00:00 longtemps, elle s'est sentie un peu mise à l'écart de la société, elle ne devait pas trop comprendre
00:04 pourquoi, elle n'avait pas le droit, elle, à avoir un métier, tout simplement, un rôle dans la société.
00:09 Le choix d'écrire ce livre, c'est un peu imposé à moi, je crois, qu'il y avait un certain nombre de
00:17 non-dits, de questionnements qu'on avait du mal un peu à aborder avec ma famille, avec mes parents,
00:21 mon frère, ma sœur, en particulier autour du handicap de ma sœur. Comment on grandit avec
00:25 une sœur différente ? Avec beaucoup de simplicité, mon regard de petit frère, moi je suis le petit
00:31 dernier de la famille, le handicap de ma sœur a évidemment fait partie de mon quotidien, d'abord
00:37 avec beaucoup de bonheur et de joie parce que Claire était une enfant très vivante, pleine de
00:43 joie, donc on partageait beaucoup de moments très agréables. Ce handicap, je l'ai appris beaucoup
00:47 plus tard, s'appelle le syndrome de Sattre-Schötzen qui sont des malformations de naissance, des
00:52 malformations osseuses en particulier, qui ont donné beaucoup de maladresse à ma sœur et aussi
00:57 un certain retard psychologique. Tout ça s'est imposé petit à petit à moi, mais effectivement
01:02 c'est d'abord par le regard des autres, cette petite violence à l'école, des moqueries, et je pense
01:07 que je l'ai surtout observé dans le regard de mes parents, en particulier de ma maman qui a mis
01:11 beaucoup d'énergie et de patience à soutenir Claire dans son parcours scolaire en particulier,
01:15 qui a été assez chaotique parce qu'à cette époque-là, on est dans les années 80, l'accueil
01:19 des enfants porteurs de handicap était moins organisé, moins naturel, et donc je crois que je
01:24 me rendais pas trop compte à l'époque à quel point ça demandait une présence particulière de mes
01:29 parents. Je vivais tous les cinq ensemble, donc il n'y avait pas finalement, je ne ressentais pas
01:33 de différence dans la présence de mes parents. C'était notre normalité et les questions finalement
01:38 ne se posaient pas, je crois. La question de l'avenir de ma sœur finalement est arrivée assez
01:43 tard parce que mes parents ont fait le choix de garder Claire auprès d'eux, que ce soit mon frère
01:48 ou moi. On n'a pas eu à se poser la question parce que la vie a coulé comme ça, on a commencé à se
01:53 dire "voilà, peut-être un jour il va falloir qu'on soit aussi disponible pour s'occuper de notre
01:57 sœur". Je pense que ce qui nous a détendu, c'est d'en parler finalement avec nos parents,
02:01 d'en parler d'abord peut-être avec notre sœur et de voir qu'elles étaient ses envies à elle,
02:05 et quand avec beaucoup de décontraction, elle nous a annoncé que oui, elle serait ravie un jour de
02:09 vivre avec nous, quelle que soit l'organisation qu'on trouve, ça nous a fait beaucoup de bien.
02:13 Ce qui est parfois difficile pour moi, c'est la distance finalement, parce que j'habite loin
02:17 d'elle, donc je ne la vois pas quotidiennement. On échange beaucoup par message, on s'appelle,
02:23 mais cette distance fait que je ressens parfois que je ne suis pas à ses côtés pour l'accompagner,
02:27 en particulier dans son parcours professionnel qui a été vraiment assez difficile à mettre en place.
02:32 Pour la première fois à 45 ans, elle a eu son premier emploi, qui va débuter bientôt,
02:36 dans une médiathèque, ce dont elle rêvait depuis toujours. Je crois que ce qui est compliqué dans
02:40 les liens familiaux, c'est de passer de cette espèce de proximité totale qu'on a dans la
02:45 petite enfance, et c'était vraiment le cas avec mon frère, on a vraiment grandi, un mélange
02:49 d'amitié profonde et d'amour fraternel, et d'envie de partager des choses, en particulier de la musique,
02:53 et de passer de cette proximité à une vie un peu séparée, un peu parallèle,
02:58 ou donne quelque chose parfois d'un peu inconfortable dans notre relation. On n'a plus ce lien quotidien
03:03 qui fait qu'on se comprend totalement, il y a des non-dits qui se mettent en place, mais qui
03:07 s'estompent finalement quand on en parle. On ne se comporte pas toujours bien avec ses parents,
03:11 nos parents n'ont pas toujours aussi le bon comportement vis-à-vis de nous. Je trouve que
03:15 c'est toujours bien de les exprimer, et les rares fois où on a su s'abandonner à cette colère,
03:19 où le ton est vraiment monté, je trouve qu'à chaque fois il y a quand même quelque chose de
03:22 bon qui en est ressorti, même si sur le moment, moi je m'en suis toujours beaucoup voulu,
03:26 quand mes mots dépassent ma pensée. Donc il faut accepter cette colère, je crois. On revit sa propre
03:32 enfance en miroir dans les yeux de son enfant, donc je trouve que ça c'est un grand cadeau que les
03:36 enfants nous font. Le fait que dans une famille nos places sont un petit peu assignées, on a chacun
03:40 notre rôle de père, de mère, de petit dernier, de celui du milieu, de l'aîné. Apprendre à
03:46 déconstruire un peu ça et à ne pas toujours répondre à ces attentes qu'on a les uns vis-à-vis
03:50 des autres est assez bénéfique pour les familles.
03:52 [Musique]
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