils ont envie d'être accompagnés en fait, et soignés.
06:48Et le problème en France aujourd'hui, c'est qu'il y a un patient en fin de vie sur deux qui n'a pas recours aux soins palliatifs.
06:54C'est le deuxième pilier de ce projet de loi qui est examiné, qui est débattu à partir d'aujourd'hui par les sénateurs,
06:59et c'est un manque à la fois criant et chronique de moyens, de personnel ?
07:04Oui, et puis ce n'est pas juste pour les patients, parce qu'il n'y a pas d'égalité.
07:06En fait, suivant les départements, vous n'aurez pas de soins palliatifs,
07:09donc vous n'auriez qu'une alternative d'aide à mourir.
07:12Donc non, les soins palliatifs, ça fait une vingtaine d'années, moi je les pratique aussi,
07:15qu'il n'y a pas de moyens, et qu'on nous les promet, et qu'on ne les a pas.
07:18Et on craint que si la loi sur l'aide à mourir passe, alors que ce n'était pas la volonté de la commission citoyenne
07:26qui disait qu'il fallait d'abord mettre en œuvre les soins palliatifs,
07:28si elle passe, la loi de l'aide à mourir, ce sera beaucoup plus simple de faire le geste létal que de proposer des soins.
07:35Et en plus, on sait bien que dans le contexte actuel du système de santé qui est vraiment en grande difficulté,
07:41on n'aura pas la ressource médicale et soignante pour répondre à tout le monde.
07:45Donc il faut développer ça avant de proposer une solution radicale.
07:49Il me semble important que le message de la solidarité et du soutien du soin soit plus important
07:55que celui de, bon bah écoutez, voilà, on craint que ça soit une mesure un peu, je vais le dire carrément, économique.
08:01On a entendu votre conviction profonde et intime ce matin sur Europe 1, docteur Magali Janteur, merci.
08:07Merci à vous.
08:08Cofondatrice, je le rappelle, du collectif Les Éligibles et leurs aidants, aidantes vous-même auprès de votre mari handicapé.
08:14Et merci pour votre témoignage ce matin sur Europe 1.
08:16Merci.
08:17Europe 1, bonjour.
08:185h, 7h, Alexandre Lemaire.
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