00:00 [Musique]
00:07 Mon petit garçon, il a 3 ans, il a une maladie génétique extrêmement rare
00:12 qui s'appelle le syndrome d'Allan Erdőn de Lley.
00:15 C'est une maladie qui concerne moins d'une personne sur un million,
00:18 donc c'est vrai que c'est très très rare.
00:20 Et c'est une maladie qui est liée au chromosome X.
00:23 Du coup, ça touche quasi exclusivement que les garçons
00:26 et ça provient de la maman.
00:28 Déjà, il y a très très peu de médecins qui connaissent cette maladie.
00:31 Ça entraîne un polyhandicap très lourd.
00:33 Les symptômes principaux, c'est les troubles de l'oralité.
00:36 Donc souvent, il y a une perte du poids,
00:39 difficulté de s'alimenter tout seul.
00:42 Pas beaucoup de tonus en tout cas au niveau de la tête et du tronc.
00:45 Par contre, il a une hypertonie des membres et une dystonie,
00:50 donc ça c'est une mauvaise coordination des mouvements.
00:52 On essaye de trouver plein de traitements en tout cas
00:55 pour soulager tous ces symptômes et pour essayer qu'il ait un confort général.
00:59 Du coup, Nate, il a 3 ans.
01:01 Finalement, il a très très peu évolué sur le plan moteur et intellectuel
01:04 depuis ses 3-4 mois.
01:06 Donc, il ne parle pas, il ne marche pas, il ne tient pas assis.
01:11 Il est resté encore petit modèle, petit bébé.
01:16 Il se tourne sur le côté,
01:19 mais même se retourner sur le ventre, c'est compliqué pour lui.
01:25 Depuis quelques mois, depuis quelques années,
01:28 on a intensifié les séances de rééducation.
01:31 Il progresse, c'est vraiment des progrès qui sont infimes,
01:34 mais petit à petit, il acquiert des toutes petites choses.
01:37 Je pense que si on ne faisait pas tous ses efforts,
01:40 c'est sûr qu'il régresserait.
01:42 Mais voilà, il a quand même une meilleure tenue de tête, un meilleur tonus.
01:46 Je pense qu'avec beaucoup de travail et beaucoup de séances de rééducation,
01:50 j'espère qu'il pourra tenir assis, peut-être tenir debout.
01:53 Et du coup, on avance plus au jour le jour,
01:56 en espérant bien sûr qu'il ait une vie la plus douce et la plus longue possible.
02:00 Il sourit énormément, il rigole.
02:05 A contrario, quand ça ne va pas, il est très expressif aussi.
02:08 Il pleure, il peut hurler.
02:11 Il a des petites mimiques du visage.
02:14 Et du coup, maintenant, on arrive à vraiment savoir
02:17 si c'est juste un ennui, une douleur ou quelque chose d'autre.
02:22 Il n'y a pas un jour où il ne sourit pas, il n'y a pas un jour où il ne rigole pas.
02:25 Je pense que c'est ça aussi qui nous permet vraiment de tenir.
02:28 On est très fusionnels.
02:30 Il a un énorme besoin de contact.
02:32 C'est vrai qu'il est très souvent dans nos bras.
02:35 Il adore tout ce qui est sensoriel, donc les massages.
02:38 Et finalement, c'est ça, nos petits bonheurs de notre quotidien.
02:42 Nate, c'est vraiment les montagneuses russes depuis sa naissance.
02:49 Il y a des moments où il va extrêmement bien,
02:51 des moments où il va extrêmement mal.
02:53 Ça évolue et ça change même des fois au cours de la même journée.
02:57 Donc voilà, on sait que ça va passer.
03:00 Aussi, on demande de l'aide.
03:01 Ce n'est pas toujours simple, mais du coup, on a appris à demander de l'aide.
03:05 Nous, on est très, très bien entourés par nos familles, nos proches.
03:08 C'est une grande chance.
03:09 Et voilà, on se relaie aussi beaucoup, beaucoup avec le papa.
03:12 On essaie de s'écouter et de réussir à garder chacun ses petites passions,
03:17 ses activités et même de garder du temps aussi en couple.
03:20 Et c'est comme ça qu'on a réussi un peu à articuler notre vie,
03:23 à trouver un équilibre pour chacun.
03:25 Souvent, on ne se rend pas compte qu'avoir un enfant en bonne santé, c'est une chance.
03:32 Mais c'est vrai que quand on est confronté finalement à la maladie,
03:35 aux hospitalisations, aux traitements,
03:37 on se rend compte que finalement, c'est vrai,
03:39 la santé, il n'y a rien de plus important que de voir son enfant évoluer,
03:43 de marcher, de s'émerveiller vers le monde.
03:46 Certains parents peuvent l'oublier.
03:47 C'est un message que je serais de faire passer en disant qu'il faut se rendre compte aussi de la chance qu'on a.
03:52 Du coup, on a créé une association qui s'appelle Le Sourire de Ney.
03:55 Donc, on est présent sur Instagram, on a un site Internet.
03:58 On est également sur Facebook, etc.
04:00 Et c'est une association qui a pour but de financer des stages intensifs,
04:04 des séances de rééducation, du matériel spécialisé
04:08 qui ne sont pas pris en charge par la Sécurité sociale.
04:10 Notre but aussi, c'est vraiment d'aider d'autres enfants.
04:12 Et voilà, il y a tout de suite aussi une partie où on sensibilise.
04:16 [Applaudissements]
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